פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום פרופ בן יהודה,

לאחר קליטה בפט וביופסיה במידיאסטינום היתה הישנות של הודגקין
קיבלתי ICE אחד והיתה לי אי ספיקת כליות קריאטינין עלה ל 1.78 וירד לאחר הרבה נוזלים לנורמה. כרגע לא רוצים לתת לי ICE נוסף ולחשוף אותי לעוד רעילות.
ההחלטה היא ללכת לPET עכשיו במידה ואני בהפוגה ללכת להשתלה.
במידה ולא ישקלו מה לעשות.

שאלותיי הן כאילו:

1.האם ביטול הטיפול הזה אפילו ואני אהיה בהפוגה פוגע בסיכויי לריפוי?

2.אם אלך להשתלה לא במצב של הפוגה יהיו גם הקרנות אחרי ההשתלה האם
   זה יותר מסכן אותי(מתכננת להיות פה עוד הרבה זמן..) לסרטן השד בשלב
   מאוחר יותר-(הגוש במיצר האמצעי)?

3.הסיבוך הכילייתי גרר אחריו בירור נפרולוגי עקב עליית הקריאטנין וחלבון בשתן
   החלבון מלווה עוד מהאבחנה הראשונית של ההודקין ב2009 והשתפר עם הזמן 
   העניין הוא שהנפרולוגית הסתכלה לעומק על ההיסטוריה הרפואית וראתה
   שלאחי יש מחלה בשם FMF מחלה גנטית והועלתה השאלה האם החלבון בשתן
   באמת מההודגקין כמו שחשבו עד עכשיו.השאלה שלי היא במידה ויהיה לי את
   הגן הזה של FMF האם זה משפיע על המשך הטיפול בהודקין?האם יתנו לי 
   טיפול לזה במקביל? ועד כמה זה יכול לסכן יותר את חיי?

שלום פרופ בן יהודה,

לאחר קליטה בפט וביופסיה במידיאסטינום היתה הישנות של הודגקין
קיבלתי ICE אחד והיתה לי אי ספיקת כליות קריאטינין עלה ל 1.78 וירד לאחר הרבה נוזלים לנורמה. כרגע לא רוצים לתת לי ICE נוסף ולחשוף אותי לעוד רעילות.
ההחלטה היא ללכת לPET עכשיו במידה ואני בהפוגה ללכת להשתלה.
במידה ולא ישקלו מה לעשות.

שאלותיי הן כאילו:

1.האם ביטול הטיפול הזה אפילו ואני אהיה בהפוגה פוגע בסיכויי לריפוי?

2.אם אלך להשתלה לא במצב של הפוגה יהיו גם הקרנות אחרי ההשתלה האם
   זה יותר מסכן אותי(מתכננת להיות פה עוד הרבה זמן..) לסרטן השד בשלב
   מאוחר יותר-(הגוש במיצר האמצעי)?

3.הסיבוך הכילייתי גרר אחריו בירור נפרולוגי עקב עליית הקריאטנין וחלבון בשתן
   החלבון מלווה עוד מהאבחנה הראשונית של ההודקין ב2009 והשתפר עם הזמן 
   העניין הוא שהנפרולוגית הסתכלה לעומק על ההיסטוריה הרפואית וראתה
   שלאחי יש מחלה בשם FMF מחלה גנטית והועלתה השאלה האם החלבון בשתן
   באמת מההודגקין כמו שחשבו עד עכשיו.השאלה שלי היא במידה ויהיה לי את
   הגן הזה של FMF האם זה משפיע על המשך הטיפול בהודקין?האם יתנו לי 
   טיפול לזה במקביל? ועד כמה זה יכול לסכן יותר את חיי?

תודה על תשובתך

נקבעה לי ברונכוסקופיה בתקוה שזה יאבחן.האם שמעת על מקרים שהתקבלה אבחנה מהבדיקה הזו?

שלום לך פרופ' בן יהודה

אני מושתלת כבד משנת 87' לפני שנתיים הובחן אצלי הודקין לימפומה בדרגה 4
קיבלתי פרוטוקול ביקופ אחד והייתה לי אי ספיקת לב.אחרי שהתאוששתי קיבלתי 4 אישפ. סיימתי טיפולים לפני שנה והייתי בהפוגה .פעמיים פט היה נקי עם שארית קטנה במדיאסטינום לא פעילה.בפט האחרון לא נראתה השארית יותר איפה שנצפתה לפני אבל נקלטה קליטה בעוצמה גבוהה בגוש חדש במיצר האמצעי 2.5 על 3.5 ס"מ וקליטה קלושה במפשעה מימין 1.1 ס"מ.חשוב לציין שהיה לי זיהום ברגל ימין שהתחיל לפני שעשיתי את ההדמיה.
הוחלט על ביופסיה כירוגית מהמפשעה היום הייתי אמורה לבצע את זה בתקווה שיתן הבחנה.אך ברגע האחרון התחרטתי והרגשתי שלא אוכל להתמודד עם עוד צלקת ובנוסף באולטרסאונד הבוקר אמרו שהיא עמוקה ולא גדלה במצב אחר ללא היסטוריה רפואית כזו זה היה נחשב לתקין.
דרך נוספת לביופסיה היא מדיאסטונוסקפיה אך שללתי את זה כי אני חרדה מצלקות.כל הבטן שלי מצולקת מהשתלת הכבד שעברתי בשנת 87' ולקח לי 24 שנה להשלים עם זה.כנראה שאני אעשה ברונכוסקופיה בתקווה לאבחן למרות שהסיכויים להבחנה קלושים.

ההודגקין הוא סיבוך בעיקבות ציקלוספורין שלקחתי אחרי ההשתלה והפסקתי לפני 10 שנים על דעת עצמי ולמזלי פיתחתי סבילות מבחינת השתל הכבדי.

אני בת 28,נשואה באושר,אני אוהבת את חיי ונלחמתי כל חיי כדי לחיות אבל עכשיו אני מגיעה למצב שמרגישה שברחוב ללא מוצא. האם כדי לחכות לעוד פט?האם זה הימור גדול מידי?אני רוצה לנצח שוב אבל המחיר מתחיל להיות גדול וכבד מידי.