פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום רב,
אני בת 34 ואובחנה אצלי מחלת המיליפיברוזיס לפני כשנה וחצי לאחר בדיקת מח עצם ו- JACK2. בשלב זה הטחול שלי היה 21 ס"מ. בפברואר 2010 התחלתי בטיפול הידראה. עם הזמן חלה הקטנה של הטחול עד ל-16.5 ס"מ (ינואר 2011 בבדיקות אולטרסאונד). לפני כחודש וחצי עשיתי בדיקת CT והתגלה טחול של 20 ס"מ. איזה בדיקה מדויקת יותר? האם יש דרכים נוספות להקטנת הטחול כגון צמחי מרפא? האם הרגשת אי נוחות יומיומית, לחצים במותניים ותחושת כבדות מאפיינות טחול מוגדל או שזה יכול לנבוע מסיבה נוספת (כמו: גילו לי גם חיידק הליקובטר אך ניסו מס' פעמים טיפולים אנטיביוטיים וכלום לא עזר)?
להתייחסותך אודה.
דיאן

לפעמים באמת קשה לעשות השוואה בין שתי הבדיקות כיוון שבדיקת אולטרסאונד אינה קשורה בקרינה הייתי חוזרת עליה להיות בטוחה מה קורה עם הטחול. גם חיידק ההליקובקטר יכול לגרום לוסר נוחות בבטן. המאפיין את חוסר הנוחות של הטחול המוגדל הוא שופבע מוקדם, כלומר יש הרגשה של מלאות בקיבה אם מנסים לאכול ארוחה מלאה. איני יודעת מה קורה מבחינת ספירות הדם. אם הטחול אכן גדל למרות טיפול בהידראה ואם יש גם הפרעה בספירה, תשאלי את הרופא שלך לגבי אפשרות טיפול בנוגדי JAK2 המצוי עכשו כטיפול חמלה בארץ. איני בטוחה מהתיאור שאת זקוקה לזה אבל כדאי לבדוק עם הרופא המטפל

אנו נותנים מטוטרקסאט אינטרטקאלי ולוריד במצבים בהם יש סיכון גבוה למעורבות מערכת העצבים המחלה. הסיבה לכך היא שהתרופות של ה-RCHOP אינן חודרות את מחסום הדם מח שתפקידו להגן עלינו מפני חדירת רעלים למח. מצבים בהם אני נותנים טיפול מונע כוללים קירבת המחלה למערכת העצבים (למשל באיזור הסינוסים ועמוד השדרה, מעורבות מח עצם, מעורבות האשכים, מעורבות הרבה אברים מחוץ לבלוטות הלימפה, ויש שנותנים גם במעורבות השדיים במחלה).
אם מח העצם שלך אינו מעורב איני רואה סיבה לטיפול זה אצלך

פרופ' שלום,
אני מאובחנת מזה כחודשיים כחולת לימפומה, מטופלת ב-chop-r
במהלך הבירור התקבלו התוצאות הבאות:
hep b core total pos.
hep b core igm neg.
hep Bs antibody pos. 266
hep bs antigen neg.
hep be antibody neg.
hep be antigen neg.
האם יש צורך בבדיקות נוספות ואיזה?
 אשמח לדעת מה המשמעות והאם יש צורך בהתיחסות בזמן טיפול כימוטרפי.
תודה

הבדיקות מראות שהיתה לך חשיפה בעבר לוירוס ההפטיטיס B ויש לכך חשיבות מדרגה ראשונה כשאת מטופלת ב-RCHOP. עליך לקבל תרופה שתמנע את התפרצות ההפטיטיס תוך כדי טיפול ובעיקר עם תום הטיפול. אנא התייעצי בדחיפות עם הרופא המטפל בך ואני מאוד ממליצה שתכנסי גם למעקב של מרפאת כבד!! מבחינת בדיקות יש מקום גם לבדיקה מולקולארית של הוירוס אבל את זה כבר תעשי ביעוץ עם רופא כבד. אנא טפלי בזה בדחיפות

שלום פרופ' בן יהודה , אני נוטל גליבק 400מג  שבועיים (14 יום) הספירות דם שלי לפני הגליבק נעו בין 22000 עד 28800 (לפני נטילת הגליבק 22000) . אתמול בצעתי ספירת דם  והספירה היא 10000 wbc  כל שאר הערכים נכנסו לנורמה חוץ מנטרופלים שעדין קצת גבהה אבל גם ירד משמעותית והם סביב 7000 (כמעט בנורמה) .

