פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום פרופ' ולכולם
אבי בן 60. מזה חודשיים לערך סובל מדימום בקיבה.
לאחר למעלה מ 25 מנות דם ואינספור בדיקות גסטרו-קולו-אנגיו-אנטרו וכו...
מצאו נקז בכלי דם במעי הדק והוא טופל. ברם, הדימום חזר כעבור שבוע לערך.
אמש קיבלנו את "הבשורה" כי הביופסיה שנלקחה באחת הבדיקות שעבר
מראה את הרשום בנדון. התוספת לרשום בנדון:
cd20+, ki67+)70%(, ck8/18)-(,ck22)-(,chromogranin)-(,s-100)-(
אשמח בכלל להבין מה זה???? עד לרגע זה עברו יומיים ובגלל שזה סופ"ש לא דיברו איתנו (מדהים).
אוסיף כי אבא חולה לב כרוני לאחר 4 ניתוחי לב והחלפת מסתם מכני דיקיות.
אודה על כל פרט....
ושבת שלום

האבחנה היא אבחנה של לימפומה מסוג תאים גדולים, אם אני מבינה נכון הביופסיה נלקחה מהקיבה. עכשו צריך יהי לבדוק את מידת המפושטות של המחלה ולהתחיל בטיפול. יש טיפול במחלה זו והפרוגנוזה טובה מאוד. אני בטוחה שכבר ביום א' יכנס המטולוג לתמונה והדברים יתחילו לזוז. לגבי מחלת הלב זה ילקח בחשבון בהחלטה הטיפולית.
אני מאחלת לאבא החלמה מלאה

שלום פרופסור בן יהודה

הבת שלי בת 24 חלתה בנון הוצקינס מסוג DLBCL גרמית מפושטת מאוד, מוקד מרכזי באגן באיצטבולום בעצם האישאס רמה 4 כולל מעורבות מח עצם ..'קיבלה R-CHOP והפט של הטיפול הרביעי הראה שהיא נקיה .השלמנו שישה טיפולים והפט אחריהם הראה שהיא נקיה .כולל מח העצם ואז גם אספנו תאי אב לצורך שימור . בערך חודש לאחר מכן בעקבות LDH גבוה 630 עשינו שוב פט שהראה שהמחלה חזרה  והפעם גוש של שישה ס"מ באגן קרוב לשחלה שמאל  והסננה לעצבים  באיזור הסקרום SIJ .הפט לא הראה סימנים למעורבות מח עצם .לא עשינו ביופסיה ומיד התחלנו בטיפול 
ESHAP במשך 5 ימים והתוכנית היא פט לאחר מכן ושיקול האם ESHAP נוסף או לעבור מיד השתלה עצמית .

שאלותי :
איך יכול להיות שאחרי ארבעה טיפולים כשהפט נקי לגמרי והיא מקבלת עוד שני טיפולים שהם כמו וידוא הריגה ,המחלה חוזרת כל כך מהר ?

האם מדובר באותה לימפומה ?
עד כמה והאם בכלל השתלה עצמית מגדילה את הסיכוי להבריא מהמחלה הארורה הזו ?

תודה ...אמא כואבת ומודאגת

אני מאוד מצטערת לשמוע על המהלך של ביתך שהוא אכן לא רגיל אבל לא נדיר ולא נואש. עדיין ניתן להבריא אותה ממחלתה. התאים שאחראיים לחזרת המחלה הם תאים שהיו עמידים ל-RCHOP ולקח להם זמן להתפתח וליצור את הגוש החוזר. אם האבחנה הראשונית היא חד משמעית הרי שאין סיבה לחשוב שבזמן כה קצר התפתחה לימפומה אחרת או גידול אחר.
מתן ה-ESHAP בשלב זה נראה הגיוני לגבי השתלה עצמית אני חושבת שלאור גילה הצעיר והעמידות של הלימפומה לכימותרפיה יתכן שכדאי לחשוב על השתלה מתורם. האם יש לה אחאים? האם הם נבדקו?

יש לי בת נוספת והיא לא נבדקה .
הרופא לא העלה אפשרות זו .האם כדאי לשוחח איתו על כך ?
אנו מטופלים בתל השומר .

ובנוסף האם כדאי להתעקש על ביופסיה לגוש ?


תודה רבה על ההתיחסות המהירה ועל משפט העידוד.

אשמח  אם תוכלי  להסביר לי על ההבדלים בין השתלה עצמית להשתלה מתורם
למה הסכוי להצלחה מתורם גבוה יותר ?
ושוב תודה .

