פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום,

לצערי אנו פאציינטים חדשים, והשאלות רבות. אודה להתייחסותך לשאלות.

1. מהו הזמן המשוער לאבחון נסיגה או אי תגובה/התקדמות של המחלה מתחילת הטיפולים הכימותראפיים (כדורים) בשילוב הקרנות? ואם להיות ספציפית, המדובר בחולה במחלת הלימפומה מסוג הודג'קין, שלב ארבע, עם גרורות בכבד (וכנראה באיברים נוספים).

חלפו  כ- 3 שבועות מאז החל בטיפול כימותראפי ושבועיים של הקרנות (במשולב).
אני מודעת לעובדה כי זו רק ההתחלה של תהליך מפרך ומתיש אך בכל זאת,
ממתי מתחילים הרופאים המטפלים לאבחן באם ישנה השפעה כלשהיא של הטיפול על החולה? או האם ישנו צורך בשינוי בתוכנית הטיפולים?

2. מהם הסיכויים להחלמה במצב המתואר לעיל? אשמח לשמוע תגובות מחולים שהחלימו בשלב זה (4) או מבני משפחותיהם... 

3. האם ישנם טיפולים משלימים ו/או אלטרנטיביים שיכולים לסייע במצב זה? טיפים מניסיונם של מחלימים - יתקבלו בברכה.

4. כיצד ניתן לעודד ולתת לחולה במצב זה מעט תקווה? (מדדים סטטיסטיים? סיפורי החלמה ממצב זה.. ? )

בברכה, 
אני 

לאחרונה בצעתי בדיקת דם שיגרתית בקופ"ח קיבלתי תשובות למאייל שלי
שראיתי את התוצאות גיליתי שסומן על ידי המעבמדה מעקב המטולוגי
במיוחד על הבדיקות האילו וראיתי שהם נמוכות מהנורמל
mch אצלי הבדיקה היתה 25.5  שהנורמלי הוא 26.
mcv  אצלי 78.90  שהנורמלי הוא 80
מה זה אומר פניתי לרופאת המשפחה שלי היא אומרת שזה רגיל אצל בחורות צעירות שלפעמים יש ככה אבל המעבדה כותבת על זה סימן אדום מה זה אומר ?

כדאי לבדוק רמות ברזל בדם

אני בן 61 חולה מיאלומה נפוצה ,מאז יולי 2010 עברתי ארבעה מחזורי וולקייד,ושלושה מחזורי VDT-PACE ,יש לי תורמת מתאימה,עברתי  בהצלחה איסוף של תאי גזע.הרופאים מבקשים את החלטתי המהירה לגבי הבחירה בין השתלה עצמית או השתלה מתורם.אני מעוניין בחוות דעתך המקצועית ,אכין לך תיק נתונים מלא.אנא הנחיני ,איך ובאיזה מסגרת רפואית ניתן להתקבל אצלך לקבלת חוות דעתך.תודה על כול ההתייחסות שלך בעבר לשאלותיי בפורום זה.בכבוד רב.סבאיציק.

