פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום לך פרופ' בן יהודה.
להזכירך, חליתי בפוליקולר לימפומה גרייד 1 שהתגלתה בלחמיות העיניים בהרגשה של כמו גרגירי חול.
עברתי פט סי טי ושם גילו קליטה חמה באזור המזנטריום. עברתי ביופסיה תחת סי טי במזנטריום ומחכים לתשובה פתולוגית.
בינתיים, הרופאה ההימטולוגית במרכז הרפואי מבקשת לשאוב מיח עצם.
מתשובתך הבנתי שדווקא בפוליקולר לימפומה חשוב לשאוב תאי אב ולשמר אותם.
שאלות:
1. האם שאיבה של תאי אב היא על פי בקשתי או זו רוטינה המחייבת כל הימטולוג  כשלמטופל יש פוליקולר לימפומה? כלומר, כדאי שאוודא שהיא שואבת תאי אב  לשמירה?
2. בשאיבת מיח העצם כבדיקה למעורבותו במחלה, האם  זה נשלח לפתולוגיה ומחכים לתוצאה? אחרי כמה זמן יש תשובה?
3. האם שאיבת מיח עצם לתאי אב היא שאיבה שונה מזו של בדיקה למעורבות במחלה?
4. האם הקופה (מכבי ) צריכה/יכולה לא לאשר שאיבה לשמירת תאי האב?
5. היכן ומי שומר את תאי האב?
6. והיה ולא שאבו ולא שמרו תאי אב או שהם נמצאו כבר עתה מעורבים במחלה ( אני מרגישה מצוין ללא  סימני   B  בכלל )האם בעתיד, אם אזדקק לתאי אב, יש אפשרות  לשאוב ממני  תאי אב, להעבירם " טיהור וניקיון " ולהשתילם חזרה בהשתלה עצמית  לגוף?
היות  ועושים לי שאיבת מיח עצם ביום חמישי, 29.4.10 אני מבקשת לקבל תשובתך, אם רק באפשרותך, לענות לי עוד מחר, יום ג' או יום ד' כי אני אהיה אצל הרופאה ביום ד' בבוקר.
תודה לך מאד על תשובותייך והסברייך. תענוג להבין אותם.
את משמשת  מקור  הרגעה למטופלים שרופאיהם חסרי אנושיות כלפיהם ויש כאלה רבים שאיבדו האנושיות בדרך לעבודה עם מטופליהם.
מחכה לתשובתך.
קושי

