פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום רב  לצערי הובחנתי כחולה בcml בבדיקת דם שגרתית , אני נמצא כנראה בשלב ראשוני של המחלה כרוני אני אמור להתחיל ליטול גליבק. שאלתי כמה שנים אני יכול לשרוד ? והאם גליבק יכול לעצור את המחלה לשנים רבות ? אני בן 41 ועד עכשיו הייתי בריא לחלוטין .  תודה מראש.

  

CML היא המחלה שבה היתה פריצת הדרך המשמעותית ביותר בטיפול במחלות ממאירות ואנו ממשיכים להתקדם כל זמן. אני מציעה לך ליצור כבר קשר עם העמותה של החולים כי השבוע יש כינוס שיתכן שעוד תוכל להצטרף אליו ותוכל גם להיפגש עם חולים שמקבלים גליבק כבר למעלה מ-10 שנים ומרגישים מצויין וגם לקבל יותר אינפורמציה על המחלה. תתקשר לגיורא: 0507516690
בהצלחה

חליתי בהודג'קינס בשנת 1990. דרגה A2 עברתי הקרנות וכימוטרפיה MOPP . מאז ועד היום אני בריאה. אולם אני יודעת שיש סיכונים לטווח הארוך כתוצאה מההקרנות (סיכון מוגבר לסרטן שד וסרטן בלוטת התריס). הבנתי גם שכיום לא משתמשים יותר ב MOPP כי הסתבר שיש לכך גם נזקים.  לפי נסיונך האם רוב המחלימים מהודג'קינס מפתחים אחרי הרבה שנים מחלות סרטן אחרות? או סובלים מנזקים אחרים? אני יודעת שאת לא אוהבת לדבר על סטטיסטיקה... אבל בכל זאת, מה הנתונים הידועים לך בנושא? (אני כאמור 21 שנה אחרי, ולא כל כך מקפידה על מעקב). (אגב, קיבלתי את מלוא עוצמה של הקרינה,, אך רק 2 מחזורים של MOPP 

בסדרות גדולות על הופעת גידולים משניים לטיפול ב-MOPP הלויקמיות החריפות הופיעו תוך כ-5 שנים והגידולים הסולידיים (קרצינומות למשל) לאחר כ-10 שנים.
מכאן שלדעתי הסיכון שלך לתופעות אלו חלף.
לצערי איני יכולה להבטיח לך שלא תחלי במחלה ממארת כמו שאיני יכולה להבטיח לאף אחד גם אם לא היה לו הודג'קין בעבר.
את צריכה להיבדק מבחינת השדיים במסגרת מרפאת שד לעשות בדיקות של בלוטת התריס, וכל אותה רפואה מונעת המומלצת לכל האוכלוסיה

פרופ בן יהודה שלום,

ברצוני לברר לגבי חולה CLL מזה כ-6 שנים , לפני כ 5 שנים קיבל כימותרפיה של מבטרה + פלודראבין  .
הושגה רמיסיה מלאה עד לפני כשנה אז החלה טרומבוציטפניה עם נאוטרופניה .
לאחר טיפול בפרדניזון המצב השתפר והטסיות יציבות על 79000 לכן משערים שאולי זה ITP . המוגלובין 12.4 , אולם ב-4 החודשים האחרונים הלאוקוציטים כמעט מכפילים את עצמם בכל חודשיים  מ9000  ל22000 ועכשיו ל38000 .. בבדיקת מח עצם נראה בודאות כי המחלה חזרה   הבלוטות גדלו  2 סמ באקסילה ימנית וטחול 5 ס"מ..
מיקרוגלובולין 3.9 . בבדיקת פיש ב-52% מהתאים יש חוסר 11Q22.
UA , LDH ,ואלבומין תקינים.
כרגע אנחנו במעקב  עקב אסימפטומטיות  ויש מחשבה  על טיפול בבנדמוסטים+ מבטרה או עם אפטומומב .במידה שהמצב יחמיר.


כל זמן שאנחנו ממתינים האם יש מניעה לנסות שימוש בתה ירוק.
וכיצד יודעים איך ?(בגלולות או כחליטת תה ואז האם זה תה מסויים ספציפי או כל תה יתאים כולל התה בטעמים של ויסוצקי לדוגמה   ומה הכמות הרצויה?)



תודה מראש
אבי

הראו בממבחנה שהחומר הפעיל בתה ירוק הורג את תאי ה-CLL. איש לא בדק מהו המינון או מהי דרך המתן הנכונה של החמור הפעיל לאנשים ולכן לא אוכל ליעץ על כך.
נמצא גם שאותו חומר פעיל בתה הירוק גורם לביטול פעילות של תרופה כימותרפית בשם ולקיד ויש חשש שיפגע גם בפעילות של תרופות אחרות. מכאן כל עוד החולה אינו מקבל טיפול אין מניעה משימוש בתה ירוק. אני ממליצה להפסיק עם התחלת טיפול.

