פורום ממאירויות המטולוגיות

אני נפגשתי עם רופאה למחלות זיהומיות וגם רופאה שלי בקשר צמוד איתה אבל בינתיים הם לא מוצאים אנטיביוטיקה מתאימה שתשפיע על החיידק הזה. אני שותה כבר 5 סוגי אנטיביוטיקה ועדיין אין שום שיפור.החום ממשיך ורגליים כמעט ולא מתפקדות.אולי את מכירה איזו אנטיביוטיקה צריך לשתות כדי להרוג את החיידק הזה?

שלום. אני עברתי השתלה לפני חודשיים.הכל עבר בסדר,בלי תופעות לוואי כמו שילשולים או פצעים בפה,אבל אחרי שבועיים לאחר השתלה הופיע לי חום שעלה פעם או פעמיים ביום. בנוסף התחילו אצלי כאבים חזקים בקרסוליים.
ועוד דבר: הופיעו לי על העור בידיים ורגליים פצעונים אדומים קטנים.
הרופאים בדקו אותי ללמעלה עד למעטה (מיליון בדיקות וסיטי ורנגן וביופסיה).
הדבר היחיד שהם מצאו בסוף זה חיידק שנקרא מיקרו בקטריום שהוא מסוג של חיידקים של שחפת. עשו לי MRI לקרסול ואמרו שגם שם מצאו את החיידק הזה.
הרופאים אמרו לי שהטיפול היחידי הוא שילוב של אנטיביוטיקות למשך חצי שנה לפחות ויכול להיות עד שנתיים.
בינתיים חסר לי אנטיביוטיק אחד שקיים רק בחו"ל ויקח זמן עד שיביאו אותו ונתנו במקום משהו אחר.
אנטיביוטיקות הן: מיקובוטין,קארין,ציפרו.
ודבר אחרון: כמעט כל יום אני מקיאה ויורדת במשקל בגלל חוסר תיאבון.
האם ידועה לך משהו על החיידק הזה ואיך מטפלים בו והאם זה באמת יכול לעבור לרגליים ולתת חום? אני כבר מיואשת כי בינתיים אין שום שיפור במצבי.
בבדיקת כימיריזם אחרונה היה 17% תאים שלי שנשארו.
תודה רבה מראש

כתבתי את הטלפון שלי (לריסה ) בכל אחד מהמסמכים ששלחתי היום בפקס.

אני כתבתי את הפלאפון שלי על אחד המכתבים ששלחתי לך בפקס.
וגם השארתי את הטלפון אצל נינט מזכירתך.
תודה על תגובתך

שלום פרופסור
בהמשך לשיחתינו כאן בפורום, האם ראית את הצילומים של הפצעים ששלחתי לך עם הלינק?
ביום ראשון עשו לי ביופסיה חוזרת ובדיקת PCR ל-TCR .
אמרו לחכות עוד שבוע לראות אם יש נסיגה של הפצעים בגלל שהפסקתי את הטיפול ב-CAMPATH .ואם לא אז הרופאה יחד עם פרופסור ברגמן החליטו שכנראה ייתנו לי טיפול בקרינה ב-  PUVA
אבל בינתיים הם לא בטוחים מה לעשות איתי וזה מאוד מדאיג אותי.
אני שלחתי לך בפקס את המסמכים הרפואיים שיש לי עכשיו וביקשתי מהרופאה
לקבל תוצאות של בדיקת ביופסיה ראשונה של הפצעים שעשו לי ב-27/09 .
אני מאוד רוצה להיתייעץ איתך לפני שאני מתחילה איזה טיפול אחר.
דיברתי עם נינט והיא קבעה לי תור ל-07/11 אבל אני צריכה לדבר איתך לפני זה כי זה עוד הרבה זמן.
בינתיים הפצעים לא מתרפאים ובכפות ידיים ורגליים הם אפילו כואבים והאצבעות נפוחות ואדומות כמו שיש שם דלקת. בפנים הפצע גדל וגדל ונראה נורא.

תודה רבה לך.

סליחה. זה היה חסום בטעות שלי.
עכשיו ניתן לראות את התמונות.
תודה רבה

תודה רבה פרופסור.
מחר אני אבקש מכתב סיכום מחלה ואשלח לך.
בינתיים עשיתי כמה תמונות של הפצעים שלי ואני מצרפת כאן.
וגם שמתי את כל התמונות שעשיתי בלינק שאני מצרפת גם.
אם תוכלי לראות ולהבין קצת יותר על הבעיה שלי. תודה רבה.

תודה רבה לך. אנסה לדבר איתך ביום ראשון.
במילים של הרופאה שלי:" בעקבות דיכוי מערכת חיסונית התפתחה לימפומה מסוג קצת אחר על העור והפצעים האלו זה בעצם המחלה..."
אבל היא אמרה שהיא מצפה ומקווה שהפצעים יעברו מעצמם כשאני לא מקבלת טיפול ב- CAMPATH . גם אני לא לגמרי הבנתי אותה...
ביום ראשון אני הולכת לבדיקה בבית חולים. אנסה גם לקבל את תוצאות הביופסה ביד אם יהיה.

