פורום ממאירויות המטולוגיות

אמא שלי אובחנה כחולה בלימפומה ע"ש הוצקינס.
זה התחיל לפני מספר שנים כפצע על כף הרגל ואחרי הרבה בדיקות שעברה גילו שמדובר בלימפומה.
עקב גילה (מעל 80) התחילו עם כימו במינון נמוך ותוך כדי הטיפולים הרגל התנפחה למימדים גדולים בערך פי 2 מהרגיל. הפצעים הגיעו עד למפשעה וחלקם אף מדממים לפעמים דבר המקשה עליה לעמוד ממושכות על הרגלים.בנוסף נראים כתמים של שטפי דם ברגלים ובכפות הידיים (ואכן נאמר לנו שזה חלק ממאפייני המחלה).
נאמר לנו ע"י הרופאים כי העור נמתח בעקבות הטיפולים.
הטיפול עד כה נמשך כבר כחצי שנה לערך אך לא נראה שינוי ואף נראה כי המצב מחמיר ולכן שאלתי היא האם הטיפול הזה יעיל והאם יש אופציות טיפול אחרות. (בנוסף לטיפול זה היא מטופלת גם ע"י דיקור סיני)
אשמח לקבל תשובה בהקדם
בתודה, חני

איני מכירה הסתמנות כזאת של לימפומה מסוג הודג'קין. האם את בטוחה שזו האבחנה? ולא לימפומה שאינה הודג'קין.
בכל מקרה לא ברור לי מה קיבלה עד כה ואני לא יכולה ליעץ כיצד להמשיך ולטפל
אני מצטערת שאיני יכולה להיות יותר לעזר.
ככלל אני ממליצה לכל הפונים לאתר לשאול שאלות יותר כלליות כי לא אוכל להמליץ על טיפול לחולה שאין לי די נתונים עליו.

אימי בת 72 חולה בcll  כ-10 שנים. טופלה בעבר ללא הצלחה בכימו ובהקרנות מקומיות (בלוטה בצוואר) שלא השפיעו על הבלוטות רק על כדוריות הדם.
בחודשיים האחרונים הורע מצבה מאוד והחלו כל התסמינים של השלבים האחרונים עייפות, הגדלה משמעותית של כל הבלוטות , הזעת לילה,דלקת גרון חריפה.
איזה טיפול את ממליצה? האם כדאי לשלב מבטרה?
מה עם טיפולים משלימים בצמחי מרפא?
תודה

קשה לי מאוד להציע טיפול לחולה שאיני מכירה ושאין לי די פרטים קליניים להבין לעומק את מה שעבר ומה שיש היום.
אני מצטערת שאיני יכולה לעזור יותר

איך ניתן להגיע אליך להתיעצות?

אשתי בת 59 חולה במיאלומה נפוצה ועברה לפני חודשיים השתלת מוח עצם עצמית.כיום מטופלת עם וולקד וסובלת מאד מהרדמות של כפות הרגליים אשר משבש את כל איכות החיים ומעוררים חשש מהמצב. נסיון לטפל בתרופה ליריקה 
הופסק בגלל תופאות לוואי. 

מדוע היא מקבלת ולקיד חודשיים אחרי השתלה? האם באופן טיפולי כי המחלה חזרה או כטיפול מונע. אם הטיפול ניתן כטיפול  מונע חזרת המחלה והתופעות לוואי כה קשות כדאי להתיעץ עם הרופא המטפל אם יש טעם להמשיך. אם הוא ניתן כטיפול יש אפשרות לנסות אמצעים נוספים להקל על הנוירופתיה. אם תשאיר לי מספר פקס אשלח לך את הפרוטוקול שבו אנו משתמשים. כמובן שאל תשתמש בו ללא יעוץ עם הרופאים המטפלים באישתך.

שלום ותודה על תשובתך.
אשתי מקבלת את הוולקד כטיפול מונע והיום קיבלה את הזריקה הרבעית
והאחרונה בסידרה זו, כנראה שתהיה הפםקה ארוכה עד הסדרה הבאה.
עלי לציין שהתוצאות לאחר ההשתלה הם טובות מאד כולל ביופסת מוח עצם.
מס. הפקס הוא 03-5401397
שוב תודה !!!

