כפי שתבתי בעבר, בבדיקת CT לאימי נראו בלוטות מוגדלות בבית השחי והצוואר 2 ס"מ, ביופסיה- לימפומה בדרגה ממאיקות נמוכה מרגינל זון, תאים קטנים b .נשלחה ל CT PET - עת אני בלחץ לא נורמאלי- מה עוד ניתן לגלות?האם יתכנו תוצאות דרמטיות ומפחידות נוספות, או שמא הביופסיה כבר נתנה אתהתמונה העקריתמודה מעומק הלב על הסבלנות ועל התשובות המקצועיות והמהירותאין מילים . . .
שלום , יצרו קשר עם אשתי לגבי התאמה אפשרית לתרומת מח עצם. קראנו על אופן התרומה , ועל השימוש בחומר neupogen . לאשתי יש רקע משפחתי ( סבתות , דודה ) עם סרטן השד (וכטיפול מונע הוצאו גם הלימפות) . האם לדעתך שימוש בחומר זה עלול לסכן אותה (בטווח הקצר או הארוך) ? תודה.רפי.
NEUPOGEN נמצא בשימוש כבר שנים רבות ובוודאי מאות אלפי אנשים בריאים וחולים נחשפו לתרופה. אין שום עדות לכך שהוא יכול לעורר או לגרום לגידולים ממאירים כך שאיני רואה סיבה שאשתך לא תתרום תאי אב ובכך תציל חיים. בטווח הקצר יתכן שהיא תסבול מכאב גב וכן מחוסר נוחות בעת מתן התאים.תודה על הפנייה
שלום
רציתי לדעת אצל מי מטופלת ?
גם לי יש את המחלה הזו
תודה
נשמח להתייחסותך למכתב הנ"ל .תודה רבה רבה על שיתוף הפעולה .אבי
שלום רב
לאחר הרבה בירורים ובדיקות רופא העור שלי הגיע למסקנה שכנראה יש לי מיקוזיס פונגואידיס ואני רק בת 21. ניסו לאבחן אותי מגיל 10 וההבחנות לא היו חד משמעותיות.
בpet ct נמצאה בלוטה שתפסה סוכר מסומן בבית שחי משמאל קטנה מאוד בקושי נמושה.
הטיפול שהרופא החליט עליו הוא פוטותרפיה והוצאת הבלוטה מבית השחי.
מחלה זו מופיעה אצל מבוגרים לפי הבנתי. האם היא יכולה לפגוע בתוחלת החיים שלי?
האם כדאי לגשת לקבל עוד חוות דעת?
האם פוטותרפיה יעילה במיקרה זה.. ויכולה להיות הפוגה ארוכה?
תודה מראש
שלום רב,
מבקשת לקבל הסבר מהן תופעות הלוואי בתהליך הפוטופורזיס, כמה הוא קשה (עבור אמא בת 71) והאם זהו תהליך שמחליש ומחמיר את המצב הכללי, כלומר, באיזו מידה היא תצטרך עזרה בתפקוד היום-יומי
הרבה תודה
אמי חולה במיקוזיס פונגוידיס וקיבלה את כל הטיפולים הרלוונטיים (PUVA, הקרנות, מטטרוקסט וכל השאר שאיני זוכרת כבר את שמם) , אך תופעות הלוואי מכריעות אותה והיא לא יכולה להתמיד באף אחד מהם, בינתיים המצב בעור מחמיר אחרי כל טיפול שהיא מפסיקה.היא חולה כבר 15 שנה, ורק בבדיקת PET CT באחרונה (לפני חודש) נראו בלוטות מוגדלות (עד עכשיו היו רק סימפטומים בעור שהיא סובלת מהם מאד והרופאים כבר לא יודעים מה לעשות כי גם יש לה פרפור בלב, ואז כל טיפול מחמיר את מצב הלב) מה שנשאר כרגע זה כימוטרפיה שהיא עדיין לא ניסתה, אבל לפני זה הציעו לנסות פוטופרזיס בגלל שפוחדים על הלב שלה.
היא אישה עצמאית שגרה לבד, והייתי רוצה לדעת מה יהיו ההשלכות על מצבה ותפקודה הכללי, ואיך עלינו להתארגן.
תודה רבה.