פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום

בעקבות כאבי גב הופניתי לבדיקות דם וברצוני לקבל חוו"ד האם מדובר במיאלומה או במחלה אחרת?

אילו בדיקות נוספות עליי לבצע?

אני מצרפת את תוצאות הבדיקה בקובץ המצורף.

בברכה ותודה מראש
שושנה

כפי שאני מציינת תמיד בפורום זה איני מפענחת בדיקות דם. בדיקות הדם הן קלי עזר בלבד לאבחנה ואינן עושות את האבחנה כשלעצמן. אנא פני לרופא שהפנה אותך לבדיקות לו יש תמונה כוללת יותר של סיפור המחלה ובדיקה פיסיקאלית.

שלום רב וחג-שמח
להלן הסיפור: לפני כשנתיים  אובחן אצל אבי  "מנטל סל לימפומה" עבר טיפולי כימו באשפוז (בביה"ח שיבא) ואף ביקרנו אצלך לפני כשנה כדי להחליט אם להקרין או לא את הבלוטה שהתנפחה בצוואר.
אחרי ההקרנות נמצא כי נשארו שרידים  שהושארו למעקב ( כבר 10 חודשים שאבי בהפסקה ) .
בפט סיטי האחרון נמצאה קליטה באזורי הבלוטות בפלג גוף עליון (טרם קיבלנו תשובה כתובה - זאת ההודעה שנמסרה מהרופאה ).
כשהגענו השבוע לקבל הסבר לגבי סוג הטיפול העכשווי מצאנו את הרופאה יושבת מול מאמר מצולם וקוראת אותו  ולומדת אותו מולנו ( מאמר המשלב - מבטרה+ וולקייד+ בנדמוסטין).
מההבנה שלי מדובר במחקר חדש , לא ברור לי אם הוא נוסה בארץ וחשוב לי מאוד לשמוע את המלצתך בעניין.
תודה רבה מקרב לב עבור כל התמיכה והעזרה שנתת לנו עד כה.
בין אם זה כשנפגשנו פנים מול פנים ועודדת את אבי והרמת את מצב רוחו ובין אם זה בתכתובת בפורום.
את פשוט מלאך!!!
חג-שמח

הטיפול המשלב מבטרה וולקיד ובנדמוסטין הוא שילוב של 3 תרופות שנמצאו להיות יעילות בלימפומה מסוג מנטל.
אם תרצי שאענה ישירות לגבי אבא תצטרכי להתקשר למינט, לתת לה את תעודת הזהות שלו ודרך לחזור אליך, כך אוכל לעיין בתיקו בטרם אשיב.

מתחילה בשבוע הבא תהליך של איסוף תאי אב
שאלתי,
1.מהו המינון המקובל של הזריקות?
2. כל כמה זמן עלי לעבור בדיקת דם על מנת לבחון את השפעת הזריקות ?
    (מתחילה את הזריקות ביום ד' ערב חג שני ב- 19 לחודש, האיסוף עצמו אמור
    להתקיים ב - 23 לחודש יום א')
3. מה בודקים בבדיקות הדם? האם את מס' התאים הלבנים (ליקוציטים?)
4. לאיזה ערכים עלי להגיע?
5. מכיוון שנקודת ההתחלה אצלי היא גבוהה (יש לי לקוציטוזיס באופן ססטמטי)
    האם יש מצב שלא אזדקק לכל כמות הזריקות?
לתשובותייך אודה מקרב לב
חג שמח.

התשובות לשאלות אלו משתנות בהתאם למרכז שמבצע את האיסוף ותלוי בהרבה גורמים מקומיים כך שלא אוכל לענות אלא מה שמקובל אצלנו
1.מהו המינון המקובל של הזריקות? ארבעה ימים של שתי זריקות זריקה ביום האיסוף וביצוע בדיקת דם ביום האיסוף
2. כל כמה זמן עלי לעבור בדיקת דם על מנת לבחון את השפעת הזריקות ?
    (מתחילה את הזריקות ביום ד' ערב חג שני ב- 19 לחודש, האיסוף עצמו אמור
    להתקיים ב - 23 לחודש יום א') רק ביום האיסוף
3. מה בודקים בבדיקות הדם? האם את מס' התאים הלבנים (ליקוציטים?) לויקוציטים
4. לאיזה ערכים עלי להגיע? לא משנה
5. מכיוון שנקודת ההתחלה אצלי היא גבוהה (יש לי לקוציטוזיס באופן ססטמטי)
    האם יש מצב שלא אזדקק לכל כמות הזריקות? לא, מטרת הזריקות לנייד את תאי האב מתוך מח העצם לדם ההיקפי על מנת שניתן יהיה לאסוף אותם

שלום רב פרופסור בן יהודה. לפני כשבוע אבי אובחן כחולה לימפומה מסוג LDBC. בקרוב יתחיל טיפולים כימותרפיים (RCHOP).