ב-1999 התגלה טחול של 17 סמ והפסקתי אבחנה .לפני מספר חודשים חזרתי לאבחון.התגלה טחול 25 סמ בלי בלוטות לימפה או כבד מנופחים.שלחתי בדיקה לאנזים הגושה(כי בן דודי אובחן כגושה) והתשובה:אין עדות למחלת גושה.בוצעה בדיקת מוטצית JAK2 ויש מוטנט.בוצעה בדיקת מח עצם ונתגלה גם שומן ותאיות 10% ואחרכך גם 90% .אולם מגהקריוציטים שיצרו גם דברים מעוותים מאד.האבחנה הייתה פיברוזיס דרגה 3 עם סימנים של דרגה 4 של מיאלופיברוזיס.כעת בודקים גם החלבון שקשור עם כרומוזום פילדלפיה ורמת הארופוייטין להשלים אבחנה. הערכה בינתיים עד תום האבחנה לטיפול בהידראה ועוד תרופה לצמצום הטחול.השאלות: 1.האם השומן במח-עצם מצביע שיש גושה פעיל למרות בדיקת האנזים?האם משהו פוספס לגבי הגושה וכדאי לי להיבדק במכון-גושה או שמיותר? -2.מה השפעת ההידראה על הטחול? הבנתי שהוא כנראה מייצר דם בגלל הפיברוזיס.האם גודלו יירד והאם המעטה הקשה והלא-כואב שלו ישתנה?--3.אם לא גושה האם אפשר קשר לקרצינומה מפושטת או פוליציטמיה ורה?אגב תמונת הדם סבירה כבר 12 שנה בלי סבל.--4 .האם יש טיפול במיאלופיברוזיס בהורמוני-מין זכריים בשילוב סטרואידים?--5.האם נטילת תבלין כורכום "למטרה רפואית" תפריע להשפעת ההידראה? --6.האם ניתן לבצע ניתוח בקע-טבורי או תיקון בעצמות כרית כף-הרגל בתקופות קרובות לנטילת התרופות הכימו.--7.אם הטחול המנופח מייצר דם מדוע הכבד ובלוטות הלימפה  האחרות לא השתנו בגודלן לפחות 14 שנים?--8.ב-1997 היה לי כאב חד שלא טופל במשך 12 יום בקירבת הטחול ולאחר כשנתיים היה גודלו 17 סמ.האם ייתכן שהתנפח בגלל בעיית כלי דם צמודה?אולי יש לי שם איזו חסימה או דלקת כרונית? הנויטרופילים קבועים 12 שנים על 76 .--אולי הפיברוזיס הוא משהו נוסף?  -- אודה לך מאד על תשובות  מפורטות מכייוון שבשבוע הבא אני אמור לקבל החלטות לביצוע בביקור מתוכנן מראש.

1 .האם השומן במח-עצם מצביע שיש גושה פעיל למרות בדיקת האנזים?האם משהו פוספס לגבי הגושה וכדאי לי להיבדק במכון-גושה או שמיותר? לא
-2.מה השפעת ההידראה על הטחול? הוא יכול להקטין את גודלו
הבנתי שהוא כנראה מייצר דם בגלל הפיברוזיס.האם גודלו יירד והאם המעטה הקשה והלא-כואב שלו ישתנה?-יתכן
-3.אם לא גושה האם אפשר קשר לקרצינומה מפושטת או פוליציטמיה ורה? איני מבינה את השאלה
אגב תמונת הדם סבירה כבר 12 שנה בלי סבל. מצויין
--4 .האם יש טיפול במיאלופיברוזיס בהורמוני-מין זכריים בשילוב סטרואידים?לא יעיל ועם הרבה תופעות לוואי
--5.האם נטילת תבלין כורכום "למטרה רפואית" תפריע להשפעת ההידראה? לא ידוע
--6.האם ניתן לבצע ניתוח בקע-טבורי או תיקון בעצמות כרית כף-הרגל בתקופות קרובות לנטילת התרופות הכימו.תיקון בקע לא כדאי כי בגלל הטחול הגדול הוא יחזור
--7.אם הטחול המנופח מייצר דם מדוע הכבד ובלוטות הלימפה  האחרות לא השתנו בגודלן לפחות 14 שנים?לא מבינה את השאלה
--8.ב-1997 היה לי כאב חד שלא טופל במשך 12 יום בקירבת הטחול ולאחר כשנתיים היה גודלו 17 סמ.האם ייתכן שהתנפח בגלל בעיית כלי דם צמודה?לא אולי יש לי שם איזו חסימה או דלקת כרונית? יתכן צריך לבצע בדיקת אולטרסאונד עם זרימה
הנויטרופילים קבועים 12 שנים על 76 .--אולי הפיברוזיס הוא משהו נוסף?  לא מבינה את השאלה

תודה על תגובתך המהירה.ולתשובותייך :שאלתי - 3 - לגבי קרצינומה מפושטת ועוד כי קראתי שמיאלופיברוזיס הוא מעין תופעת לוואי למחלות אחרות.שאלתי  - 7 - לגבי כבד ובלוטות לימפה כי הבנתי שגם הם אמורים להשתתף  בייצור הדם במקום במח-עצם אז למה במשך מעל 14 שנה רק הטחול מתנפח? פי 3.3 במשך 12 שנה(לפי פי 1.5 באורך ו-3 מימדים)מה אגור בו?למה הוא קשה ולא כואב?ואיך זה שתמונת הדם במשך 12 שנה כמעט זהה וסבירה? שאלתי -9- אציין שרמת הנויטרופילים והטסיות כמעט זהה כל השנים וקרובה לרמה העליונה בטווח האם זה רומז על איזה זיהום דלקתי או חיידקי קבוע ולא מטופל שבגללו הטחול גדל וגדל - למשל מסוג של שריטת-חתול? והאם דיכוי המערכת החיסונית בשל הכימו יוביל לתסמינים מיידיים של זיהום חבוי  כזה? אודה מאד לתשובה עד יום שלישי בשל פגישה חשובה בענין.

