פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום לך פרופ' בן יהודה.
אני מתחילה טיפולים כימוטרפיים וביולוגיים כבר בשבוע הבא.
היום באתי למרפאת הימטולוגיה בתל השומר בראשותה של רונית עובדיה, שם מושיבים סביב קירות האולם את מקבלי הטיפולים. כשסיפרתי לה על יום העיון לחולים ומשפחותיהם , השתוממה כי לא ידעה דבר.
אם תוכלי  לשלוח למרפאה ההימטולוגית בתל השומר את הפרסום כבר ביום ראשון- זה יגיע ליותר אנשים שחשוב שיבואו לשמוע ולשאול  את מה שאין להם תשובה עדיין.
תודה.

אבקש מהאגודה למלחמה בסרטן לעשות זאת

בוקר טוב פרופ'.
רציתי לשמוע דעתך על תוספת קפסולת כורכומין עם פפרין בעת טיפול בוולקייד לחולת מיאלומה. לאחרונה קראתי שהכורכומין נמצא יעיל אצל חולי מיאלומה. ביום שני אחותי (47) תתחיל מחזור חמישי ובסוף הטיפול מיועדת להשתלה עצמית.
תודה

השילוב של וולקייד עם תוספי מזון כנראה אינו רצוי. איני יודעת ישירות לגבי קורקומין ופפרין אבל מצאו שיש סתירה למשל בין וולקייד ותה ירוק.
הייתי נמנעת מהשימוש בתוספי מזון תוך כדי הטיפול בוולקייד ושומרת את זה לאחר סיום הטיפולים.

פרופ' בן יהודה שלום,

כאמור- בעלי בן 30 חולה בלימפומה דרגה 3 מסוג DLCBCL.
כעת הוא 10 ימים לאחר טיפול 3 .
הלימפומה אובחנה אצלו בעיקר בבטן (מס' בלוטות, כשאחת ליד המעי) וגוש אחד
במדיאסטינום. באחד מצילומי החזה שעשה ,אגב- הרופאה אמרה כי יש הקטנה של הגוש.

בשבועיים האחרונים הוא סובל מכאבי בטן עזים- שבאים בהתקפות- מעין "צירים"
מלווים בהתכווצויות ו"ביעבועים" שמתגברים לאחר האוכל וגם גורמים
לו להקיא את כל המזון שאכל באותו היום (הקאה אחת ליום). לפי דבריו מדובר בכאבים במע' העיכולו הם שונים מהכאבים שהיו לו לפני אבחון המחלה.ממש ניתן לשמוע רעשים במע' העיכול.
(ניסיתי לתת לו פפאוירין בהמלצת הרופאה, כדורים להפחתת גזים במע' העיכול בהמלצת האחות הראשית בהמטלוגיה וכלום לא עוזר...)


שאלותיי הן:

1. האם ייתכן שמדובר בתופעות לוואי של הטיפול או שזה נובע מהמחלה?
2. האם ייתכן שהכימותרפיה גרמה לנזק במערכת העיכול כדוגמת דלקת כלשהי והאם כדאי לפנות לרופא גסטרו בנושא?

3. האם ייתכן מצב בו אזור אחד מגיב טוב לטיפול (חזה) ואזור אחר (בטן) לא מגיב?

מה היית מציעה לי לעשות?
הוא ממש סובל מכאבים, בקושי אוכל והרופאה אומרת שאולי מדובר בהידבקויות מעיים ושנמתים ל PET CT לאחר טיפול 4.

בתודה מראש

1. האם ייתכן שמדובר בתופעות לוואי של הטיפול או שזה נובע מהמחלה? כאב בטן יכול להיות תופעת לוואי של הטיפול אבל זה קצת מוזר שזה נמשך כל כך הרבה זמן מסוף טיפול. האפשרות שזה משני למחלה נראית הכי פחות הגיונית אהל אכן CT/PET חוזרים יתנו מענה ברור.
2. האם ייתכן שהכימותרפיה גרמה לנזק במערכת העיכול כדוגמת דלקת כלשהי והאם כדאי לפנות לרופא גסטרו בנושא? יתכן אבל לא נראה לי שרופא גסטרו יכול לטפל בשלב זה.

3. האם ייתכן מצב בו אזור אחד מגיב טוב לטיפול (חזה) ואזור אחר (בטן) לא מגיב? לא סביר

מה היית מציעה לי לעשות? כדאי להגיע לחדר המיון כשהכאב בשיאו, להיבדק על ידי כירורג ולבצע צ.בטן או CT בטן להבין יותר את הבעיה. אם יש לו שלשול כדאי לשלוח לתרבית. כדאי גם להימנע ממאכלי חלב וחלב לתקופה מסויימת לפעמים זה מקל.
אני מאחלת לו שירגיש טוב תעודדי אותו שמחצית הטיפול כבר מאחוריו.
שבת שלום

פרופ' בן יהודה שלום,

אכן- היינו במיון שיבא ביום ה' ולאחר צילום ו CT בטן ראו כי יש תת חסימה
של המעי הדק. עדיין לא יודעים בוודאות כתוצאה ממה. בעלי אושפז
להשגחה וקבלת נוזלים דרך הוריד תחת צום.

