פורום ממאירויות המטולוגיות

כזכור, הייתה לנו התכתבות קטנה (בעמוד 2 ) אז התייעצתי עימך בקשר לאפשרות לדחות את הטיפול והמלצת לי לא להמתין. בינתיים כנראה המחלה רצה , מאז הביופסיה, הבלוטה בצוואר גדלה בסנטימטר וחצי (את הביופסיה עשיתי בסוף יוני) ומידי אחה"צ - ערב יש לי חום נמוך (37.4 - 37.7) ה-LDH תקין ובספירת דם מעבר לקצת לקוציטוזיס (שיש לי תמיד) הבדיקה תקינה. קבענו התחלת טיפול  ב R-CHOP  לסוף אוגוסט. מכיוון שלפני 18 שנים קיבלתי MCOP-B הוחלט לא לתת לי יותר מאשר 2 מנות של אדריאמיצין. 
ברקע , אלרגיות קשות (מיום היוולדי) למיליון דברים. בין השאר הגעתי לטיפול נמרץ מאכילת מנגו, קיוי ותרד, קיימת אלרגיה ליוד ולפנצילין ועוד... אז, בסיבוב הראשון הייתה היערכות מיוחדת: כיסוי  בהידרו קורטיזון בשילוב פנרגן (שעשה לי רע מאוד בהרגשה) קרדיולוג היה נוכח בכל הטיפולים וברקע הייתה ערכת החייאה מוכנה. מאז חלפו כאמור, 18 שנים ובעקב שינוי מקום מגוריי החלפתי בית חולים. אני פוחדת מאוד מפני תגובה אלרגית למבטרה. הרופא שלי הפריד בטיפול הראשון את המבטרה מהכימו (ביום הראשון מבטרה וביום השני כימו) והוא טוען שהם יתנו לי בבוקר 2 אהיסטון + הידרו קורטיזון ומעט פנרגן ויזרימו לאט את המבטרה. אני עדיין מאוד לא שקטה. מכיוון שמקום מגוריי מרוחק מבית החולים ביקשתי לקבל את הטיפול הראשון באשפוז, אולם הרופא שלי מתעקש שאין בכך צורך. שאלתי : האם אכן הטיפול המוצע לי על מנת למנוע אלרגיה הוא אופטימאלי? האם אני יכולה להיות שקטה? האם יש טעם להתעקש על אשפוז  בטיפול הראשון? לתשובתייך אודה מקרב לב. תודתי מראש, מיקי.    

איני יודעת באיזה בית חולים מדובר. אצלנו בטיפול יום יש הערכות מלאה למקרה של תגובה אלרגית למבטרה ויתכן שכך גם במקום שאת נמצאת בו. הכנה באהיסטון והידרוקורטיזון היא ההכנה המקובלת.

בבית חולים רמב"ם.
האם אני יכולה להיות שקטה ?
האם להתעקש על אשפוז  בטיפול הראשון לאור ההסטוריה המאוד סבוכה שלי עם אלרגיות? לתשובתך אודה.

האם הכן של תשובתך מתייחס לכך שאני יכולה להיות שקטה ? או "כן" ביחס להתעקשות על אשפוז בטיפול הראשון?
אלפי תודות על העידוד. לצערי, אני מאוד חסרה אותו...  

המון המון תודה.

לא בתחום שלי תפני לאורטופד או לנוירוכירורג

1. האם אושרה בסל התרופות? אם כן, למי? התרופה בסל בקו שני של טיפול
2. האם נבדקה יעילות של שילוב הזוולין עם R-POHC ? זה אינו טיפול מקובל
3. האם יש השוואה לגבי יעילות של הזוולין כטיפול משמר לאחר סיום טיפול קו ראשון של 6+2?לא
4. מפירסומים עולה כי התרופה "מעט יקרה"- כ 000,09 ש'ח לטיפול. כמה טיפולים צריך? נותנים טיפול אחד
האם בתדירות של כל שלושה חודשים למשך שנתיים?לא!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

הזבלין זה נוגדן (דומה לזה של המבטרה ה-R) שמכיל גם שייר רדיו אקטיבי וכך הוא מקרין גם את סביבת תאי הלימפומה. למשל אם יש מעורבות של מח העצם אסור לתת זבלין כי זה יכול להרוס את מח העצמות.