את מאוד מקדימה את המאוחר. הבדיקה שעליך לעבור היא בדיקה לקביעה אם יש מעורבות של המחלה במח העצם או לא. אין מקום עכשו לשימור תאים. רק אם תהיה עכשו מעורבות של מח העצם הרי שבסוף הטיפולים ניתן יהיה לשקול שימור תאי אב שמתבצע מהדם ההיקפי ולא ממח העצם. את חייבת להרגע מעט כי המתח הזה לא מקדם אותך. יש לך את הלימפומה עם דרגת הממאירות הנמוכה ביותר ויתכן שבכלל לא תצטרכי טיפול.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
אני  נהינית לקרוא את הסברייך לכל שאלה.
את יודעת לפשט דברים מסובכים ומעבירה את המידע בצורה כל כך עניינית ופשוטה.
כל הכבוד לך.!!
בהמשך לשאלותי לגבי בדיקת מיח עצם , הסברת ששומרים תאי אב למצב שאולי בעתיד נזדקק להם להשתלה עצמית כשמיח העצם מעורב לעיתים קרובות בפוליקולר לימפומה גרייד 1, מה שיש לי.
שאלות:
1. לאיזו כמות של תאי אב  זקוקים כדי לערוך השתלה עצמית אם צריך?
2. מתי שואבים את תאי האב? בבדיקת מיח העצם? או בתהליך אחר ?
3. האם ההימטולוגים בכל מרכז רפואי בארץ, כשעושים בדיקת מיח עצם  למטופל , מודעים לכך שהם צריכים לאסוף כבר בבדיקה או בתהליך נוסף , את תאי האב?
4. היכן שומרים את תאי האב? לכמה שנים?
5. האם ניתן להירפא מפוליקולר לימפומה גרייד 1?
6. האם כדאי לקחת כבר תוספי מזון למערכת החיסונית עוד לפני תחילת הטיפול הכימי ו/או הביולוגי? כגון כורכומין, שתיית תה שיבה,  מולטי ויטמין. ועוד- לחיזוק הגוף?
6. אם  אני לוקחת את תוספי המזון,  אני לא מאכילה את הסרטן בגופי וגורמת לו להתגבר?
7.איך נקבע סוג הטיפול , עוצמתו,  והחומרים הציטוטוקסיים הניתנים?
8. האם  יכול להיות מצב שלאותו חולה,  רופא אחד יחשוב שצריך לתת     cvp + מבטרה  והשני יחשוב שלאותו חולה צריך לתת    r-chop     ?
9. האם כדאי/חשוב  להיוועץ בעוד מומחה בפוליקולר לימפומה בבי"ח אחר , כשכל תוצאות הבדיקות נפרשות לפניו על מנת לשמוע חוות דעת נוספת?
10.  מה עושים אם יש המלצות שונות לטיפול? מה יעשה המטופל?
11. אם מטופל לא מרוצה מיחס רופאים, קשיי שפה, חוסר אנושיות מצד הרופא, חוסר תמיכה ועידוד,  לא עונים לשאלותיו ואף גוערים בו שהוא שואל- האם ניתן להחליף מרכז רפואי ולטפל במרכז אחר?
12. אני כבר חודש , היום, מאז שהודיעו לי בביופסייה בלחמיות העיניים שיש לי ליפומה פוליקולרית גרייד 1. בתוך אותו חודש עשו לי אם אר אי במוח ובארובות העיניים, פט סי טי, ביופסייה תחת סי טי במזנטריום, נעשתה ב-19.4  כשהתגלו שם קליטות חמות בפט סי טי.
מחכה לתשובת הביופסיה במזנטריום, לא עשו לי עדיין בדיקת מיח עצם.
זה לא נמשך יותר מדי זמן? יכול להיות שתשובות תגענה בעוד 7-10   ימים מהיום.
הסיפור יכול להימשך כחודשיים  ומעלה מיום הגילוי (22.3.10 )ועדיין אין התחלת טיפול, גורם הזמן הוא לא מרכיב חשוב בהרצת וזירוז התחלת הטיפול? הרי הסרטן שוכן בי כבר הרבה זמן. מדוע משתהים עם תחילת הטיפול ולא מזרזים  עשיית בדיקות נחוצות וזירוז תוצאות בדיקות?
האם הסרטן לא מתפשט  בינתיים , יותר ויותר בגוף ולבסוף לא תהייה אפשרות להציל אותי?
מחכה לתשובותייך.
לילה טוב.
קושי

קושי היקרה, ראי את תשובתי הקודמת ואנא שני את הכינוי שלך. את מספרת לעצמך יותר מדי סיפורים קשים והסיפור האמיתי שלך בכלל אינו קשה.
כשתשלימי את כל הבירור בקשי מהרופא המטפל שלך לכתוב סיכום מחלה ואשמח לעיין בו.

האם יש לך את התשובה הפתולוגית המציינת את סוג הלימפומה? החשוב הוא לדעת עד כמה הלימפומה בעלת דרגת ממאירות גבוהה. הדחיפות בטיפול נקבעת על פי סוג הלימפומה. האם אתה יודע מהי רמת ה-LDH בדם? זהו סמן למידת הממאירות וקצב הגידול של המחלה. אם הלימפומה איננה בעלת דרגת ממאירות גבוהה, וה-LDH אינו מאוד גבוה ניתן להמתין עם הטיפול. כמובן שאם יש לך סימפטומים בגלל מיקום הגידול אתה צריך לדווח על כך מיד לרופא המטפל.
CT/PET היא בדיקה שבה ניתן לראות את הכליות מבחינת המבנה שלהן ולאבחן אם יש מעורבות של הכליות במחלה.  אם הוא חושד באבנים בדרכי השתן הרי שזאת לא בדיקת הבחירה אלא בדיקה שנקראת CT/IVP.

האם לעודף בויטמין b12 -  [התוצאה הייתה 1400]במהלך טיפול בהודג'קין[טיפול שישי] יש משמעות???
אסתי

שלום פרופ'.