כן

לאיזו שאלה מתיחס הכן ?

ושוב תודה ולילה טוב

השתלה עצמית היא למעשה מתן הרבה כימותרפיה והחזרת תאי אב של החולה. בהשתלה מתורם אפשר לתת פחות כימותרפיה והטיפול מתהסס על התגובה החיסונית של תאי התורם כנגד הלימפומה. השתלה מתורם מסוכנת יותר אבל מבטיחה יותר ריפוי.

אני משוכנעת שזה יעלה

שלום לך פרופ' בן יהודה.
1. מקבלת את הערתך- לשנות את הכינוי. כיצד עושים זאת כשבהרשמה לפורום כך נרשמתי?
2. אם אני שולחת לך מסמכים סרוקים- האם זה  נחשף בפורום?
3. היות ואני נדרשת להחליט תוך ימים ספורים על תכנית הטיפולים שהוצעה לי, הייתי רוצה לפני כן להיפגש איתך.
האם הדבר אפשרי?
מחכה לתשובתך.
ט.ר

איני יודעת איך משנים את השם אני התכוונתי שתשני אותו לעצמך ולא כל כך לפורום.
לא ניתן לשלוח מסמכים סרוקים לפורום זה.
לגבי פגישה איתי תתקשרי בבקשה למינט 02-6776748 ותגידי לה שביקשתי שתתן לך תור בהקדם.

פרופ' בן יהודה שלום רב!

ראשית הנני מודה לך מקרב לב על תשומת ליבך לשאלותיי ועל הסובלנות הניכרת שהינך מקדישה לשואלים המודאגים בכלל בקרב הפורום המדהים הזה.

לשאלתי ?  אימי חולת לוקמיה AML שסיימה לפני יומיים טיפול 3/7 בכימוטרפיה מסוג-  daurnorubicin 60mg\m2 + ara-c 100mg\m2   עם ספירות של 430 כבר יומיים וההמוגלובין עומד על 8.2 כבר יומיים וללא מנת דם  .  היום היו לה שתי יציאות צואה בצבע שחור עם נטיה לירוק וזה גרם לה לבהלה אנו חוששים מהתפשטות  לקיבה של התאים הלוקמיים יש לציין כי אימי סובלת כרונית מעצירות קשה ( ללא קשר למחלה) ובכל הטיפול כולו היתה לה רק יציאה אחת קלה מאוד בגוון צהבהב ולטענת אימי היא מרגישה כאבים מסויימים בקיבה .  האם יש צורך דחוך בלקיחת דגימה למעבדה במידה ותהיה לכך המשכיות על כן אשמח לחוות דעתך בעניין ? 



 מה המשמעות של צואה שחורה נוטה לירוק בקרב

לפעמים מה שנראה כשחור הוא בעצם ירוק כהה ומייצג נוכחות חומצות מרה בחולה שלא אוכל. על מנת לוודא שמדובר אכן בדמם אנו בודקים את הצואה לדם סמוי.
צואה שחורה החיובית לדם סמוי, מייצגת דם שעבר את הקיבה ו"החמיץ" בתוכה. כלומר דם שמקורו במערכת העיכול העליונה או אפילו דמם מהאף שנבלע לקיבה. אני בטוחה שבשלב זה לאימך יש כבר גם טסיות מאוד נמוכות ולכן הדמם. איני חושבת שזה קשור עכשו ללויקמיה. עליה להגיד לרופאים המטפלים שיש לה צואה שחורה והם יתנו לה סותרי חומציות הקיבה וטסיות.

פרופ' בן יהודה,
אני מקווה שתוכלי לענות לי על שאלתי מכיוון שאני כבר אובדת עצות.
אני כרגע בהריון שני, שבוע 20.  סוג הדם שלי הוא RH A שלילי, ובדיקת דם אחרונה הראתה כי נמצאו נוגדנים מסוג  Anti D בכייל 1:2 וקיים חשש ל Wr-a.
בעלי הופנה לבדיקת פנוטיפ שהראתה כי הוא נושא RH חיובי.
יש לציין שבמהלך הריוני הראשון ולאחר הלידה קיבלתי את זריקת הנוגדנים. למיטב הבנתי כל פעולה חודרנית עלולה לגרום לנוגדנים להתפרץ, האם העובדה שלא מזמן עברתי ניתוח להסרת התוספתן (ללא קבלת הזריקה בשעת הניתוח או בסופו) יש השפעה על כך?
מהן ההשלכות לגבי ההריון הקיים? מה עלינו לעשות על מנת לוודא שהתינוק
איננו בסיכון.

