פורום ממאירויות המטולוגיות

אני חולת cml מזה כשנתיים

ה pcr שלי 0.03.

א. אשמח לדעת האם אני נמצאת בסיכון מוגבר לקורונה?

ב.האם אני יכולה ללכת לעבודה  כרגיל?

ג. האם יש הנחיות מיוחדות לחולים המטולוגים

ד. התוצאות שלי קצת איטיות מבחינת pcr, האם יש לכך השלכה לגבי ההמשך? (בלי קשר לקורונה) 

אני חולה ב cml מזה כ שנה וחצי

לאחר החלפת תרופה לטסיגנה הושגה תגובה מולקולרית טובה של 0.1

אצמול אובחן לי התפרצות של שלבקת ברגל

וניתנו לי כדורים אנטי ויראליים לשבוע של ולטרקס.

שאלותיי

1) האם השלבקת משפיעה על התפתחות ה cml, או פוגע בהפוגה?

2) האם ניתן להמשיך עם הטסיגנה יחד עם הכדורים ( רופא אחד אמר כן , השני אמר אולי נראה ...)

3) כיצד להתמודד עם שתיהן, האם צפויים כאבים? 

תודה על תשובתך

בדיקת מוטציות נעשתה הן לפני כשנה  (במאי עם התגלות המחלה)

ובסוף פברואר.

לא התגלו מוטציות 

בת 50, לפני כשנה אובחנתי כחולת cml, סוקול- high, בלסטים 4% , טחול 25 סמ, 

אין מוטציות 

לאחר טיפול ראשוני בהידראה ירידה ל 12,000 , הוחל טיפול בספרייסל 100mg

לאורך כל הטיפול הייתי בתחום האזהרה, אם כי היתה התקדמות:

3 חודשים - pcr 17%

6 חודשים-  3.1 pcr

9 חודשים -  pcr1.3

שנה -  pcr 0.7,  ציטוגנטיקה- תא אחד מ-10 עדיין חיובי וכנל fish -9% מתוך 100 תאים.

לאור הכשלון הטיפולי הוחלט להעביר אותי לטנסיגנה 400 מג *2.

השלב התחלתי זה אני סובלת מגרד ופצעים בפנים ובראש  והתנפחות בלוטת לימפה  בבית השחי.

שאלתי- האם אכן קיימת חובה לעבור לtki אחר? כאשר למעשה ההתקדמות קיימת והסבירות שלי לספרייסל טובה.

או שהפרוטוקול הטיפולי מחייב מעבר לתרופה אחרת?

שאלה 2 - הבנתי שהתגובה של המחלה בטסיגנה פחות טובה, כך שהאם יש מקום לצפות להתקדמות טובה יותר?

או שמא זה מהלך מחוייב בדרך במעבר לתרופה מדור שלישי?

והשאלה החשובה מכולן- אני חוששת לחיי ואריכות.האם תגובה זו למעשה מצביעה כי אני בסיכון ממשי לעבור לשלב הבא במחלה.

יש לי ילדה בת 8, ואני לא יודעת  למה לצפות 

אשמח לתשובתך 

חיכיתי זמן רב לתשובתך

ולא ענית על כל שאלותיי, בין היתר

לעניין קיצור תוחלת חיים לאור התגובה.

לאחר 3 חודשי טיפול בספריסל (קו ראשון) לא הושגה תגובה מולקולרית מספיק טובה )17%(.

לפי מה שקראתי זה סימן מבשר רעות.

האם משמעות הדבר שסיכויי גבוהים לעבור לשלב המואץ?

האם משמעות הדבר שסיכויי ההישרדות שלי יורדים?

אם כן בכמה?

האם יש שינוי התרופה משנה את סיכויים אלה, כאשר לפי מה שקראתי העדר השגת התוצאות מנבא כי גם השגת תגובה טובה אחרי 6 חודשים, אינו משנה את הסיכויי שגדל למעבר לשלב בלסטי?

אודה להתייחסותך

אם יורשה לי אבקש לשאול

1. האם נשירה מספרי סל אומרת ששיער שנשר לא יגדל?

2. היות והשירה החלה לאחר נטילת הספריסל לא נכון יותר להניח שהיא קרתה בגללו ולא בשל חסרון ויטמניםמ( שהרי תזונתי לא השתנתה)

3. מהעדר התשובה, האם עלי להבין שאין פתרון לבעיה ככל שהיא נובעת מה ספריסל? או אם אחדד המעבר לטנסיגה עלול בסבירות גבוה לגרום אף הוא לנשירה

אם יש פתרון אנא....:

( נ.ב כמובן שאפנה לרופא עור, אם כי מבדיקות דם שערכתי לא נמצאו חוסרים במינרלים וברזל 

אני מאובחנת בcml מזה 6 חודשים. כ- 3 חודשים לאחר התחלת נטילת התרופה ספריסל, התחלתי לסבול מנשירת שיער קשה.

הדבר גורם לי עוגמת נפש רבה ועצב רב שמעיבים על שגרת חיי. לרופאי אין מענה

מלבד האפשרות לעבור לתרופה אחרת ( דבר שלדבריהם אינונמעיח שלא אסבול מהתופעה גם בתרופה החדשה)

יש מה לעשות?

השיער יגדל?

אשמח לכל שביב רעיון