פורום ממאירויות המטולוגיות

חזרתי ועניתי לכל השאלות.
אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולהזמין את כל החולים הנעזרים בפורום לכינוס שיתקיים ביום ג' הקרוב 26.5.09 בכפר המכביה. במהלך הכינוס תוכלו לקבל תשובות להרבה מאוד משאלותיכם
דינה בן יהודה

רופא המשפחה שלי רוצה מאד שאקח ACTONEL שזו תרופה לצפיפות העצם. בעיקר בגלל שגם נגרם נזק בלתי הפיך לחלק מעצמותי - איפה שהיו הגידולים - גב תחתון וירך שמאל, וגם כי אני בת 50. התגלה שיש לי חוסר בוויטמין D - אני לוקחת כעת קבוע גם כדורי סידן עם D 2 ליום + 8 טיפות.
לא עברתי עדיין בדיקת צפיפות עצם. רציתי לשאול אם זה יכול להזיק / להתנגש עם הלימפומה שהיא אינה פעילה, כרגע. עד כמה שאנו יודעים.
שנית - שמעתי שהתפרצות מחלת הלימפומה נון הוצקינס דרך גידולים בעצמות ישירות בפעם הראשונה - המחלה התגלתה דרך כאבים עזים שהובילו בזמנו לפני 3/4 שנה למיון. כיום בעצם שייכת ל 2 מחלקות. להמטולוגיה ולאורטו-אונקו.
סוף סוף גם הרופאה ההמטולוגית שלי נתנה לי קצת יותר מידע לאחר שנה של סיוט - וטענה שעלי לחייך כי היא הבטיחה לטפל, אך לא היה ברור מאליו שזה יצליח. אשמח לדעת יותר פרטים. האם יש תנועות שאסורות עלי בעיקר בגב?
הרופאים מתחמקים אומרים שלא יודעים. שזה כמו לשאול אם המחלה תחזור- ושהכל בידי שמיים. אני מבינה שלא יודעים הכל. אבל אולי אפשר להוסיף פרטים?
תודה מראש.  הרבה בריאות לכולם

אני מאוד ממליצה על טיפול בסידן וויטמין D בעקבות החסר שנמצא בויטמין זה. לגבי ACTONEL כדאי לבדוק צפיפות עצם ולפי זה להחליט.
לגבי הידרותרפיה: אין נתונים בספרות שמצביעים על כך שיש לטיפול זה השפעה על טיפול או מניעה של לימפומה. יחד עם זה אם זה נותן לך הרגשה טובה אין לי התנגדות לכך. לגבי תנועות עם הגב, אם אין נגעים בעמוד שידרה שמאימים של היציבות שלו (דבר שרואים ב-CT רגיל או MRI) אין שום מיגבלה בתנועות. 
אני מודעת לכך (וחושבת שזה טבעי), שבשנה שנתיים הראשונות לאחר סיום הטיפול בלימפומות יש פחד מחזרת המחלה. אין משהו שאת או אנחנו יכולים לעשות על מנת למנוע את זה. ככל שעובר הזמן הסיכוי לחזרת המחלה הולך ופוחת.

הרופאים לא אומרים לי אם זה מאיים על היציבות, כמו גם לא אומרים אם יש תנועות אסורות - כפי ששאל אותי הפיזיוטרפיסט של ההידרותירפיה.
אני רק יודעת שאל לי לעשותה במים חמים, אלא רגילים. מטרתו לחזק את גופי המדובלל, לאחר שנה של אי תזוזה כמעט. לא יכולתי לשבת על כסא רגיל עד לפני כחודש כ 3/4 שנה. בהתחלה עמידה או שכיבה, אח"כ כסאות ברים גבוהים וכך לאט לאט עם כריות העניין השתפר, לא לגמרי עדיין.
אתמול אחרי ההידרו, בערב כאב לי הגב נורא ושכחתי את הכדורים בבית. את הטרמדקס שעוזר לי מאד. יחד עם קוסיקונטין.
את שניהם אני לוקחת בקביעות , אחרת קשה לי לתפקד. עימם אני משתפרת ומתפקדת בסדר גמור. אני מזכירה שאצלי המחלה החלה באישפוז עקב כאבים עזים ברגליים ובגב, בגלל גידולים בתוך העצמות בגב וברגל. הבעיה היא פחות המחלה אלא המיקום שבחרו הגידולים להופיע בם.
עדיין מתעייפת מהר יחסית. תהליך השיפור הוא מאד איטי.
האם זה נכון שיכול להיות שאסבול מכאבים שכאלו כל חיי ואהי תלויה בכדורים אלו? האמת שקצת ירדתי במינון. בתקופה הקריטית לקחתי אפילו 3 פעמים ביום אוקסיקונטין וכל 4 שעות טרמאדקס 40 מ"ג.
היום אני לוקחת פעמיים ביום אוקסיקונטין- בוקר וערב
וכ3 פעמים ביום טרמדקס.יש ימים שיותר אך יש ימים שפחות, לפי מצב הכאב.
הרופא הכללי שלי אכן - על כדורי סידן עם ויטמין D + טיפות ויטמין D בדיוק כפי שאמרת. תודה מראש תמרה