היי דינה,
באותו יום שראיתי אותך שכחתי לשאול שאלה מאוד חשובה לי.  (גל כהן אנמיה אפלסטית)
בגלל כאביי התופת והמצבי רוח הדיכאוניים שיש לי אני לוקחת פירקוסט כבר כמה חודשים, הוא עוזר לי מאוד ומעלה לי את מצב הרוח.
כשאר אני קמה מהשינה אני מרגישה ממש רע וכשאני לוקחת פירקוסט אני בן אדם אחר, זה עוזר לי לתפקד טוב כמה שעות עד לכדור הבא.
שניפגשנו עם הרופא הוא אמר שהוא רוצה להוריד אותי מפירקוסט לגמריי.
אני לא רואה את עצמי מתפקדת ללא פירקוסט אני מודעת לזה שיש לו חסרונות אבל אני ממש חייבת לקחת את זה כי זה "מסדר אותי". יש בעיה שיש בפירקוסט חומר שיש באקמול וזה עלול לפגוע לי בכבד שוב...
מה לעשות? אני ממש לא יכולה בלי זה שניסיתי לא לקחת רעדתי והזעתי והיה לי "מיני קריז"..
אני ממש אובדת עצות...

גלוש
עד שאנחנו נפגשות תיקחי 2 כדורי פרקוסט ביום. כשנפגש נדבר ונחליט הלאה. תודיעי לי בבקשה בSMS מתי את באה בפעם הבאה לטיפול יום ואבוא לראותך
שלך
דינה

אבא של בן 67  חלה בלימפומה נון הוג'קינג שלב 4 מעורבות מח עצם כבד וטחול
אגריסיבית וסוערת , עבר 4 טיפולי  כימוטרפיה במינונים שהתאימו לתגובות הקשות שלו לאחר כל טיפול במיוחד הפצעים בפה ובגרון, משקלו לפני 110 קג' היום 72 קג' ועברו בערך 4 חודשים מאז האבחנה,
הוא מאוד מתקשה לבלוע ולא אוכל כמעט כלום, הוא מבקש לאכול מת לטעום את האוכל שאהב אבל כלום לא נבלע פרט למעט גבינה וגיל הוא פשוט "נעלם".
ד"ר תמליצי לנו מה לעשות (פרט לאינשור), האם יש המלצות  מיוחדות למקרים כאלה אולי כדורי ויטמינים, משהו הומאופטי טבעי כל דבר
אבא שלי כרגע לא מאושפז, הוא בבית, אנחנו בבדיקות שונות לפני שיחליטו כיצד להמשיך ( המוגלובין נמוך).

תודה

צריך קודם כל לפנות לרופא מרפואת הפה ולהבין למה יש לו פצעים כל כך קשים. לפעמים מדובר בזיהום שניתן לטפל בו כמו הרפס או זיהום פטרייתי. יש אפשרות לגרגר לפני האכילה חומר מאלחש (לידוקאין) ואז ניתן לאכול ביתר קלות. לבסוף כדאי מאוד להתיעץ עם דיאטנית לגבי דרך לבנות אותו מבחינה תזונתית.
אני מקווה שהמצב ישתפר מהר.

שלום-לפני 4 חודשים אובחנה אצלי לימפומה-פוליקולר-עברתי ניתוח להוצאת הבלוטה.
בבדיקת סיטי פט אובחנה לימפומה נוספת בתוך בלוטת הרוק.
בייעוץ רפואי קיבלתי 3 אפשרויות טיפול-הקרנה,ניתוח ,מעקב.

הייתי שמחה לו יכולת להייעץ לי בנדון-מה רצוי לעשות-אני יודעת את משמעות הסיכונים-בקרינה ובהתערבות הכרורגית-אך קשה לי עם המחשבה שלהשאיר כרגע את המצב למעקב בלבד.
אודה על מתן ייעוצך ועזרתך בנדון.
אני בת 59 בריאה
אני מקבלת טיפול תרופתי לכולסטרול-20 מ"ג
מעבר לכך אני לא מקבלת כל טיפול או תרופה בשום מחלה.

תודה רבה-שרי ליברמן

גב' שרי ליברמן,
לא אוכל ליעץ לך באופן פרטני כי חסרים לי הרבה מאוד נתונים. באופן כללי בלימפומה פוליקולרית דרגה I ו-II בשלב I כלומר כשיש מעורבות רק של תחנת בלוטות לימפה אחת, טיפול הבחירה הוא הקרנה.