לימפומות פוליקולאריות

מצ"ב בדיקות לבתי בת השנה. בירור חוסר ברזל.

מבקשת את דעתך המקצועית : מה המשמעות של זה בחיי היום יום ?
WBC 12.3
RBC 5.44
HB 11.9
HCT 36.5
MCV 67.2
MCH 21.8
MCHC 32.4
RDW 16.7
PLT 544
MPV 6.2
MACRO 0.0
MICRO 26.7
HYPO 15.9
STABS-DIF 2
NEUTROPHILS-DIF 36
LYMPHOCYTES-DIF 39
MONOCYTES-DIF 9
EOSINOPHILS-DIF 1.0
ATYPICAL LYMPH-DIF 13
UREA 23
CREATININE 0.21
SODIUM 138.8
POTASSIUM 4.5
PROTEIN-TOTAL 7
ALBUMIN 4.30
GLOBULIN 2.7
ALK PHOSPHATASE 173
GOT (AST 40
GOT (ALT) 36
BILIRUBIN-TOTAL 0.25
BILIRUBIN-DIRECT 0.04
FERRITIN 22
BILIRUBIN INDIRECT 0.21
IRON 38
TRANSFERRIN 264

hba2 2.8
hbf 2.3

אני מצטערת אך איני מיעצת לתינוקות וילדים. עליך לפנות להמטולוג ילדים בנושא זה

העקירה בוצעה מזמן, כרגע מדובר רק על הרמת סינוסים והשתלות, האם קיימת אפשרות או שאסור, ואם כן מתי?

איני יודעת מהי הרמת סינוסים אם מדובר במניפולציה של עצמות החניכיים זה אסור. אנא התיעץ עם רופא פה ולסת שמומחה לענין. בהדסה זוהי ד"ר שרון אלעד

אשתי סובלת מ - פלסמה ציטומה באגן בלבד, אין כל סימנים למחלה במערכת הדם ( לפחות על פי הבדיקות) היא מטופלת כרגע בארדיה 90 מ"ג פעם בחודש, בנוסף על קבלת תלידומיד. שאלתי - האם מותר לבצע טיפולי שיניים הכוונה להשתלות ו/או יש מגבלה כלשהי? אודה לתשובתך,  אילן

בזמן טיפול בארדיה אין לבצע עקירות שיניים כיווןשזה יכול לגרום לנמק של החניכיים.

אמי לפני  5 שנים חלתה בסרטן השד ועברה כימותרפיה והקרנות.
לפני 9 חודשים גילו לה לוקמיה MLL .
לפני 5 שנים קיבלה רק 2 טיפולים של כימותרפיה והרופאה החליטה להפסיק לה את הטיפולולעשות רק הקרנות היות והגוף שלה הגיב מאוד קשה .
קיבלה 8 טיפולים של וידזה ,וכמו כן עירויי דם ,וזריקות לטרומבוציטים,ולכדוריות דם הלבנות.
עכשיו הוידזה הפסיקה לעזור ,ונאמר לה לשקול שוב השתלת מח עצם.
אמי מפחדת מהכימותרפיה האגרסיבית,יש לציין שאמי בת 70 .
רציתי לדעת מהם סיכוי הצלחה שלה?

אני לא חושבת שאני יכולה לתת יעוץ כזה בלי יותר פרטים ובלי לראות את אמא. ביל 70 יש אנשים שהם כבר קשישים ואין מקום לחשוב על השתלה ויש כאלה שצעירים מכפי גילם וניתן להעלות את האפשרות הזו. כיוון שמדובר בלויקמיה משנית לטיפול כימותרפי זוהי לויקמיה קשה במיוחד. אני חושבת שהייתי מנסה בכל זאת טיפולים שמרניים ולא שולחת אותה להשתלה בגיל זה. שוב אני מדגישה שזוהי לא דרך לתת יעוץ אמיתי בשאלה כה קשה.

