פורום ממאירויות המטולוגיות

PCR מתקדם ב-CML מאפשר לזהות את מספר העותקים של הגן הפתולוגי ה-BCR/ABL. יש חולים שמתחילים ב-100% ויש בפחות. אנו מקווים להשיג אחרי כ-18 חודשי טיפול פחות מ- 0.01%

שלום לפרופ' ,ראית כל תודה על עבודת הקודש שאת עושה כאן .
ולשאלתי, מצטער מראש על האורך.
בן 37 בריא בדר"כ .
לפני כחודש גיליתי בלוטות נפוחות וכואבות בבית השחי דו"צ ,הנחתי לעניין מספר ימים ומשראיתי כי הכאב מחמיר פניתי לרופא משפחה שאבחן כדלקת בבלוטות זיעה ,נתן לי בדיקות דם,שתן ומוקסיויט ל 5 ימים ושלח אותי לדרכי.
בדיקות הדם והשתן -תקינות לחלוטין.
לאחר שימוש של 5 ימים במוקסיויט ירדה מעט הנפיחות בבית השחי והכאב אך הרגשת אי נוחות נמשכה.
פניתי שוב לרופא משפחה שלא איתר בלוטות במישוש ושלח אותי לכירורג +לאולטראסאונד בית שחי,צוואר,מפשעות,בטן עליוני וצילום חזה.הכירורג שבדק אותי אמר שהוא לא מרגיש בלוטות במישוש והוסיף גם ממוגרפיה + חזרה על בדיקות דם ותרבית שתן. .
בדיקות הדם חזרו תקינות כולל שקיעת דם ,ספירת דם ותרבית השתן.
צילום חזה פעמיים תקין ללא בלוטות מוגדלות.
במקביל בוצע גסטרוסקופיה -תקין
תוצאות אולטראסאונד- בתי שחי מספר בלוטות  מוגדלות דו"צ הגדולה 2.5 ס"מ ,תמונה סונוגרפית רגילה.
צוואר-נמצאו מספר בלוטות מוגדלות בתחנה 2 ,תמונה סונוגרפית רגילה.
מפשעות-מספר בלוטות דו"צ הגדולה 2.3 ס"מ ,תמונה סונוגרפית רגילה.
אני מודד חום 6-7 פעמים ביום ומדי פעם 37.2 בדרכ" 36.6,אין הזעות לילה,ירידה במשקל של 3 ק"ג (שיששלתי עד לפני שבוע והשלשול פסק הרופא טוען שזו תופעת לוואי של שימוש במוקסיויט) אין אובדן תאיבון ולא מורגשת עייפות או חולשה מוגזמת.
ברצוני לציין שלפני כל זה לא חליתי בוירוס או משהו דומה.
בנתיים נעשה עוד מחזור של בדיקות דם מלאות כולל שקיעה' ספירה ,וירוסים,Protein Total (B) - הכל תקין .
האם נראה כמו למפומה או סוג סרטן אחר?
בדיקות הדם תקינות כך שאין כרגע עדות לתהליך דלקתי שהגוף עובר אך עדיין הבלוטות מוגדלות,הבנתי גם שסרטן יכול להיתרחש למרות שכל בדיקות הדם תקינות
מאידך גם אין לי חום או הזעות לילה חולשה ,וגם מבנה הבלוטות כרגע לא מחשיד  וכו שזה מעט מעודד אותי .
כרגע לדברי הרופא הבלוטות לא מורגשות במישוש אך אני עדיין מרגיש תחושה מוזרה וכאב קל אך נקודתי בבתי השחי .
אני מאוד מוטרד ומפוחד ולא יודע מה לעשות ולמי עוד לפנות .
הופנתי לאולטראסאונד חוזר אך נקבע תור רק לעוד חודש.
סליחה על האורך ותודה רבה רבה על העזרה.

אולטראסאונד בטן עליונה תקין כולל טחול,כיבה,כיס מרה כולם במבנה וגודל תקין.
כבד מעט שומני,ןלא נראו בלוטות מוגדלות .
ממוגרפיה תקין לגמרי.מה שקמת גורם לי לתהות במהלך המוגרפיה ביצעו שוב אולטראסאונד בית שחי ונמצא תקין לחלוטין (בוצע באותו היום עם שאר בדיקות האולטראסאונד .לא יודע על מי לשסמול על האולטראסאונד בית שחי או על האוטראסאונד בית שחי שבוצע במסגרת הממוגרפיה .

שוב תודה

אפילו ממישהו בעל נסיון,אני מאוד מודאג ולא יודע למי עוד לפנות.בבקשה .

שייקה היקר,
אני מאוד מצטערת שדילגתי על השאלה שלך. ממה שמתואר לא נראה כלל שמדובר במחלה ממארת. אני חושבת שאין טעם לבצע US בזמן שהוא פחות מחודש.  אני חושבת שאתה יכול להירגע ולהמשיך מעקב כפי שנקבע לך.
שוב סליחה
דינה בן יהודה

חזרתי שוב על האולטראסאונד
הבלוטות במפשעות נעלמו
בבית השחי קטנו מ 2.3 ס"מ ל 1.3 בימין ו 0.8 משמאל בעלות מרקם וצורה תקינה
הבלוטות בגרון נעלמו.
האם אני יכול להיות יותר רגוע?