שלום -ראשית תודה לתשובתך
לגביי הקרנה הבנתי כי הקרנת בלוטת הרוק גורמת לתופעה של מיעוט רוק בפה וריריות העיניים-דבר שאין לו טיפול-וזוהי תופעה קבועה שתיווצר אחריי ההקרנה
ואינה מומלצת ע"י רופאת ההקרנות שהייתי אצלה
האם תופעה זו הנה גורפת אצל כל מקבליי ההקרנות בבלוטת הרוק או שחומרת תופעת מיעוט הרוק אינדוידואלית.
והאם למרות תופעת הלוואי שאינה ניתנת לטיפול-עדיין מומלצת?
אודה לתשובתך-ואם את מעוניינת בנתונים נוספים על מנת לתת לי ייעוץ יותר נקודתי-אשמח להעביר לך אם תעני לי מה הנתונים.

שלום -ראשית תודה לתשובתך
לגביי הקרנה הבנתי כי הקרנת בלוטת הרוק גורמת לתופעה של מיעוט רוק בפה וריריות העיניים-דבר שאין לו טיפול-וזוהי תופעה קבועה שתיווצר אחריי ההקרנה
ואינה מומלצת ע"י רופאת ההקרנות שהייתי אצלה
האם תופעה זו הנה גורפת אצל כל מקבליי ההקרנות בבלוטת הרוק או שחומרת תופעת מיעוט הרוק אינדוידואלית.
והאם למרות תופעת הלוואי שאינה ניתנת לטיפול-עדיין מומלצת?
אודה לתשובתך-ואם את מעוניינת בנתונים נוספים על מנת לתת לי ייעוץ יותר נקודתי-אשמח להעביר לך אם תעני לי מה הנתונים.

מתחילת השנה SLL  STAGE 4  טיפול: 6 קורסים של R-COP .בשני PET-CT לא נתגלו מוקדים פעילים כולל עצמות. בבדיקת מח עצם חוזרת:

BM-LYM CD19	40%
BM-BLYM CD20	4%
BM-BLYM CD23	5%
BM-B CLL CD5/CD19	10%
BM KAPPA	2%
BM LAMBDA	0.1% CD5+CD19+CD22+CD81+-    2.5%
BM-TLYM-CD3	46%
BM-TLYM-CD5	50%
BM-BLYM CD7	41%
BM-EARLY MARKER CD38	53%

ממשיך בקבלת במבטרה אחת לחודשיים בשלב זה
בגלל בעיות גב בוצע  MRI  עמוד שידרה: בנוסף להיצרויות נמצא גם:,"מספר גבהים מודגמים, מוקד אות היפראינטנסים בחוליות אשר אינם מודגמים ב- STIR נראים שינויים על רקע שומני". האם השינויים על הרקע השומני יכולות להיות גרורות סרטניות בעמוד השידרה כתוצאה מ -SLL, והאם בגלל התוצאות במח העצם לדעתך צריך להמשיך בכימוטרפיה בנוסף למבטרה. אודה על תשובתך

תשובת ה-MRI אינה תומכת בגרורות. התוצאה ששלחת ממח העצם היא רק חלק מהתוצאה ולא נותנת אינפורמציה. חשובה הבדיקה הפתולוגית של משטח מח העצם וסה"כ הלימפוציטים שנמצאו. מה ששלחת נותן אפיון של הלימפוציטים וזה לא נותן אפשרות לאבחנה.

שלום פרופ' בן יהודה,
אישתי חלתה ב NHL שלב 3C ללא גרורות באיברים (כבד וכו') ומח עצם נקי.
היא החלה טיפול בפרוטוקול ביקופ סיימה מחזור ראשון (8 ימים) מלא, עשתה הפוגה והחלה מחזור שני. במחזור השני היא עברה כ 5 ימי טיפולים (כימו' בבי"ח + נטולן בבית) ואז היא חלתה בשפעת חזירים, עלה לה החום והיא הפסיקה לקבל את הטיפול (לבקשתה) מחשש לסיבוכים. הרופא המטפל אמר שההמשך ייקבע לפי תוצאות ה PET בעוד שבוע.
אני מאוד דואג ומתוח מההשלכות של אי השלמת הטיפול. מה תוכלי לומר לי כדי להרגיע אותי (קצת... :-) ).

אני לא חושבת שיכול להיגרם נזק מהפסקה קצרה כל כך בטיפול וחושבת שהיתה הצדקה להפסקה זו בנוכחות שפעת החזירים.