 שאלתי האם זה נכון שמפסקים את השמוש בתרופה למי שסימני המחלה נעלמים? אם כן האם זה חלק מהטיפול או מדובר בחסכון של עליות התרופה? מה אני צריך לעשות אם ידברו איתי על הפסקת השמוש בתרופה ?  האישור שקבליתי מקופ"ח הוא עד סוף אוגוסט. אני בנוסף סובל מכאבים בכפות הרגליים ובשוק של הרגל ,כאב נסבל האם זה יתכן מהתרופה או מכך שהיה שינוי מהיר בגוף של ירידת כדוריות לבנות?  תודה מראש על התשובה.

התגובה שלך לטיפול מצויינת. האישור עד אוגוסט הוא עניין אדמיניסטרטיבי בלבד והתרופה תאושר לך ללא כל בעיה. נכון להיום אין מדברים אפילו על הפסקת גליבק לפני שאתה בהפוגה מלאה מבחינה מולקולארית כלומר שאין זכר למחלה במשך שנתיים שלוש, כך שאתה מאוד רחוק מזה. גם בחולים שמחליטים להפסיק אחרי שנתיים שלוש ללא עדות למחלה בכ-50% יש חזרה של המחלה. התרופה יכולה לגרום לכאב בשרירים ובשבועות הראשונים לנטילתה (כשהספירה יורדת מהר כמו אצלך יכולים להיות כאבים בעצמות. מאוד חשוב שתתמיד בנטילת התרופה. נראה לי שאתה מאוד זקוק ליותר הסבר על המחלה והטיפול אני מאוד ממליצה לך להצטרף לעמותת חולי CML. תתקשר לגיורא:050-7516690 הוא יעזור לך מאוד בתקופה זו שהכל נראה מאוד מבולבל ומאיים.
CML היום היא המחלה שבה חלה פריצת הדרך הכי חשובה ברפואה ואין סיבה שלא תחיה ברוגע.

תודה רבה אני יצור קשר עם גיורא .

בהצלחה רבה

כן

זה מעודד מאוד ולכן צריך להמשיך להיות אופטימי . שוב תודה לך על ההתיחסות , אני חוזר ללמוד למבחני סוף סמסטר יותר רגוע.

בהצלחה רבה במבחנים

העובדה שהגידול קיים מעידה על כך שתאי הלימפומה הצליחו לעקוף את המערכת החיסונית שלך, כך שהגוף שלך לבד לא הצליח למנוע את התפתחות הגידול. אני בטוחה שהעובדה שאתה בריא וספורטאי תעזור לך מאוד להתמודד עם המחלה והטיפול. ניתן לוותר על טיפול אם הוא לא יעיל ולומר: "אנסה בדרכים אחרות"... אבל הטיפול בלימפומה אגרסיבית הוא כה יעיל שחבל לוותר...

בגלל נסיעה לכינוס בחו"ל חל עיכוב במענה בשבוע האחרון ואני מנצלת על כך 

בהמשך.לשאלותיי.כאן.בפורום.
בעקבות.אולטרסאונד.בטן.נימצא.אצלי.כבד.שומני.מאוד
האם.המימצא.הזה.יכול.להיות.קשור.לרמת..טסיות.גבוהה.אצלי.שהיא.570
ו-LDH.גבוה.750?
האם.בגלל.קושי.בספיגה.של.הכבד.זה.משליך.על.פעילות.הכדוריות?

כבד שומני לא גורם לעליה בטסיות וב-LDH

שלום. בת דודתי בת 28, אובחנה כחולת ALL ועברה סידרת הקרנות והשתלת מח עצם בתורם זר בסוף ינואר, בחודשים הבאים קיבלה תוספת של  טיפול בסטרואידים עקב  GVHD לכבד ועור. לשבועיים אחרונים LDH טיפס מעל 1600, והיא אושפזה עקב חזרת לאוקמיה, לטיפול כימי פרוטוקול ARLIN.
האם יש סיכויי שבת דודתי תשרוד?

זהו מצה מאוד קשה כיוון שהמחלה התפרצה תוך כדי GVH שהיה אמור למנוע את חזרתה.
הטיפול ב-ARLIN עדיין יכול להביא להפוגה

אחרי 5 חודשים  להשתלה עצמית , הופיע אחוז קטן 0.2 של חלבון IGG בדם .
בבדיקה חוזרת התוצאה התקבלה שוב אותם ערכים .
הרופאה החליטה לא לתת כל טיפול שהוא . מה דעתך?
תודה...