הרופאה ההמטולוגית המטפלת אמרה כי רואים 2 בלוטות וכי יש 2 אופציות:
(את התשובה הוודאית נדע לאחר ה PET , כפי שהצעת- מנסים להקדימו)

1. ייתכן כי הגוף לא הגיב לטיפול ה R- CHOP שניתן והמחלה עדיין פעילה-
וז נצטרך לפנות לכיון של כימוטפיה חזקה או יותר או השתלת מח עצםץ

2. ייתכן שמדובר בבלוטות ללא מחלה פעילה והגוף הגיב.

הוא אמור לקבל מחזור טיפול נוסף יום ה' הקרוב ועפ,י הרואה לא בטוח שייתנו לא אותו...

אני ממש מודאגת.
 1.מהי לדעתך הסבירות לכל אחת מהאופציות?
2.למה הגוף לא תמיד מגיב לטיפול?
3.האם טיפול חזק יותר או השתלה אמורים לעזור ומהו אחוז הסיכוי?

תודה על כל העצות המועילות ועל התשובות שלצערי אני לא תמיד מקבלת מהרופאים המטפלים...

שבת שלום

* השתלה- הכוונה היא להשתלה אוטולוגית או מתורם זר?

אני מציעה שעכשו קודם כל נחכה שיתגבר על הארוע החריף. אח"כ נראה CT/PET חוזר ועל פי זה ניתן יהי לתכנן המשך טיפול.

שלום דינה,

זאת שירן חורי, נפגשנו שבוע שעבר וביקשת שאתקשר אך המספר טלפון שלך אבד לי. השארתי הודעה למינט אבל איני בטוחה שהיא העבירה לך, לכן אני כותבת כאן.
השגתי מתל השומר דיסק נוסף , כמו שביקשת. אמרת שאתקשר אלייך כדי שתקבעי לי עם דר' ספיר(אם אני לא טועה בשמו) מאיכילוב, כדי שיסתכל בו.

אני מחכה לשיחה ממך, יש את כל הפרטים שלי (הטלפון, ומספר זהות) אצל מינט.

תודה, שירן

שלום שירן
שבת שלום אני מקווה שזה כבר יסתדר. אם לא תיתקשרי
דינה בן יהודה

שמעתי שבכנס האחרון דובר על ניסוי שכזה בבית חולים בארץ.
רציתי לדעת לאיזה סוג סרטן משתמשים בו בניסוי,
והאם משתמשים בשום ,מיצוי שום או חומרים מסויימים מהשום.

תודה
יגאל

המחקר מתבצע במחלקתי על ידי ד"ר מושי גת והוא נועד לקיצור תקופת דיכוי הספירה לאחר כימותרפיה. אנו משתמשים בכדורי שום.

אני מאוד ממליצה שתבואו, מנסיוני משנים עברו זה תורם הרבה להבנה ולתחושת השליטה על המחלה

