פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום פרופ' בן יהודה , אני נוטל גליבק 400מג  שבועיים (14 יום) הספירות דם שלי לפני הגליבק נעו בין 22000 עד 28800 (לפני נטילת הגליבק 22000) . אתמול בצעתי ספירת דם  והספירה היא 10000 wbc  כל שאר הערכים נכנסו לנורמה חוץ מנטרופלים שעדין קצת גבהה אבל גם ירד משמעותית והם סביב 7000 (כמעט בנורמה) .

 שאלתי האם זה נכון שמפסקים את השמוש בתרופה למי שסימני המחלה נעלמים? אם כן האם זה חלק מהטיפול או מדובר בחסכון של עליות התרופה? מה אני צריך לעשות אם ידברו איתי על הפסקת השמוש בתרופה ?  האישור שקבליתי מקופ"ח הוא עד סוף אוגוסט. אני בנוסף סובל מכאבים בכפות הרגליים ובשוק של הרגל ,כאב נסבל האם זה יתכן מהתרופה או מכך שהיה שינוי מהיר בגוף של ירידת כדוריות לבנות?  תודה מראש על התשובה.

התגובה שלך לטיפול מצויינת. האישור עד אוגוסט הוא עניין אדמיניסטרטיבי בלבד והתרופה תאושר לך ללא כל בעיה. נכון להיום אין מדברים אפילו על הפסקת גליבק לפני שאתה בהפוגה מלאה מבחינה מולקולארית כלומר שאין זכר למחלה במשך שנתיים שלוש, כך שאתה מאוד רחוק מזה. גם בחולים שמחליטים להפסיק אחרי שנתיים שלוש ללא עדות למחלה בכ-50% יש חזרה של המחלה. התרופה יכולה לגרום לכאב בשרירים ובשבועות הראשונים לנטילתה (כשהספירה יורדת מהר כמו אצלך יכולים להיות כאבים בעצמות. מאוד חשוב שתתמיד בנטילת התרופה. נראה לי שאתה מאוד זקוק ליותר הסבר על המחלה והטיפול אני מאוד ממליצה לך להצטרף לעמותת חולי CML. תתקשר לגיורא:050-7516690 הוא יעזור לך מאוד בתקופה זו שהכל נראה מאוד מבולבל ומאיים.
CML היום היא המחלה שבה חלה פריצת הדרך הכי חשובה ברפואה ואין סיבה שלא תחיה ברוגע.

תודה רבה אני יצור קשר עם גיורא .

בהצלחה רבה

כן

זה מעודד מאוד ולכן צריך להמשיך להיות אופטימי . שוב תודה לך על ההתיחסות , אני חוזר ללמוד למבחני סוף סמסטר יותר רגוע.

בהצלחה רבה במבחנים

העובדה שהגידול קיים מעידה על כך שתאי הלימפומה הצליחו לעקוף את המערכת החיסונית שלך, כך שהגוף שלך לבד לא הצליח למנוע את התפתחות הגידול. אני בטוחה שהעובדה שאתה בריא וספורטאי תעזור לך מאוד להתמודד עם המחלה והטיפול. ניתן לוותר על טיפול אם הוא לא יעיל ולומר: "אנסה בדרכים אחרות"... אבל הטיפול בלימפומה אגרסיבית הוא כה יעיל שחבל לוותר...

בגלל נסיעה לכינוס בחו"ל חל עיכוב במענה בשבוע האחרון ואני מנצלת על כך 

בהמשך.לשאלותיי.כאן.בפורום.
בעקבות.אולטרסאונד.בטן.נימצא.אצלי.כבד.שומני.מאוד
האם.המימצא.הזה.יכול.להיות.קשור.לרמת..טסיות.גבוהה.אצלי.שהיא.570
ו-LDH.גבוה.750?
האם.בגלל.קושי.בספיגה.של.הכבד.זה.משליך.על.פעילות.הכדוריות?

