שלום רב,
אשמח לקבל המלצה למומחה בארץ שמכיר ויודע איך מתמודדים עם מחלת HLH שתוקפת מבוגרים.
אבי התגלה כחולה בHLH בחודש פברואר השנה.
נעשו לאבי 3 ביופסיות מפברואר 2019, הממצאים לא היו ודאיים אך הוחלט לטפל בו בחולה לימפומה מסוג TCELL
נעשו פעמיים בדיקות של פט סיטי ורק מח העצם נצבע.
אבי לא עמד בטיפולי הכימו (עבר 4 טיפולי צופ+ אטופוסייד + ICE וכרגע עם כשל בכליות).
הHLH תוקף בפעם השלישית מזה 4 חודשים (חום שלא עובר מאז יום חמישי האחרון, כשל כלייתי וLDH 1.6...), אבי שוב מאושפז בבלינסון.
בתחילה קיבל אבי במשך 3 חודשים סטרואידים שגרמו לדילריום שעבר עם הפסקתם, בפעם השניה כשתקף הHLH בחודש מאי, קיבל טיפול ביולוגי TOCILIZUMAB
אנחנו מיואשים, נשמח לכל כיוון חדש והתייעצות.....