רציתי לשאול - בזמן הטיפולים, מה התזונה שאת ממליצה עליה? קראתי שמתן תוספים נוגדי חימצון אסור כנראה, אלא רק בתרופות מסוימות. מה נכון במקרה שלנו? והאם בכלל יהיה מומלץ ללהרבות בפירות וירקות, שהם המקור לנוגדי חימצון טבעיים?
האם יש הגבלות או איסורים נוספים? 

אני מאוד רוצה לעזור לאבי ולדאוג שיאכל דברים נכונים בזמן כה רגיש.
מודה לך מראש. יום טוב! 

רציתי לשאול - בזמן הטיפולים, מה התזונה שאת ממליצה עליה? לא מעבר להמלצות רגילות לתזונה טובה. אחת מתופעות הלוואי של הכימותרפיה היא עצירות ולכן כדאי להרבות במאכלים עשירים בסיבים ופחות במאכלים היודעים כגורמים לעצירות כמו בננות ואורז.
קראתי שמתן תוספים נוגדי חימצון אסור כנראה, אלא רק בתרופות מסוימות. מה נכון במקרה שלנו? לא כדאי להשתמש כי חלק מהתרופות הורגות את התאים הממאירים על ידי יצירת חימצון בתא.
והאם בכלל יהיה מומלץ ללהרבות בפירות וירקות, שהם המקור לנוגדי חימצון טבעיים? רק אם הוא רוצה ויש להקפיד מאוד על שטיפה טובה במים וסבון
האם יש הגבלות או איסורים נוספים?בזמן נטילת הסטרואידים 5-6 ימים בכל מחזור צריך דיאטה דלת מלח ודלת סוכר.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
ראשית, אני מודה לך על  תשובתך המהירה. 
אינני מבינה חלק מתשובותייך.
1. אם תחזרי למכתב שלי אלייך מיום 10.10   בו אמרתי שהלימפומה  חזרה לביקור , על סמך מה את גורסת שלא בטוח?
 אני  כותבת לך  כעת את מלוא  מכתב הפיענוח של הפט סיטי ואם אפשר , תסבירי לי את  דעתך שלא בטוח שהלימפומה הפולקולרית חזרה או אולי סוג סרטן אחר התישב בבלוטות הלימפה שבצוואר.  להלן התשובה:
המיפוי היה כל גופי בשיטת פט סיטי עם   f-18-fdg  . הבדיקה בוצעה לצורך ביקורת והערכה בחולה הנמצא במעקב של לימפומה. בוצעה השוואה למיפוי פט סיטי מ-3.4.11 אשר לא הדגים ממצאים היפרמטבוליים משמעותיים.
בבדיקה הנוכחית  הודגמה קליטת יתר מתונה בשרשרת בלוטות לאורך הצוואר מימין,( 1.2x1 ס"מ).   הלימפאדנופטיה הנוכחית הינה היפרמטאבולית וחשודה ולכן דורשת קורלציה פתולוגית.
פרט לכך אין עדות ללימפאדנופטיה ביתר האתרים הנודליים כולל מתחת לסרעפת.  אין גם עדות למיממצאים היפרמטבוליים באיזורים  האקסטראנודליים כולל הגרמי.
זו כל התשובה במלואה של הפט סי טי שנערך לפני 10 ימים בשיבא.
שאלות:
1. מדוע , על סמך התשובה הזו  לא בטוח , לפי תשובתך , שהלימפומה חזרה? אז  איך מסבירים את קליטת היתר של האף די ג'י 18  המתונה בשרשרת הבלוטות?
2. האם יכולה להיות קליטת יתר  בשרשרת הבלוטות בצוואר שהיא לא סרטנית?
3.  האם יכול להיות שנדבק אלי סרטן לימפה מסוג אחר ? 
4. האם בגודל בלוטות כזה אין מבצעים ביופסיה תחת אולטרה סונד אלא מחכים שיגדלו?
5.  במכתבי הקודם , כמו בציטוט היום במכתבי זה אלייך,  כתבתי את גודל  שרשרת הבלוטות. 1.2x1ס"מ  כתבת שלא תוכלי לחוות דיעה מבלי לבדוק. 
את מה את מבקשת  לבדוק  אם ניתן  בפיענוח  הגודל של הבלוטת הנגועות?
6. אם לא עושים ביופסיה לגידולים החדשים , האם אין סכנה שאם במקרה זה יכול להיות סרטן אחר , מבלי שבדקנו בביופסיה , שהוא גם יתחיל להתפשט בגוף? לכן האם לא כדאי ללחוץ על ביופסיה?
מסרתי לך במכתב זה את כל התוצאה של פיענוח הפט סיטי.
אני מודאגת מעצם הרעיון שהרופא שלי  אינו עושה ביופסיה כדי לוודא  מה סוג הסרטן.
אני מחכה לתשובה ממך  יותר נהירה
חג שמח לך ולמשפחתך.
תודה על מלאכת הקודש  אותה את עושה.
קושי

