פורום ממאירויות המטולוגיות

הבדיקות שיש לבצע במעקב הן ביוכימיה ספירת דם תפקוד בלוטת התריס CT/PET ואם יש צורך קליני תפקודי ריאות. לגבי הצפצופים באוזניים צריך להתחיל מרופא א.א.ג

פרופ' בן יהודה שלום,

אני בת 23, לפני כשנה סיימתי ABVD*6 .
לפני שחליתי הייתי עושה לייזר להסרת שיער בפנים.
רציתי לשאול קודם כל האם אפשר לחזור לזה?
ואם כן- האם אפשר להמשיך מאותה עוצמה / רמת חום שהפסקתי, או שצריך להתחיל מחדש?

תודה רבה ויום נעים
Honey

אין לי תשובה מדעית אבל נראה לי שיש מקום לחכות עוד חצי שנה לפחות (כמו ההזהרה לגבי חשיפה לשמש). יש בזה טעם כי מתלונות של חולים אני יודעת שאחרי טיפול יש לפעמים הופעה של שיעור יתר שמופיעה במהלך השנתיים שלאחר טיפול.

שלום לך  פרופ' דינה בן יהודה.
להזכירך, אצלי התגלתה הלימפומה הפולקולרית בלחמיות העיניים ומיד בפט סיטי בסמוך לגילוי , התגלו 3 בלוטות לימפה מוגדלות ליד המזנטריום.
טופלתי מ-6/10-8/10 ב 6 טיפולים של   R-COP   , מאז עשיתי הן פט סיט והן אם אר איי בעיניים ובמוח והכל היה תקין.
בפט סיטי האחרון ב-10/11 התגלו בלוטות חשודות מוגדלות 1.2x1.0   ס"מ בצוואר הימני . והשבוע התגלו שוב גידולים שניתן לראותם בלחמיות העיניים.
שאלות:
1. האם  בצפיפות מתקפתית כזו של המחלה  אני עדיין מוגדרת רמה נמוכה?
2.  האם רמה נמוכה של המחלה שלי יכולה להפוך לרמה גבוהה?   low grade  to high grade?.
3. האם המחלה שוב התעוררה כי הטיפול הראשוני  אולי לא היה הטיפול המתאים והנכון?
4. כיצד מוודאים אם מחלתי ברמה נמוכה או גבוהה?
5.  איזה מכשיר בודק אם הלימפומה הפולקולרית שלי היא  לא רק בלחמיות העיניים  אלא  אולי ,חו"ח , חדרה לארובת העיין? לי עושים אם אר איי עיניים ומוח  עם ובלי הזרקת גדוליניום.(כל 6 חודשים ) .
6. כל בדיקות הדם לסוגיהן תקינות ביותר אצלי. אין שום סימן וזכר בבדיקות להיותי חולת לימפומה פולקולרית.  האם יש בדיקה שמראה את מצב התפשטות המחלה  מלבד פט סי טי?
7. רופאי העיניים הציעו לי זריקות ריטוקסימאב לעיניים אם כי הודו שבארץ אין עדיין נסיון בנושא. אך היות וסיפרתי להם שהתגלו גידולים בבלוטות הצוואר הימני- הציעו וכתבו להמטולוג שלי  שהוא יחליט אם לתת כבר טיפול סיסטמי או לחכות.  רופאי העיניים אמרו לי שניתן לחכות מספר חודשים עם הזריקות , זה לא דחוף , בהנחה שאני מוגדרת עדיין חולת לימפומה פולקולרית ברמה נמוכה.  מה דעתך? כיצד היית את נוהגת במקרה כמו שלי כהמטולוגית?
מחכה לתשובתך.
8. האם כדאי לקחת שוב ביופסיות מהעיניים כדי לוודא שזו אכן אותה לימפומה  וכן לוודא את רמת עוצמתה בגופי? מה דעתך?
מחכה לתשובתך.
תודה מראש  על עבודת הקודש שאת עושה.
בברכה.
קושי