לפני כ-3 שבועות הפסקתי לקיחת סטרואידים (לאחר כ-5 חודשים של לקיחה). אני 9 חודשים לאחר השתלת מח עצם מתורם זר (אח שלי).
הפנים שלי עדיין נפוחות ויש גם שיעור יתר.
שאלתי - כמה זמן מרגע הפסקת נטילת סטרואידים, הנפיחות יורדת ושאר התופעות נעלמות?

שאלה נוספת - אנו מתחילים להוריד במינון הציקלוספורין בתקווה שאגמל גם מזה. האם לדעתך, במידה ותוצאות בדיקות הדם והכימיה תקינות, אפשר להוריד 25 מ"ג כל שבוע? האם זה קצב סביר? 

העלמות הנפיחות בפנים יכולה לקחת זמן. משך הזמן מאוד אינדיוידואלי אבל בסופו של דבר זה קורה. לגבי השיעור בפנים זה לא תמיד הפיך אבל לעיתים קרובות כן.
לגבי הירידה בציקלוספורין זוהי פונקציה של מידת ה-GVH הקיימת/או לא ועד כמה חשוב שיהיה GVH על מנת למנוע חזרת המחלה. אין לי די נתונים על מנת לענות על כך.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
בהמשך לשאלותי כחולה חדשה בלימפומה פוליקולרית שהתגלתה בעיניים אך מקורה במזנטריום במעי הדק,(נעשתה ביופסיה ביום 19.4 במזנטריום כדי לבדוק זהות הסרטן ) הרופאה ההימטולוגית אמרה שצריך לשאוב ממני מיח עצם.
שאלות:
1. לשם מה עושים זאת? מה מחפשים שם?
2. היא אמרה שלא עושים בעמוד השידרה אלא באגן? האם כך נהוג? האם יש הבדל בין מיח עצם מעמוד שידרה לזה באגן?
3. איך עושים זאת? מזרק?  איך מגיעים לעצם שהיא קשה?
4. איזה סוג רופא עושה זאת? הימטולוג, נוירולוג, רדיולוג?
5.האם בהרדמה מלאה? מקומית? האם  הפעולה כואבת ? האם יש סכנה להישאר נכה מזה?
6. איך יודע הרופא היכן עצם האגן?
7. האם זה משנה את תכנית הטיפול?
8. כמה זמן מחכים לתשובה?
מחכה לתשובתך .
הבדיקה די מפחידה אותי.
ערב טוב.
תבורכי על עבודת הקודש שאת עושה.
קושי

שאלות:
1. לשם מה עושים זאת? מה מחפשים שם? מח העצם הוא אחד המקומות שיכול להיות מעורב בלימפומה. בלימפומה פוליקולרית אחוז המעורבות של מח העצם גבוה ואינו משפיע כל כך על הפרוגנוזה. חשוב לנו לדעת אם יש מעורבות לפני התחלת טיפול כיוון שאם הוא מעורב נצטרך בסוף הטיפול לבדוק שוב ולראות שאין יותר מחלה. לחולים עם מעורבות מח העצם באבחנה, אשר לאחר הטיפול אין להם יותר מעורבות, אנחנו משמרים תאי אב למקרה שיזדקקו להשתלת מח עצם עצמית
2. היא אמרה שלא עושים בעמוד השידרה אלא באגן? האם כך נהוג? האם יש הבדל בין מיח עצם מעמוד שידרה לזה באגן? לא לוקחים מח עצם מעמוד השדרה אלא רק מהאגן או מעצם החזה. מעמוד השדרה אנו לוקחים נוזל שידרה במקרים מיוחדים שיש חשד למעורבות מערכת העצבים המחלה.
3. איך עושים זאת? מזרק?  איך מגיעים לעצם שהיא קשה? עושים זאת בהרדמה מקומית, אנא בקשי מהאגודה למלחמה בסרטן שיעבירו לך את החוברת על לימפומה יש שם הסבר עם איור של הפרוצדורה
4. איזה סוג רופא עושה זאת? הימטולוג, נוירולוג, רדיולוג? עושים את זה רופאים המטולוגיים
5.האם בהרדמה מלאה? מקומית? האם  הפעולה כואבת ? האם יש סכנה להישאר נכה מזה?הפרוצדורה אינה מסוכנת ואם מרדימים מקומית היטב ונותנים גם חומר מטשטש (אצלנו הרדמה כללית קצרה) כמעט ולא מרגישים כאב. גם אם כואב הכאב נמשך זמן קצר בלבד. לעיתים רחוקות הכאב נמשך זמן ארוך יותר. לא שמעתי על אף אחד שנהיה נכה מבדיקת מח עצם
6. איך יודע הרופא היכן עצם האגן?מתוך ידע ונסיון
7. האם זה משנה את תכנית הטיפול?כן
8. כמה זמן מחכים לתשובה?חלק מהתשובות הן מידיות וחלק לוקחות שבוע עד 10 ימים.