1. מדוע , על סמך התשובה הזו  לא בטוח , לפי תשובתך , שהלימפומה חזרה? את רואה בעצמך שכתוב חשודה כי האבחנה של חזרת המחלה אינה רק על פי CT/PET כשהבלוטות כה קטנות אז  איך מסבירים את קליטת היתר של האף די ג'י 18  המתונה בשרשרת הבלוטות? יש הרבה סיבות נוספות לקליטה כמו זיהום לשמל
2. האם יכולה להיות קליטת יתר  בשרשרת הבלוטות בצוואר שהיא לא סרטנית? ראי קודם
3.  האם יכול להיות שנדבק אלי סרטן לימפה מסוג אחר ? יתכן
4. האם בגודל בלוטות כזה אין מבצעים ביופסיה תחת אולטרה סונד אלא מחכים שיגדלו? קשה לעשות ביופסיה מבלוטות כה קטנות ובהתחשב בעובדה שיש לך סיפור של לימפומה עם דרגת ממאירות נמוכה אין סכנה בלחכות ולראות לאן זה מתפתח אם בכלל.
5.  במכתבי הקודם , כמו בציטוט היום במכתבי זה אלייך,  כתבתי את גודל  שרשרת הבלוטות. 1.2x1ס"מ  כתבת שלא תוכלי לחוות דיעה מבלי לבדוק. 
את מה את מבקשת  לבדוק  אם ניתן  בפיענוח  הגודל של הבלוטת הנגועות? הבדיקה נותנת אפשרות להתרשם גם מהדרך שבה הבלוטות נמושות ועד כמה הן זמינות לביופסיה
6. אם לא עושים ביופסיה לגידולים החדשים , האם אין סכנה שאם במקרה זה יכול להיות סרטן אחר , מבלי שבדקנו בביופסיה , שהוא גם יתחיל להתפשט בגוף? לכן האם לא כדאי ללחוץ על ביופסיה? ראי קודם
אם יש לך שאלות נוספות אנא התקשרי כי איני עומדת בקצב

אבי מאובחן לימפומה B בן 69 אחרי 2 טיפולים בR-CHOP ומבטרה וקיבל לפני כשבוע ניאולסטים.מאז רמת הכאבים עלתה יותר אף על פי שתוצאות הסיטי.פט יצאו מעודדות יותר (הקליטה מעט מוגברת יחסית למאוד מוגברת שיצא בבדיקה הראשונה).
הוא מרגיש ש"העצמות מתפוררות" לו וכעת יש כאבי עצמות בכל הגוף ולא נקודתית באזור הגידול וכמובן, השימוש  במשככי הכאבים עלה.

שאלתי היא:מהן תופעות הלוואי של הזריקה הנ"ל?כמה זמן הן נמשכות והאם יש לייחס את מצבו לזריקה או לסטריאודים שקיבל?

תודה וחג שמח

נאולסטים יכול לגרום לכאבי עצמות בזמן התאוששות הספירות. בד"כ זה חולף לאחר מספר ימים. אם לא פני בבקשה לרופא המטפל

פרופסור יקרה,האם השתלה עצמית נחוצה?....נעשה כבר בעבר איסוף תאי אב,לאחר2 טיפולי אייס..להזכירך המדובר בלימפומה שאינה הודגקין,אלק פוזטיב...במישוש חיצוני הבלוטה נעלמה....האם כדאי לחכות עם השתלה עצמית  ולראות. ש.יתכן וההקרנות הספיקו?...

