שלום רב,אני סובלת מהמחלה שבנדון מגיל 16 לערך כיום אני בת 43.5 המחלה גורמת לי בעיות רבות במהלך חיי והייתי רוצה לשמוע ממך:האם ידועה לך על טיפול אחר מאשר מתן GCSF למחלה הזו?האם ידוע לך על מחקרים שמתנהלים בעולם למציאת תרופה לדבר הזה?מה י כולה לדעתך להיות הסיבה שבדיקות מח עצם מראות מח עצם עשיר ביותר רק שהכדוריות הלבנות נהרסות איפה שהוא בגוף.אודה על תשובותייך
מילופיברוזיס היא בעיקר מחלה של הגיל המבוגר. נדיר מאוד לאבחן זאת באנשים צעירים כמך (אם הבנתי נכון האבחנה היתה כשהיית בן 24). יש טיפולים במחלה אבל לא כל חולה עם אבחנה זו זקו לטיפול. כיוון שאין לי כל נתון על מחלתך לא אוכל להתיחס אליך באופן אישי. השתלת מח עצם היא אפשרות אבל היא שמורה לאנשים עם מחלה מתקדמת ולא לכאלה שאין להם סימפטומים של המחלה. לגבי דם חבל טבור של בנך, השימור לא יהיה עבורך באשר לבנך יש מטען תורשתי שמתחלק בין אישתך ובינך. אלא אם כן אתם קרובי משפחה.
לפני מספר ימים לאחר אישפוז ובדיקות שעבר אבי איבחנו שיש לו לימפומה.לקחו ביופסיה מאיזור הריאות ולא נימצא שיש תאים ממהירים. אנחנו מחכים לתשובות של מח עצם ומחר עושים לו ביופסיה באיזור הכבד. בנתיים הוא אינו מטופל ואנו חוששים שעד שיגעו להבחנה מלאה מצבו יתדרדר. מה עלינו המשפחה לעשות על מנת שנוכל לדעת שאבא מקבל את הטיפול המתאים. חשוב לציין שהוא מאושפז מזה שבועיים ועדין לא הגיעו לאבחנה סופית.