פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום דוקטור אני מאובחן עם לימפומה מרגנאל זול. אני אחרי שלוש טיפולים br רצתי לדעת מה יותר עדיף לעשות אחרי מחזור 3 / הוא 4 .פט סיטי ? יש לציין שהטיפול הראשון צימצם משמעותית מאוד את הגושים בצוור כמעט לא מורגש בית שחי לדעתי במשישוש ירד בערך 70 אחוז . העיניין שמאז הטיפול הראשון המתב נשאר סטטי לא מאגיש שצתמצם עוד משני הטיפולים האחורונים . אשמח לשמוע מה את חושבת כל זה

שלום דוקטור אני מאובחן עם לימפומה מרגנאל זול. אני אחרי שלוש טיפולים br רצתי לדעת מה יותר עדיף לעשות אחרי מחזור 3 / הוא 4 .פט סיטי ? יש לציין שהטיפול הראשון צימצם משמעותית מאוד את הגושים בצוור כמעט לא מורגש בית שחי לדעתי במשישוש ירד בערך 70 אחוז . העיניין שמאז הטיפול הראשון המתב נשאר סטטי לא מאגיש שצתמצם עוד משני הטיפולים האחורונים . אשמח לשמוע מה את חושבת כל זה

המקובל לעשות אחרי 2-3 טיפולים אבל כל חולה לגופו ולהחלטת הרופא המטפל.

שלום, בת 53. לימפומה פוליקולרית במח עצם ובדם , ללא טיפול כלל רק מעקב כ5.4 שנים. בחודש האחרון הופיע לי מעין נגע אדום על האמה (כמו עקיצה) ואחרי שבועיים החל לגדול - עגול אדום עם קשקשת עליו - גדל מחצי סנטימטר לסנטימטר. הלכתי לר. עור נתן לי אלוקום למרוח 10 ימים ואם לא עובר ללכת לביופסיה. האם בפוליקולרית יש איזשהם נגעים אופיייניים למחלה?

יכולה להיות מעורבות של העור בלימפומה פוליקולארית. אם לא יחלוף ניתן להוציא את הנגע ולשלוח לפתולוגיה

שלום רב, בעלי עשה פט סיטי אחרי 3 קורסים. ראו שהמחלה נעלמה. היום בביקורת אצל הרופא, לאחר הטיפול הרביעי, הרופא אמר שאולי כדאי להפחית מינון כי בעלי מגיב טוב לטיפול. ההתלבטות היא אם להפחית מינון או להמשיך את 2 הקורסים לפי הפרוטוקול המקורי

לצערי אין לי שום נתון שאוכל להסתמך עליו על מנת לענות לך. אני משערת שהרופא עשה שיקול של עלות (תופעות לוואי בעיקר) תועלת (מתבסס על הנתונים באבחון למשל סוג הלימפומה, מהירות התגובה לטיפול ועוד הרבה מאוד נתונים)

תודה רבה על ההתיחסות

שלום. בת 53. פוליקולרית במח עצם. במעקב בלבד כבר 4.5 שנים. מתמודדת לאחרונה עם דלקת בשתן חוזרת. כל אנטיביוטיקה שהרופאה נותנת אני מפתחת מעין אלרגיה של בערה ועקצוצים בעור ושריפה ודמעת בעיניים. לקחתי צפורל ואוגמנטין. ממה שאני יודעת בעבר השתמשתי לא פעם במוקסיפן ולא היתה לי אלרגיה. שאלתי היא האם פתאום באמצע החיים אני יכולה לפתח אלרגיה לפניצילין.? האם הרגישות הרבה שלי לתרופות גם באופן כללי נובעת מהמחלה שלי הפוליקולרית אולי בשל מערכת חיסונית רגישה יותר? המצב מאוד מטריד אותי כי שימוש באמטיביוטיקה הןא חשוב ואני לא מצליחה למגר את החיידק

לא נראה שמדובר באלרגיה לאנטביוטיקה אבל כדאי להתיעץ עם רופא אלרגיה. לגבי הזיהומים בשתן ניתן לשקול מתן טיפול מונע בתרופה שנקראת מקרודנטין אם אין לך רגישות. כמו כן תיעזרי בחמוציות (יש גם בכמוסות)

פרופ' שלום, כיום אני מטופל בטסיגנה (הוחלף מספרייסל אחרי ארבע חודשים עקב תופעת לוואי של קולוטיס). בעזרת השם בחודש ספטמבר 2026 אהיה 5 שנים undetectable בבדיקות הpcr. ההמטולוג דוחף כבר שנה לפחות שאנסה הפסקת טיפול (בעיקר כי אני סובל מהמון תופעות לוואי של הטיפול) ואני התנגדתי כי הבנתי שטיפול של 5 שנים ב undetectable זה הזמן המומלץ והפסקה לפני כן מעלה את הסיכון כישלון. בסוף פברואר אני מסיים את הכדורים שיש לי כרגע וחשבתי על לנסות את בהפסקת טיפול אבל אני ממש חושש כי זה לא יהיה בול 5 שנים ויהיה כישלון ואולי כי בכללי אני חושש להפסיק ושלא יחזור לי יותר גרוע או חלילה מסתבך. מה דעתך על הפסקת טיפול בנסיבות האלו והאם הפסקה של הטיפול מספר חודשים לפני 5 שנים באמת משנה את התמונה, או בכלל את לא ממליצה להפסיק אחרי 5 שנים ובמקרה כזה עוד כמה זמן את ממליצה להמשיך? תודה.