בארץ אין אפשרות היום להשיג את התרופה. אנו הבאנו את התרופה בזמנו במסגרת תכנית חמלה של החברה אך התוכנית נסגרה לאחר שהתרופה אושרה על ידי ה-FDA. בארץ אין מחקר קליני בתרופה. האפשרות היא לקנות את התרופה או להצטרף למחקר קליני בארה"ב או אירופה (איני מכירה מרכזים שעדיין מגייסים אך את המידע הזה ניתן להשיג באתר החברה ברשת) שם החברה: ONYX

שלום
אני כתבתי לך פה לפני שבוע בערך וסיפרתי שאני מקבלת טיפול ב-CAMPATH .היום הוחלט להפסיק לי את הטיפול ב- CAMPATH בגלל נגעים רבים בכל הגוף שהופיעו אצלי לפני כ-3 שבועות ורק מתרבים ולא עוברים. בביופסיה של הנגעים האלו רופא עור אמר שזה סוג אחר של לימפומה שיכול להיות שהתפתח בגלל דיכוי מערכת חיסונית שלי.בשבועות הקרובים יעקבו אחריי וייראו אם הנגעים עוברים או לא ואז יחליטו מה עושים הלאה בכלל.
רציתי לשאול האם שמעת על מקרה כזה שהתרופה הזו נתנה תגובה כזו?
הרי יש שיפור ניכר במצבי: בלוטות לימפה כמעט נעלמו, העור נהיה בהיר ולא מגרד וגם LDH ירד. רק הנגעים האלו פתאום הופיעו ו"הרסו" הכול.
הייתי שולחת לך צילומים של הנגעים האלו אם צריך.
פשוט מחלה שלי היא נדירה ולא הרבה מומחים יודעים תופאות לוואי של זה ושל טיפול בה. האם את מכירה מקרים כמו שלי?
תודה

קשה לי להבין בלי לראות. אני מקווה שנלקחה ביופסיה חוזרת מהעור על מנת להבין במה המדובר. שמחה שהבלוטות וההרגשה שלך השתפרו.

תודה על התשובה.
אני אשמח לבוא אלייך להיתיעצות באופן אישי כדי שתראי אותי אם את אומרת שאת מכירה את המחלה הזו והיו לך מטופלים עם מחלה ותופאות כמו שלי.
עשו לי ביופסיה של הנגעים האלו וגם תרבית. הרופאה שלי אמרה לי שבביופסיה שהם צבעו הם גילו שזה סוג אחר של לימפומה, דומה לשלי שהתפתח כנראה בגלל דיכוי מערכת חיסונית שלי עכשיו.
הנגעים לא מתרפאים מעצמם כי הפצע מבפנים נוזלי ולא מתייבש מבפנים.
ובינתיים הם רק מתפשטים על הגוף שלי, גם בכפות ידיים ורגליים ובפנים.
תגידי לי בבקשה אם עליי לקבוע תור אלייך בהקדם האפשרי?

אני לא לגמרי מבינה את מה שאת אומרת לגבי התפתחות לימפומה נוספת. אם אני מבינה נכון את הסיפור זה קצת מוקם. את יכולה להתקשר אלי (דרך המרכזיה של הדסה) אנסה להבין מעט יותר בשיחה איתך על מה מדובר.

תודה רבה לך. אנסה לדבר איתך ביום ראשון.
במילים של הרופאה שלי:" בעקבות דיכוי מערכת חיסונית התפתחה לימפומה מסוג קצת אחר על העור והפצעים האלו זה בעצם המחלה..."
אבל היא אמרה שהיא מצפה ומקווה שהפצעים יעברו מעצמם כשאני לא מקבלת טיפול ב- CAMPATH . גם אני לא לגמרי הבנתי אותה...
ביום ראשון אני הולכת לבדיקה בבית חולים. אנסה גם לקבל את תוצאות הביופסה ביד אם יהיה.

תבקשי מהרופאה המטפלת סיכום מחלה ותוכלי להעביר לי בפקס

תודה רבה פרופסור.
מחר אני אבקש מכתב סיכום מחלה ואשלח לך.
בינתיים עשיתי כמה תמונות של הפצעים שלי ואני מצרפת כאן.
וגם שמתי את כל התמונות שעשיתי בלינק שאני מצרפת גם.
אם תוכלי לראות ולהבין קצת יותר על הבעיה שלי. תודה רבה.

דף התמונות אינו נפתח

סליחה. זה היה חסום בטעות שלי.
עכשיו ניתן לראות את התמונות.
תודה רבה

קודם כל אני מודה לך שאת שוקלת לחזור על הפרוצדורה, זה לא מובן מאליו וזה יכול להציל חיים.
אם הספירות התאוששו סימן שמח העצם כבר מתפקד היטב וניתן לתרום שוב. זה גם תלוי במצבך הגופני אין לי כל פרטים עליך כמו גיל מחלות רקע וכו' אני יכולה להבטיח לך דבר אחד, אף רופא לא יתרים אותך שינית אם לא יהיה בטוח ב-100% שזה לא יסכן אותך. אלו כללים בינלאומיים שכולנו פועלים לפיהם