פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום,
תודה רבה לך על המענה המהיר.
רציתי לשאול למה מומלץ ללכת עכשיו על הכיוון של כריתת טחול למרות שבבדיקות אולטסאונד הוא נמצא כרגע בגבול העליון התקין, וגם כראתי הרבה מאמרים שזה יכול לגרום לסיבוכים וזה לא תרופת"פלא" לטיפול במחלה וישנם הרבה אנשים שהמחלה חוזרת לאחר הכריתה.
* אני כרגע מטופלת אצל ד"ר קורינה הרשקוביץ מהמטולוגית בבלינסון- היא חושבת שאין מה לדבר כרגע על אופציה של כריתת טחול או מתן תרופות אחרות מלבד הטיפול בפרידניזון בבליעה 60 מ"ג ביום והקסהקפרון 1000 מ"ג 3 פעמים ביום וכמובן לוסק.
השתחררתי אתמול עם ירידה של הטרומבוציטים 14,000 והחום בבוקר לפני שעשו לי אינספרציה מח עצם (ולא ביופסיה) הטרומבוציטים עלו ל23,000.
זה מפחיד שזה כ"כ לא יציב ובטח מחר זה ירד שוב לסביבות ה13,000 כי הפרדניזון לא משפיע.
מעבר לכך היא רוצה שאני יעשה בדיקה שנקראת סרולוגיה HP שאני מאוד ישמח אם תוכלי לומר לי את מהות הבדיקה ואת ההקשר שלה למחלת הITP
*מעבר לכך יכול להיות שאני כן יוכל לקבל את ה"מבטרה" בדרך פרטית או אישור חריג של הקופה, השאלה אם כן נקבל אישור או אפילו באופן פרטי האם לא כדאי לנסות??? כי כל מה שאני קוראת על התרופה הזאת בנוגע לITP ראיתי תגובות מעודדות מאוד.
בכל אופן אשמח מאוד להפגש איתך ולהתיעץ איתך אפילו בשביל חוות דעת נוספת שלא תלויה בדבר. אפילו באופן פרטי.
אשמח אם תוכלי לענות לי.
והרבה הרבה תודה!!!!!!!!!!! דורין.

שלום, אני בת 25 ולפני כשבועיים אובחן שאני סובלת מitp.
הגעתי למיון לאחר שבספירת דם הראתה שהטרומבוציטים שלי עומדים על 12,000 בלבד.
אושפזתי וקיבלתי טיפול רפואי של פרידניזון 60 מ"ג ביום והקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום.
אחרי יומיים של טיפול הטרומבוציטים עלו ל37,000 ושוחררתי יום למחרת עם 33,000 עם המשך טיפול בפרדניזון 60 מ"ג ביום ןהורידו לי את הטיפול בהקסאקפרון.
יום למחרת עשיתי שוב ספירה וזה עלה ל44,000.
יומיים למחרת עשיתי שוב ספירה ושוב זה ירד ל25,000, הגעתי למיון והחליטו לאשפז שוב ולתת לי את הסטרואידים דרך הוריד כ 80 מ"ג ביום.
במשך כשבוע קיבלתי עירוי פעם ביום ועוד 100 מ"ג הקסאקפרון 3 פעמים ביום.
לצערי העירוי לא עזר והטרומבוציטים ממשיכים לרדת, היום שוחררתי מבית החולים עם ירידה ל 14,000 ועם המלצה להמשך טיפול של: פרדניזון 60 מ"ג ליום 60למרות שזה לא עוזר) הקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום, בדיקת מח עצם ואולי בקשה לקבל תרופה נורא יקרה בשם "מבטרה".
השאלה שלי זה האם הבדיקת מח עצם נחוצה?
2. הבנתי שאפשר לקבל קודם לכן ivig ושזה עוזר מאוד ואם כן למה במצבי לא נותנים לי את התרופה הזאת?
3.מהם הקריטריונים לטיפול ב"מבטרה"?
4. האם אפשר לא ללכת על אופציה של כריתת טחול?
5. האם כדאי לטפל במחלה הזאת עם התרופות הכבדות יותר כשיו שזה בהתחלה לא לא לחכות למצב שאולי יהיה כרוני?
6.מה הסיכון בבדיקת מח עצם?
7.האם יש סיכוי בגילי ולפי האבחנה שלי שהמחלה הזאת תעלם כמו שבאה? או שהיא תהיה כרונית?
איך אפשר לנהל חיים עם ספירת טרומבוציטים של 20,000

שלום, אני בת 25 ולפני כשבועיים אובחן שאני סובלת מitp.
הגעתי למיון לאחר שבספירת דם הראתה שהטרומבוציטים שלי עומדים על 12,000 בלבד.
אושפזתי וקיבלתי טיפול רפואי של פרידניזון 60 מ"ג ביום והקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום.
אחרי יומיים של טיפול הטרומבוציטים עלו ל37,000 ושוחררתי יום למחרת עם 33,000 עם המשך טיפול בפרדניזון 60 מ"ג ביום ןהורידו לי את הטיפול בהקסאקפרון.
יום למחרת עשיתי שוב ספירה וזה עלה ל44,000.
יומיים למחרת עשיתי שוב ספירה ושוב זה ירד ל25,000, הגעתי למיון והחליטו לאשפז שוב ולתת לי את הסטרואידים דרך הוריד כ 80 מ"ג ביום.
במשך כשבוע קיבלתי עירוי פעם ביום ועוד 100 מ"ג הקסאקפרון 3 פעמים ביום.
לצערי העירוי לא עזר והטרומבוציטים ממשיכים לרדת, היום שוחררתי מבית החולים עם ירידה ל 14,000 ועם המלצה להמשך טיפול של: פרדניזון 60 מ"ג ליום 60למרות שזה לא עוזר) הקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום, בדיקת מח עצם ואולי בקשה לקבל תרופה נורא יקרה בשם "מבטרה".
השאלה שלי זה האם הבדיקת מח עצם נחוצה?
2. הבנתי שאפשר לקבל קודם לכן ivig ושזה עוזר מאוד ואם כן למה במצבי לא נותנים לי את התרופה הזאת?
3.מהם הקריטריונים לטיפול ב"מבטרה"?
4. האם אפשר לא ללכת על אופציה של כריתת טחול?
5. האם כדאי לטפל במחלה הזאת עם התרופות הכבדות יותר כשיו שזה בהתחלה לא לא לחכות למצב שאולי יהיה כרוני?
6.מה הסיכון בבדיקת מח עצם?
7.האם יש סיכוי בגילי ולפי האבחנה שלי שהמחלה הזאת תעלם כמו שבאה? או שהיא תהיה כרונית?
איך אפשר לנהל חיים עם ספירת טרומבוציטים של 20,000