הזמן המקובל לאפשר הפסקה הוא 3 שנים כך שכבר עשית מעל ומעבר. אני חושבת שאינך צריך לחשוש מהפסקת התרופה כי גם אם המחלה תחזור יש היום קו טיפול חדש נוסף שתוכל לקבל - אסימיניב. מהנסיון בעולם מי שהפסיק טיפול ובדק כנדרש כל חודש במשך חצי שנה את ה-pcr ל-bcr/abl גם אם מחלתו נשנתה חידוש טיפול הביא לתגובה. בהצלחה רבה

תודה רבה פרופ'. אז אני מבין ש- 7 חודשים שבעצם יביאו אותי לחמש שנים עגול ב undetectable הם לא משמעותיים כי בעצם אנחנו מדברים על שלוש שנים, אז אפשר לגשת להפסקת הטיפול בבטחה גם, נכון? ולגבי האסימיניב, האם במידה וחלילה המחלה חוזרת מיד ניגשים אל התרופה הזאת או שקודם שוב פעם חוזרים לטסיגנה ורק אם היא לא עובדת ממשיכים לקו הנוסף של האסימיניב? אני לא יודע אם זה משמעותי או מסייע בהצלחה את הפסקת הטיפול, אבל אני בעיקרון הגעתי undetectable ארבעה חודשים מתחילת הטיפול ב tki. (את שאר תרופות הtki אני לא יכול לקחת בגלל בעיות גסטרו , אפילו ספרייסל עשה לי קוליטיס) ושאר הטיפולים של קו שלישי הם עובדים חזק על הגסטרו.

זה יהיה לשיקולך ולשיקול הרופא המטפל

אני מבין, אבל השאלה היא מה מקובל בעולם הטיפול בסימן? האם אנשים שהפסיקו והיו צריכים לחזור חזרו לאותה תרופה ורק אם לא עבד להם החליפו או שישר עוברים לתרופה בקו אחר? לגבי הפסקת הטיפול, אני זוכר שגיורא אמר לי שכל שנה של טיפול מעלה את הסיכוי להצלחה בשלוש אחוז, לכן השאלה מה הזמן המקסימלי / האידיאלי כשאני מבין ממך שזה שלוש שנים, נכון? תודה סליחה על השאלות הרבות.

זו לא נוסחה מתמטית. שוקלים כל חולה לגופו

הבן שלי בן 18 עם 3 מוטציות בפאנל מילואידי: npm-1 rad-21 rtel 1p בביופסיה :מח עצם היפוצלולרי לגילו בנוסף פריצות דיסק מרובות וחדשות בכל פעם שעושה mri ( כמעט כל שנה) נשלח לייעוץ גנטי. הוא עבר מהמטואנקולוגיה ילדים למבוגרים כי הגיעה לגיל 18 עכשיו. הרופאה שמטפלת בו אמרה שהיא לא מכירה את הצירופים האלה של המוטציות עם המח עצם היפוצללורי ובטח לא בגיל הזה. הוא מאוד כאוב, מידי פעם מופיעות לו פריחות אדומות מגרדות, עייפות קיצונית מאוד. מפחדת ששוב ייפול בין הכסאות ואין לו טיפול.

העובדה שהרופאה אמרה ביושר שהיא לא מכירה את הצירוף — זה לא כישלון שלה, וזה לא אומר שאין מה לעשות. זה אומר שזה מקרה שדורש רמה סופר־ספציפית של מומחיות. ולכן היא שלחה אותכם ליעוץ ויותר נכון לבירור גנטי. יש כאן שילוב של דברים שמחייב המשך בירור: גיל צעיר מאוד (18), מח עצם היפוצלולרי, 3 מוטציות בפאנל מיילואידי (של מח העצם), כאב כרוני ושלדי משמעותי (פריצות דיסק חוזרות), תסמינים של עייפות קיצונית, פריחות מגרדות. לגבי המוטציות: למיטב ידיעתי אין תיאור של תסמונת קלינית מוכרת או ישות אבחנתית שכוללת את שלושת הגנים יחד. לא מצאתי סדרות מקרים, ואין קווים מנחים שמתייחסים לצירוף הזה כיחידה אחת. יחד עם זה לגבי כל אחת מהמוטציות יש הרבה ידע שלושתן מתקשרות למח עצם היפוצלולרי. חשובה בעיקר בגיל הצעיר המוטציה ב-rtel1 שקשורה יותר במנגנון ביולוגי שיכול להסביר חלק מהסימפטומים. אני מציעה לפנות ליועץ גנטי שהוא רופא ילדים שיראה את כל התמונה. אוכל לתת שמות אפשריים לא בפורום תוכלי לפנות למזכירתי בהדסה