לצערינו הרב אימי אובחנה כחולת לימפומה ובחיפוש אחר תשובות וחלקיקי מידע אודות המחלה נתקלתי בפורום זה אני יושבת כבר מס' לילות וקוראת כאן את כל השאלות של האנשים ואת כל תשובותייך ובכל פעם מחדש אני מצליחה לרגש אותי ולהרגיע אותי במידה מסויימת בעצם תשובותיך המלאות , ההסברים המפורטים שלך , המילים המרגיעות והכי חשוב התקווה שאת נוטעת בי שיש טיפולים למחלה ואחוז המחילמים הוא גבוהה ,

יישר כח על עבודתך את עושה עבודת קודש לטעמי ,

בכבוד רב ובהרבה הערכה ,

תודה על מלותיך החמות אני מאחלת לאימך בריאות שלמה ושהטיפול יעבור לה בלי הרבה תופעות לוואי.
אני מרגישה שהציון לשבח מגיע לכל החולים שנאבקים במחלה בגבורה, בעיקר יש לי הערכה גדולה לכל השואלים בפורום שלקחו שליטה על מחלתם ורוצים לדעת הכל על "האויב" על מנת להילחם בו בצורה יעילה יותר.

לאשתי הובחנה - פלאזמה ציטומה באגן.
חלק מהטיפול הוא לקיחת - תלידומיד.
לתלידומיד כידוע יש הרבה תופעות לואי, האם יש פתרון כלשהוא לתופעות הלואי כגון: בלבול, דיכאון וכו,
אשמח על המלצתך או תגובתך בנושא.
בתודה מראש
אילן

התלידומיד במקור נועד להיות תרופת הרגעה, נוגדת בחילה ומאפשרת שינה. בשנות השישים היא ניתנה לצורכים אלו לנשים בהריון ואז קרה האסון של המומים המולדים והיא הורדה מהמדפים. בשנים האחרונות היא חזרה לשימוש ברפואה למחלות רבות, אך נמצאה יעילה ביותר במילומה נפוצה. אני ממליצה לאשתך לקחת את התלידומיד לפני השינה וכך העייפות לא תפריע לה בחיי היום יום וזה גם מפחית את הבלבול במשך היום. לגבי דיכאון, זו לא תופעת לוואי שכיחה ואני מציעה שתתיעצו עם הרופא המטפל כי יתכן שכדאי לטפל בזה תרופתית בלי קשר לתלידומיד

פרופ בן יהודה שלום בהמשך לשאלתי הקודמת כעט התקבלה תשובה סופית  מ-pcr -הם שללו apl  לכן תשובתם הסופית amlומתוכננים להתחיל כבר היום בטיפול כימותרפי( במתכונת 7\3 ) למשך 3 ימים תקבל daurnorubicin 
 60mg\m2
ובנוסף תקבל למשך שבוע ara-c 100mg\m2
לשאלתי החשובה מאוד האם המינון תקין ולא גבוהה מידי ביחסית לגילה 64 או האם קיים טיפול טוב יותר חדיש יותר ומוכח ובגלל חוסר זמן וחובתינו להתחיל ה את הטיפולים מיד האם יש טיפולים נוספים או משלימים אשמח לקבל כל פיסת מידע מימך פירוט קצר לבדיקות שנעשו) אקו תקין,תפקודי קרישה תקין pcr15:17  שליליתt
באפיון תאים ממח עצם נראו כ 30% תאים בליסטים באפיון הבא: drשלילי- חיובי ל:cd117.34.7.13.33

הטיפול המומלץ הוא טיפול הבחירה במחלתה של אימך והמינון מתאים לגילה.
אני מאחלת לה הצלחה רבה בטיפול ואשמח לעזור אם צריך