פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום,
אני יודעת שאני שואלת הרבה שאלות, אולם את מהווה עבורי נחמה ואופטימיות גדולות . ואיני שוכחת שזהו פורום - אל דאגה אני מבינה את הטוב והמגבלה ואיני "מפילה" עליך אחריות כלל. פשוט רוצה לומר שזו דוגמה לפורום טוב וענייני.

שאלתי ה1 נוגעת לזריקה נגד השפעות השונות שניתנות בקופות החולים. לא יודעת אם צריך / לא צריך לעשותה.
שאלה 2: אם המחלה חוזרת, האם היא חוזרת באותו האופן? כלומר למשל אצלי יש גידולים בעצמות, אז זה יחזור כגידולים בעצמות? או שבכל פעם זה אחרת?

לתשובתך על תרגילים לחיזוק האנרגיה -  היום התחלתי לצעוד ואני מקווה שזה בסדר, כדי לחזק קצת את גופי לקראת ההוראה. אם יש אתר- מקום בו אוכל לקרוא באינטרנט על תרגילים מסויימים- אשמח. או האם עלי לפנות למחלקת האורטו אונקו לשאלה זו, כי הגידולים הם בתוך העצמות ובעמוד השדרה. שם אושפזתי בתחילה.(אין סיכוי לקבל תשובה מהרופאה, שנחשבת לרופאה טובה, אבל יש המון רשלנויות קטנות וחוסר הקשבה שגורם לתחושה שאני אוויר + המון חרדות מיותרות. נותרו לי 3 כימו,ואני זקוקה לאנרגיה שלי לעבודה, אז החלטתי לא לשנות. אבל בטוח שלא אסכים לעבור זאת כך שנית- אעדיף להשאר בבית)
תודה מראש תמרה

כדאי ורצוי לקבל את החיסון נגד שפעת!
הלימפומה יכולה לחזור בצורות שונות ולא בהכרח למקום שבו היתה המחלה באבחון.
לגבי תרגילים כדאי להתיעץ עם אורטופד לגבי דברים שאסור לך לעשות. ברוב המקרים הליכה נחשבת לדבר לא בעייתי.

יש לי נפילות אנרגיה, חוץ משתיה ואוכל - מתוק, האם יש דברים נוספים שיכולים להזין אותי באנרגיה. אני רוצה וחייבת לעבוד. נחשבת למרצה מצויינת, לא רוצה לפשל. חשבתי גם לספר על הנושא לכולם, כדי שלא יהיו סודות וגם כדי שיקבלו ביתר הבנה חולשות או מעידות קטנות.
אשמח לקבל טיפים מאנשים שכבר היו שם ומכאלו שיודעים יותר ממני שזה הרוב.
תודה, ושנה טובה

הרצון שלך והעובדה שאת מוכנה להחשף ולספר על מחלתך הם מקורות האנרגיה החשובים ביותר שיש. יש עכשו הרבה עבודות מדעיות המתיחסות לפעילות גופנית בזמן טיפול כימותרפי כדרך להשבת אנרגיה לגוף. תתיעצי עם הרופא המטפל איזו פעילות מתאימה לך בהתאם למחלה ולטיפול.
בהצלחה באוניברסיטה

אני מאד רוצה להפגיש בין חולת AMLאחרי 2 סטים של כימותרפיה עם השתלה באופק, עם מישהו שעבר תהליך של השתלת מח -עצם בעקבות AML ומחלים או החלים. איך אני מגיעה לאדם כזה?

אני מאוד לא תומכת במפגשים מסוג זה. קשה מאוד למצוא משהו שדומה בכל למישהו אחר, מבחינת הנתונים של החולה ומבחינת נתוני המחלה. לעיתים קרובות מפגשים מסוג זה לא רק שלא מעודדים אלא אפילו מיאשים. אם זה מאוד חשוב לך כיתבי לי מספר טלפון שלך ואדבר עם אחד החולים שלנו, אשאל אותו אם הוא מוכן. לא תמיד חולים שהחלימו רוצים להחשף מחדש.

אני מקבלת את דעתך המקצועית בשלב זה. תודה רבה על כל מקרה.

