פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום,

לאחרונה ביקשתי לעשות ביטוח בריאות באחד מחברות הביטוח, הם הסכימו לבטח אותי עם החרגה לתאי פלסמה, זאת בעיקבות בדיקות דם שעברתי ונמצאו אצלי ערכים גבוהים של אמוגלובין A הערכים 683 mg/bl.
בבדיקות מקיפות יותר נשללה מנלומה.
רציתי לדעת מה המשמעות להחרגת תאי פלסמה, האם זו לא החרגה כוללנית מידי?
אשמח לשמוע את דעתך?


תודה רבה!

יש מצב שבו יש עליה באחד מחלבוני החיסון בגוף במקרה שלך ב-IGA. מצב זה נקרא MGUS. ברוב החולים המצב הזה יכול להמשך שנים רבות ללא בעיה לעיתים זה מתקדם למחלה ממארת של מערכת החיסון מסוג לימפומה או מילומה. חברת הביטוח שלך בחרה שלא לתת לך כיסוי ביטוחי במידה שהמצב הקיים אצלך כיום (שכפי שאני מבינה ממכתבך לאחר בירור הוחלט שהוא שפיר -MGUS), יתקדם לצורתו הממארת כלומר למילומה (ולא מלנומה כפי שכתבת). אני מציעה לך לקבל יעוץ ייעודי של הרופא שלך לצורך הענין הזה כי איני יודעת נתונים נוספים על מנת לייעץ.

פרופ' בן יהודה שלום רב,

בעלי (בן 30)חלה בפב' האחרון בלימפומה נון הודג'קין BLDCL וטופל ב6 מחזורי RCHOP.(התייעצתי עימך כבר מס' פעמים בפורום זה). בעת בבדיקת PET CT
עדיין הודגמה שארית מחלה.אתאר בקצרה את ממצאי שלושת ה PET CT שעבר:

1.קליטה פתולוגית בגוש במדיאסטינום הקדמי יותר משמאל, עם אזורים היפודנסיים, ככל הנראה אתרי נמק והסתיידויות בתוכו. מסה זו מדגימה קליטה פתולוגית בולטת של FDG הטרוגנית אף היא. המסה במימדים מירביים של 7.2*8.1*6.בחלקה האחורי, צמודה לכלי הדם במיצר, בעיקר לקשת האאורטה ובחלקה התחתון צמודה ובלתי נפרדת מהפריקרד.אין עדות למעורבות הריאה השמאלית.
מתחת לסרעפת- מודגמת קליטה פתולוגית בקשרי לימפה, בשער הכבד, ברטרופריטונאום, צברי בלוטות מזנטריאליים בבטן אמצעית משמאל. צבר זה הוא בלתי נפרד מלולאת מעי דק בבטן שמאלית.לולאה זו מדגימה עיבוי דובן בולט עם קליטה פתולוגית, הגורם להצרות הלומן.
כמו כן תפליט פרקרדיאלי קטן ללא קליטה פתולוגית

2. PET CT אחרי 3 טיפולים (ביצענו בעקבות חסימה חלקית של המעי שנגרמה כתוצאה מהמחלה/טיפולים-לא ידוע ועברה לאחר טיפול בצום ממושך בן 3 ימים):
הודגם שיפור ניכר עם העלמות מרבית הממצאים הוויאבילים שנצפו מעל ומתחת לסרעפת. הודגם שיפור עם נסיגה חלקית בלבד בתהליך הלימפופרוליפרטיבי הידוע וכולל במיצר ובשורש המזנטריום.
עם זאת עדיין נותרה מסה ריקמתית במיצר קידמי אשר כעת עם מוקדי סיד מרובים ובמימדים 4*3 (לעומת מה שרשום בעבר)רובו ללא קליטת יתר ובחלקו מוקדים עם קליטת יתר בעוצמה נמוכה.
עדיין נותרו קשריות לימפה אחדות בשורש המזנטריום ובשער הכבד עם קליטה קלושה שרידית.
הפעם הודגמה הרחבת לולאות מעי דק פרוקסימלי.