הופיעו לאמא כתמים אדומים על העור מה זה אומר?
התוצאות של בדיקת מח העצם מיום שני לא טובות.
הופננו לד"ר שמעוני ע"יי הרופא ההמטולוג של אמא.

דיברתי עם ההמטולוג של אמא ,והוא מדבר על השתלה חלקית .
האחים של אמא ,שני נמצאו מתאים אבל שניהם מעל 60 האם זה לא בעייתי?הצעיר מבניהם בן 61 .

לשאול שאלות כלליות לגבי המחלה שלו כי אני חוששת שהוא רק מחפס תסומת לב ולא מוסר אינפורמציה נכונה.
יש לו סוג של לוקמיה מאוד נדיר לתענתו ובין דבריו הבנתי שמדובר בסוג של לימפומה.
לתענתו אסור לו להיפגש עם אנשים חוץ ממי שמטטפל בו {אישתו} איש אינו מורשה להכנס והוא לא בא אל אף אחד. בתקופת טיפול גם אישתו לא הולכת לשום מקום כל זאת כדיי לא להביא חידקים ולחסוף אותו לחיידקים. גם לחיות אסור להיות איתו באותו חדר. 
בנוסף לדוגמה: לפני שהתחילו הטיפולים הוא גילח לעצמו את השיער בראש בלבד בתענה שכך אמרו לו במחלקה כי כאשר השער ינשור השער אלול להישבר מתחת לעור ואז יגרמו פיטריות מתחת לעור וזה אסור, גם כשהוא לא בתקופה של טפולים הוא אינו מתקרב אל ילדים אבל כן מותר לילדים להכנס לביתו.
הוא גם תוען שקיבל את המחלה בעיקבות משפחתו שהרגיזה אותו כל חייו ועכשיו הרופאים המליצו לו להיתנתק מהם ומכל מי שמרגיז אותו.
הוא גם תוען שבגלל החומרים של הטפול הוא לא זוכר דברים ולא ישן בלילה. 

אני מניחה שהבהרתי פחות או יותר את העבירה הכללית סביב היתנהגותו במחלתו.
אשמח מאוד אם תספרי לי קצת יותר על ההיתמודדות במחלה ובתקופת הטפולים במחלה ואשמח מאוד לדעת האם יש צדק בדבריו ותגובתו רציונלית. 

בברכה
שולה

יש לי כלל ברור בכל ההתיחסות שלי למקצוע. אני כאן קודם כל בשביל החולים. בני משפחה וחברים הם רק במקום השני. במקרה זה אני מציעה שתכבדי את התנהגותו של האדם הקרוב אליך ולא תעלי שאלות שיש בהן ביקורת כלפי הדרך שבה הוא מתמודד עם המחלה.

נזק כמו מוות לפי דבריו.
אני ממש לא מעלה ביקורת וממש מבינה שלכל אדם יש דרך התמודדות משלו וממש לא הייתי רוצה להיתחלף איתו ולבדוק את היתמודדותי במחלה הנוראית הזו או אחרת.
ואני גם חושבת שאומנם המחלה היא שלו וההיתמודדות היא שלו אך מצופה וראוי שבני משפחה וחברים קרובים מאוד כמו שאנחנו יתנו כתף.
לדעתי {הלא מקצועית} לא טוב באופן כללי ובמיוחד במצבים כאלו להכנס למחשובות שליליות ותפקידי בגלל הקירבה הגדולה היא לעזור להיתמודד.
אך שאני רואה את הדברים היתבתאויות כמו של האדם הצפציפי הזה אלולות רק להזיק לבריאותו ולקשריו עם הקרובים אליו ולא טוב במצב הזה להיות לבד!

זו היא דעתי הלא מלומדת אך במרוצות השנים פגשתי אנשים ומקרים דומים ואם הבנתי נכון דעתי נכונה.
אם תעיתי זוהי רק תעות ולא ביקורת וברור שאין מחשבות רעות על האיש היקר כל כך. 