אני מכירה היטב את המקרה שלך ואשמח לשוחח איתך באופן אישי. יש אפשרות להחלים מלמפומה גם אם היא חוזרת

שלום לפרו' בן יהודה,

להלן הפרטים שחסרו לך:  הגיל - 60 
                                        טרנספרין - 238 
                                       פריטין - 53
                                       קולונוסקופיה בוצע ב 2003 -הכל תקין
                                       גאסטרוסקופיה בוצע ב 2005 - הכל תקין
                                       בדיקת דם סמוי בצואה בוצע ב 2007 - הכל תקין
                                     
                                      הירידה בערכי הברזל וניגזרותיו מתחת לערכים    
                                      המינימליים החלה אצלי בשנת 2001 .  
               
בהתאם לנ"ל - האם יש מה לעשות עכשיו ברפואה הקונוונציונלית כאשר 
התחלתי בטיפול ברפואה משלימה במחלקה מתאימה בבית החולים ?
אגב, החל מאיזה גודל הטחול יש לטפל רפואית בו בהתאם ?
(כאמור לפני כחודש נמדד אורכו באולטרסאונד ומידתו - 15.7 ס"מ,
כאשר לפני כ - 5  שנים אורכו היה 13.3 ס"מ).

איזה טיפול אתה מקבל ולמה? לאריטרופויטין הגבוה? אני חייבת לציין שאיני מבינה בדיוק מהנתונים מהי הבעיה.

שלום רב,
יש לי לימפומה שהתגלתה עקב כאב עז ברגליים ובגב. רק בדיקת MRI גילתה את הגוש בתוך עצם הירך. לפני כם עשו לי בדיקת CT ולא נראה דבר.
אח"כ אושפזתי באורטו אונקו שהיו מקסימים והתברר שיש גם גידול בגב ב 3 L,
ביופסיה בירך גילתה את המחלה והועברתי רשמית להמטולוגיה.
עשיתי עד כה 2 טיפולי כימו ובגלל שאמרתי שהכאבים מתגברים שוב, הרופאה שלחה אותי לעשות פט-סיטי. לא יהיו תוצאות לפני הכימו השלישי שהוא מחר.
זאת שעשתה את הבדיקב שאלה אותי איפה עשו לי את הביופסיה - מכאן אני מסיקה שלא בטוח שהיא רואה את הגידול. כי הייתי צריכה להראות לה.

אני מוכרחה להודות שאני לא ממש סומכת על הרופאה שלי - היא שוכחת דברים ועושה טעויות רבות (כמו להכחיש שיש גידולים למרות שזה כתוב בתיק ובגיליון שחרור שלי, לשכוח לכתוב מינונים על מרשמי תרופות, לשכוח שהיא קבעה תור לכימו מה שמעלה את החשש שהיא לא תזכור למה שלחה אותי לפט סיטי ולכתוב לפט סיטי שאני אחרי 3 טיפולים ולא  2)היא גם לא ממש עונה על שאלות. אני מתוסכלת וכואבת. וכמובן דואגת הרבה יותר ומפוחדת בגלל הגידולים; כיוון שהם במקומות ממש לא טובים- עמוד השידרה וקרוב למפרק הירך - ממש לא "בא לי" להיות נכה בנוסף לכל.  מה עושים ?

תמרה היקרה,
יש מצבים בהם לא ניתן לזהות לימפומה של העצם אלא ב-MRI בלבד.
מצער אותי לשמוע שיש לך חור אמון ברופאה שלך . כיוון שאני מאמינה גדולה שלקשר רופא חולה יש חשיבות בהחלמה אני מציעה לך אחד משניים: לדבר עם הרופאה שלך ולציין באוזניה את הרגשתך או להחליף רופא
בריאות שלמה ושנה טובה
דינה בןיהודה

בכימו ה3 כל מה שהצלחתי להוציא  מהרופאה שלי - זה שסוף כל סוף אחרי חודשיים ואחרי שהזכרתי שיש פט סיטי וכאבים וכו' - היא "גילתה" את הגידולים שלי - מאידך שוב חזרה התשובה בנוסח "הכל ניפלא ונהדר" לגבי הפט סיטי, אך לשאלתי לגבי הכאבים שממשיכים טענה שאינה מטפלת בגידולים ואם ימשיכו הכאבים יעבירו אותי בחזרה למחלקת אורטו אונקו והם ישלחו אותי להקרנות
[זה מה שאמרת לי מתכתחילה בפורום - כי בהתחלה בתשובתה לי " לא היו גידולים והקרנות" ].
שאלתי היא - האם יש צורך בסוג של רופא-על שיראה את התמונה כולה? מי אמור לעשות כן?
שתהיה לך שנה מבורכת, ושוב הפורום הזה הוא הצלה עבורי.