יצרתי כבר קשר עם רופא מתאים שביקש את פרטי ההתקשרות והם יזמנו אתכם למרפאתו באם את מעוניינת עשי זאת דרך המזכירה שלי אורטל

המון תודה את עושה עבודת קודש וזה לא מובן מאליו🙏

תודה גלית

שלום רב אני חולה סרטן מסוג זה ולאחר טיפול כימותרפי וביולוגי בבית החולים קיבלתי את הכדורים brukinsa 80mg כהמשך טיפול ובמשך 9 חודשים לקחתי 4 כדורים ביום בהטיפול עזר מאוד למחלה(זה לפי תוצאת בדיקת pet ct) ובגלל תופעות לוואי של הכדור כגון:עייפות,חולשה וכאבי שרירים הורידו לי את הכמות קודם ל 3 כדורים ביום ואז ל 2 כדורים ביום והרופא שוקל להעביר אותי לכדורים אחרים ששמם:acalibrutinib או pirtobrutinib האם הכדורים האלו יעילים כמו הכדור שאני מקבל עכשיו?והאם כדאי לעשות את המעבר לכדורים אלו?והאם זה לא מסוכן לקחת רק 2 כדורים ביום של הכדור brukinsa? בכבוד רב אברהם משה

במנטל סל לימפומה (mcl) אין כיום הבדל מוכח וברור בין ברוקינזה (zanubrutinib) לבין אקלברוטיניב (acalabrutinib) כ“טיפול אחזקה”, משום שהעבודות על טיפול אחזקה במנטל הן לרוב עם ריטוקסימאב. לא הוכחה יעילות של אחד משני אלה על משנהו. אני חושבת שהייתי נמנעת בשלב זה מה-pirtobrutinib כיוון שזהו טיפול הניתן לחולים שמחלתם נשנתה או עמידה לטיפול בברוקינזה או אקלברוטיניב

לפרופ בן יהודה והאם זה לא מסוכן לקחת רק 2 כדורים ביום של הכדור brukinsa?האם זה לא פוגע ביעילות הטיפול?האם זה מספיק 2 כדורים ביום? בכבוד רב אברהם משה

באיזה מינון כל כדוק המינו המקובל הוא 160מ"ג x2

שלום רב אבא שלי בהתחלה קיבל 4 כדורים ליום כל כדור 80 מ"ג ולפי תוצאת ה pet ct זה עבד והגידול הופחת משמעותית ובבדיקה האחרונה ( pet באוגוסט 25 שמדגים תגובה מלאה ­ מתחת לסרעפת ,קשר לימפה פאראאורטלי שקלט fdg ביתר במידה רבה בבדיקה קודמת קטן ולא קולט fdg. ללא עדות ברורה למחלת לימפומה פעילה) ובגלל תופעות הלוואי הקשות הרופא ההמטולוג הוריד את זה ל 3 כדורים ליום וכיום בגלל תופעות הלוואי הוא מקבל 2 כדורים ליום שהוא לוקח אחד בבוקר ואחד בערב סה"כ(160 מ"ג ליום) האם 2 כדורים של הכדור brukinsa יעילים מספיק כדי לשמור על המצב כמו שהוא? בכבוד רב אברהם כרמית

שלום. בת 53 עם פוליקולרית במח עצם כבר 4.5 שנים. פטסיטי יחיד שעשיתי ב7/21. מאז במעקב בלבד. לציין שהיו לי לימפוציטים בדם וכעת הספירה תקינה. לפני 3 חודשים גדלה לי לימפה בבית שחי והרופא אמר שנמשיך במעקב או פטסיטי. העדפתי פט סיטי מאז לא הצלחתי לבצע את הפט כי הרגשתי לא טוב (בלי קשר ללימפומה) ובינתיים הלימפה בבית השחי ירדה . יש לי השבוע תור ואני בהתלבטות אם בכלל לבצע את הפט אם הלימפה ירדה וכנראה היתה תגובתית (כנראה לשלבקת שהופיע לי כמה שבועות לפני).

רוצה להוסעף שיש לי גם כאב בגב צד שמאל שהולך ובא. ונפיחות בבטן מכל מה שאוכלת ושותה . האם הכאבים הללו יכולים להתאים ללימפומה?

תשאירי את ההחלטה לרופא/ה לאחר שתבדקי

הבן שלי בן 18 עם 3 מוטציות בפאנל מילואידי: npm-1 rad-21 rtel 1p בביופסיה :מח עצם היפוצלולרי לגילו בנוסף פריצות דיסק מרובות וחדשות בכל פעם שעושה mri ( כמעט כל שנה) נשלח לייעוץ גנטי. הוא עבר מהמטואנקולוגיה ילדים למבוגרים כי הגיעה לגיל 18 עכשיו. הרופאה שמטפלת בו אמרה שהיא לא מכירה את הצירופים האלה של המוטציות עם המח עצם היפוצללורי ובטח לא בגיל הזה. מה אפשר לעשות? להחליף רופאה/ בי"ח? הוא מאוד כאוב, מידי פעם מופיעות לו פריחות אדומות מגרדות, עייפות קיצונית מאוד. מפחדת ששוב ייפול בין הכסאות ואין לו טיפול.