תודה רבה על תשובתך.

כוונת שאלה 2 שלעיל היתה אחרת, להלן נוסח מתוקן:

האם עצם היותי בעל בלוטות מוגדלות אומרת שאני משתייך לקבוצת סיכון מוגברת למיאלומה או לקומיה או לימפומה ?

בהמשך מייל זה מופיע התכתובת הקודמת בנושא זה.

בברכה ובתודה מראש,
אלימצ"ב תוכן הפניה הקודמת: שלום רברקע - זכר, בן ב-37, אולצרטיב קוליטיס קלה יחסית מזה כ-12 שנים - מטופל ברפאסל. פסוראזיס במפרקים ובאוזניים וכן לאחר ניתוח טחורים.CT בטן במרץ 2010 עם CMV ברקע (מחלת חום) - טחול ובלוטות לימפה מזנטרליות מוגדלות מעט - תמונה של פניקוליטיס.ביוני 2010 מחלת חום בלתי מוסברת - אישפוז כולל בירור מקיף:תביות סרולוגיות שליליותסיגמוידוסקופיה - ללא ממצא מסבירCT בטן חוזר - טחול מוגדל 17 ס"מ, בלוטות מוגדלות מעט ברטרו ומזנטריום.ממצא של SACRO ILEITIS - לא סימוטמטי ביקורת בינואר 2011 - אין B SYMPTOMSמצב כללי מצויין - מרגיש טוב מאדבלוטות לימפה - לא נמושו מוגדלותאין למשש HSMHB - 12.1 - נכון לדצמבר 2010PLT - 113K קבוע משנת 2004 לפחות בדיקת 6 מוטציות שכיחות של גושה נמצאה תקינה (אשה נשאית) המלצות הרופאה:1. בדיקת גושה פעילות אנזימטית2. CT בטןמספר שאלות:1. מכיוון שכבר עשיתי CT בטן פעמים בשנה האחרונה, אין ברצוני לחזור על הבדיקה - האם בדיקת MRI יכולה להוות תחליף ל-CT בטן ?אפשר לעשות אולטרסאונד לא צריך CT ו-MRI2. האם אני בקבוצת סיכון מוגברת לסרטן מסוג לימפומה ? לוקמיה ? מיאלומה ? מחלת מעי דלקתית היא גורם סיכון נדיר להתפתחות לימפומה 3. האם נדרש המשך מעקב אחר הבלוטות ?האם נדרש ביצוע CT אחת לחצי שנה ? שנה ? כל עוד הבלוטות נשארות מוגדלות ?אפשר לעקוב באולטראסאונד4. האם הבלוטות יכולות להישאר מוגדלות גם עוד עשרות שנים ?כן

5. עד כמה משמעותית הקרינה הנובעת מבדיקת CT בטן מלאה ?רצוי לא לעשות CT (אלא אם כן אין ברירה ברווחים של פחות מחצי שנה (למעט תוך כדי טיפול כימותרפי

כפי שעניתי קודם התשובה היא לא

אני בת 40 ולאחרונה ערכתי בדיקה ונמצאתי נשאית של FVF1691A.
הבדיקה נערכה בעקבות מציאת פקקת עורקים לאחותי (בת 53) בעקבות נפילה קשה.
ברצוני להבין מה משמעות להיות נשאית של FVF1691A, האם הדבר עלול להשפיע על איכות החיים ומה הסיכוי להתפרצות של מחלה עקב היות נשאית של FVF1691A?
תודה, גלית

איני יודעת את ההיסטוריה שלך. האם עברת הריונות ולידות האם עברת ארועים שקשורים בקרישיות יתר כמו ניתוחים? בכל מקרה הנשאות למוטציה בפקטור חמש יכולה להוות גורם סיכון לטרומבוזיס בעיקר כשיש גורם סיכון נוסף לטרומבוזיס למשל הריון, לידה, ניתוחים, ישיבה ושכיבה ממושכים כמו למשל טיסות טרנסאטלנטיות, שימוש בגלולות או בהרמונים אחרים (למשל אסטרוגנים בגיל הבלות).