שלום לכולם

אני כבן 24.5, בגיל 5 חליתי בלוקמיה מסוג ALL וקיבלתי טיפולים כימותרפיים ללא השתלת מח-עצם.

אני לקראת חתונה והכלה המיועדת שאלה אותי אם זה אמור להשפיע על הפוריות.

אמרתי לה שאיני יודע.

בבדיקות דם הרגילות שאני עושה כל שנה לא מצאו משהו חריג, אינני סובל מבעיות בתפקוד המיני, למרות שאני יודע שזה לא קשור)

האם אכן המחלה והטיפולים יכולים להשפיע על הפוריות למרות שזה היה בגיל נורא קטן אפילו לפני שמערכת הרבייה התפתחה?
איך ניתן לבדוק זאת?

בתודה

הסיכוי קיים ואם יהיו בעיות בהריון ניתן יהיה לבצע בדיקת זרע

שלום לפרופ דינה,
בשעה טובה קיבלתי ווסת אחרי  טיפולי RCHP 6 ו6זריקות דקפפטיל שאת האחרון קיבלתי ב5-1-11 ואת הווסת  קיבלתי ב10-5,השאלה היא מתי בעזרת השם אני יכולה להכנס להריון אני בת 34 ללא שאיבת ביציות מפאת חוסר זמן,והשאלה השניה  היא שבסוף דצמבר עשיתי בדיקת פט-סיטי שברוך השם הכל מצויין טפו טפו,האם עליי לעשות שוב פט-סיטי ואחרי כמה זמן ?חצי שנה מספיק??.וכמה פט-סיטי עליי לעשות במהלך השנתיים הראשונות ואו בכלל
בברכה ותודה הילה הבריאה

בשעה טובה על המחזור.אנחנו ממליצים שלא להיכנס להריון בשנתיים ורצוי אף שלוש שנים מתום הטיפול. בשנתיים הראשונות אנו נוהגים לבדוק את החולים אחת ל-3 חודשים ולעשות CT/PET כל חצי שנה אלא אם כן יש אינדיקציה אחרת.
בהצלחה

בתלות בספירות הדם

פרופ' בן יהודה שלום רב,

האם יש בדיקות נוספות שכדאי לעשות לפני התחלת הטיפול במחלה פרט ל- ביופסיה והיסטולוגיה של הבלוטה, PET/CT ובדיקת מח עצם?
האם יש בדיקות או אבחונים שהם לא בסל הבריאות ויכולים לתרום לטיפול ומומלץ לבצע דרך ביטוח פרטי?
אילו בדיקות מקיפות כדאי לבצע לפני התחלת טיפול ב-R-CHOP?

תודה מראש.

יש צורך גם בבדיקות דם רוטיניות אין דברים בבירור או בטיפול בלימפומה זו שאינם בסל.
כדאי לעשות בדיקת רופא שיניים לפני התחלת טיפול אם ניתן לחכות כי זה יכול להיות מקור לזיהום

אנו בן 64,  חולה פוליצמיה ורה מ2003  בהמשך חליתי ב מליפיברוסחס מ 2007
ועליות וירדות של הטסיות תחול גדול מאוד כ28 ס''ם  יש לי גם JAK 2,מרגיש יחסית טוב, הבדקות דם יחסית יציבות , אני במעקב לפי הצורך מטופל בHYDREA   כדור אחד שלוש פעמים. הרופא המטםל, חושב שאני יכול מועמד לקבל תרןפה ניסיוני ''נגד JAK 2''  ,השאילות   1-מה זה JAK 2? 2- מה עוזרבמיקרה שלי ל הצלחה או אי הצלחה של התרופה ?  3-יש הצלחות עד היום בניסוי בבן אדם ?  4-   מה סיכוי או סיכון בתרופה ניסיוני ?  5- מה החוזים הצלחה יש ל תרופה ?  6-יש סיכות לריפוי המחלה ? 7-מה הסכנות של תחול גדול מאוד ?  8- יש תיפול לתחול גדול (תרופה או ניתוח )במיקרה שהתיפול ב הקרנות ,מה הפרמטרים ש צריר להחלתה כזאות ?  9- מה הסיבוכים עתידם?  10- מלופיברוסיס  = לסרטן?       תודה

המילופיברוזיס היא הצטלקות של מח העצם שיכולה להיות ראשונית או משנית למחלה קודמת של מח העצם כמו פוליציטמיה ורה. המוטציה ב-JAK2 היא שינוי שגורם ליתר פעילות של גן הקרוי כך וכתוצאה מכך יש בשלב ראשון יצירה מוגברת של דם כפי שהיה לך בודאי בטחילת המחלה. עם ההצטלקות של מח העצם יש פחות יצירת דם שם והטחול מנסה לתקן את הקיים וכך הוא גדל. הטיפול במעכב של JAK2 יכול להביא לעליה בהמוגלובין ולהקטנת הטחול. זהו טיפול נסיוני ואיננו יודעים למי יעזור יותר ולמי יעזור פחות. לא ניתן לתת את הטיפול אם טסיות הדם נמוכות.