3.PET CT בסיום טיפולים:
הודגמה שארית מחלה פעילה במיצר.בבדיקה גברה הקליטה במסה השארית הידועה במיצר.עדיין הודגמה קליטת יתר מוקדית,אם כי חמה יותר מבעבר וזאת באספקט אחורי של אותו התהליך.
יש לציין שעל פי הסי טי הממצא במיצר הקידמי קטן מעט וכעת הוא 3*3.7. יחד עם זאת הדינמיקה בקליטה הינה חשודה.
קשריות בשורש המזנטריום-חלקן נעלמו וחלקן קטנו.קשריות בשער הכבד ללא שינוי.
בבדיקה נוכחית הופיעה כמות קטנה של נוזל פריקרדיאלי- ממצא חדש.

1. אודה לך אם תעזרי לי בפענוח הממצאים שסימנתי בקו.את רוב הדברים אני מבינה כביולוגית אך הרופאים לא ממש ששים להסביר או שאין להם זמן.מהו המיצר? היכן נמצא ואיך זה יכול להזיק מבחינת כאבים בפועל?

2. במידה ויש עדיין שארית מחלה- מה הפרוטוקול המקובל?
רופאה אחת אומרת להמתין עוד חודש ולבצע PET CT נוסף ואחר אומר לא להמתין ולגשת להמשך טיפול ב E SHAP.
3. האם במקרה של צורך בהשתלה עצמית יש סיכויי החלמה טובים? כמה זמן צריך להיות בבידוד? ומהי בערך תק' ההתאוששות?

אני מתנצלת על אורך המכתב.אודה לך אם תקדישי לו את תשומת ליבך.
אני ממש חוששת ולא יודעת אם אי תגובה שכזו היא נדירה.

תודה מעומק ליבי על עבודתך המבורכת...אני מעריכה זאת מאוד
ותמיד מוצאת את המענה בדבריים הכה מובנים ובתובותייך לשאר החולים.

המיצר הוא המדיאסטינום זהו חלל ביניים בתוך בית החזה שבאופן נורמאלי במבוגרים אין בו דבר, בילדים יש שם בלוטה שנקראת תימוס. זהו מקום שבו מתפתחת לעיתים לימפומה. נוזל בקרום הלב יכול להופיע בנוכחות מחלת לימפומה פעילה, על פי התיאור כמותו קטנה והוא לא צריכה להוות בעיה. על פי הממצאים הכתובים (ואני תמיד מעדיפה לראות את הבדיקה במו עיני), יש עדיין מחלה פעילה שמתבטאת בעליה בגודל הגוש ובעליה בקליטה של הסוכר הרדיואקטיבי בתוכו.  לפעמים, וזה תלוי בגודל הממצא, אנחנו עושים ביופסיה על מנת לאבחן ב-100% התמדת המחלה. הטיפול הוא באמת פרוטוקול כימותרפי של הצלה (למשל ESHAP) ואח"כ השתלה עצמית ולאחריה הקרנה.
המקרה מאוד מורכב ואני מרגישה מאוד לא נוח לתת יעוץ כזה בהתכתבות.

אני מסכימה איתך כי הנושא מורכב אך אני נעזרת בתשובותייך כייעוץ תומך
ובמידת הצורך אנסה לקבוע תור אצל מינט ולהגיע ל Second opinion.
בינתיים בגלל שהאזור במיצר אינו נגיש לביופסיה הומלץ לנו בשיבא
להמתין לפט סי טי נוסף בעוד חודש ולראות אם יש שינוי כלשהו שמעיד
אכן על מחלה פעילה. במידה וכן ייגשו ל "טיפול ההצלה", כפי שכינית זאת.

1. האם המתנה של חודש אינה זמן רב מידיי? והאם ניתן יהיה להסתפק בתוצאת הפט סי טי הנ"ל להמשך טיפול?
2. הביופסיה הראשונית שקבעה כי המחלה היא DLBCL נלקחה מגליל מבלוטה שנמצאת במדיאסטינום ולא מבלוטה שלמה- האם ייתכן כי ישנה טעות ראשונית באבחנה (למרות שבוצעה רוויסיה לביופסיה על אותם התאים)?

3. מהם הסיכויים בהשתלה עצמית לריפוי/ השגת רמיסיה מהמחלה (בחור בן 30 ללא מחלות רקע וללא מעורבות מח עצם)?