עברתי שתי לידות בניתוח קיסרי ללא כל בעיות נלוות.
לא עברתי כל אירועים הקשורים בקרישיות יתר, על אף שכאמור עברתי שני ניתוחים קיסריים, כאשר הראשון היה ניתוח חירום, עקב ירידת דופק של העובר.
לאור האמור לעיל, האם היותי נשאית אמור לגרום לשינוי באורח חיי? ומה רמת הסיכון להתפרצות המחלה בהינתן לקיחת גלולות מתאימות ואי ישיבה/שכיבה ממושכים?

לא אמורה להיות בעיה למעט המיגבלות שציינתי

אני מועמדת לקבל טיפול בריטוקסימאב. אודה לך אם תפני אותי לספרות כדי לקרוא על החומרים מהרכיבים את הטיפול. בברכה, ובתודה, מ.

ריטוקסימאב המוכר יותר כמבטרה הוא נוגדן כנגד קולטן המצוי על פני לימפוציטים מסוג B. אפשר להסתכל על קולטן כעל החור של המפתח והנוגדן הוא המפתח. הכניסה של המפתח לחור התאים לו על פני התא גורם למות התא. יש הרבה מאוד חומר על התרופה. איני יודעת מהי מחלתך, כי בנוגדן הזה משתמשים בהרבה מאוד מחלות כולל מחלות אוטואימוניות כך שקשה לי להפנות אותך לספרות ספציפית. אם ש לך לימפומה אני מפנה אותך לחוברת של האגודה למלחמה בסרטן שם תקבלי את כל האינפורמציה לה את צריכה.
בהצלחה

תודה רבה על התשובה שלך. האם ריטוקסימאב פוגע גם בתאי B בריאים של מערכת החיסון או רק בתאי לימפומה מסוג B ?  איך הוא משפיע על מערכת החיסון באופן כללי. לאורך כמה זמן מורגשת פעולת התרופה ואיך מערכת החיסון מתאוששת? בתודה, מ.

משפיע גם על תאי B תקינים השפעתו מבחינת מספר תאי ה-B ורמות חלבוני חיסון נמשכת 9-12 חודשים מתום טיפול

אין שום צורך לגלח את השיער על מנת שיגדל. טיפול שיניים ניתן לבצע מיד כשהספירות חוזרות לתקין

שלום רב,
לפני שנתיים אובחנה אצלי לימפומה מסוג תאי B גדולים במדיאסטנום. עברתי טיפול בפרוטוקול VICOP R   B . עד ה עשיתי סיטי פט מס פעמים והיה תקין.
האחרון עשיתי לפני כחודשיים וגם כן היה תקין.
לפני כמה ימים עשיתי אולטראסאונד של בטן עליונה- שגם הוא היה תקין- פרט לטחול. שם נכתב כי : "טחול בגודל תקין, מוקד היפראוקגני 0.4 ס"מ - המנגיומה? למעקב".  מאחר שיש סימן שאלה אני מניחה כי האבחנה אינה ברורה לחלוטין..
בסיטי פט לא צויין שום דבר לגבי הטחול. רופא המשפחה אמר לי כי מדובר בגידול של כלי דם וכי עלי לעשות אולטראסאונד כל 3 חודשים כדי לוודא שזה לא גדל. התור שלי בהמטו-אונקולוגית הוא בעוד כחצי שנה.
מה זו המנגיומה? האם זה קשור ללימפומה? האם ייתכן שבתוך חודשיים המחלה חזרה? האם לדעתך צריך בדיקות אחרות /נוספות-כדי לקבל אבחנה ברורה ? והאם עליי לפנות שוב לאונקולוגית או  לחכות לאולטראסואנד הבא בעוד מספר חודשים?
אשמח לקבל את דעתך , ושוב תודה על עזרתך תמיד.
שבוע טוב,
עליזה

לא נראה לי שיש קשר בין הממצא המקרי בטחול והלימפומה. אני חשובת שהעובדה שחלפו שנתיים וה-CT/PET מלפני חודשיים היה תקין צריך לתת לך רוגע. תעשי US חוזר בעוד מספר חודשים ותמשיכי להיות במעקב.

יש כן מספר דברים התומכים בתחילת טיפול. אני חושבת ששאין שום מניעה מקבלת טיפול קרוב יותר לבית בקפלן או ברזילי