כבד שומני לא גורם לעליה בטסיות וב-LDH

שלום. בת דודתי בת 28, אובחנה כחולת ALL ועברה סידרת הקרנות והשתלת מח עצם בתורם זר בסוף ינואר, בחודשים הבאים קיבלה תוספת של  טיפול בסטרואידים עקב  GVHD לכבד ועור. לשבועיים אחרונים LDH טיפס מעל 1600, והיא אושפזה עקב חזרת לאוקמיה, לטיפול כימי פרוטוקול ARLIN.
האם יש סיכויי שבת דודתי תשרוד?

זהו מצה מאוד קשה כיוון שהמחלה התפרצה תוך כדי GVH שהיה אמור למנוע את חזרתה.
הטיפול ב-ARLIN עדיין יכול להביא להפוגה

אחרי 5 חודשים  להשתלה עצמית , הופיע אחוז קטן 0.2 של חלבון IGG בדם .
בבדיקה חוזרת התוצאה התקבלה שוב אותם ערכים .
הרופאה החליטה לא לתת כל טיפול שהוא . מה דעתך?
תודה...

מסכימה

בעבר התייעצתי עימך כאן בפורום ונעזרתי בך רבות, אולם איני מצפה שתזכרי, לפיכך רקע כללי קצר לפני מס' שאלות . לפי 20 שנים חליתי בפוליקולר לימפומה גרייד 3 בדרגה 4 עם מעורבות מח עצם קיבלתי אז בבלינסון פרוטוקול cmop-bונכנסתי להפוגה יציבה. ביצעתי אז שאיבת מח עצם בהדסה ושבתי לחיים מלאים. ביוני 2010 התפרצות שנייה של המחלה עם כל התסמינים שוב גרייד 3 בדרגה 4 , הפעם מטופלת ברמב"ם אצל רופאה מצוינת (ד"ר אביבי) קיבלתי 5 טיפולי cohp+ 8 טיפולי מבטרה, התגובה מצוינת, בpet אין עדות למחלת לימפומה פעילה וגם בדיקת מח העצם (כולל בדיקות מולקולריות) לא עלתה על שום ממצא מדאיג. הרופאה שלי אומרת לי שקיים סיכוי להיכנס להפוגה רבת שנים, במיוחד עקב ההפוגה הקודמת שהייתה ארוכה מאוד (ה א מ נ ם ?)  
כרגע מה שעומד על הפרק : איסוף תאי אב + שנתיים מבטרה (כל שלושה חודשים) 
שאלותיי: 
1. האם קיים סיכוי שהזריקות לפני האיסוף יעוררו משהו במח עצם, עקב שגשוג? 
2. האם חייבת לקבל 12 זריקות או שזה מותנה בקצב הגדילה של ערכי השגשוג? 
3. אני סובלת גם מהחמרה באוסטיופורוזיס, נאמר לי שעקב שגשוג התאים במח עצם נגרמים כאבים בעצמות בגלל שינוי בנפח העצם, האם זה יכול לגרום לי לשברים? איך ניתן להתגבר על הכאבים בעצמות? ותוך כמה זמן הם חולפים? 
4. עקב אלרגיה לכל מיני סוגים של חלבונים, האם הזריקות יכולות לגרום לאלרגיה? (הרופאה שלי המליצה לקבל את הזריקה הראשונה תחת השגחה ואולי אף תחת הידרו קורטיזון, אך מה יהיה עם הזריקה השניה והשלישית... )  
5. מבטרה- הוצגו בפניי כל הסכנות והסיכונים של קבלת מבטרה לשימור (שפעול וירוסים רדומים וכו') ליתר ביטחון נלקחו בדיקות דם רבות לאיתור וירוסים... על פי נסיונך, האם הסיכוי שווה את הסיכון? מודה לך מקרב לב וחג שמח.