מסכימה

בעבר התייעצתי עימך כאן בפורום ונעזרתי בך רבות, אולם איני מצפה שתזכרי, לפיכך רקע כללי קצר לפני מס' שאלות . לפי 20 שנים חליתי בפוליקולר לימפומה גרייד 3 בדרגה 4 עם מעורבות מח עצם קיבלתי אז בבלינסון פרוטוקול cmop-bונכנסתי להפוגה יציבה. ביצעתי אז שאיבת מח עצם בהדסה ושבתי לחיים מלאים. ביוני 2010 התפרצות שנייה של המחלה עם כל התסמינים שוב גרייד 3 בדרגה 4 , הפעם מטופלת ברמב"ם אצל רופאה מצוינת (ד"ר אביבי) קיבלתי 5 טיפולי cohp+ 8 טיפולי מבטרה, התגובה מצוינת, בpet אין עדות למחלת לימפומה פעילה וגם בדיקת מח העצם (כולל בדיקות מולקולריות) לא עלתה על שום ממצא מדאיג. הרופאה שלי אומרת לי שקיים סיכוי להיכנס להפוגה רבת שנים, במיוחד עקב ההפוגה הקודמת שהייתה ארוכה מאוד (ה א מ נ ם ?)  
כרגע מה שעומד על הפרק : איסוף תאי אב + שנתיים מבטרה (כל שלושה חודשים) 
שאלותיי: 
1. האם קיים סיכוי שהזריקות לפני האיסוף יעוררו משהו במח עצם, עקב שגשוג? 
2. האם חייבת לקבל 12 זריקות או שזה מותנה בקצב הגדילה של ערכי השגשוג? 
3. אני סובלת גם מהחמרה באוסטיופורוזיס, נאמר לי שעקב שגשוג התאים במח עצם נגרמים כאבים בעצמות בגלל שינוי בנפח העצם, האם זה יכול לגרום לי לשברים? איך ניתן להתגבר על הכאבים בעצמות? ותוך כמה זמן הם חולפים? 
4. עקב אלרגיה לכל מיני סוגים של חלבונים, האם הזריקות יכולות לגרום לאלרגיה? (הרופאה שלי המליצה לקבל את הזריקה הראשונה תחת השגחה ואולי אף תחת הידרו קורטיזון, אך מה יהיה עם הזריקה השניה והשלישית... )  
5. מבטרה- הוצגו בפניי כל הסכנות והסיכונים של קבלת מבטרה לשימור (שפעול וירוסים רדומים וכו') ליתר ביטחון נלקחו בדיקות דם רבות לאיתור וירוסים... על פי נסיונך, האם הסיכוי שווה את הסיכון? מודה לך מקרב לב וחג שמח.

1. האם קיים סיכוי שהזריקות לפני האיסוף יעוררו משהו במח עצם, עקב שגשוג? לא
2. האם חייבת לקבל 12 זריקות או שזה מותנה בקצב הגדילה של ערכי השגשוג? כן
3. אני סובלת גם מהחמרה באוסטיופורוזיס, נאמר לי שעקב שגשוג התאים במח עצם נגרמים כאבים בעצמות בגלל שינוי בנפח העצם, האם זה יכול לגרום לי לשברים? לא שמעתי על סיבוך כזה של זריקות GCSF הניתנות להוצאת תאי האב לדם ההיקפי
איך ניתן להתגבר על הכאבים בעצמות? משכחי כאב ותוך כמה זמן הם חולפים?ימים ספורים 
4. עקב אלרגיה לכל מיני סוגים של חלבונים, האם הזריקות יכולות לגרום לאלרגיה? (הרופאה שלי המליצה לקבל את הזריקה הראשונה תחת השגחה ואולי אף תחת הידרו קורטיזון, אך מה יהיה עם הזריקה השניה והשלישית... )  יכולה אבל נדיר ביותר
5. מבטרה- הוצגו בפניי כל הסכנות והסיכונים של קבלת מבטרה לשימור (שפעול וירוסים רדומים וכו') ליתר ביטחון נלקחו בדיקות דם רבות לאיתור וירוסים... על פי נסיונך, האם הסיכוי שווה את הסיכון?יש עבודות מאוד חשובות ומבוקרות שמראות שהשימוש במבטרה אחזקתית בהפוגה שניה מורידה את חזרת המחלה בצורה מאוד מאוד משמעותית.