שלום,
          אשמח לקבל עצה להקלה על
כאבי פרקים+ שרירים מגלביק, מטופלת כחודש וחצי
במינון 300 מ"ג. מטיפול קונבנציונלי ועד אלטרנטבי( בעדיפות).  
כאבים מפרעי שינה.   
                              תודה מראש, איילת.                    

צר לי אבל לא ניתן לענות על שאלתך בצורה זו. על איזה גידול מדובר? איפה הוא ממוקם? האם הכוונה להתפשטות מקומית או לאברים מרוקחים? בכל מקרה האבחנה אם מדובר בגידול שפיר או ממאיר היא על סמך ביופסיה בלבד!

שלום לפרופ' בן יהודה,
לבקשתי, עקב hgb  - 12.0 
ברזל  38 ,
hct  - 37 ,4.4 - rbc
עשו לי בדיקת דם ל -epo  והתשובה שהתקבלה -33 במקום מקסימום 16.6,

האם זה תקין, האם הגוף עושה מאמץ יתר ל"שכנע" את מח העצם ליצר כמות
רבה יותר של hgb כנדרש מעל 13.5 ,והאם לפי מצב זה יש צורך לפעול בכוון
כלשהוא.
נתונים נוספים לגביי: טחול מוגדל - 15.7 ס"מ,בבדיקת pet ct התגלו סימנים
של המחלה, שאובחנה בבדיקת מח עצם,רק במח העצם וכנראה גם בטחול,
 crp-2.04יתר הבדיקות שלי תקינות !

אני לא חושבת שזה כל כך עקרוני מבחינת אבחנה וטיפול. אריטרופויטין של 33 לא נחשב למאוד גבוה וכפי שכתבת יתכן שהוא מבטא תגובה של הגוף למצב במח העצם. המוגלובין 12 אינו מחייב טיפול. לגבי הברזל הנמוך כדאי לבדוק גם כושר קשירה של הברזל (טרנספרין) ולהיות בטוחים שלא מדובר בחסר ברזל אמיתי שיחיב בירור של מערכת העיכול. כיוון שעשית בדיקת מח עצם אפשר לצבוע אותו לברזל על מנת לדעת אם חסר ברזל או שמדובר בירידה ברמות בגלל הלימפומה. לא מצויין גילך אבל אם הוא מעל 50 בכל מקרה הייתי בודקת צואה לדם סמוי ושוקלת ביצוע קולונוסקופיה (מה שמומלץ לכל גבר מעל גיל זה).

שלום לפרו' בן יהודה,

להלן הפרטים שחסרו לך:  הגיל - 60 
                                        טרנספרין - 238 
                                       פריטין - 53
                                       קולונוסקופיה בוצע ב 2003 -הכל תקין
                                       גאסטרוסקופיה בוצע ב 2005 - הכל תקין
                                       בדיקת דם סמוי בצואה בוצע ב 2007 - הכל תקין
                                     
                                      הירידה בערכי הברזל וניגזרותיו מתחת לערכים    
                                      המינימלייםהחלה אצלי בשנת 2001 .  
               
בהתאם לנ"ל - האם יש מה לעשות עכשיו ברפואה הקונוונציונלית כאשר 
התחלתי ברפואה משלימה במחלקה מתאימה בבית החולים ?

אגב, החל מאיזה גודל הטחול יש לטפל רפואית בהתאם ?
(כאמור לפני כחודש נמדד אורכו באולטרסאונד ומידתו - 15.7 ס"מ)

אחי חולה לוקמיה .המחלה התפרצה בפעם הראשונה לפני שנתיים והוא עבר השצלת מח עצם. כעבור שנתיים המחלה התפרצה שוה אך הופיעה כגוש ההית החזה. כיום המחלה הופיעיה בעמוד השידרה ובכליה. אני רוצה לדעת מהם הסיכויים שהמחל תתפרץ מספר פעמים אחרי השתלה ןמהם סיכויי ההחלמה.

איני יודעת איזה סוג של לויקמיה יש לאחיך ואיזה השתלה הוא עבר (עצמית? מתורם?) אנא שלח לי יותר פרטים ואנסה לענות.