פורום ממאירויות המטולוגיות

לפר' היקרה בן יהודה שלום

אני חש שיש לא מעט חברים בפורום המתעניינים ב HCL

וכניראה המידע שקיים באגודה לא מספק

יש מצב שאת מקיימת בעבורנו "כנס לחולים במחלה" ?? ואפילו בתשלום

כדי להפיג את חששות החבר'ה??

בתודה

דודו

דודו שלום רב

האגודה מקיימת פעם בשנה בחודש מאי כנס לחולי לימפומות ולוקמיות חריפות.

HCL הינה מחלה פחות שכיחה ועקב מיעוט משתתפים לא ניתן לקיים יום עיון לנושא זה בנפרד.

אתה מוזמן להיות בקשר עם האגודה לקראת חודש מאי 2010 ונשמח לתת לך מידע לגבי תוכנית יום העיון שיתקיים.

רצ"ב קישור למידע באתר האגודה בנושא HCL:

http://www.cancer.org.il/template/default.asp?textSearch=&maincat=2&catid=17&pageid=3048

כמו כן מצורף קישור ישירות לאתר האגודה לתקצירי יום העיון שהתקיים בחודש מאי 2009:

http://www.cancer.org.il/template/default.asp?textSearch=&maincat=2&catid=17&pageid=3459&innerparentId=5269

בברכת רפואה שלמה

מרכז המידע

שלום
אני לא מסכים איתכם!!
בעת הזאת יש צבר חולים במחלה המצדיקים כנס
לכם אין בעיה למצוא את כולם דרך בתי החולים/העו"ס
מזמינים אותכם שתתאמצו קצת בשבילנו
בתודה
דודו

אין הנחיות ברורות לגבי כמה זמן צריך לחכות לאחר טיפול במחלת הודג'קין בכלל ולאחר השתלה עצמית הפרט. הכלל אומר לחכות 3 שנים והסיבה לכך היא שבשנתיים הראשונות צריך לבצע מעקב הדמייתי (CT/PET) כל חצי שנה דבר שלא ניתן לבצע בהריון. לגבי השנה הנוספת פה תלוי בחשש מחזרת המחלה. במקרה שלך אני חושבת שאם CT/PET בתום שנתיים מאחרי ההשתלה יהיה תקין ניתן יהיה לשקול החזרת העוברים.
בהצלחה רבה

שלום,

המון תודה, אבי מאושפז כרגע בדוידוף ומקבל ESHA, באישפוז משככי הכאבים חזקים יותר ולכן ההיסטריה נרגעה. אני מקווה שלאחר השחרור בשבוע הבא, הכאבים יהיו נשלטים ונוכל "להחזיק מעמד" עד לפגישה שנקבעה לפני כחודשיים ל14 בספטמבר. ושוב המון תודה להתראות גל

ברצוני לברר לגבי התרופה היקרה למבטרה האם חולה שמגיע לבה"ח ומאובחן
כחולה בלימפומה נון הוצ'קין סוערת עם מעורבות מח עצם 70% יאלץ ממטעמים תקציביים להמתין לשיחרורו מבה"ח שיכול לקח כ- חודשיים (כולל שיקום) בכדי לקבל סוף סוף את התרופה, האם בה"ח לא חשוף לתביעות משפטיות במידה ויחול הדרדרות במצבו. במקרה הספציפי של משפחתי בה"ח מסרב להשתמש בלמטרה והשתמש כבר פעמיים רק בצ'ופס בהפרש של 21 יום.
אנחנו היום חודש ימים מאושפזים ומאובחנים במחלקה ההמטואונקולוגית.
ועוד דרך של שיקום לפננו. האם אנחנו מאבדים זמן יקר ????