פורום ממאירויות המטולוגיות

בלימפומה שמטופלת מזה שנה וחודש , מרגע האבחנה ב:R-CHOP'MINE' ESHAP MINI BEAM  גימזר+ ציספלטין.המחלה מצויה מעל ומתחת לסרעפת , בכל פעם חום וכאבים.
באופן תיאורטי, 1.מה נותנים אחרי ש"נשרפו "כבר מ"ס קוים טיפולים?
2.מה עם זבלין? האם ניתן רק עם כימו או גם בלעדיו?
(מבטרה קיבל כבר 9 מנות)כשמדובר על   מחלה-עמידה העמידות היא לכל משפחות הכיומטרפיה?או שתתכן כן תגובה לקו נוסף?
האם יש קוים ניסיונים כל שהם

פרו"פ יקרה
את ענית לי על השאלה הזו ואמרת שיש מחקר בדרך לגבי לימפומה עמידהאגרסיבית? אפשר קצת פרטים? נשמח לכל אפשרות ולו ניסיונית בכדי לנסות לעצור את התקדמות המחלה ....

אין לי עדיין פרטים לגבי המחקר.

בהחלט כן

שלום ,על עצמי קצת ואחר כך למה הרגשתי חובה לכתוב את הבעיה ,אני חולה סרטן לימפה הודקין 3 שנים לפני שנה וחצי הפסקתי מהכימו,הבראתי ,לפני חצי שנה התחיל לי בעיה ברגל שמאל שבועיים צלעתי עד שהרגשתי שאני ניזקק למקל הליכה ,הלכתי לרופאת משפחה כדי להבין ולסדר את הבעיה ,הרופא שלחה אותי לצילומי רנטגן אחרי שבועיים לצילום רכמות רכות כול זה בכתובות שונות [טירטור אבל חייב ללכת] ועוד פעם רנטגן לאזור אחר ואני נוסע שוב ושוב קובע טורים והכול עם מוניות [הוצאה גבוהה] ככה עברו 4 חודשים ,כשלא הובחנה הבעיה הפנתה אותי לאורטופד ויחד החליטו לשלוח אותי לצילום MRI קבעתי טוב באסותא בנתיים הגיע זמן לצילום PAT CT [בדיקה שיגרתית כול 6 חודשים]הראתי לרופא האורתופד ולרופאת משפחה את התוצאות ניתן לראות שיש בעיה של חוסר הספקת דם לפמור[ציר העיגול שבחיבור הרגל לאגן] של ירך שמאל ,ההנחיות היו להמנע לדרוך על הרגל ,עשיתי את ה MRI הגעתי לאורטופד והמימצאים הראו שההשארה היתה נכונה וגם הבעיה היתה בפמור הימני אך עברה ללא שהרגשתי בה,ההסבר שקיבלתי על פתרון הבעיה שהעצם בציר הירך התפורר מעט ואני צריך לעבור מעקב וכשלא תהיה ברירה ינתחו וישתלו לי תותב יחתכו את הגולה של הירך [ הפמור ] וישתלו גולה ממתכת ,היום לאחר ששוחחתי עם רופאים דוקטורים ופרופסורים באתרים שמנדבים מיידע אני מבין שבעיה זו ידועה ושהפמור ימין ושמאל עוברים את הנזק הזה כשעוברים כימו ,ה ז ע ק ה שלי למה לא מיידעים את חולי הסרטן בבעיה זו ולא עושים מעקב בו זמנית תוך כדי הטיפול  כי יש אפשרות לטיפול מנע ע"י קידוח העצם במספר מקומות והספקת זרימת דם טובה לאזור ובכך למנוע ממני את הנכות והסבל שבניתוח שלא תמיד מצליח במלואו ל מ ה אני צריך להיות נ כ ה ,? אם רק היו עושים בדיקות לכן אני מייעץ לאלו שעברו כימוטרפיה אל תזניחו ותעמדו על זה שיבדקו את זרימת הדם לירכיים שלכם ,אצלי כבר אבוד ,אבל אולי אני עוזר לאלו שעדיין לא ניזוקו -ההרגשה שלי כעס תיסכול חוסר אונים וזעם -אני ההיתי לוחם קרבי גולני ועשיתי מילואים עד גיל 42 היום אני בן 54 למה אני צריך את הסבל הזה ולהיות נכה ברגל אם אפשר היה למנוע את זה לא מספיק כול השינויים שהגוף שלי עובר אוףףף היה אפשר למנוע את זה ולא עשו מספיק