1. האם  בצפיפות מתקפתית כזו של המחלה  אני עדיין מוגדרת רמה נמוכה?
2.  האם רמה נמוכה של המחלה שלי יכולה להפוך לרמה גבוהה?   low grade  to high grade?. דרגת הממאירות נקבעת על סמך ביופסיה ואינה קשורה לפיזור המחלה אם את עדיין FL GRADE I זוהי דרגת ממאירות נמוכה. יש אפשרות למעבר ללימפומה בעלת דרגת ממאירות גבוהה יותר לא נשמע מהתיאור הקליני.
3. האם המחלה שוב התעוררה כי הטיפול הראשוני  אולי לא היה הטיפול המתאים והנכון?לא בהכרח זוהי מחלה שנוטה לחזור כפי שדיברנו פעמים רבות
4. כיצד מוודאים אם מחלתי ברמה נמוכה או גבוהה?ביופסיה והתנהגות קלינית
5.  איזה מכשיר בודק אם הלימפומה הפולקולרית שלי היא  לא רק בלחמיות העיניים  אלא  אולי ,חו"ח , חדרה לארובת העיין? לי עושים אם אר איי עיניים ומוח  עם ובלי הזרקת גדוליניום.(כל 6 חודשים ) . גם ההסתכלות בעיין מאוד חשובה פרט למה שכבר ציינת
6. כל בדיקות הדם לסוגיהן תקינות ביותר אצלי. אין שום סימן וזכר בבדיקות להיותי חולת לימפומה פולקולרית.  האם יש בדיקה שמראה את מצב התפשטות המחלה  מלבד פט סי טי? בדיקת מח עצם ו-CT/PET
7. רופאי העיניים הציעו לי זריקות ריטוקסימאב לעיניים אם כי הודו שבארץ אין עדיין נסיון בנושא. אך היות וסיפרתי להם שהתגלו גידולים בבלוטות הצוואר הימני- הציעו וכתבו להמטולוג שלי  שהוא יחליט אם לתת כבר טיפול סיסטמי או לחכות.  רופאי העיניים אמרו לי שניתן לחכות מספר חודשים עם הזריקות , זה לא דחוף , בהנחה שאני מוגדרת עדיין חולת לימפומה פולקולרית ברמה נמוכה.  מה דעתך? כיצד היית את נוהגת במקרה כמו שלי כהמטולוגית? אני חושבת שהטיפול המקומי בעיין יכול להיות יעיל השאלה באיזו תרופה ריטוקימאב או מטוטרקסאט. אני מציעה יעוץ רופא עיניים המומחה לגידולי עיניים. אני בטוחה שיש כזה במרכז בו את מטופלת אצלנו מרכז את הטיפול פרופ. פאר שאני חושבת שהיית אצלו.
מחכה לתשובתך.
8. האם כדאי לקחת שוב ביופסיות מהעיניים כדי לוודא שזו אכן אותה לימפומה  וכן לוודא את רמת עוצמתה בגופי? מה דעתך בתלות ביעוץ רופא עיניים

שלום פרופ' בן יהודה.
תודה לך על התשובה המהירה   והמאד מסבירה.
כשאת עונה לי ומסבירה- אני הרבה יותר רגועה.
אני קוראת מכתבם של הפונים אלייך ואת תשובתך.
לומדת מזה הרבה.
הפורום שאת מנהלת מעולה וחשוב לחולים.
מאחלת לך הרבה  שנים עם כח וסבלנות מרובה להמשיך בו.
תודה.
קושי

שלום, בעלי חולה cml כבר 5 חודשים מטופל בגליבק, והבדיקות דם שלו בסדר
והוא מאוזן. היום הרופאה שלו אמרה שהוא יעבור לכדור בשם טסיגנה במינון של 800 מיליגרם, אני לא מבינה מהי הסיבה שהוא צריך לקחת את התרופה הזאת ועוד במינון כזה גבוה?יש לו קצת יובש בעיינים + עדשות מגע שהוא שם אותם, רציתי לדעת מהי הסיבה בדרך כלל שצריך לקחת את טסיגנה? אם הגליבק בסך הכל עוזר לו. אשמח לתשובה ממך, תודה.

זוהי שאלה שחייבים לשאול את הרופאה שהחליפה טיפול איני יודעת מה היה השיקול (אולי ה-PCR עדיין חיובי?)

שלום פרופ' בן יהודה!
ביתי חולת הודגקינס מטופלת בפרוטוקול ABVD אחת לשבועיים.
לאחר 2 מחזורים (4 טיפולים) בוצע פט סי טי בו נקבע שיש התקדמות משמעותית
ונמצאו מעט מאד אזורים צבועים. לכן אמר הרופא שממשיך כמתוכנן בABVD ולדעתו בקצב הזה כנראה נסתפק ב-6 מחזורים (במקום 8 מחזורים שקבעו בתחילה) הוא אמר שלאחר סיום המחזור ה-6 נבצע שוב פט סי טי ולפי זה נחליט על ההמשך. יעצנו לו לבצע פט סיטי גם לאחר 4 או 5 מחזורים והוא השיב שאין צורך ויסתפק בפט סיטי לאחר 6 מחזורים.
מה דעתך: האם כדאי לבצע פט סיטי גם לפני 6 מחזורים?
תודה

התשובה תלויה בהבנה הברורה יותר האם ה-CT/PET אחרי 2 טיפולים הראה נסיגה שלמה  בקליטה של ה-PET אם כך אפשר לחזור אחרי 6 טיפולים אם לא הייתי חוזרת אחרי 4 קורסים

שלום רב!
הפט סיטי שהיא עשתה לאחר 2 קורסים היה הראשון שעשתה ולכן לא היה למה להשוות, לכן הישוו לct רגיל שעשתה ולביופסיה שנלקחה מהמפשעה.
בכל אופן הפט סיטי לא הראה נסיגה שלמה אלא כמעט שלמה, לכן אמר הרופא שכפי הנראה יסתפק ב-6 קורסים ולא 8.
אגב את יכולה לראות את הפט סיטי בעמוד 4 (dan1 ) בפורום זה, כבר שלחתי לך בעבר.
אז שוב השאלה: האם ממליצה על פטסיטי נוסף לאחר 4 קורסים? או כפי שהרופא אומר לאחר 6 קורסים?

