פורום ממאירויות המטולוגיות

לפרופ' דינה  בן יהודה שלום!
כבר שאלתי בעבר על ה-HCL, והצלחת להרגיע אותי קצת
אני עדיין ממתינה לתוצאות, ובנתיים חשבתי לעצמי, האם אוכל להביא ילדים עם המחלה הזאת? אני בחורה בת 30, ובאמת מטריד אותי האם אפשר יהיה להיכנס להריון או שזה לא מומלץ במחלה הזאת?

ועוד שאלה, הבנתי שהמחלה לא ניתנת לריפוי, האם אפשר להתרפא ממנה בהשתלת מוח עצם?

תודה מראש,
קיילי

שלום רב,

אבי כבן 65, אובחן לפני כ-3 שנים בלימפומה נון אוג'קין, טופל בכימותרפיה , ולאחר מכן השתלת מח עצם עצמית, הקרנות, ולפני כשלושה חודשים בבדיקת הפד סיטי , לא היתה כל קליטה פתלוגית.
בשבוע שעבר אבי חש כאבים בבטנו , נפיחות, ולאחר בדיקת הסי טי , המחלה חזרה ובגדול יותר. היום אבי החל בטיפול MINE .
רציתי לדעת האם טיפול זה אגרסיבי יותר? מה הנזק של הגוף? ומה אחוז ההצלחה של טיפול כזה לאחר טיפולים רבים.?
תודה מראש, אני פשוט חרדה מאוד.

זהו טיפול הצלה מקובל במחלה חוזרת. אינני יודעת את סוג הלימפומה של אביך ומהו מצבו הכללי כך שקשה לי לענות על שאלותיך. MINE הוא טיפול הרבה פחות אגרסיבי מהשתלה עצמית

שלום רב,
דודתי אובחנה לאחרונה במיאלומה נפוצה בשלב מתקדם לפי דברי הרופאה.
לפני כמה ימים התחילה טיפול בסטרואידים ומאחר ולא היה שינוי אלא אף סוג של החמרה, הרגישה לחצים באוזן בעקבות צימגיות הדם עברה טיפול להוצאת חלבונים מהדם.
היום התחילה טיפול כימותרפי בשילוב סטרואידים וטיפול ביולוגי בוולקייד.

האם להערכתך הטיפול שהיא מקבלת הוא טיפול ראשוני נכון, מאחר וקראתי באינטרנט שנותנים טיפול ביולוגי שונה ממה שהיא מקבלת ?


תודה רבה
הדס

את בודאי מבינה שאין לי די פרטים על מנת לטפל בדודתך. ולקיד הוא טיפול הבחירה בקו ראשון במילומה מתקדמת

כמובן, קיבלתי את התשובה שרציתי.
כמו כן, אנו עתידים להגיע אלייך לייעוץ בחודש הבא לאחר שיתקבלו כל תוצאות הבדיקות.
האם ישנן בדיקות מיוחדות שעלי לוודא שנעשו טרם הגעתנו אליך?

תודה רבה,
הדס

לכבוד
פרופ' דינה בן יהודה

שלום רב,

בעלי אושפז ב-25.5.11 עקב ירידה של PLT ל-5,000 החל טיפול בסטרואידים IV הידרו ללא תגובה ובהמשך קיבל IV IG  במינון של 90 גר' מחולק ליומיים. היתה תגובה מהירה עליה של 48,000 בתאריך 4.6.11.  בתאריך 9.6.11 היתה ירידה ל-23,000 המשיך לקבל סטוראידים וקיבל פעם נוספת את ה-IV IG היתה עליה ל-57,000 בתאריך 22.6.11 שוחרר הביתה עם המשך לקיחת פרדניזון 90 מ"ג ליום עומד היום על 64,000 PLT ב-17.7.11 הורידו את המינון ל-80 מ"ג ליום, יש אישור לקבלת מבטרה. אודה לך על תשובתך.
בתודה מראש יוכי

מה השאלה?

השאלה לגבי ההודעה מיום 18.7.11.

האם להמשיך בסטוראידים למרות שאין התקדמות? (מרגיש חלש מאד)

האם לעבור לטיפול במבטרה?

נ.ב. בעלי בן 60

בתודה
יוכי

הוא מגיב לסטרואידים צריך קצת זמן אם לא יגיב האפשרויות הן כריתת הטחול או מבטרה.