פרופםור בן יהודה שלום
רציתי לדעת עם יש מוסד רפאי ,שמטפל בזמן הקרוב ביותר במחקר-ניסוי לתרופא נגד JAK 2 .  אני מטופל בבלינסין כ 8 שנים באתחלה בPV ו3-4 שנים אחרונים במלפיברוסיס.  כבר 4 חודשיים אומרים ש הניסוי בבית חולום בלינסון שאין אישור, אבל מתקרב התאריך ב . (בפעל יש 2 ניסוים) 1- שכולם מקבלים את החרופא 2-ש50% מקבלים ו50% .אני רוצה ב אפשרות 1-אני רוצה לניסוי 1- תודה.  ישראל

פרופםור בן יהודה שלום
רציתי לדעת עם יש מוסד רפאי ,שמטפל בזמן הקרוב ביותר במחקר-ניסוי לתרופא נגד JAK 2 .  אני מטופל בבלינסין כ 8 שנים באתחלה בPV ו3-4 שנים אחרונים במלפיברוסיס.  כבר 4 חודשיים אומרים ש הניסוי בבית חולום בלינסון שאין אישור, אבל מתקרב התאריך ב . (בפעל יש 2 ניסוים) 1- שכולם מקבלים את החרופא 2-ש50% מקבלים ו50% .אני רוצה ב אפשרות 1-אני רוצה לניסוי 1- תודה.  ישראל

פרופםור בן יהודה שלום
רציתי לדעת עם יש מוסד רפאי ,שמטפל בזמן הקרוב ביותר במחקר-ניסוי לתרופא נגד JAK 2 .  אני מטופל בבלינסין כ 8 שנים באתחלה בPV ו3-4 שנים אחרונים במלפיברוסיס.  כבר 4 חודשיים אומרים ש הניסוי בבית חולום בלינסון שאין אישור, אבל מתקרב התאריך ב . (בפעל יש 2 ניסוים) 1- שכולם מקבלים את החרופא 2-ש50% מקבלים ו50% .אני רוצה ב אפשרות 1-אני רוצה לניסוי 1- תודה.  ישראל

פרופםור בן יהודה שלום
רציתי לדעת עם יש מוסד רפאי ,שמטפל בזמן הקרוב ביותר במחקר-ניסוי לתרופא נגד JAK 2 .  אני מטופל בבלינסין כ 8 שנים באתחלה בPV ו3-4 שנים אחרונים במלפיברוסיס.  כבר 4 חודשיים אומרים ש הניסוי בבית חולום בלינסון שאין אישור, אבל מתקרב התאריך ב . (בפעל יש 2 ניסוים) 1- שכולם מקבלים את החרופא 2-ש50% מקבלים ו50% .אני רוצה ב אפשרות 1-אני רוצה לניסוי 1- תודה.  ישראל

פרופםור בן יהודה שלום
רציתי לדעת עם יש מוסד רפאי ,שמטפל בזמן הקרוב ביותר במחקר-ניסוי לתרופא נגד JAK 2 .  אני מטופל בבלינסין כ 8 שנים באתחלה בPV ו3-4 שנים אחרונים במלפיברוסיס.  כבר 4 חודשיים אומרים ש הניסוי בבית חולום בלינסון שאין אישור, אבל מתקרב התאריך ב . (בפעל יש 2 ניסוים) 1- שכולם מקבלים את החרופא 2-ש50% מקבלים ו50% .אני רוצה ב אפשרות 1-אני רוצה לניסוי 1- תודה.  ישראל

ערך נמוך של לימפוציטים הוא משני לטיפול בלימפומה בעיקר במבטרה ויכול להתמיד חודשים רבים. זוהי לא אינדיקציה ללימפומה

אנו בן 64,  חולה פוליצמיה ורה מ2003  בהמשך חליתי ב מליפיברוסחס מ 2007
ועליות וירדות של הטסיות תחול גדול מאוד כ28 ס''ם  יש לי גם JAK 2,מרגיש יחסית טוב, הבדקות דם יחסית יציבות , אני במעקב לפי הצורך מטופל בHYDREA   כדור אחד שלוש פעמים. הרופא המטםל, חושב שאני יכול מועמד לקבל תרןפה ניסיוני ''נגד JAK 2''

ראה תשובה מעלה