עליך להגיע ליעוץ מסודר לרופא/ה מומחים לשטח זה. אצלנו מרכזת זאת ד"ר אורלי זליג מנהלת בנק הדם. אם ברצונך להגיע אליה תתקשרי לזימון תורים של הדסה ותגידי שאני אמרתי שזהו תור דחוף ביותר והסכמתי להעלות אותי על הקו על מנת להסביר!

האם אפשר לשלוח תוצאות לאימייל על מנת לקבל עיצה?תודה

אינני נותנת יעוץ על בדיקות דם.
בדיקות הדם הן בדיקות עזר בלבד לאחר קבלת סיפור המחלה ובדיקת החולה

צר לי אבל איני מטפלת במלנומות ואיני יכולה לתת חוות דעת בשטח זה אנא פני לרופא המטפל שלך אני בטוחה שיסכים לענות לך לפני הביקור במרפאה

אחותי בת 47 מטופלת בוולקייד מסיימת מחרתיים מחזור רביעי.
לפני 6.5 שנים פרצה המחלה והיא השיגה הפוגה לאחר טיפולים והשתלה עצמית.
עד סוף מחזור שלישי היתה חזקה גם פיזית והמשיכה לעבוד בשבועיים האחרונים היא חלשה מאד ועייפה מאד. האם זה נורמלי? זה מרמז שקרה משהו חלילה? בבדיקת מח עצם בסוף קורס 2 נצפה שיפור. דואגת מאד. אודה על תשובתך

טיפול בולקיד יכול לגרום לחולשה. כמובן שאם זה מחמיר היא צריכה לפנות לרופא המטפל כי לחולשה כפי שאת יודעת יש סיבות רבות.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
להזכירך, חליתי בפוליקולר לימפומה גרייד 1 שהתגלתה בלחמיות העיניים בהרגשה של כמו גרגירי חול.
עברתי פט סי טי ושם גילו קליטה חמה באזור המזנטריום. עברתי ביופסיה תחת סי טי במזנטריום ומחכים לתשובה פתולוגית.
בינתיים, הרופאה ההימטולוגית במרכז הרפואי מבקשת לשאוב מיח עצם.
מתשובתך הבנתי שדווקא בפוליקולר לימפומה חשוב לשאוב תאי אב ולשמר אותם.
שאלות:
1. האם שאיבה של תאי אב היא על פי בקשתי או זו רוטינה המחייבת כל הימטולוג  כשלמטופל יש פוליקולר לימפומה? כלומר, כדאי שאוודא שהיא שואבת תאי אב  לשמירה?
2. בשאיבת מיח העצם כבדיקה למעורבותו במחלה, האם  זה נשלח לפתולוגיה ומחכים לתוצאה? אחרי כמה זמן יש תשובה?
3. האם שאיבת מיח עצם לתאי אב היא שאיבה שונה מזו של בדיקה למעורבות במחלה?
4. האם הקופה (מכבי ) צריכה/יכולה לא לאשר שאיבה לשמירת תאי האב?
5. היכן ומי שומר את תאי האב?
6. והיה ולא שאבו ולא שמרו תאי אב או שהם נמצאו כבר עתה מעורבים במחלה ( אני מרגישה מצוין ללא  סימני   B  בכלל )האם בעתיד, אם אזדקק לתאי אב, יש אפשרות  לשאוב ממני  תאי אב, להעבירם " טיהור וניקיון " ולהשתילם חזרה בהשתלה עצמית  לגוף?
היות  ועושים לי שאיבת מיח עצם ביום חמישי, 29.4.10 אני מבקשת לקבל תשובתך, אם רק באפשרותך, לענות לי עוד מחר, יום ג' או יום ד' כי אני אהיה אצל הרופאה ביום ד' בבוקר.
תודה לך מאד על תשובותייך והסברייך. תענוג להבין אותם.
את משמשת  מקור  הרגעה למטופלים שרופאיהם חסרי אנושיות כלפיהם ויש כאלה רבים שאיבדו האנושיות בדרך לעבודה עם מטופליהם.
מחכה לתשובתך.
קושי