שלום לך פרופ' בן יהודה.
לאחר כל הבדיקות שערכו לי וגילו את הלימפומה הפוליקולרית גרייד 1, עשו לי בדיקת מיח עצם ב-29.4 אך עדיין אין תשובה. הרופאה  ההימטולוגית בתל השומר מתכננת  לתת לי    R+COP   שש פעמים במרווחים של 3 שבועות.
עלי לציין שפיזית אני מרגישה מצוין.
בדיקות   הדם שלי תקינות כולל   LDH  .
היא אינה מסבירה לי מדוע בחרה לתת כבר טיפול. זו המנטליות שלה. כך שאין לי כתובת בתל השומר לבקש הסבר וכן  הסבר להחלטה ולשיקול דעת. כאילו , החולה לא זכאי להשתתף בשיקול הדעת ובהחלטה על איזו גישה/טיפול. זו הרגשה נוראית. כשחולה  צריך את ההסבר מההימטולוג ואת התמיכה- אינו מקבל אותה. לכן אני פונה אלייך כי את מסבירה נפלא  וככל שאני מקבלת הסברים- מיפלס החרדה יורד הן בעצם ההסבר והן בדרך שאת מסבירה ומפשטת.
שאלות:
1. על פי  אלו נתונים  מחליט רופא לטפל או לחכות במחלה הזו?וכן , איך הוא מחליט אם לטפל בכימו זה או אחר?
2. האם ניתן לטפל קודם, רק במבטרה ולבדוק בתום הטיפול ה-4 בפט סי טי אם זה צימק את הגידולים?
3.  אם הרופא כבר בגרייד הזה מתחיל בטיפול כימוטרפי , האם לא עלול להיות מצב שכשהגרייד והסטייג' יעלו, תאי הסרטן כבר יהיו חסינים נגד הכימו הזה או כימו  יותר חזק ואז משלב לשלב הטיפול יצטרך להיות יותר אגרסיבי ,? מצב שעלול גם לפגוע במטופל עצמו ובסוף להמיתו?  במילים אחרות, האם לתאי סרטן הלימפומה הזו  יש זיכרון כלפי הכימו שמנסה להדבירם ואז הם מתחזקים מולו?.
4. לכן אולי כדאי לחכות עם טיפול כמה שניתן , ולהיות כל הזמן במעקב? חשובה לי דעתך בנדון.
5.  מחכה בקוצר רוח לפגישה איתך, כפי שהצעת. מקווה שמינט תתקשר אלי כבר מחר , 3.5.10 ותקבע לי תור אלייך למחר בערב.
תודה לך  על הגישה המאד אנושית שלך ועל הסברייך המצוינים , המרגיעים והמעודדים. כך רופא  צריך לנהוג.
אמי ז"ל היתה אומרת שתרופה ניתן לקבל מכל רופא אך  מענטשלעךקייט=אנושיות , לא ניתן לקבל מכל רופא.
את ניחנת בשניהם ובשפע.

ט.ר

ההחלטה על טיפול היא בראש ובראשונה קלינית ומתבססת על הסימפטומים של החולה, בדיקתו ובדיקות המעבדה שלו. לא בכל חולה עם אבחנה זו יש לטפל והטיפול כמעט אף פעם אינו דחוף.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
קיבלתי את תשובתך אתמול, 1.5.10 והבוקר התקשרתי למינט שאמרה שהיא עובדת על תור מוקדם  ועד סוף היום, יוםראשון,  ל"ג בעומר, תחזור אלי. אך היא לא חזרה. וכעת כבר ערב.
בשבוע הבא אני אמורה להתחיל טיפולים  שהוצעו לי  .
R-COP   בתל השומר.
לפני שאני מתחילה , אני מבקשת להיפגש איתך כמה שיותר מהר.
מבקשת להיפגש אתך בהקדם.
ט.ר

שלום לך פרופ' בן יהודה.
את מציעה שאתקשר למינט. זה עשיתי כבר מ-21.4.10 אך היא דיווחה לי שעלי לחכות הרבה שבועות. זה מה  שמיאש.
היות ואני צריכה להתחיל בטיפולים (אני מטופלת בתל השומר )והיות והם צריכים להתחיל ב-9.5.10 והיות ואת מקבלת בימי ב' נותר רק יום ב' הקרוב   3.5.10
אני אטלפן מחר,  יום ראשון למינט, ל"ג בעומר, שוב  למינט  על מנת להקדים כבר ליום שני הקרוב. מקווה שתעזור לי לקבל התור הדחוף.
תודה לך מאד.
שמי האמיתי  שונה מהשם בפורום.
קושי 

שלום וברכה, בת 18, התגלה הודצ'קין לפני שנה בצוואר ובחזה , דרגה 2A, טופלה ב-ABVD בלבד. כבר אחרי 2 קורסים PET נקי וניתנו עוד 2 קורסים. 3 חודשים מתום הטיפול PET עם סימון לא ברור. ולאחר 3 חודשים נוספים PET עם סימונים מוגדלים. בוצעה ביופסיה ומדובר שוב בהודצקין. הרופאים אומרים כי אינם יכולים לדעת באם מדובר בחזרתה של המחלה בשל עוצמתה או שמדובר במצב של טיפול לא מתאים בפעם הראשונה. ולכן ,לגבי אופן הטיפול הדעות חלוקות. חלקם מדברים רק על הקרנות וחלקם מדברים על טיפול אגרסיבי עד השתלת מח עצם. כמו כן, חלק מהרופאים שינו את דעתם במהלך הדיון. אנו מבינים את נסיונם להגיע לטיפול האופטימלי אך, תחושת הבטחון שלנו התערערה והיינו שמחים באם איש מקצוע שאינו קשור לתיק יוכל לעיין בכל החומר, הבנו שהזמן כבר לא לטובתנו. נודה לך באם תוכלי לכוון אותנו. 

קשה לי לתת החלטה טיפולית בלי לראות את פרטי הפרטים של המקרה. אני מציעה לאור סימני השאלה לשמוע עוד דעה.