תודה רבה

1. האם המתנה של חודש אינה זמן רב מידיי? לא  והאם ניתן יהיה להסתפק בתוצאת הפט סי טי הנ"ל להמשך טיפול?רצוי לעשות ביופסיה
2. הביופסיה הראשונית שקבעה כי המחלה היא DLBCL נלקחה מגליל מבלוטה שנמצאת במדיאסטינום ולא מבלוטה שלמה- האם ייתכן כי ישנה טעות ראשונית באבחנה (למרות שבוצעה רוויסיה לביופסיה על אותם התאים)?איני יודעת לענות על כך. אני מאמינה שלא אבל תריך לראות ת התשובה הכתובה ומי חתום עליה

3. מהם הסיכויים בהשתלה עצמית לריפוי/ השגת רמיסיה מהמחלה (בחור בן 30 ללא מחלות רקע וללא מעורבות מח עצם)?סיכויים טובים

אשתי סובלת מ - פלסמה ציטומה באגן בלבד, אין כל סימנים למחלה במערכת הדם ( לפחות על פי הבדיקות) היא מטופלת כרגע בארדיה 90 מ"ג פעם בחודש, בנוסף על קבלת תלידומיד. שאלתי - האם מותר לבצע טיפולי שיניים הכוונה להשתלות ו/או יש מגבלה כלשהי? אודה לתשובתך,  אילן

שלום רב,

לאמי, בת 73, התגלתה לימפומה פוליקולארית בעצמות וגם אחרי האוזן.
היא התחילה טיפול 21 R-chop ובינתים בוצע טיפול אחד, לפני שבועיים.
טיפול ראשון זה נחלק לשני ימים. לאחר הטיפול הביולוגי (R), הגידול אחרי האוזן קטן ב-80% והצליעה נעלמה. למחרת, לאחר הטיפול הכימי (chop) ירדה יכולת המערכת החיסונית, התחילו כאבי בטן וכאבים בחזה ולא נראה שיפור ביחס למה שקרה בעקבות הטיפול הביולוגי.

האם רצוי להישאר עם הטיפול הביולוגי בלבד, או לשקול הקטנה של היקף הטיפול הכימי?

תודה רבה,

לובה

לפרופסור בן יהודה היקרה שלום,
אובחנתי לפני שנה כחולה בלימפומה פוליקולרית גרייד 1-2 סטייג' 3 (ללא מעורבות מח עצם). עדיין ללא טיפול, אלא רק במעקב.
מזה שנה ורבע יש לי באזור המותן ליפּומה(ליפומה, בשונה מלימפומה כמובן) שגדלה באופן די ניכר בקוטר של כ-8 ס"מ.
ההפרעה היא אסתטית ,כי היא  בולטת אפילו דרך בגד.
שאלתי: האם כדאי להוציא אותה בניתוח והאם עלולה להיות לכך השפעה על התפרצות של הסרטן ממצב שקט למצב פעיל יותר?
מודה לך מאד על תשובתך, יסמין

מודה על תשובתך!
יסמין

פרופ בן יהודה ,בעלי אבנר חולה בליפומה.alk positive t cell lymphoma .
מטופל בchop .הוא אחרי שני טיפולים .מקבל prednison.יש לו כאבים ברגל וקשה לו ללכת הרבה .הרופאה המטפלת אומרת שמבחינת הבלוטות במפשעה הם מצפים שהכימו הקטינה אותם .וכאבים הם מסטרואידים .השאלה האם יש כאבים מסטרואידים ?זה תופעת לוואי שלהם?
בתודה סמדר.

סטרואידים יכולים לגרום לחולשה של השרירים המקורבים ברגליים (בירכיים) אבל זה לא כל כך סביר שזה יקרה אחרי פעמיים CHOP. החולשה מתבטאת בעיקר במעבר מישיבה לעמידה ובעליית מדרגות.
אם הכאב לא חולף כדאי להמשיך לבדוק את סיבתו.

פרופ' דינה בן יהודה שלום !

מאז שהתגלה אצלי Cll לפני 10 שנים ,אני לוקח 20 טיפות כל בוקר מתמצית MAITAKE D FRACTION PRO
אני עובר בדיקות כל שלושה חודשים ואיני מקבל שום טיפול
האם ישנה הוכחה רפואית שטיפות ה MAITAKE מסייעות
תודה

איני מכירה ספרות על חומר זה ב]CLL

שלום
אני חולת מיאלומה.
קראתי את כל עמודי הפורום.
באחת התשובות שלך היה כתוב:

יש אפשרות לנסות אמצעים נוספים להקל על הנוירופתיה. אם תשאיר לי מספר פקס אשלח לך את הפרוטוקול שבו אנו משתמשים. כמובן שאל תשתמש בו ללא יעוץ עם הרופאים המטפלים באישתך.