איזה הודגקין היה לך?,איזה כימותרפיה קיבלת?..איפה היה המוקד בגוף?...עשית הקרנות?...האם הכאב והצליעה היו בהדרגה  או בפתאומיות?...ומענין אם כולם עוברים בעיה של חוסר הספקת חמצן לפמור?אני עברתי כמותרפיה לפני חצי שנה..ואני רץ ורוקד ללא בעיה

שלום UNION39 אני גם שנה וחודשיים  עבדתי בנגרות רצתי ועשיתי הכול ולא הרגשתי בבעיה שלא ההיתי מודע אליה ,אני עכשיו אחרי שבועיים של מחקר ובדיקה מעמיקה כולל מכתבים בפורומים של רפואה כוללפרופסורים העונים לשאלות ,לאזור שמעניין אותי אגןהירכיים הבנתי שלכולם יש את התהליך הזה ,ומשום מה הרופאים לא מייחסים לזה חשיבות ,איך שאתה קורא את הכתוב פה ביד שניה תקבע תור ל MRI לאזור האגן כדי שיבדקו את מצב העצם שלך ,מציע לך אפילו לפברק שיש לך כאבים אל תזניח כדי שלא תגיע למצבי [חייב ניתוח להחלפת הפמור לתותב ] תאמין לי אני אדם חזק עם עצמותכבדות ההיתי עובר את זה אם היו נותנים  הסבר וההיתי הולך לטיפול מונע קידוח בעצם למעבר דם לכול פינות הפמור ,אני מאוד מתוסכל מהמצב הבלתי הפיך שהגעתי אליו ,לכן כתבתי את מה שעבר עלי כדי שאחרים ימנע מהם הסבל הזה ,לא מבין עד עכשיו למה כול הרופאים ,רופאת משפחה האורטופד,והמטולוגית באיכילוב לא דיברו על זה כאילו הרגליים לא חשובות ,,עלה והצלח

אין לי פייסבוק
המייל של המחלקה, תציין שזה עבורי: hematology@hadassah.org.il

DANNYEL BEREBI  

דן שלום,
אני מצטערת על הסיבוך ממנו אתה סובל שהוא סיבוך נדיר ביותר בעיקר בחולים שמקבלי CHOP כי שם כמות הסטרואידים אומנם גבוהה בכל טיפול אך יחסית מקבלים אותם לזמן קצר בכל מחזור ובסה"כ במשך מספר חודשים קטן. שוחחתי עם מנהל המחלקה האורטופדית שלנו והוא לא חשב שיש טיפול מונע יעיל לבעיה. יחד עם זאת יש חשיבות לאבחון מוקדם על מנת למנוע סבל. המודעות לבעיה חשובה.
אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולהציע לכל אחד שמקבל סטרואידים לבקש בדיקת ויטמין D ואם אין התווית נגד לקבל תוספת של סידן ויטמין D בזמן טיפול בסטרואידים.
חג שמח לכולם
בריאות שלמה לך דן
דינה

אם אני מבינה נכון ממכתבך המדובר ב- ASEPTIC NECROSIS של פרק הירך שיכול להגרם מטיפול ממושך בסטרואידים. רוב חולי ההודג'קין והלימפומות שאינן הודג'קין לא מקבלים כמות כזאת של סטרואידים שגורמת לתופעת לוואי זו שהיא נדירה ביותר.
אין טיפול מונע לסיבוך נדיר זה.