אני חושבת שכדאי שתדברי איתו, דברים שנאמרים מתוך דאגה כנה אינם גורמים לפגיעה בחולה

תרגישי שפעלת נגד איזו אטיקה או משהו כזה.
לכן אני מודה מאוד על ההתיחסות הכנה למרות שנוטרתי ללא פיתרון.
שוב תודה.

לפרופ' דינה בן יהודה,

אשתי בת 59 סבלה בתחילת 2006 מלוקמיה APL . טופלה בפרוטוקול כמקובל והשיגה רמיסיה קלינית ומולקולרית. קבלה במשך שנתיים טיפול אחזקה ב ATRA. במשך כל התקופה נבדק מח עצם ודם הקפי המוטציה הפטולוגית PML/RARE-ALFA  בשיטת PCR כל 3-5 חודשים ונמצאה שלילית.
בבדיקה מדגמית שנלקחה במרץ שנה זו היה חשד למוטציה חיובית. בבדיקה שנעשתה בתחילת יולי שנה זו , הייתה חיובית חלשה המחשידה לרילפס מולקולרי.
הרופא לא הסתפק בבדיקות אלה ובימים אלה אשתי עברה בדיקות מח עצם + FISH  וPCR - כדי לבדוק אם אכן מדובר ברילפס מולקולרי ואם יש גם רילפס מורפולוגי במוח העצם. לטענת הרופא, נתונים אלה יכולים להשפיע על סוג הטיפול.
אנחנו עדיין ממתינים לתוצאות הבדיקה.

שאלתי:
מאז שהודיעו לנו על החשד להישנות המחלה עברו 3 שבועות יקרים.
ידוע שמחלה זו מאד אלימה וככל שמתחילים את הטיפול מוקדם יותר סיכויי ההחלמה מהירים יותר. המחלה אצל אשתי התגלתה בשלב מאוחר.
האם יש תת קבוצות ל APL?  מה הרופא מחפש?
האם מומלץ לחכות לתוצאות הבדיקה כדי להתחיל טיפול כלשהוא?
האם יש סיכוי כלשהוא שתוצאות הבדיקה תהיה שלילית?
מה סוג הטיפול במקרה זה לאישה ( בריאה בדרך כלל) בת 59 ?

תודה על תשומת הלב !!!



אודה לך מאד על התיחסותך

מאז שהודיעו לנו על החשד להישנות המחלה עברו 3 שבועות יקרים.
ידוע שמחלה זו מאד אלימה וככל שמתחילים את הטיפול מוקדם יותר סיכויי ההחלמה מהירים יותר. המחלה אצל אשתי התגלתה בשלב מאוחר.
האם יש תת קבוצות ל APL?  לא אם ה-APL היה חיובי כפי שכתבת ל-PML/RARA מה הרופא מחפש? איני יודעת אני מתארת לעצמי שהוא רוצה להיות בטוח שאכן חזרה המחלה
האם מומלץ לחכות לתוצאות הבדיקה כדי להתחיל טיפול כלשהוא? בהחלט כן כיוון שמדובר כרגע רק בחזרה מולקולרית אין סיכון בלחכות מספר ימים לתוצאות בדיקת מח העצם
האם יש סיכוי כלשהוא שתוצאות הבדיקה תהיה שלילית? יתכן אבל סבירות נמוכה לאור שתי תשובות חיוביות ב-PCR. הבעיה שה-PCR היא בדיקה מאוד רגישה ולפעמים היא חיובית באופן מוטעה
מה סוג הטיפול במקרה זה לאישה ( בריאה בדרך כלל) בת 59 ? יש טיפול ל-APL שחוזר, כדאי להמתין לתשובות

ההחלטה של כמה טיפולים לתת בלימפומה מתבססת גם על הביולוגיה של הגידול (קצב חלוקת התאים) ובעיקר על העובדה שבאופן סטטיסטי הראו שחולים שקיבלו 4 טיפולים סבלו יותר מחזרת המחלה מאשר חולים שקיבלו 6-8 טיפולים. חולים שקיבלו מעל 8 טיפולים לא עשו טוב יותר מבחינת המחלה וסבלו מיותר תופעות לוואי לטווח הקצר והארוך.