המון תודה

BEAM אינו פרוטוקול יחיד אך מאוד מקובל כהכנה להשתלה במחלתך. אני מאחלת לך הצלחה רבה בהשתלה

לדחות ל3חודשים ואז לעשות פת סיטי נוסף.........הרי טיפול כלכך אגרסיבי כשאתה בהפוגה,נראה  ללא פרופורציה...אין   איזה טיפול באשפוז יומי?,נאמר לי שאם צופ14 ואייס לא הצליחו למגר את המחלה,נשארה רק השתלה,היתכן?.....אם במקרה הגרוע לא עשיתי השתלה  וזה חזר..מה אי אפשר לנקות שוב ואז לעשות השתלה?.....האם כדאי לי לאסוף יותר תאי אב,במידה ולא תצליח?....נאמר לי שאם גונבים לי את תאי האב,אני ימות,נכון שזו חשיבה שלילית,אבל מה עושים במקרה כזה?

שלום רב
אימי במעקב המוטולוגיה עקב לימפומה של התרסריון קיבלה טיפול כימוטרפי עם תגובה כרגע חצי שנה ללא טיפול
נעשה אנדוסקופיה -וושט תקין קיבה-קפלים מעובים נוקשים,פריכים ומדממים בקלות צבר של אותם קפלים בקרדיה נראה כתהליך תופס מקום.נלקחו ביובסיות מרובות
תרסריון נבדק לעומק-תקין
שאלתי בהתאם לקובץ המצורף מה הטיפול הנידרש אם אין גרורות או תאים סרטניים

שלום פרופסור בן יהודה.

קראתי שיש מקרים שכאשר חולה cml בטיפול של גליבק מגיע ל rt- pcr שלילי במשך תקופה ארוכה , נעשה נסיון להפסיק את מתן התרופה ואצל 50% מאותם מטופלים המחלה לא חוזרת גם ללא התרופה.

שאלתי האם הרפואה יודעת להסביר איך נוצר המצב שהמחלה לא חוזרת אצל אותם מטופלים? בנוסף אני שואל האם ישנו מצב שהמחלה תתחיל שוב אצל אותם מטופלים וכיצד הכרומוזום פלדלפיה מתחיל לפעול שוב והאם נוצרת טרנסלוקציה חדשה  בין כרומוזום 22 לכרומוזום 9.

תודה מראש על התשובה.

המחשבה שיש תאי אב לתאי ה-CML שהם יותר עמידים לטיפול בגליבק יחסית לתאים הבוגרים יותר. בחלק מהחולים כנראה הגליבק מצליח להשמיד גם את התאים האלה ואז המחלה לא חוזרת ובחלק לא. אם תא האב נשאר הוא מיצר מחדש תאים עם אותו שינוי כרומוזומאלי

שלום לך פרופסור בן יהודה
אני סובלת מטרומבוציטוזיס כבר 6 שנים,מיאלופרוליפרטיבית ,אני מקבלת הידראה וזה לא משנה דבר וחצי דבר , הטחול מוגדל מוד כעת בעקבות copd נשלחתי לסי טי חזה עם הזרקת יוד ונתגלו הממצאים הבאים מוקד היפודנסי בכמה מקומות בכבד ובטחול תת סרעפתי 11 מ"מ ועוד נכתב בסיכום הפאטו- ספלאנומגליה ,מרקם לא סדיר של טחול וכבד ובנוסף קשרים היפודנטיים קטנים בשתי האונות,קשר מסוייד באונה ימנית של בלוטת התריס להשוואה עם אולטרסאונד מכוון אני באה משפחה של רופאים אך לא המטלוגים והייתי רוצה לשמוע את דעתך
תודה מכל הלב

שלום רב.

אני חולה מיאלומה ונמצא בהפוגה כשנתיים. משמיעת הרצאות בנושא הבנתי שיש לשתות 1.5-2 ליטר מים ביום ועדיף לא לשכב הרבה , האם יש עוד המלצות לחיי היום יום?

תודה.

פעילות גופנית, נטילת ויטמין D באם נמוך, המנעות מתרופות שיכולות לפגוע בכליות. המנעות מבדיקות הדמיה עם חומר ניגוד.

שלום רב לך ד"ר
כבר המון זמן שמופעים לי סימנים כחולים ברגליים בלי שום סיבה
הייתי אצל המוטולוג לפני כחצי שנה והוא ראה את בדיקות הדם בדק אותי ואמר שזה בעיה אסטתית בלבד והבדיקות תקינות +ספירת דם +קרישת דם
לאחר הפגישה עם הרופא תקופה קצרה זה התחיל להופיע לי יותר בידיים וגם נקודות אדומות קטנות מתחת לעור מופיעות ונעלמות כל פעם מחדש
האם עליי להיות מודאגת מה עלייי לעשות התופעה לא חולפת ומלחיצה אותי מאאוד .....

אם אינך שקטה פני שוב להמטולוג המומחה בקרישת הדם

לאחר השתלה מתורם כמה זמן אסור להכנס לחנויות מרכזי קניות בתי קפה וכדומה ?

תודה

אין תשובה קבועה לשאלה זו, זה תלוי במצב של מערכת החיסון וזה משתנה מחולה לחולה. אני מציעה שתשאל/י את הרופא המטפל שלך באופן ספציפי עליך

בד"כ עושים אחת לחצי שנה. לעיתים יש צורך לחזור לעיתים קרובות יותר בעיקר בסמוך להשתלה. איני יודעת מספיק על מנת להמליץ לך כך או כך אבל אני בטוחה שהרופא המטפל שלך מקבל את ההחלטה על סמך המחלה שלך ולא על סמך מה שנהוג וכך צריך להיות!!!