ומקווה שזה בסדר.
שלום, אני תמרה ולפני כ 3-4 חודשים גמרתי הטיפולים הכימותראפיים. הבדיקה היא בסוף החודש. הומלץ לי לעשות פיסיותראפיה כי אני חלשה יחסית. עדיין יש כאבים לא כמו פעם.
יש לי לימפומה נון הוצקינס שהתגלתה דרך גידולים בעצמות. כיום אני מבינה שזו דרך נדירה למדי להתחיל מחלה זו.
בנתיים טאץ ווד אני נקייה. הפיסיוטרפיסטית ראתה שקשה לי מדי וחשבה שבמים יהיה לי קל יותר. מה גם שהייתי שחיינית בעבר.
מה שכן איני מקבלת תשובות לגבי תנועות לא רצויות , במיוחד במקומות שיש "גידולים מתים" שזה לפי מה שסוף סוף הסבירה הרופאה - החלקים הפגועים לתמיד- של העצם. יש לי אחד בגב ואחד ברגל בירך. המדאיג זה הגב כמובן.
אשמח אם פרופ בן יהודה תגיב
תודה תמרה

מתעייפים בסוף כמובן, אבל אני חושבת שזה דווקא פתרון טוב. המים רגילים - לא חמים מדי. הם עושים הידרותרפיה עם מים חמים במיולד רק בימי חמישי ושישי. יש להם וסת לחום המים.
בניגוד לברכה באיכילוב, שכנראה ישנה מאד ואין שם וסת שכזה.
מה שכן - הפיסיוםרפיסט על שלהם שבדק אותי - זו ברכה גם טיפולית שמורשית ע"י הקופות, אינו מבין מדוע הרופאים מסרבים להנחות ולומר אלו תנועות לא כדאי לי לעשות עקב הפגיעה בעצמות.
שאלה:
למה רופאי האורטו אונקו מסרבים להנחות אותי בנושא זה?
שהרי לא הייתי רוצה להפוך לנכה, וכבר ברור לי שעצם פגועה לא תגדל שוב- כך הסבירה ההמטולוגית במפורש.
אשמח לתגובה
תודה מראש
תמרה

שלום פרופ' בן יהודה
אני בן 55 לפני כ8 חודשים גילו לי לוקמיה CLL ולאחר CT PET גילו גם לימפומה נון הודצ'קין שלב 4. טופלתי ב-COPE  טיפולים +ממבטרה ולאחר סיום הטיפולים נעשה CT PET  שהראה שהכל נקי מבחינת לימפומה ו-CLL בערכים נמוכים.
הרופאים בבית חולים בלינסון דיברו איתי בכל זאת על השתלת מח עצם זר והסיבה היא סבירות גבוהה שהCLL יעבור מוטציה וזה לא יהיה בר טיפול, לכן כדאי למהר להשתלה.
1. מה דעתך על כך?
2. האם יש אפשריות אחרות לפני השתלה?
3. האם כדאי לחכות שזה יעבור מוטציה ואז לטפל?
אמרו לי ללכת להתייצות נוספת ואין לי מושג מה לעשות.
אודה לך על תשובתך
בתודה מראש
גיטר

האם הכוונה שיש לך CLL/SMALL LYMPHOCYTIC LYMPHOMA ? כי אם כן הרי שמדובר באותה מחלה ולא שתי מחלות שונות.
לא מקובל לבצע השתלת מח עצם מתורם בשלב כה מוקדם של המחלה אלא אם כן יש נתונים קליניים או מעבדתיים המצדיקים זאת. אני חושבת שבשאלה כל כך כיבדת משקל כדאי מאוד שתשמע דיעה שנייה.

שתי אפשרויות הטיפול באות בחשבון וההחלטה תלויה בקליניקה, בגיל החולה ובמחלות הרקע. אני חושבת שאם אתה לא שקט כדאי לפנות לדיעה שניה. לצערי בלי לשמוע אותך, לבדוק אותך ולראות את מח העצם לא אוכל ליעץ.

