פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום ,

יצרו קשר עם אשתי לגבי התאמה אפשרית לתרומת מח עצם.
קראנו על אופן התרומה , ועל השימוש בחומר neupogen . 

לאשתי יש רקע משפחתי ( סבתות , דודה ) עם סרטן השד (וכטיפול מונע הוצאו גם הלימפות) . 
האם לדעתך שימוש בחומר זה עלול לסכן אותה (בטווח הקצר או הארוך) ? 

תודה.
רפי. 

NEUPOGEN נמצא בשימוש כבר שנים רבות ובוודאי מאות אלפי אנשים בריאים וחולים נחשפו לתרופה. אין שום עדות לכך שהוא יכול לעורר או לגרום לגידולים ממאירים כך שאיני רואה סיבה שאשתך לא תתרום תאי אב ובכך תציל חיים. בטווח הקצר יתכן שהיא תסבול מכאב גב וכן מחוסר נוחות בעת מתן התאים.
תודה על הפנייה

שלום

רציתי לדעת אצל מי מטופלת ?

גם לי יש את המחלה הזו

תודה 

נשמח להתייחסותך למכתב הנ"ל .

תודה רבה רבה על שיתוף הפעולה .

אבי

שלום רב

לאחר הרבה בירורים ובדיקות רופא העור שלי הגיע למסקנה שכנראה יש לי מיקוזיס פונגואידיס ואני רק בת 21. ניסו לאבחן אותי מגיל 10 וההבחנות לא היו חד משמעותיות.

בpet ct נמצאה בלוטה שתפסה סוכר מסומן בבית שחי משמאל קטנה מאוד בקושי נמושה.

הטיפול שהרופא החליט עליו הוא פוטותרפיה והוצאת הבלוטה מבית השחי.

מחלה זו מופיעה אצל מבוגרים לפי הבנתי. האם היא יכולה לפגוע בתוחלת החיים שלי?

האם כדאי לגשת לקבל עוד חוות דעת?

האם פוטותרפיה יעילה במיקרה זה.. ויכולה להיות הפוגה ארוכה?

 תודה מראש  

שלום רב,

מבקשת לקבל הסבר מהן תופעות הלוואי בתהליך הפוטופורזיס,  כמה הוא קשה (עבור אמא בת 71) והאם זהו תהליך שמחליש ומחמיר את המצב הכללי, כלומר, באיזו מידה היא תצטרך עזרה בתפקוד היום-יומי

הרבה תודה 

אמי חולה במיקוזיס פונגוידיס וקיבלה את כל הטיפולים הרלוונטיים (PUVA, הקרנות, מטטרוקסט וכל השאר שאיני זוכרת כבר את שמם) , אך תופעות הלוואי מכריעות אותה והיא לא יכולה להתמיד באף אחד מהם, בינתיים המצב בעור מחמיר אחרי כל טיפול שהיא מפסיקה.היא חולה כבר 15 שנה, ורק בבדיקת PET CT באחרונה (לפני חודש) נראו בלוטות מוגדלות (עד עכשיו היו רק סימפטומים בעור שהיא סובלת מהם מאד והרופאים כבר לא יודעים מה לעשות כי גם יש לה פרפור בלב, ואז כל טיפול מחמיר את מצב הלב) מה שנשאר כרגע זה כימוטרפיה שהיא עדיין לא ניסתה, אבל לפני זה הציעו לנסות פוטופרזיס בגלל שפוחדים על הלב שלה.

היא אישה עצמאית שגרה לבד, והייתי רוצה לדעת מה יהיו ההשלכות על מצבה ותפקודה הכללי, ואיך עלינו להתארגן.

תודה רבה. 

B2 MICROGLOBIN=1,190
IGG=2390
GLOBOLIN GAMA=10.3
PROTEIN TOTAL=8.82
MCHC=33.3
ALBUMIN=49.5
CALCIUM=10.3

כל הפרטים הנ"ל הם בהמשך למכתבי הקודם

אימי בת 73 לאחר 3 טיפולי r-chop, אחרי כל אחד מהטיפולים אושפזה עד כדי טיפול נמרץ עם חום נויטרופני שהסתבך כל פעם לכיוון אחר עד כדי אישפוז בטיפול נמרץ וסיכון חייה.
כרגע מתאוששת מסיבוכי הטיפול השלישי, כרגע הלימפומה נסוגה.
אנחנו כרגע מאוד מתלבטים, רופאיה (לא ההמטולוגים) אמרו שחייבים לחשוב טוב טוב לפני הטיפול הבא, כי זוהי ממש סכנת חיים, תגובותיה לטיפול הן נוראיות.
היא כרגע באיחור של שבועיים מקבלת הטיפול הרביעי, אבל היא עדיין חייבת להתאושש. היא עדיין מאושפזת ומקבלת אנטיביוטיקות.
שאלתי - אם תקבל מבטרה בלבד, ללא הכימו - האם יש מצב שתוכל לחיות כך באיכות חיים סבירה?
לדעתנו עדיף כך מאשר שלא תחזיק מעמד בכלל אחרי כימו.
בתודה רבה

ראשית, אודה לך על הטיפול המסור של הצוות הנפלא במחלקה ההמוטולוגית בהדסה עין כרם, המטפל באמא שלי בימים אלו.

הטיפול המקצועי, לצד העידוד, התמיכה, והיחס החם של צוות הרופאים והאחיות, נוסכים עידוד ותקוה לאימי ולמשפחה כולה.

אימי אושפזה במחלקה ההמוטולוגית ב- 17.06.11 ואובחנה כחולה בלוקמיה מילואידית חריפה - AML. ב- 19.06.11 הותחל טיפול בכימותרפיה 7+3.

היום הגיעו תוצאות הבדיקות הציטוגנטיות והרופאה אמרה שמדובר בתוצאות תקינות.

הרופאה הסבירה לנו שתוצאות הבדיקות הציטו גנטיות מתחלקות ל- 3 רמות: טובה, בינונית וגרועה. כשברמה הטובה אין צורך בהשתלת מח עצם, ואילו בבינונית והגרועה ישנה סבירות לצורך בהשתלה.

לדברי הרופאה התוצאה אצל אימי היא הרמה בינונית.

רציתי לבקש אם אפשר לתת לנו הסבר קצר ופשטני על שלושת הרמות הנ"ל.

תופעה נוספת שמדאיגה את המשפחה היא הספירה שעלתה ביומיים האחרונים של הטיפול. בעוד בתחילת הטיפול צנחה הספירה מ- 150000 ל- 800, הרי שביומיים האחרונים עלתה שוב הספירה עד שהיום היא הגיעה ל- 1200.

האם  הדבר מלמד על תגובה לא מספיק טובה לטיפול?

יצויין, כי במשך כל ימי הטיפול, החום לא ירד, וגם זה לא מוסיף לאופטימיות שלנו.

לסיום, הבנתי שהתוצאות המולוקולריות טרם מוכנות. רציתי לברר האם אתם בודקים FLT3- ITD  ו- NPM1? והאם ישנם מוטציות נוספות שאתם בודקים?

לא שאני מבין הרבה בתחום, אבל מקריאה שטחית באינטרנט הבנתי ששתי המוטציות הנ"ל נבדקות בדרך כלל ב- AML.

אחזור שוב על שביעות הרצון הרבה של אימי והמשפחה מהצוות הנהדר המשקיע את כל המאמצים לרפואתה השלימה של אימי.

 המון המון תודות,

אהרן הרשקופף.