תודה על התשובה.
אני אשמח לבוא אלייך להיתיעצות באופן אישי כדי שתראי אותי אם את אומרת שאת מכירה את המחלה הזו והיו לך מטופלים עם מחלה ותופאות כמו שלי.
עשו לי ביופסיה של הנגעים האלו וגם תרבית. הרופאה שלי אמרה לי שבביופסיה שהם צבעו הם גילו שזה סוג אחר של לימפומה, דומה לשלי שהתפתח כנראה בגלל דיכוי מערכת חיסונית שלי עכשיו.
הנגעים לא מתרפאים מעצמם כי הפצע מבפנים נוזלי ולא מתייבש מבפנים.
ובינתיים הם רק מתפשטים על הגוף שלי, גם בכפות ידיים ורגליים ובפנים.
תגידי לי בבקשה אם עליי לקבוע תור אלייך בהקדם האפשרי?

שלום
אני כתבתי לך פה לפני שבוע בערך וסיפרתי שאני מקבלת טיפול ב-CAMPATH .היום הוחלט להפסיק לי את הטיפול ב- CAMPATH בגלל נגעים רבים בכל הגוף שהופיעו אצלי לפני כ-3 שבועות ורק מתרבים ולא עוברים. בביופסיה של הנגעים האלו רופא עור אמר שזה סוג אחר של לימפומה שיכול להיות שהתפתח בגלל דיכוי מערכת חיסונית שלי.בשבועות הקרובים יעקבו אחריי וייראו אם הנגעים עוברים או לא ואז יחליטו מה עושים הלאה בכלל.
רציתי לשאול האם שמעת על מקרה כזה שהתרופה הזו נתנה תגובה כזו?
הרי יש שיפור ניכר במצבי: בלוטות לימפה כמעט נעלמו, העור נהיה בהיר ולא מגרד וגם LDH ירד. רק הנגעים האלו פתאום הופיעו ו"הרסו" הכול.
הייתי שולחת לך צילומים של הנגעים האלו אם צריך.
פשוט מחלה שלי היא נדירה ולא הרבה מומחים יודעים תופאות לוואי של זה ושל טיפול בה. האם את מכירה מקרים כמו שלי?
תודה

שלום
היום הוחלט להפסיק לי את הטיפול ב- CAMPATH בגלל נגעים רבים בכל הגוף שהופיעו אצלי לפני כ-3 שבועות ורק מתרבים ולא עוברים. בביופסיה של הנגעים האלו רופא עור אמר שזה סוג אחר של לימפומה שיכול להיות שהתפתח בגלל דיכוי מערכת חיסונית שלי.בשבועות הקרובים יעקבו אחריי וייראו אם הנגעים עוברים או לא ואז יחליטו מה עושים הלאה בכלל.
רציתי לשאול האם שמעת על מקרה כזה שהתרופה הזו נתנה תגובה כזו?
הרי יש שיפור ניכר במצבי: בלוטות לימפה כמעט נעלמו, העור נהיה בהיר ולא מגרד וגם LDH ירד. רק הנגעים האלו פתאום הופיעו ו"הרסו" הכול.
הייתי שולחת לך צילומים של הנגעים האלו אם צריך.
פשוט מחלה שלי היא נדירה ולא הרבה מומחים יודעים תופאות לוואי של זה ושל טיפול בה. האם את מכירה מקרים כמו שלי?
תודה

תודה רבה על תגובתך.
אמרו לי שההשתלה הכרחית קודם כל כי לפי הסטטיסטיקות המחלה שלי חוזרת וגם בגלל שהתאים הסרטניים אצלי קיימים במח העצם גם אז אין אפשרות לעשות השתלה עצמית.
אני בת 32 אז ההשתלה בהחלט באה בחשבון.

שלום פרופ' דינה
ברצוני להיתייעץ איתך לגבי הטיפול שאני מקבלת עכשיו. אני מקבלת תרופה "מאב-קפמט" mab-campath 3 פעמים בשבוע. אני מסימת חודש ראשון של טיפולים (10 טיפולים עד כה). הרופאה שלי אומרת שיש שיפור בבלוטות לימפה אבל הם לא נעלמו לגמרי עדיין, העור שלי עדיין לא כמו שהוא מריך להיות אבל הרופאה נחושה להמשיך את הטיפול בינתיים ובסוף ללכת להשתלה מתורם זר שכבר נמצא בשבילי.האם את חושבת שהתרופה הזו אכן טובה לסוג של לימפומה שלי? ומה דעתך לגבי צורך בהשתלה?
תודה רבה