מכיוון שהתחלתי לקבל וולקייד ואני "מצפה" לאפשרות של נוירופתיה
אני מבקשת להבין מהם האמצעים הקיימים להקל על נוירופתיה.
תודה

הדרך החשובה ביותר למנוע נוירופתיה בטיפול בולקיד היא להודיע מיד לרופא המטפל אם את מתחילה להרגיש נימול או כאב בכפות הידיים או הרגליים. המחשבה היא שיש להוריד מינון או לעשות הפסקה בטיפול מוקדם וכך למנוע את התקדמות הבעיה. מבחינת טיפול שניתןצלקחת למניעה זה בעיקר קומפלקס של ויטמין B וכן מגנזיום. הכל בתיאום עם הרופא שלך 

שלום פרופ' דינה
שמעתי מחולה מיאלומה שהוא מקבל IVIg
גם אני חולת מיאלומה .
מתי אתם ממליצים על IVIg
???  תודה

IV IGG הוא מתן חלבוני חיסון דרך הוריד. האינדיקציה לטיפול זה היא זיהומים חוזרים בחולה עם רמות נמוכות של IGG. כלומר חולה שיש לו רמות נמוכות של חלבוני חיסון בדם והוא סובל מזיהומים חוזרים למשל דלקות ריאה חוזרות זיהומים בדרכי השתן וכ"ו.

לפרופ דינה בן  יהודה שלום רב,
לפני כשנה סיימתי טיפולים ב R-VICOPB עקב לימפומה מדיאסטינלית - נון הודגקינס מסוג תאי B גדולים. מאז עשיתי 3 פעמים בדיקת CT PET האחרונה בסוף מאי השנה, וכל התוצאות היו תקינות. יחד עם זאת, החל מחודש מאי חלה אצלי ירידה במצב הפיזי כאבי שרירים ועצמות בכל מיני מקומות, וחולשה קשה. כמו כן יש לי חזרת גרד בצוואר שהיה קיים אצלי כשגילו את המחלה אך בצד השני. בדיקות הדם הראו ש LDH היה תקין, אך בדיקות ראומטולוגיות הראו שRO אינו תקין ובעלייה ו ANAN חיובי. היה אצלי חשד לסיוגרן אך לא ידעו להחליט.  נבדקתי על ידי ראומטולוג שאומר שהבעיה אינה ראומטולוגית וסיוגרן אינו גורם לכאבים. כמו כן אין המדובר בפיברומלגיה כי לא היה אצלי כאב בכל הנקודות שבדק אלא רק בחלקן.  הראומטולוג מאד מודאג . לדבריו בדיקת ה CT PET אינה תמיד מדוייקת ואולי המחלה חזרה.
הוא שאל האם נערך מיפוי עצמות ואני הנחתי שבדיקת הPET בדקה גם את העצמות. האם יש בדיקה אחרת שניתן לעשות כדי לבדוק שאכן הלימפומה לא חזרה? האם MRI הינו יותר אבחנתי? האם מיפוי עצמות יכול לעזור באבחון? 
הייתי כבר אצל נוירולוג ואצל אורתופד שאומרים הבעיה אינה קשורה לתחומם. אשמח לקבל עצה. 
תודה רבה
 

בד"כ ב-CT/PET מאבחנים חזרה של לימפומה גם אם היא בעצמות כך שהאפשרות שיש חזרה של המחלה מאוד לא סבירה.  MRI יעיל רק אם יש מקום אחד שכואב, לא ניתן לעשות MRI להרבה מקומות. מפוי עצמות יכול לעזור למצוא אם יש נגעים בעצמות או בפרקים אבל הוא יכול להיות חיובי גם במחלות ניווניות (של גיל) או דלקתיות של הפרקים.
אני חושבת שהכי חשוב שמישהו יקשיב בפרוטרוט לתלונות שלך, יבדוק אותך ויסתכל על בדיקות המעבדה וההדמיה שכבר נעשו.

פרופ בן יהודה היקרה,
בינתיים שוקלים לאשפז אותי לצורך בדיקות בכל התחומים,
האם אוכל לקבוע איתך פגישה באופן פרטי ? כיצד ניתן לעשות זאת?
תודה רבה על כל עזרתך
בהערכה,
עליזה

אם מאשפזים אותך אני בטוחה שתעברי בירור מקיף. באשר לתור אלי תצטרכי להתקשר למינט ב-02-6776748

אני אתקשר.