1. האם קיים סיכוי שהזריקות לפני האיסוף יעוררו משהו במח עצם, עקב שגשוג? לא
2. האם חייבת לקבל 12 זריקות או שזה מותנה בקצב הגדילה של ערכי השגשוג? כן
3. אני סובלת גם מהחמרה באוסטיופורוזיס, נאמר לי שעקב שגשוג התאים במח עצם נגרמים כאבים בעצמות בגלל שינוי בנפח העצם, האם זה יכול לגרום לי לשברים? לא שמעתי על סיבוך כזה של זריקות GCSF הניתנות להוצאת תאי האב לדם ההיקפי
איך ניתן להתגבר על הכאבים בעצמות? משכחי כאב ותוך כמה זמן הם חולפים?ימים ספורים 
4. עקב אלרגיה לכל מיני סוגים של חלבונים, האם הזריקות יכולות לגרום לאלרגיה? (הרופאה שלי המליצה לקבל את הזריקה הראשונה תחת השגחה ואולי אף תחת הידרו קורטיזון, אך מה יהיה עם הזריקה השניה והשלישית... )  יכולה אבל נדיר ביותר
5. מבטרה- הוצגו בפניי כל הסכנות והסיכונים של קבלת מבטרה לשימור (שפעול וירוסים רדומים וכו') ליתר ביטחון נלקחו בדיקות דם רבות לאיתור וירוסים... על פי נסיונך, האם הסיכוי שווה את הסיכון?יש עבודות מאוד חשובות ומבוקרות שמראות שהשימוש במבטרה אחזקתית בהפוגה שניה מורידה את חזרת המחלה בצורה מאוד מאוד משמעותית.  

שלום רב
אני רוצה לשאול לגבי אחיינית של בת 29 המתגוררת במוסקבה.
לפני כחודש וחצי התגלה אצלה גידול סרטני באיזור mediastenium , בערך בגודל של 7*8*7 .
בתחילת חודש אפריל עברה ניתוח להסרת הגידול בהצלחה, אך מסתבר שהגידול היה מסובב סביב העורק השמאלי והוא דחס את הריאה השמאלית.
לפי תוצאות דיאופסיה, מדובר בלימפומה הוצ'קינס (NS2),  היא בסך הכל מרגישה טוב אחרי הניתוח .
לא נמצאו גרורות בשום מקום, גם הבלוטות כלל לא מוגדלות בשאר חלקי הגוף כולל בלוטות של איזור mediastenium.
בפנייתה במוסקבה לגבי המשך הטיפול נאמר לה שהיא חייבת לעבור טיפולי כימותרפיה, בנושא זה רציתי לשאול לגבי מדיניות רפואית להמשך טיפול  בארץ. איזה בדיקות לדעתך היא צריכה לעבור בארץ בנוסף למה שעברה?
האם כימותרפיה היא הפתרון היחידי או שמוצעת דרך טיפול שונה? או שבעצם ניתן להמשיך רק במעקב אחר מצבה ללא טיפולי כימותרפיה?
אשמח לקבל תגובה והכוונה בהתאם
תודה מראש, טניה כץ
0502122453

ניתוח אינו טיפול בהודג'קין אלא כימותרפיה וקרינה. על מנת לשעת טוב יותר את מידת המפושטות של המחלה, שהיא שקובעת את סוג הכימותרפיה היה רצוי שתעשה בדיקת CT/PET. לפי התוצאה של ה-PET ובדיקות דם אנו קובעים שת שלב המחלה והסמנים הפרוגנוסטיים על פי זה נקבע הטיפול.
אני מאחלת לאחייניתך בריאות שלמה. יש סיכוי מצויין צלהחלמה במחלה זו

פרופ' בן יהודה!תודה רבה עבור תשובה,מאוד עוזרת לי אינפורמציה הזאת.הייתי רוצה לדעת אם אפשר להגיע אלייך ליעוץ באפן פרטי ?אודה לך על תשובה מה
מהירה מכיון שהיא מגיעה בקרוב ,הייתי רוצה לגעת מבחינת הזמן מה המשמעות?
שוב תודה.כץ טניה

לא צריך לבוא אלי באופן פרטי תתקשר למינט 02-6776748 בקש ממך שתפנה אותך למחלקה בהדסה שמטפלת בתירות מרפא, הם יארגנו לה את ה-PET

ולגבי ביופסיה-אפשר להסתמך על בדיקות שלה ממוסקבה או צריך ביופסיה חוזרת?כבר דיברתי עם אגף תיירות ואני מבינה שאין דרך אחרת להגיע אלייך?

