אשמח לספק כל נתונן שתרצי - חשובה לי במיוחד תשובה לגבי מחקרים וניסויים קליניים החורגים משגרת הטיפול הנהוגה כיום במנטל
תודה
ברצוני לדעת מהם הטיםולים המקובלים בארץ עבור קו ראשון (גילוי ראשון) של MCL עבור חולים צעירים עם מחלה סימפטומטית.
הוצע לי טיפול R-CHOP/R-DHAP לחלופין 6 מחזורים + השתלת מח עצם עצמית.
האם את מכירה פרוטוקולים שונים המוצעים לטיםול בארץ ?
האם ישנם טיפולים נסיוניים בארץ במנטל בקו ראשון ?
האם ניתן לשקול טיפול עם רעילות נמוכה יותר מ-R-DHAP תוך לקיחה בחשבון של ירידה באחוזים בודדים של אפטיביות בתגובה CR ולעומת זו נזקים עקיפים מופחתים ?
תודה מראש על תשובתך
פרופ' בן-יהודה שלום,
רציתי ראשית להודות לך על השירות שאת נותנת לנו בפורום זה שהינו ייעודי לחולי / מתמודדים מול מחלות המטולוגיות.
אני בן 44 ו"זכיתי" בכבוד המפוקפק להיות מאובחן ב-Mantle Cell Lymphoma - MCL בשלב Stage 4B . הומלץ לי להתחיל טיפול ע"י המטואונקולוג ע"פ הפרוטוקול האירוךאי של 3 מחזורי R-CHOP/ R-DHAP לחליפין - סה"כ 6 מחזורים ו"לקנח" בהשתלת מח עצם עצמית APBSCT.
אני נמצא כ-10 ימים לאחר טיפול ה-R-CHOP הראשון שעבר סביר מבחינת תופעות הלוואי ועומד להתאשז לצורך קבלת ה-R-DHAP.
שאלותיי:
1. לפני מתן הכימו הראשון חושב עבורי מדד שטח פני גוף של BSA = 2.18 וזאת ע"פ משקל 93 ק"ג וגובה 185 ס"מ. תוצאה זו ע"פ טבלה של החברה המייצרת את Mabthera מחייבת מתן מנה של 820 מ"ל. הרופא המטפל "הסתפק" במתן של 750 מ"ל בלבד (המתאים ל-BSA=2.0) וזאת בטענה שאין כל הוכחה לאפקטיביות שבמתן מנה ל-BSA הגדול מ>2.0 וכי החומר הפעיל מעבר לכמות זו מתפזר ברקמות השומן ואיננו מסייע לטיפול - או שלא הבנתי את הטיעון או שהוא נשמע לי מופרח לחלוטין. ברור שאין הדבר נעשה מרצון לחסוך ב-Mabthera היקרה או בשאר רכיבי ה-CHOP שניתנו לי יום מאוחר יותר בנפרד. רציתי להבין ממך פרופ', האם יש משהו המגביל מתן של מינון התואם ל-BSA הגדול מ-2.0 גם בחולים שיש להם BSA שכזה - קרי כמוני ?
2. ברשותך שאלה נוספת - לקראת האישפוז הקרוב ומתן R-DHAP נתבקשתי ע"י הרופא המטפל לבצע הכנסת PICC LINE ע"מ להקל על מתן כימו. השאלה למי זה מקל ? לחולה ? לאחיות במתן הכימו ו/או בלקיחת דם לבדיקות תדירות בזמן האישפוז ? מסתבר שיש דיסאינפורמציה בנושא שכן האחות שלוקחת ממני דם באישפוז יום בכלל טוענת שאיננה מוסמכת לפתוח PICC וגם כשיהיה לי כזה מותקן היא תקח את הבדיקות מהוריד בדקירה כרגיל. בנוסף הרופא טען שבמחלקה ההמטולוגית לא יקבלו אותי ללא PICC וכי בכח מקרה אהיה חייב כזה להשתלת מח העצם ככה שאני חייב - וכי PICC כזה מחזיק עד חצי שנה. כשבאתי למחלקת אנג'יו לקבוע תור להכנסת PICC פגשתי במקרה את מנהל המחלקה והוא טוען שחייבים להחליף PICC כל 3 חודשים ולא כל חצי שנה כמו שאמר לי ההמטולוג. חולה שדיברתי איתו מבית חולים אחר אמר שהיה לו PICC במשך 4 שנים (!!!) ללא החלפה וכי הכל זה מדיניות של בית חולים . מה האמת מאחרי כל המידע הסותר ? האם ה-PICC יעזור ויסייע לי או שנועד רק להקל על האחיות ויגרום לי טרחה והטרדה בצורך להחליף לו חבישה ולשטוף אותו כל שבוע. מה האלטרנטיבה ?
תודה רבה מראש על התייחסותך
המון בריאות לך ולמשתמשי הפורום
אלון