לטלי שלום
אצלי הכריעו התוצאות של בדיקת המוח עצם+באופסיה מהעצם
היום סיימתי סיבוב שני (סיבוב ראשון לפני 13 חודש)וברוך ה' מרגיש מצויין,ממתין לשבוע הקרוב
כמה קורסים עשה בעלך?מהו זמן ההפוגה בין כל טיפול?באיזה חומר?בן כמה הוא?
אשמח לקבל מידע
בתודה
דודו
טלי שלום
המידע שרשמת לי חשוב מאוד והרבה תודות (גם אני בן 45 נשוי+3)
אצלי המחלה התגלתה במיקרה ע"י בדיקות תקופתיות מהעבודה ביוני 2008
שביצעתי באיכלוב דרך הספירת דם
עד אז הרגשתי מצויין ועמדתי בכל הבדיקות כולל בדיקת מאמץ בצורה טובה מאוד כאמור למעט הבדיקת דם
איפה אתם מטופלים?
שבת שלום
כאמור עברו 13 חודשים מהפעם הראשונה (יוני 2008)
הסימנים כעת שספירות הדם קצת תקועות,טחול גדל מעט
ומה שהכריע תוצאות בדיקת מוח עצם שהמחלה חוזרת
כל תקופת ההפוגה הייתי בעבודה למעט ביקורות כל 3חודשים
אני מטופל בקפלן אצל רופא בכיר מצויין
כעת אני בבית בבידוד מבחירה עצמית להחסף למינימום חיידקים/ווירוסים
בעזרת ה' שהכל יהיה תקין צפי חזרה לעבודה כחודש
הפחד שלי הגדול ההסתבכות עם חיידק/ווירוס ועליית חום בימים אלו
שהחיסון ירוד,זה אומר מינימום הכרחי של מבקרים עד להתחזקות בעזרת ה'
הרבה תפילות ואמונה בבורא עולם (אנחנו דתיים)שימוש בתומכים טיבעוניים
כמו תה לואיזה ולימונית ועוד הרבה דברים טובים שחברים ממליצים
הילדים הגדולים (18-16) יודעים ושותפים ואנו משתדלים ששיגרת הבית רגילה ונורמאטיבית ,
אשמח להמשיך ההתכתבות באי מייל
רפואה שלימה, להיות חזקים בנפש ובעזרת ה' תצאו מזה
שבוע טוב
אשמח לדעת מי הרופא המטפל ואיזה בית חולים
אריק
לפר' היקרה בן יהודה שלום
אני חש שיש לא מעט חברים בפורום המתעניינים ב HCL
וכניראה המידע שקיים באגודה לא מספק
יש מצב שאת מקיימת בעבורנו "כנס לחולים במחלה" ?? ואפילו בתשלום
כדי להפיג את חששות החבר'ה??
היי טלי , הייתי מאד רוצה שתיצרי עמי קשר כדי לשמוע עוד ובכלל זה עוזר לדעת שיש עוד מישהו בסרט אימה זהבמיוחד עכשיו, שהמחלה חזרה אחרי שנה וחצי , אני חזרתי לאותם הפחדים והרגעים הנוראיים אשמח אם תתקשרי אלי 054-2888896 אילנה
שלוםאני בת 31, נשואה +3לאחרונה החלו בירורים בעקבות גוש בשוק הרגל(שנעלם אגב)לצערי בדיקת CT הראתה לימפומה באיזור הצואר ובכמה נקודות ביאזור החזה (שם הם מוגדלות מאוד)כרגע אני מחכה לביצוע ביופסיה.לפני כשבוע וחצי לא היה לי גוש בצואר. משגיליתי אותו הוא גודל במהירות (לאחר שבוע וחצי מאוד קשה לי לבלוע). זה הגיוני?רציתי לדעת האם תוצאות בדיקות הדם משקפות את חומרת המחלה?האם החולשה לא ניתנת לטיפול(חלק מהמחלה) או שהיא קשורה לאנמיה ואז ניתן לשפר את החולשה?האם תוכלי להמליץ על מרפאה שמתמחה בלימפומה?אני בכללית)
אודה לעצתך ודעתך,
מצורפים:ערכים חריגיםLDH - 515ESR - 120
אני מצרפת ספירת דם מהיום: 10.8- 4.8 K/ul 10.4 WBC 8.1- 4.2 M/ul 4.1 RBC 16- 12 g/dl 9.1 HB 52- 37 % 29.1 HCT 400- 130 K/ul 322 PLT 94- 80 fL 70.8 MCV 31- 27 pg 22.2 MCH 37- 33 g/dl 31.3 MCHC - % 17.6 RDW - fL 9.5 MPV 5.2- 0.9 0.9 LYMP.abs 48- 19 % 8.7 LYM% 8- 1.9 8.9 NEUT.abs 74- 40 85.1 NEUT% 1- 0.16 0.5 MONO.abs 9- 3.4 % 4.5 MONO% 0.8- 0 0.1 EOS.abs 7- 0 % 0.7 EOS % 0.2- 0 0.0 BASO abs 1.5- 0 % 0.1 BASO % ---------------------------------------ואלו תוצאות מלפני חודשיים:
---------------------------------------------ANTINUCLEAR Ab 40- 10 46 COMPLEMENT C4 180- 90 199 COMPLEMENT C3 0.5- 0.0 mcg/dl 6.6 C-REACTIVE PROTEIN 15- 0 IU/ml 0 RHEUMATOID FACTOR 1 7.0- 0 AU/ml 1 T.TRANSGLUTAMINASE 2 20- 0 IU 3.8 Deam.GLiadin.Pept -----------------------------------------------
1 460- 230 IU 515 LDH 160- 50 mcgr/dL 31 IRON 400- 200 mg/dl 259 TRANSFERRIN ------------------------------------------------
ACE -41
------------------------------------------------
שלום רב,אני סובלת מהמחלה שבנדון מגיל 16 לערך כיום אני בת 43.5 המחלה גורמת לי בעיות רבות במהלך חיי והייתי רוצה לשמוע ממך:האם ידועה לך על טיפול אחר מאשר מתן GCSF למחלה הזו?האם ידוע לך על מחקרים שמתנהלים בעולם למציאת תרופה לדבר הזה?מה י כולה לדעתך להיות הסיבה שבדיקות מח עצם מראות מח עצם עשיר ביותר רק שהכדוריות הלבנות נהרסות איפה שהוא בגוף.אודה על תשובותייך