שלום אדון נכבד פרופסור בן יהודה ,היום אחרי שאני עובר את זה והנזק הוא בלתי הפיך הבנתי משאלות ששאלתי רופאים אורטופדיים בדקתי באתרים המתייחסים לאגן ולפמור של שני היריכיים שהבעיה הזו מופיעה אצל חולים המקבלים כימוטרפייה וסטרואידים ,בתור חולה לא הוסבר לי וגם אחרי שהתלולנתי על נקודה מדוייקת שזה הפמור ועדיין לא היה קריטי נשלחתי לעשות צילום ועוד,,,ועוד סוגי צילומי קרינה וככה עברה חצי שנה ,מהמידע שכתוב ומידע שקיבלתי מדר אורטופד הסבירו לי שיש טיפול מונע והוא קידוח העצם לכיוון הפמור [מספר קידוחים] וליצור מעבר תקין של דם לראש הירך "הפמור" התיסכול שלי למה לא משתדלים למנוע את שרשרת ההיתדרדרות הזו ,ובמצב שחולה סרטן  שעבר טיפולים צריך להיות דרוך כלפיו וכשהו מתלונן לבחון יסודי את הבעיה וכשידוע מראש לאלו נזקים גופו הולך להכנס אז לתת טיפול מונע ,מתסכל מאוד לחשוב במושגי נכות כשאתה יודע שיכלו למנוע את זה ,למה אין פרוטוקולים קבועים לחולי סרטן והנזקים שיכולים להיגרם כתוצאה מהטיפולי כימיה ולמנוע מהם סבל נוסף ,סכהכול אני רוצה לחזור לשיגרה ולהמשיך לעבוד ולא להיות ניזקק לקיצבה מביטוח לאומי ,מי צריך עוד יהודי נכה בארץ ,עברתי את גולני ,עברתי את האינתפדות ,נתתי מעצמי קצת יותר מהסטנדרט ,ועכשיו התיסכול שיש פה רשלנות ושלא עזרו לי בזמן אמת ,תודה גמר חתימה טובה והצעה :חוברות הסברה לכול הרופאים לכול תחום ותחום וקוים כלליים לרעיונות דרך ריפוי ודרך למנוע הדרדרות [ברור שהם למדו שנים-אבל קוים מנחים לא מזיק] תודה

שלום גברת נכבדה פרופסור בן יהודה אני בודק ושואל וחוקר ומתשובות של רופאים אורטופדים יש טיפול מונע והוא חתך קטן מאחור ומספר קידוחים בעצם ליצור מעבר קל של הדם לפמור

אני סיימתי R-cohp (סיבוב שני של נון הוצ'קינס לימפומה), בת 51 עדיין מטופלת למשך השנתיים הקרובות במבטרה) קיבלתי המון סטרואידים (ועוד צפויה לקבל לא מעט)  ותוך כדי הטיפולים התחלתי להתלונן על כאבים עזים ברגל ימין, אני הולכת במישור בסדר גמור ועיקר הבעייה שלי היא בעליה וירידה במדרגות (בעיקר בירידה) כל מדרגה כואבת לי בטירוף, העניין הוא שהכאב לא סטטי (למעט בירידה של מדרגות אז הכאב הוא קבוע)  הוא בא והולך, יש ימים שאני ממש גוררת רגל. קשה לי לזהות איפה הכאב ממוקד, אני חושבת שהוא ממוקד בנקודת החיבור עם האגן, אני רק מרגישה במגבלה חיה ובועטת ברגל זו. הרופאה שלי המליצה על פט סי טי, אך לאור המס' הרב של הפטים שעברתי בשנתיים האחרונות (האחרון היה ביוני 2011) החלטתי לחכות, לפחות עד דצמבר (שיעברו לפחות 6 חודשים מהפט האחרון)לטענתה, קיימת אפשרות שמדובר בכאב נוירותרפי ואם אכן זה כך-אין הרבה מה לעשות בנדון. 
ראשית, תודה לך שהבאת למודעות את הבעייה. האם הכתובת היא אכן רופא לכלי דם? או אורטופד? פרופסור בן יהודה היקרה , לתשובתך אודה. דן, מאחלת לך בריאות שלמה ונטולת כל כאב.   