  בת 59 שקיעת דם מוחשת,אנמיה מקטע מונוקולונליברקע:בשנת 2002 אירוע של PE ו DVT מטופלת בקומידין נשאית של LEIDEN FVהיפוטירואידיזםמיומה גדולה 30 שבועות.אי ספיקת ורידים כרונית ברגליים.OA קשה.במעבדה:התפתחות אנמיה בשנתיים האחרונות בעברה רמת המוגלובין עד 14 לציין כי מעשנת קופסה ביום.כימיה בנורמה לציין יחס ברזל לטרנספרין נמוך,פריטין מוגבר.שקיעת דם 100 CRP מוגבר.מיומה מדממת אך ללא שינוי בשנים האחרונות.רמת קראיטנין בנורמה.סוגר בטן תקין.במעבדה:קראטינין בנורמה,כימיה מלאה בנורמה,LDH בנורמה,רמת המוגלובין של 10.4  B2MG בנורמה,ש"ד 100,פסי שקיעה מסוג  IGG KAPPA ומספר פסי שקיעה נוספיםשאינם ניתנים לאפיון.רמת IGG של 1410 רמת IGM של 92 רמת IGA 208 קפפא 22.3 ,למבדה 16 היחס בנורמה.אירועי חום גבוה 38.6 פעם בשבוע,הזעות לילה מזה כחצי שנה.ירידה כ 7 ק"ג המשך חצי שנה.,עכשיו כ- ק"ג בשבוע.

אין בבדיקות המעבדה המפורטות ששלחת בכדי להסביר חום וירידה במשקל. היא צריכה לעבור בירור מאוד מקיף שמתחיל באנמנזה ובדיקה פיסיקאלית דרך בדיקות הדמיה ויתכן גם מח עצם.

שבת שלום ותודות על המשוב.
מתוכנן CT ב16 לחודש.האם בכל מקרה לדעתך צריך גם מדגם מח עצם?
מה הכוונה באמנזיה ובדיקה פיסיקאלית?
איזה בדיקות?
אשמח לכיוון ובגדול על סמך הנסיון על מה את חושבת?
שוב תודות,ג'ו
בכל מקרה אחזור עם התשובות על מנת להבין.

שבוע טוב פרופ' בן יהודה,
מתנצל על הפניות הנוספות.מנסה להבין וההתייחסות שלך חשובה לי מאד.
מצ"ב שתי הפניות הנוספות אליך בערב שבת,אשמח לתגובה.
תודות.
___________________________________________
שבת שלום ותודות על המשוב.
מתוכנן CT ב16 לחודש.האם בכל מקרה לדעתך צריך גם מדגם מח עצם?
מה הכוונה באמנזיה ובדיקה פיסיקאלית?
איזה בדיקות?
אשמח לכיוון ובגדול על סמך הנסיון על מה את חושבת?
שוב תודות,ג'ו
בכל מקרה אחזור עם התשובות על מנת להבין.

_______________________________________

שוב ערב טוב פרופ'

מתנצל על הנוסף.
שאלה:האם לערכים בבדיקות הדם יש משמעות גם ללא החום והירידה במשקל?
אשמח למשוב גם על המשוב הקודם שלי מולך וגם על הנוסף.
מה הכיוון או המחשבה בהתייחס לבדיקות הדם בלבד.
מה הכיוון וההתייחסות לשילוב,בדיקות הדם+החום והירידה במשקל.
תודות המון

Jo

אם תושג הפוגה מלאה עם BR אפר ללכת להשתלה עצמית שהיא פחות מסוכנת אבל בשבילה צריך להיות בהפוג מלאה. אם לא תושג הפוגה מלאה צריך לנסות עוד טיפולים ולשקול השתלה מתורם שזוהי השתלה מסוכנת אך נותנת כלי נשק נוסף מעבר לכימותרפיה והוא טיפול אימונולוגי שבו תאי התורם נלחמים התאי המחלה.