פורום ממאירויות המטולוגיות

אני בחור בן 27 ב2006 נותחתי באיכילוב להוצאת גידול סרקומה סנוביאלית ועברתי הקרנות. בבדיקות דם שאני עושה למעקב משתנות רמות הברזל בדם בטווח שבין 100 ל280 בצורה מחזורית כאשר הבדיקות מבוצעות כל 4 חודשים לערך. מבקש לדעת את משמעות התופעה.האם היא קשורה לתזונה  אני אוכל בעיקר צמחוני ומן החי רק יוגורט וביצים אורגניות.
תודה 

אלו רמות תקינות ומותר שתהיינה תנודות

שלום פרופ

יש לי מס' שאלות שמדאיגות אותנו בנוגע לבחורה צעירה שהייתה בריאה עד לפני כשנה שהתגלתה המחלה בשלב 2A צוואר ומדיאסטינום- חודש 9 להריון.
התגובה ל rchop נראתה טוב, ולא רק שהחולה המשיכה בשגרת חייה אלא גם הבדיקות היו טובות ולא הייתה קליטה.
ואולם בבדיקת מעקב ראשונה כעבור 5 חודשים הייתה קליטה בפט (תילקח בקרוב ביופסיה) והרופאים מדאיגים אותי מאוד ונראים פסימיים.
רציתי לשאול האם ישנם סיכויי ריפוי טובים במידה ויבוצע כימו והשתלה עצמית? האם החזרה המהירה מנבאת רעות?
בגדול האם יש מקום לאופטימיות או שמחשבות על ריפוי וגידול התינוק והבאת ילדים נוספים הינם בגדר אשליה?
המון תודה

רציתי רק לאחל לך ולבני משפחתך
חג פסח שמח וכשר ותודה רבה על הכל
וכמובן לכל אנשי הפורום רפואה שלמה וחג חירות שמח

תודה על המילים החמות חג שמח לך ולמשפחתך והרבה בריאות

זוהי לא תלונה אופיינית ללימפומה כדאי בראש ובראשונה שתבדקי על ידי הרופא שלך. בלימפומה צפוי שיהיו בלוטות בצואר.

בהמשך לשאלתי הקודמת,

לאחר טיפולי r-chop  (חודשיים אחרי), יש מניעה לקחת איזה שהוא סוג של טבליות ויטמינים ומינרלים/תוספי תזונה  ?

תודה מראש,

בעיקרון לא אסור להגזים גם בזה עודף של ויטמינים ותוספי מזון יכול לגרום לבעיות אף הוא.

פרופ' בן יהודה שלום רב!!

האם לאחר סיום טיפולי r-chop מותר לי לקחת ויטמינים לצורך

צמיחת שיער בשם " רוטס HR ".

 תודה רבה מראש,

איני מכירה את התכשיר

ד"ר יקרה,
אימי עם לימפומה דיפוזית של תאי בי גדולים, היו לה בלוטות נפוחות מעל ומתחת לסרעפת. היא 9 ימים לאחר הטיפול הראשון. היא סובלת מכאבים מציקים וחזקים מתחת לצלעות , כאבים בבלוטות הצוואר, כמו כן מרגישה דקירות בכל מיני מקומות בגוף (לה נראה שהדקירות הן באזור הבלוטות.) אתמול היתה אצל ההמטולוגית, ההמטולוגית לא חושבת שהכאב נגרם מהבלוטות - אלא מהטיפול בנאולסטים. לכן היא ממליצה בפעם הבאה לעבור לנאופוגן.
שאלתי - האם לא הגיוני יותר שהכאב נגרם מהבלוטות המגיבות לטיפול מאשר מהנאולסטים?
בנוסף המוגלובין 10.2 - האם אינו מצריך טיפול בברזל?

בינתיים התגובה לטיפול מתבטאת ב- LDH שירד מ- 2000 - כעת תקין, תפקודי כבד התאזנו, אבל ספירה לבנה - 0.
מה דעתך, בתודה רבה

סליחה על הטעות, את ראוייה לתוארך הנכבד.

