פורום ממאירויות המטולוגיות

אני מבין. אעשה זאת. תודה רבה. א.

היי, אני הבחור ששאל לאחרונה לגבי הציטוקסן לליכן פלנופילריס. הייתי אצל הנפרולוג היום והוא אמר ורשם לרופא העור שעדיף שאקבל את הציטוקסן בעירוי ולא בכדורים כי בכדורים המינון המצטבר הרבה יותר גבוה לטווח הארוך עם יותר סיכון לסיבוכים ולסרטן שלפוחית השתן. הוא בירר עם מספר רופאים בקופה ומזנה בישראל ניתנת אך ורק כשציטוקסן ניתן בוריד ולא בכדורים(זה הפרוטוקול ולא קיימים כדורי מזנה בישראל). הוא אמר לי שאני עוד צעיר וזה באמת סיכון שעדיף להימנע ממנו. רציתי לשאול כי כתבת לי שבהמטולוגיה נותנים מינונים גבוהים בהרבה אבל בסהכ המינון המצטבר לעומת כדורים יומיים הוא נמוך יותר בסהכ?האם טיפלת במטופלים בכדורי ציטוקסן או רק בעירוי? בנפרולוגיה הוא אמר שנותנים מינונים גבוהים אבל במינון המצטבר החודשי זה יוצא נמוך יותר. לרופא העור שלי אין ניסיון עם ציטוקסן למחלה שלי וזה ממש ניסיוני(הוא קיבל את ההמלצה לכדורים מרופא עור עם ניסיון רב בארה"ב. אני פוחד שהטיפול בי ייפול בין הכסאות ואולי אני מגזים מהבחינה של סרטן שלפוחית השתן ואני פשוט צריך להניח לזה? הנפרולוג אומר שיש התוויות עוריות אחרות לציטוקסן בוריד ורופא העור יכול על בסיס זה לתת את הטיפול לפי מחלות עור אחרות דומות. אני אובד עצות וממתין לעדכון מרופא העור. אני ממש מצטער שזה יצא ארוך ומקווה שהשאלות שלי במקום. המון המון תודה, א.

אוקיי. אעשה זאת. המון תודה. א.

היי, אני הבחור ששאל פה לפני מספר ימים לגבי ציטוקסן לליכן פלנופילריס. רופא העור החליט לחדש את הטיפול בציטוקסן במינון של 50 מ"ג פעם ביום עד להצגת המקרה שלי במחלקה שלו בעוד כמה חודשים. ביצעתי היום בדיקת שתן ואין כדוריות דם אדומות בשתן. אז ניתן להסיק מזה כי התרופה היא זו שגרמה לדימום כשהייתי תחת הטיפול? האם זה שהיה לי דם בבדיקת שתן בעבר תחת הטיפול כן מצדיק לקבל mesna עכשיו מהנפרולוג גם אם אני מקבל 50 מ"ג ליום? חוץ משתייה מרובה, נטילה בבוקר וריקון לעיתים תכופות יש עוד איך לצמצם את הסיכון? אני רוצה להגיע מוכן לנפרולוג שבוע הבא ובכנות, אני מודאג מהסיכון לסרטן בשלפוחית השתן. אני מצטער אם אני שואל הרבה שאלות ומעריך מאוד את העזרה שלך. א.

תודה! אני אעלה בייעוץ את כל הנקודות שכתבת לי וגם אביא סיכום כתוב מהנפרולוג. הלוואי שהציטוקסן יצליח להקל משמעותית ואולי אפילו לעצור את זה. המון המון תודה. א.

היי, ממש אשמח למענה שלך לעוד מספר שאלות לפני הייעוץ אצל רופא העור. אני שואל כי אני לא בטוח שלרופא העור שלי יש את התשובות לזה.. הוא אמר לי שהוא נותן את התרופה הזו לעיתים מאוד מאוד רחוקות ולי הוא נתן את התרופה לאחר התייעצות עם קולגה עם ניסיון רב מארה"ב. ציינת לגבי mesna שיכולה להגן על השלפוחית...זה נשמע כמו פתרון טוב מאוד אבל ייתכן שהכדורים לא קיימים בישראל וזה ניתן רק בעירוי? קראתי שעירוי ציטוקסן יותר בטוח ועדיף מאשר מתן יומיומי בכדורים? עברתי 6 שנים קשות ואני ממש זקוק להקלה משמעותית במחלה אבל גם שהבריאות שלי לא תיפגע. מאוד מעריך את העזרה. לא ברור מאליו.

אני מבין. אני אתייעץ עם רופא העור שלי. המון תודה על העזרה והמידע. עוזר לי מאוד.