שלום בן 32 בריא בד"כ ללא רגישות ללא תרופות קבועות או מחלות רקע נלקחו בדיקות רוטינה בבדיקת תפקודי קרישה נמצא INR-1.22.,APTT-SEC-36.2,PT-SEC-16.4,PT-75,אני אח במקצוע השאלה מה לעשות האם לפנות להמטולוג האם יש לי בעיה בכבד אני מודאג מאוד

אבי שלום,
בראש ובראשונה חזור על הבדיקה שהיא כמעט בגבול התקין. אם הבדיקה החוזרת תהיה לא תקינה גם היא, פנה להמטולוג להמשך בירור

התיאור של המחלה שאת מתארת אינו מתאים ל-CLL כך שאני בטוחה שזוהי לא האבחנה!

פרופ' בן יהודה שלום,

תוצאות PET/CT  לאחר3  טיפולים ב R-CHOP21 :

"שיפור ניכר בהשוואה לבדיקה הקודמת, אין עידות ב PET  ללימפומה פעילה
הקליטות הפתלוגיות שנראו בבדיקה הקודמת אינן מודגמות כעת
קליטה מוגברת דיפוזית בשלד - על רקע טיפול בנויפוגן"

שאלתי:

-האם הקליטה בשלד מחייבת בירור נוסף?
האם הממצאים מחייבים הערכה מחדש להמשך בפרוטוקול הטיפולי R-CHOP21

תודה רבה

התוצאות מצויינות. הקליטה בשלד מצביעה על פעילות יתר של מח העצם כנראה בגלל טיפול בגורמי גדילה כמו נויפוגן נולסטים או גרנוציט בהתאם למה שאת/ה מקבל/ת. איני חושבת שזה מחייב המשך בירור.
מספר הקורסים נקבע בראש ובראשונה על פי הממצאים באבחון. בד"כ אנו נותנים 6-8 קורסים. העובדה שהבדיקה עכשו תקינה לא מאפשרת הפסקת טיפול אם לכך התכוונת.
המשך הצלחה ובריאות שלמה

שלום רב
אני חולה במיאלומה נפוצה 5 שנים ומטופלת בארדיה וזומרה.
בביופסיה שבוצע לפני שבועיים התגלו 70 אחוז תאים חולים ,
כמו כן כ-50% שרשראות kappa חופשיות והמוגלובין נמוך -10.
הבנתי כי יש אופציה דל כימוטרפיה או טיפולים מחקריים .
מה דעתך ?
מה לפי דעתך אורך טיפול הכימוטרפי במידה וזו הדרך שנבחר ( ברור לי כי זה משוער בלבד)

תודה רבה

ממה שאת מתארת נראה שאכן יש מקום לטיפול. לגבי מהו הטיפול מהטיפולים הקיימים הכי מתאים לך לא אוכל כמובן ליעץ בהעדר נתונים. סוג הטיפול גם יקבע את משך הטיפול.

שלום רב,
אני בת 33 וסובלת ממיאלופיברוזיס ללא טיפול עד היום.
לפני כחודשיים עברתי הפלה טבעית בשבוע 8. כעת אני בהריון חדש חדש ונגשתי להמטולוג על מנת לבדוק שאין בעית קרישיות ולוודא שהפלה נוספת לא תהיה. הרופא שלח אותי לבדיקות קרישיות ועדיין אין תוצאות. יהיו תוצאות רק בעוד 3 שבועות. בינתיים אמר לי ליטול כדור אספירין אחד ביום.

האם זה נראה לך תקין? האם יש צורך להתייעץ עם רופא נשים?

אודה לתשובתך בהקדם.

השאלה מאוד מורכבת וסבוכה ויש הרבה גישות לטיפול באשה עם מילופיברוזיס בהריון. לא אוכל להשיב לך מהי הגישה הנכונה לגביך ללא כל ידע לגבי מחלתך.
מותר לקחת אספירין בהריון אבל השאלה אם את לא זקוקה ליותר מזה גם אם לא ימצאו גורמים נוספים לקרישיות יתר.
ההריון שלך הוא בכל מקרה נחשב להריון בסיכון ורצוי שתשתייכי למרפאה גניקולוגית המתמחה בכך.
אני אשמח לעזור לך יותר אם תרצי. את יכולה לפנות אלי בדואר אלקטרוני:dbyehuda@hadassah.org.il