החשוב מכל היא התגובה המרשימה כל שך לטיפול עם ירידה כזאת ב-LDH... לגבי הכאבים בד"כ הכאבים בנאולסטים ונויפוגן הם כאבי עצמות המצביעים על מח עצם מתאושש. לפ]עמים אחרי טיפול בעיקר כשיש פירוק כל כך מרשים של גידול יכולים להיות כאבים גם באיזור הבלוטות. אני חושבת שרק אמא יכולה להגדיר אם הכאב בעצמות או בבלוטות. בכל מקרה חשוב שינתן פתרון לכאב ויש לקבל אותו באהבה כי מה שלא יהיה הוא בעיקבות הטיפול ולא בגלל המחלה.
חג שמח

אני רוצה להצטרף לברכות ולאחל לכולכם חג שמח והלוואי שחג החירות הזה יביא חירות לכולם ממחלות וטיפולים קשים.
אתם הכותבים והקוראים של הפורום עשיתם כבר מעשה גדול בדרך להחלמה. לקחתם אחריות על המחלה.
אני רוצה גם לומר לילדים, להורים ולבני הזוג של החולים יישר כח, האהבה והדאגה שעוברים אלי משאלותיכם מחממות את ליבי כי אני יודעת שהחולים שלכם אינם לבד.

ברכתך ריגשה אותי מאוד. תודה לך על המענה לכל השאלות במשך השנה.
תשובתייך המובנות והרגישות המופלאה שלך מדהימה אותי כל פעם מחדש.
המענה המהיר, היחס לכל שאלה והיכולת לפשט את הדברים כך שיובנו לכולם - אינה ברורה מאליה. תודה לך על הליווי -דרך הפורום - תשובותייך עוזרות לנו מאוד
ונותנות פעמים רבות את המענה שלא תמיד מצליחים לקבל מהרופא/ה המטפל/ת.
יישר כח!

חג שמח מלא בבריאות טובה לכל החולים
וישר כח למשפחות המלוות ותומכות שנמצאות איתם לאורך כל הדרך...

את שעושה ימים ולילות עבורנו ומקדישה את כל כולך במסירות שאין כמוה, את שטורחת לענות ביסודיות ובסבלנות אין קץ לכל שאלותינו, את שתמיד קשובה לנו... אני נשבעת שיותר מפעם אחת, יכולתי לחוש דרך מילותייך את ידך המלטפת ואת תמיכתך הבלתי נילאית שהזינה ומזינה אותי בכוחות ובאופטימיות. לו רק ידעת כמה מזור את מעניקה לנו. 
לא פעם, שאלתי את עצמי איך את  עומדת בכל העומס הזה, גם בעבודתך הנאמנה בהדסה, גם בהיותך "מוקד עלייה לרגל" עבורנו- כל החולים במחלות ההמטו אונקולוגיות, אני יודעת שאת עוסקת וממלאת אין ספור תפקידים נוספים, ועם כל זאת, תמיד מוצאת את הזמן עבורנו כאן בפורום... אנא, מסרי את התנצלותינו העמוקה לבני ביתך על כך שאנו , לא פעם, גוזלים אותך מהם, ומסרי להם ברכת חג שמח מאיתנו חברי הפורום בעבר ובהווה.   

תודה על המילים החמות חג שמח ובריאות רבה גם לך ולמשפחתך

תודה על תשובתך המהירה! אני צורכת כל חודשים 2 מנות דם דחוס, וההמוגלובין נע בין 10.5-8.2 האם יש טעם להעלות את מינון הרוקהרמון  למרות ש- 30000 לא הועיל כלל? שאז אני חייבת את הדם אחרת התפקוד שלי נמוך ביותר. לשם מה ועדת החריגים האם זה השתתפות בהוצאה של מחיר התרופה בהשתתפות סבירה ( אין לי בטוח פרטי) או זה רק לשם הקניה עצמה של התרופה

אני לא יודעת למה ועדת חריגים התרופה בסל למחלתך. אפשר לנסות לעלות ל-60,000 ולראות אם עוזר אנא התיעצי על כך עם הרופא המטפל שלך

 ד"ר נכבדה! שוב אני פונה אליך בשאלה: האם יש טעם להעלות את מינון רוקהורמון ל-60000  כאשר אין השפעה ב- 30000? מה קורה לרמת האריתרופואטין בגופי? שאלה שניה האם פניה לועדת החריגים אני צריכה לחתום על אפשרות למימון התרופה? תודה על תשובתך, אלישבע