ואוו. המון המון תודה. המידע הזה עוזר מאוד. רופא העור שלי מאוד מאוד זהיר אולי אפילו מדי. הוא כל פעם מדגיש שהוא לא מוכן לסכן את הבריאות שלי בשביל שיער ומחלה שהיא ברובה אסתטית. אני מבין את זה אבל גם לאבד את כל השיער שלי בכל הפנים והגוף באופן בלתי הפיך משפיע עליי מאוד. רופא העור אמר שיש עוד כמה אופציות של טיפולים ביולוגיים או שילובים של תרופות שכבר קיבלתי אבל אני לא רוצה לנסות עוד. התרופות הביולוגית פשוט לא עובדות במחלה הזו וכבר קיבלתי מלא שילובים וזה פשוט לא עובד. 6 שנים עברו. זה נשמע שאני לא צריך לחשוש מלנסות שוב את התרופה. יש לך מטופלים שקיבלו מינון מצטבר של יותר מ 18 גרם והכל בסדר? משתמשים בתרופה הזו הרבה בהמטולוגיה? אני שואל כי רופא העור נותן לי תחושה שזו תרופה "מסוכנת" והוא מעדיף להימנע ממנה בכל מחיר. אם היית במקומי היית "לוקחת את הסיכון" עם ציטוקסן או נמנעת וממשיכה לנסות תרופות אחרות? המון המון תודה. מעריך את העזרה מאוד.

היי, שאלתי פה בפורום לפני מספר חודשים לגבי ציטוקסן לליכן פלנופילריס. רופא העור הפסיק את הטיפול לצערי לאחר 6 שבועות עקב כדוריות דם אדומות בבדיקת שתן. ב 6 שבועות האלה- התרופה רק החלה לעזור. הנפרולוג שמטפל בי אמר שלא היה צריך להפסיק כי לא היה דימום נראה לעין וייתכן שזה בכלל לא קשור לציטוקסן. כרגע אני מטופל תרופתית בציקלוספורין שעוזר חלקית בלבד. יש לי ייעוץ בקרוב לרופא העור ואני מעוניין לחזור לציטוקסן כי כבר ניסיתי הכל ואיכות החיים שלי גרועה. רופא העור אמר שאפשר לקחת ציטוקסן מקסימום חצי שנה. נטלתי 50 מ"ג בכדורים במשך שבועיים ואז 100 מ"ג במשך 3 שבועות. האם זה מינון גבוה? קראתי שהתרופה מעלה סיכון לסרטן? זה קצת מדאיג אותי. האם יש אנשים שמקבלים מינונים גבוהים יותר ללא תופעות לוואי לטווח הארוך? המון תודה על המענה והעזרה.

שלום, אני מקווה שזה בסדר שאני שואל שוב אך אני מרגיש שעזרת לי מאוד. אני עדיין בהחמרה משמעותית(צריבה בעור, נשירה משמעותית מהקרקפת,מהפנים ומהגוף) מאז הפסקת הטיפול בציקלוספורין והתחלת הטיפול בציקלופוספמיד(עברו 18 ימים). אני מקבל 60 מ"ג פרדניזון ליום וזה גם לא עוזר בינתיים. האם לנוכח ההחמרה כדאי להרים ידיים לגבי התרופה? אני מניח שאם היא הייתה עובדת אז היה איזשהו שינוי ראשוני כבר או ששינוי ראשוני מופיע רק לאחר כחודש עד חודשיים? ציקלוספורין עזר לי מהר ובאופן חלקי אבל רופא העור לא רוצה שאמשיך כי אני כמעט שנה נוטל את התרופה והמחלה עדיין מתקדמת. מצד שני, אני פוחד להפסיק את הטיפול עם ציקלופוספמיד לפני הזמן ולוותר על התרופה כי כבר לא נותר הרבה מה לנסות(ניסיתי כמעט הכל כולל 3 מעכבי גאק ומספר תרופות ביולוגיות). אני רואה את רופא העור לאחר החג אבל אין לו הרבה תשובות עבורי כי זה פעם ראשונה שהוא מנסה את הטיפולים האלה בליכן פלנופילריס. המון תודה, א.

המון תודה על המענה המקיף ועל העזרה. מעריך את זה מאוד. מאוד מתסכל שלוקח כל כך הרבה זמן לתרופות לעבוד ואני בלופ הזה כבר 5 שנים. הלוואי שהטיפול הזה כן יעבוד. שוב תודה וחג שמח ושקט כמה שניתן.

שלום רב, אני בחור בתחילת גילאי ה 30 שסובל ממחלת עור ליכן פלנופילריס קשה ומפושטת ששום תרופה לא עזרה לה עד כה. ניסיתי עשרות תרופות ב 5 שנים האחרונות וכולן נכשלו. התחלתי לפני 5 ימים טיפול בציקלופוספמיד 50 מ"ג ליום בהמלצת רופא עור שהתייעץ עם מומחה בינלאומי(והופסק הטיפול בציקלוספורין שעזר חלקית בלבד). רופא העור לא ממש נתן תשובות ברורות לשאלות שלי. האם זו תרופה שפועלת מהר? תוך כמה זמן היא אמורה להתחיל להשפיע? אני סובל מאוד כרגע וחש צריבות בעור הפנים ובגוף למרות שמטופל במינון יחסית גבוה של סטרואידים. אשמח ממש לכל עזרה ומידע. המון תודה. א.