המיקרה שלי בלתי הפיך עצם הירך השמאלית קרסה והעיגול המדוייק והחלק כבר לא עגול וזה כתוצאה שהרופא והאוטופד שלחו אותי לצילומי רנטגן וצילום רקמות רכות וככה חלפה חצי שנה בין הצילומים תור לרופאא ותור לצילום זה ושוב תור לרופא ושוב צילום תלכי לבדיקה דחוף כי מתחיל בפמור """"" נמק""""" אם  יש לך כאבים זה במצב מתקדם ,,תקראי את מה שכתבתי מהתחלה ותביני את הדחיפות שזה צורך,החלמה מהירה חג שמח תדרשי MRI שם רואים במדוייק [שלא תגיעי לתותב]

הכתובת היא אורטופד ובדיקת הבחירה היא MRI של מפרק הירך.

שלום רב,

אבי חולה בנון הודג'קין לימפומה ביצע לפני כחצי שנה סיטי פט עם תמונה נקייה

לפני מספר ימים ניגש לפט סיטי כשהוא מצונן ומשתעל כבר למעלה משבועיים

והיום נתבשרנו שהמחלה פעילה .

האם יכול להיות מצב שלאור מצב השיעול והצינון ישנה הגדלה של בלוטות לימפה
ולאור הנ"ל ישנה קליטה מוגברת?

חברתי סיפרה לי מקרה דומה עם הבן שלה .

מה עלינו לעשות?

בברכה

בר-יהודה עידית

צריך לראות את הבדיקה עצמה. צינון יכול לגרום לקליטה בבלוטות בצואר בריאות ובשערי הריאות אבל לרוב הקליטה תהיה חלשה. צריך לחזור לרופא המטפל שבודאי יסתכל על הבדיקה בעצמו ויעשה את הקורלציה הקלינית הדרושה.

שלום פרופ
לגבי מקרה של DLBC והישנות תוך חצי שנה למרות CR לאחר RCHOP, בחורה צעירה בת 30 (גובה165משקל 65) עברה 2 RICE ונכנסה כעת לטיפול BEAM והשתלה עצמית כאשר פט סיטי נקי.
רציתי לשאול את דעתך בנוגע לפרוטוקול הבא:
יום 1- קמוסטין 500
יום 2- סיטאראבין 340 פעמיים ואטפוסייד 340
יום 3- כנל
יום 4- כנל
יום 50 כנל
יום 6- מלפאלן 240
ואז ההשתלה.
האם לא נותנים מבטרה במקרים כאלה?
פרופ' יקרה - האם ריפוי וחיים ארוכים זו מטרה ריאלית בנסיבות אלו?
כרגיל המון תודה

איני יכולה לחשב מינוני תרופות בפורום זה לא רק פונקציה של גובה ומשקל
אין צורך כרגע במבטרה
יש סיכוי עדיין להבראה

שלום פרופ'
הבנתי שאת לא אוהבת לדבר במונחים של אחוזים, אך בכל זאת אשמח אם תפרטי בעניין הסיכוי להבריא, קרי האם הסיוכוי גבוה/נמוך/בינוני וכל מה שיוכל לשפוך אור על המקום בו אנו ניצבים..

סיכוי גבוה

1. האם יש יותר סיכוי לילדינו לחלות במחלות כמו הוג'קין או לוקמיה? לא
2. בטיפול מיקרומניפולציה השתמשנו בזרע טרי שהתחדש והתחזק כשנה וחצי לאחר סיום הטיפולים. האם זרע לאחר טיפול כימוטרפי חוזר להיות תקין? כן
האם אין סיכון בשימוש בזרע "טרי" לאחר טיפולים כאלה? לא

3. מניסיונכם האישי, ישנם זוגות רבים שעברו טיפולים כימוטרפיים ועשו ילדים בזרע טרי או שרובם השתמשו בקפוא? גם וגם ואין שום בעיה כיוון שעברה שנה וחצי מתום הטיפולים. המחשבה היא שאחרי 6-9 חודשים מסוף טיפול אין כבר זרע שנחשף לטיפול
בהצלחה רבה

בוקר טוב פרופ' בן יהודה
האם 9 חודשים לאחר השתלה עצמית  ו 7חודשים לאחר סיום הקרנות  בעקבות למפומה ניתן לצום ביום כיפור?
בדיקות הדם דיי תקינות, המדדים בתוך הטווח (רק בצד המאוד נמון שלו) והמוגלובין 11.5.