את מאוד מקדימה את המאוחר. הבדיקה שעליך לעבור היא בדיקה לקביעה אם יש מעורבות של המחלה במח העצם או לא. אין מקום עכשו לשימור תאים. רק אם תהיה עכשו מעורבות של מח העצם הרי שבסוף הטיפולים ניתן יהיה לשקול שימור תאי אב שמתבצע מהדם ההיקפי ולא ממח העצם. את חייבת להרגע מעט כי המתח הזה לא מקדם אותך. יש לך את הלימפומה עם דרגת הממאירות הנמוכה ביותר ויתכן שבכלל לא תצטרכי טיפול.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
אני  נהינית לקרוא את הסברייך לכל שאלה.
את יודעת לפשט דברים מסובכים ומעבירה את המידע בצורה כל כך עניינית ופשוטה.
כל הכבוד לך.!!
בהמשך לשאלותי לגבי בדיקת מיח עצם , הסברת ששומרים תאי אב למצב שאולי בעתיד נזדקק להם להשתלה עצמית כשמיח העצם מעורב לעיתים קרובות בפוליקולר לימפומה גרייד 1, מה שיש לי.
שאלות:
1. לאיזו כמות של תאי אב  זקוקים כדי לערוך השתלה עצמית אם צריך?
2. מתי שואבים את תאי האב? בבדיקת מיח העצם? או בתהליך אחר ?
3. האם ההימטולוגים בכל מרכז רפואי בארץ, כשעושים בדיקת מיח עצם  למטופל , מודעים לכך שהם צריכים לאסוף כבר בבדיקה או בתהליך נוסף , את תאי האב?
4. היכן שומרים את תאי האב? לכמה שנים?
5. האם ניתן להירפא מפוליקולר לימפומה גרייד 1?
6. האם כדאי לקחת כבר תוספי מזון למערכת החיסונית עוד לפני תחילת הטיפול הכימי ו/או הביולוגי? כגון כורכומין, שתיית תה שיבה,  מולטי ויטמין. ועוד- לחיזוק הגוף?
6. אם  אני לוקחת את תוספי המזון,  אני לא מאכילה את הסרטן בגופי וגורמת לו להתגבר?
7.איך נקבע סוג הטיפול , עוצמתו,  והחומרים הציטוטוקסיים הניתנים?
8. האם  יכול להיות מצב שלאותו חולה,  רופא אחד יחשוב שצריך לתת     cvp + מבטרה  והשני יחשוב שלאותו חולה צריך לתת    r-chop     ?
9. האם כדאי/חשוב  להיוועץ בעוד מומחה בפוליקולר לימפומה בבי"ח אחר , כשכל תוצאות הבדיקות נפרשות לפניו על מנת לשמוע חוות דעת נוספת?
10.  מה עושים אם יש המלצות שונות לטיפול? מה יעשה המטופל?
11. אם מטופל לא מרוצה מיחס רופאים, קשיי שפה, חוסר אנושיות מצד הרופא, חוסר תמיכה ועידוד,  לא עונים לשאלותיו ואף גוערים בו שהוא שואל- האם ניתן להחליף מרכז רפואי ולטפל במרכז אחר?
12. אני כבר חודש , היום, מאז שהודיעו לי בביופסייה בלחמיות העיניים שיש לי ליפומה פוליקולרית גרייד 1. בתוך אותו חודש עשו לי אם אר אי במוח ובארובות העיניים, פט סי טי, ביופסייה תחת סי טי במזנטריום, נעשתה ב-19.4  כשהתגלו שם קליטות חמות בפט סי טי.
מחכה לתשובת הביופסיה במזנטריום, לא עשו לי עדיין בדיקת מיח עצם.
זה לא נמשך יותר מדי זמן? יכול להיות שתשובות תגענה בעוד 7-10   ימים מהיום.
הסיפור יכול להימשך כחודשיים  ומעלה מיום הגילוי (22.3.10 )ועדיין אין התחלת טיפול, גורם הזמן הוא לא מרכיב חשוב בהרצת וזירוז התחלת הטיפול? הרי הסרטן שוכן בי כבר הרבה זמן. מדוע משתהים עם תחילת הטיפול ולא מזרזים  עשיית בדיקות נחוצות וזירוז תוצאות בדיקות?
האם הסרטן לא מתפשט  בינתיים , יותר ויותר בגוף ולבסוף לא תהייה אפשרות להציל אותי?
מחכה לתשובותייך.
לילה טוב.
קושי

קושי היקרה, ראי את תשובתי הקודמת ואנא שני את הכינוי שלך. את מספרת לעצמך יותר מדי סיפורים קשים והסיפור האמיתי שלך בכלל אינו קשה.
כשתשלימי את כל הבירור בקשי מהרופא המטפל שלך לכתוב סיכום מחלה ואשמח לעיין בו.