פרופסור בן יהודה דינה


אני מודה לך מאד על התייחסותך  המהירה ותשובתך 

תודה רבה
יוכי 

לכבוד פרופ' דינה בן יהודה
 
שלום רב,

בעלי הגיע לב"ח בתאריך 25.5.11 עם טסיות 5,000, אושפז5 שבועות, קיבל סטרואידים IV הידרו ללא תגובה ובהמשך קיבל IV IG במינון של 90 גר' במשך יומיים (יום 40 גר ' יום 50 גר')היתה עליה מהירה של PLT ל-48,000 בתאריך 4.6.11. בתאריך 9.6.11 היתה ירידה ל-23,000 PLT, הוחל בטיפול ב-40   DEXACORT 

העליה במשקל נתרמת מעט מהסטרואידים בפרוטקול הטיפול (פרדניזון) והרבה בגלל הירידה בפעילות הגופנית. אני חושבת שמבחינת דיאטה כדאי להיות בקשר עם דיאטנית או בקופת חולים או במחלקה ולא לעשות דיאטה עצמאית. חשוב מאוד אחרי כימותרפיה שהגוף לא יסבול מכלכלה לא מאוזנת. לגבי פעילות גופנית אין מניעה שתתחיל לחזור מאוד בהדרגה. לגבי חזרה לעבודה בתלות בהרגשתך אני מאמינה שככל המוקדם טוב יותר.

לאימי היתה לוקמיה AML לפני שנתיים ושלושה חודשים עברה טיפולים 4 סדרות ללא השתלה ובמשך כל התקופה היתה בריאה כעת במסגרת בדיקת דם שיגרתית הוברר כי המחלה חזרה והיא מאושפזת לטיפול אינדוקציה 3+7 כאשר בהמשך מדובר על השתלה מתורם אחותה אשר תרמה בעבר והוקפא לפני למעלה משנתיים אודה לשמוע את דעתך המקצועית האם זה הטיפול הנחוץ והאם יש סיכון בהשתלת מוח עצם במיוחד לאחר חזרת המחלה וכן האם יש הבדל במוח עצם מוקפא מעל לשנתיים ומה לדעתך סיכויי ההחלמה במצב הנ"ל
תודה מראש על תשובתך

חסרים לי נתונים הן על אימך מסחינת גיל מחלות רקע וכולי והן מבחינת הלויקמיה: סוג הלויקמיה האם מדובר באותה לויקמיה אז ועכשו ומהו הסוג המדויק של המחלה. בבחלטה על השתלת מח עצם מתורם בלויקמיה מילואידית חריפה היא תמיד קשה ודורשת התעמקות רבה. אני חושבת שכדאי שתפנה עם אמך לרופא שמטפל ממנה ותשמע ממנו את השיקולים שהדריכו אותו לקבלת ההחלטה להשתלה.

בהמשך לתשובתך מדובר עפ"י הרופא באותה לוקמיה AML אשר עוד לפני למעלה משנתיים היו התלבטויות לגבי השתלה מאחותה ובהתייעצות נוספת עם פרופ' אור מאצלכם הוחלט בינתיים לא לבצע ההשתלה ולנסות רק עם הטיפולים ואכן החזיק למעלה משנתיים אך לצערנו הלוקמיה חזרה האם יש סיכון ממשי להשתלה מתורם זר אחות והאם ישנה אופציה אחרת במקרה של הישנות המחלה? אודה לדעתך

אני חוזרת על אותה תשובה אין לי נתונים על אמך אפילו לא מה גילה, ואין לי נתונים על הלויקמיה (שינויים כרומוזומאליים? מולקולאריים? ספירה לבנה בחזרת המחלה וכ"ו).

לשאלתך כתבתי הודעה נוספת אימי בת 53 ללא מחלות רקע מלבד הלוקמיה AML שלקתה לפני למעלה משנתיים החלימה לחלוטין וכעת בבדיקות שיגרתיות הופיעו 12 אחוז בלסטים במוח העצם ובמשטח 1  בלסטים הספירה היתה ABC 3.06 המוגלובין 13 טסיות 170 ונוטרפילים 1.36 לימפו 1.6 לאחר כמה ימים בוצעה ספירה נוספת שמשום מה היתה גבוה יותר נוטרפילים מעל 2 אך הבלסטים במשטח הדם היו 5 כעת אימי מאושפזת לטיפול 3+7 אינדוקציה והשלב הבא מדובר בהשתלה מאחותה שהתרומה שלה נאספה לפני למעלה משנתיים והוקפאה אודה לתשובתך

הבעיה שללא השתלה סיכויי החזרה ובתוך זמן קצר יותר גדולים

תודה על תשובתך האם ההשתלות מתורם יש להם הצלחות לריפוי מלא? והאם בכל השתלה קיימת מחלת השתל נגד המאחסן? מה הסכנות הממשיות בהשתלה?

