פרופ' בן יהודה שלום,
אשתי בת 50 ,חולה בCLL .קיבלה לפני כ4 שנים עברה טיפול בFCR שהוביל לרמיסיה כמעט מלאה .ב-2011 המחלה חזרה וטופלה במבטרה+בנדמוסטין.6 טיפולים עד ינואר 2012 .הטיפול נכשל המחלה חזרה עם בלוטות באגן וCLL במוח העצם .אציין שנמצאו אצלה מרקרים בעייתים 11Q ו- 17P ב40% מהתאים.בנוסף סובלת מטרומבוציטופניה חריפה כנראה ITP .הטרומבוציטים ירדו ל2000 . לאור העובדה ששהמוגלובין 11.5 ואין הסננה כבדה של CLL במוח העצם ובנוסף נראו מגאקאריוציטים תקינים ההשערה היא -ITP.
טיפול מעל לחודש בפרדניזון לא הועיל. עירוי של גמא גלובולין +סולומדרול החזיק כשבוע ונכשל. עירוי 10 מנות טרומבוציטים נכשל פעמיים טיפולבNPLATE במינון מלא נכשל. טיפול בREVOLADE במשך 9 ימים נכשל והיום היא עם 1000 !!! טרומבוציטים בלבד.עם שטפי דם נרחבים על כל הגוף ובריריות (פה ואף) הרגגליים מכוסות נקודות אדומות הטחול נמצא היום 10 ס"מ. וידוע על גוש ברטרופריטונאום.בינתיים מחפשים תורם למוח עצם אבל הבעיה המיידית היא הITP.
אושפזה היום לקבלת גמאגלובולין 60 מ":ג ליום+סולומדרול 1 גר ליום למשך יומיים ולאחר מכן 10 מנות טרומבוציטים.
ההמצלה היא להתחיל לאחר מכן טיפול במבטרה+סולומדרול לפי הפרוטוקול של KIPPS &CATOVSKY.
והשאלה שלי האם בזאת מיצינו את כל האופציות ונותר רק מקום לתפילה?
שכחתי לציין שהומלץ לנו לא להסיר את הטחול בגלל הרצון להשתלת מוח עצם.
צר לי על הסיפור הארוך אבל אני מרגיש אובד עצות.
תודה
אובד עצות
פרופ' בן יהודה תודה על תגובתך.
אני רק יכול להוסיף שהיום הראשון של הטיפול -גמאגלובולין+סולומדרול+עירוי טרובוציטים לא עזר ואין שינוי בתוצאה .
כשאת מציינת לעבור על מוח העצם את מתכוות לעותק תוצאות הבדיקה האחרונה ?
נראה לי שכרגע אנחנו תקועים באישפוז ולא אוכל להגיע איתה לירושלים.
אבי