גמר חתימה טובה
דפי

בעיקרון חולים שאינם תוך כדי טיפול כימותרפי יכולים לצום. כל חולה שיש לו ספקות למרות שאינו תוך טיפול צריך להתיעץ עם הרופא המטפל שלו כי יש עוד הרבה נתונים שיכולים לקבוע.
גם את צריכה לפנות ולשאול את הרופא המטפל שלך

לפני חצי שנה בשבוע 30 נמצא שלעובר שלי אין דופק בעקבות מה שקרה ההמטולוג הפנה אותי לבדיקות נמצא שיש לי גן המוזיגות MTHFR ורמת ההומוציסטאין נמצא בסטייה קלה לכן המליץ לי לקחת ויטמין(b6,b12,חומצה פולית) ובהריון קלקסן 40 מ"ג עכשיו לאחר החזרת אני בהריון בחודש הראשון והגניקולוג שלי המליץ (לפי המלצת ההמטולוג) להתחיל בקלקסן 40 השאלה שלי היא אם אני צריכה חוות דעת נוספת כי אני חוששת לי ולעובר 

את צריכה לפנות להמטולוג מומחה בקרישת הדם. ברוב בתי החולים יש לווי של המטולוג מומחה קרישה במרפאת הריון בסיכון. איני מרגישה מומחית מספיק לענות לשאלתך

לפני ארבע שנים חליתי בהודג'קין לימפומה שלב 4, קיבלתי פרוטוקול ביקופ, שאחריו הייתי נקי לחלוטין. כעת גילו אצלי סרקומה של רקמות רכות ברגל.
אציין שלא קיבלתי הקרנות.
האם יתכן קשר ללימפומה או לטיפול?

זה לא קשור להודג'קין, לגבי הטיפול זהו גידול שיכול להופיע משנית לקרינה ופחות משנית לכימותרפיה. גם העובדה שעברו רק 4 שנים אינם בעד שמדובר בגידול משני לכימותרפיה.
מאחלת לך הצלחה כפי שהיתה לך עם ההודג'קין

בלימפומה שמטופלת מזה שנה וחודש , מרגע האבחנה ב:R-CHOP'MINE' ESHAP MINI BEAM  גימזר+ ציספלטין.המחלה מצויה מעל ומתחת לסרעפת , בכל פעם חום וכאבים.
באופן תיאורטי, 1.מה נותנים אחרי ש"נשרפו "כבר מ"ס קוים טיפולים?
2.מה עם זבלין? האם ניתן רק עם כימו או גם בלעדיו?
(מבטרה קיבל כבר 9 מנות)כשמדובר על   מחלה-עמידה העמידות היא לכל משפחות הכיומטרפיה?או שתתכן כן תגובה לקו נוסף?
האם יש קוים ניסיונים כל שהם?
.
תודה רבה ושנה טובה

1.מה נותנים אחרי ש"נשרפו "כבר מ"ס קוים טיפולים? ישנם עוד מספר קוי טיפול
2.מה עם זבלין? האם ניתן רק עם כימו או גם בלעדיו?זבלין לא כל כך הוכיח את עצמו בלימפומה מסוג זה
(מבטרה קיבל כבר 9 מנות)כשמדובר על   מחלה-עמידה העמידות היא לכל משפחות הכיומטרפיה?או שתתכן כן תגובה לקו נוסף?יש מקום לנסות עדיין לשלב מבטרה גם בקו הבא
האם יש קוים ניסיונים כל שהם?כרגע לא ידוע לי על מחקר כזה בארץ אבל יש מחקר בדרך.

המחקר שבדרך...? האם מדובר על לימפומה אגרסיבית ?
נשמח לכלטיפול שיוצע אפילו ניסיוני.
תודה