מטרת ההשתלה העצמית למנוע חזרת המחלה
שלום לכולם ושנה בריאה,אמי חולה במחלת הודגקינס לימפומה מעל 7 שנים. לאחר תרומת מח עצם וטיפולים אינסופיים של כימוטרפי הומלץ לה על תרופת ה- Brentuximab Vedotin . לאחר מאמצים וחיפושים רבים היא איננה מצליחה לאתר את התרופה.אני חיה בארצות הבאית ואף פניתי לחברה המייצרת בסיאטל בניסיון להשיג את התרופה, מישהו יודע היכן ניתן להשיג תרופה זו היום? כל תשובה או הכוונה תתקבל בברכה.תודה מראש!
מהו משך הזמן המינימלי שצריך לעבור בין תרימת מח עצם מהפעם הראשונה לשניה?האם יש חשש לנזק גופני שיגרם מתרימות רבות?
אודה על תשובה מהירה, אני לחוצהצריכה לתת תשובה אם אני מסכימה לתרום שנית
שלום,
אשתי לקתה בלוקמיה חריפה 15% בלסטינג. עברה טיפול כמותרפי 7:3 אשר לא הניב את התוצאות הרצויות ולאחר מכן עברה שוב טיפוך כמותרפי 7:3. לאחר הפסקה של 5 חודשים עברה השתלה של תורמת צעירה עם תאימות של 10:10. בבדיקת מח עצם הספירה לאחר ההשתלה נמצא 4% של התורמת ו- 96% של אשתי. לאחר חודשיים וחצי בבדיקת מח עצם נמצא 50:50% ונלסטינג 15%
היא אושפזה שוב ומקבלת salvage . יש לציין שמאז אישפוזה היא פיתחה חום של .38.4 אשר אין יודעים איך להורידו.
האם יש איזשהו טיפול חדשני היכול להציל אותה.
היא היתה עד כה בבידוד וכעת בגלל מחסור בחדרים אישיים העבירו אותה לחדר עם שותפה, האם זה יכול להזיק ולו רק בגלל המבקרים.
אודה על תשובה מהירה
אימי חולת מילומה. עברה השתלת מח העצם לפני 5 חודשים. ההתאוששות איטית מאוד וטסיות עדיין נמוכות מאוד –רק 35,000. כרגע נמצאת ברמיסיה. עוד מלפני ההשתלה היא מטופלת ב IVIG במנה של 30 גרם פעם בחודש למניעת דלקות חוזרות שהיו לפני שהתחילה טיפול ב IVIG. ב 3 חודשים אחרונים עברה שני אירועים מוחיים קטנים יחסית שהתאפיינו בעיקר בבילובל, חוסר יכולת לבטא את המחשבות ולהבין הוראות. האירוע אחרון היה כמה שעות לאחר סיום טיפול ב IVIG. רופאה המטולגית מטפלת חושבת שאירוע מוחי אחרון נגרם ע"י IVIG, אך טוענת שלא ניתן להפסיק את הטיפול בתרופה בגלל שהדלקות יחזרו. הניורולוג איתו התיעצנו ממליץ לטפל באספירין למרות הבעיה של טסיות מאוד נמוכות וסכנת דימום ורופאה מטפלת נוטה להסכים איתו מחוסר ברירה.
האם יש עוד משהו שאפשר לעשות? תרופה אחרת במקום IVIG? או במקום אספירין שלא תגרום לדימום? רצינו ללכת להתיעץ עם רופא נוסף אבל אנחנו לא יודעים לאיזה רופא לפנות כי לכל המטולוג התמחות שלו ואנחנו לא יודעים איזה התמחות צריך. קרישת דם או אימונולוגיה או משהו אחר?
תודה מראש וסליחה על פניה ארוכה. אסתי
ממליצה לפנות לרופא מומחה בקרישת הדם