לפני 5חודשים התחלתי טיפול בגליבק(wbc 22000) חודש ראשון 400 מ"ג ליום אך בגלל שהתגובה הייתה מהירה מאוד עברתי ל400 מ"ג כל יומיים (יום כן יום לא) אחרי 5 חודשים בבדיקת pcr כמותי  0.9% . לאחר התוצאה החזירו אותי ל400"מג ליום . מה זה אומר על התגובה ?יש לציין שאת הטיפול התחלתי עם 100% pcr

מה הסיכוי שלי להגיע לרמסיה מלאה? תגובה המטולוגית השגתי לאחר חודש בערך. יש לציין שעם 400מ"ג ליום אני מרגיש קצת יותר עייף האם הגוף צריך להסתגל לעליה במינון?

המינון המקובל בגליבק הוא 400 מ"ג כל יום ולא יום כן יום לא. אני חושבת שצדקו הרופאים שלך שהעלו בחזרה ליום יום. יתכן שכדאי לך לקבל את הטיפול בשעות הערב ולא בבוקר. חייבים למצוא דרך שתקבל את הטיפול כראוי. יש עבודות שמראות שחולים ש"פיספסו" יותר מ-3 מנות בחודש סיכויי הכניסה שלהם להפוגה מלאה ב-PCR ירדו מאוד.!

שלום רב
 אני יוצא עם מישהי שהייתה חולה לפני 4.5 שנים בלימפומה מסוג נון הוצקין וטופלה בכימותרפיה מסוג צ'וק ורציתי לשאול מס' שאלות.
1. האם זה נכון שלאחר 5 שנים הסיכוי לחלות במחלה בשנית באופן סטטיסטי הוא אותו סיכוי של אנשים שלא חלו כלל.
2. מה הסיכוי שהכימותרפיה פגעה במקומות נוספים בגוף, לדוג' בלב ועדיין לא עלו על  זה, ברצוני לציין שהיא עושה פעילות גופנית וכד'.
 3. האם נשים שקיבלו כימותרפיה מסוג זה, עלולה להיות להם בעייה בפוריות יותר מלנשים רגילות שלא חלו. אני רוצה לציין שהיא טופלה בזריקות מסוג דקה פפטיל בתקופת הכימותרפיה, .
תודה רבה 

1. האם זה נכון שלאחר 5 שנים הסיכוי לחלות במחלה בשנית באופן סטטיסטי הוא אותו סיכוי של אנשים שלא חלו כלל. אם מדובר בלימפומה בעלת דרגת ממאירות גבוהה כמו DIFFUSE LARGE B CELL התשובה היא שלאחר 5 שנים זו נחשבת החלמה מהמחלה.
2. מה הסיכוי שהכימותרפיה פגעה במקומות נוספים בגוף, לדוג' בלב ועדיין לא עלו על  זה, ברצוני לציין שהיא עושה פעילות גופנית וכד'. יש אפשרות כזאת אבל זה נדיר ביותר במינונים של CHOP ובהנחה שמדובר שאשה צעירה
 3. האם נשים שקיבלו כימותרפיה מסוג זה, עלולה להיות להם בעייה בפוריות יותר מלנשים רגילות שלא חלו. אני רוצה לציין שהיא טופלה בזריקות מסוג דקה פפטיל בתקופת הכימותרפיה, האפשרות קיימת אבל אם יש לה מחזור סדיר איני חושבת שהסיכוי לעקרות מאוד משמעותי
אני רוצה לנצל את השאלה שלך ולפנות גם לבני זוג אחרים שמתלבטים בעניין זה ולומר משהו שאינו מדעי לחלוטין: כשאנחנו מתחתנים עם בן זוג בריא ובלי היסטוריה רפואית אין לנו תעודת ביטוח שהוא לא יחלה או שלא תהיה לו בעיית פוריות...

אין לנו אמצאי טוב לחיזוק מערכת החיסון. תפקיד ההשתלה העצמית לחזק את הטיפול שניתן קודם על מנת שהמחלה לא תחזור

איני מפענחת בדיקות דם בפורום זה. בדיקות דם הם בדיקות עזר לסיפור המחלה והבדיקה הפיסיקאלית. כדאי שתחזרי לרופא שלך שבודאי יבדוק רמות ברזל ועוד בדיקות נוספות שיתבססו על אנמנזה ובדיקה. הבדיקות האלה לבדן לא אומרות דבר