עוד דבר ששכחתי לציין אימי בת 53 ללא מחלות רקע מלבד הלוקמיה שהופיעה לפני למעלה משנתיים ועברה בהצלחה לפני למעלה משנתיים את הטיפול אינדוקציה ו3 קונסולציות ואכן היתה בריאה לחלוטין במשך שנתיים ושלושה חודשים לכן אנו חוששים להסתבכות חלילה ע"י ההשתלה מאחותה ומהתרומה שהוקפאה לפני שנתיים ושלושה חודשים
תודה על תשובתך וסבלנותך הרבה

לפני כחודש אובחן אח שלי כחולה לימפומה . אין  צורך ציין את התגובה שהיתה לנו לנוכח קבלת הבשורה אבל התעשתנו מהר בידיעה שאנחנו הולכים לעשות הכל בכדי שאחי יחלים . בדרך לא דרך שמענו את שמה של פרופסור בן יהודה ודרך חיפוש באינטרנט הגעתי לפורום הזה בו הצגתי את הבעיה של אחי. פרופסור בן יהודה ענתה לי מהר והסכימה לקבל אותנו. הגענו לבדיקה ופרופסור בן יהודה בצורה הכי שלוה הציגה בפנינו את הבעיה ואת . אין ספק שהרוגע והשלווה שלה גרמו לאח שלי להבין את המצב לעומקו אבל שהמצב פתיר. נכון להיום (חודש אחרי) אחי שאובחן בלימפומה מסוג הודג'קינס  

נכון להיום (חודש אחרי) אחי שאובחן בלימפומה מסוג הודג'קינס  החל בטיפולים.
קצרה היריעה מלתאר את גודל העזרהוהיחס החם  שפרופסור בן יהודה הושיטה וכמו כן הצוות הצוות במחלקה שמטפל ועוזר בכל דבר שנדרש . אחי מכנה אותם "המלאכים שלי" ( ולא אנחנו לא קיטשיים :-) )
תודה לך פרופסור בן יהודה ותודה לצוות המטפל

טל

שלום לפרופסור בן יהודה
אימי חולה בלימפומה נון-הודזקין עם תאי B גדולים לאחרונה קיבלה טפול שנקרא E-SHAP
האם ייתכן שהכימותרפיה מתחילה "לעבוד" לאחר 3 שבועות כי רק היום 3 שבועות מסיום הקורס יש נסיגה בגודל הבלוטה ויש תופעות לוואי קשות של בחילות הקאות ושלשולים
אודה לך מאוד על תשובתך המהירה

הנסיגה המאוחרת של הגידול יכולה להיות. לא ברור לי מדוע אחרי 3 שבועות היא משלשלת ומקיאה ואני מציעה ללכת להיבדק במחלקה בה היא מטופלת

פרופסור בן יהודה שלום רב,

ראשית, ברצוני להודות לך על הפורום שאת מנהלת שנותן לנו מידע, כוח, תקווה ואופטימיות .

אחרי מעל חצי שנה , חזרה לי, לצערי, הלימפומה DLBC - גידול קטן 1.5 ס"מ בשד ואני מעוניינת מאוד מאוד לעשות שימור פוריות  לפני טיפולים כימותרפיים נוספים,
אני מרגישה שיש לי קצת נוזל מהגידול -   כמו בפעם הראשונה שהיה לי לימפומה במיצר .
אני מרגישה את הנוזל, בגרון ( מרגיש כמו סוג של ליחה ) , כנראה שהנוזל מועט מאוד כרגע כי ב"ה , אני בשלב מאוד ראשוני של המחלה, לא רואים את הנוזל בצילום חזה.
אני עוברת בימים אלו הזרקות הורמונים כדי ששימור הפוריות יצא טוב.

הפחד שלי הינו שהנוזל יתפשט והרופא המרדים לא יתן לי לעשות שימור פוריות בהרדמה כללית.(הוצאת חלק משחלה).

שאלתי היא - עד איזה שלב בהתפתחות הגידול והנוזל מהגידול, יתנו לי לעשות ניתוח בהרדמה כללית? מה הסיכון של נוזל מגידול באיזור החזה בהרדמה כללית? האם ישנם דרכים  להפחית סיכון  בניתוח עם נוזל מגידול , לדוג' הגבהה של הראש בזמן הניתוח ?

אודה לך מאוד מאוד על תשובה , גם  תשובה  כללית, כיוון שהנושא חשוב לי עד מאוד.

תודה רבה רבה מראש.

שני היקרה,
אני שומעת בין השורות את החוסן שלך בהתמודדות עם חזרת המחלה ומאוד מאוד מעריכה את זה. אין לי ספק שזוהי הדרך להחלמה. אני חושבת שטוב שתעשי שימור פוריות ואיני בטוחה שאני מבינה למה את מתכוונת בנוזל של לימפומה. אם יש לך רק גוש קטן בשד אין סיבה לתחושת נוזל ואני חושבת שיתכן שזה לא קשור. כמו זיהום בדרכי הנשימה או משהו שקשור להורמונים המוזרקים. בכל מקרה חשוב שתבדקי!
בהצלחה הן בפוריות והן עם המחלה
דינה בן יהודה