שלום לך פרופ' בן יהודה,
האם למי שלקה ב GVHD כרוני, כ 9 חודשים אחרי השתלת מח עצם, עקרונית,
תוחלת החיים, או איכות החיים משתנה לרעה ?האם ניתן להיפטר ממחלה זו ?
תודה ושבת שלום,
דוד
פרופ' בן יהודה שלום,
מבקש לדעת, מה אחוז חולי MDS שעברו השתלה מוצלחת ולא שרדו ?
הכוונה לא שרדו , למשל עד 3 שנים מיום ההשתלה ?
אני שומע סביבי נתונים לא סימפטיים אודות מושתלים שלא שורדים גם אחרי השתלה מוצלחת וקיימת דיסאינפורמציה גדולה בתחום, לכן תשובתך חשובה לי.
תודה
שבת שלום פרופ' בן יהודה,
לקראת פגישתנו ב 8/4 אחה"צ, אני מבקש לדון בשתי נקודות חשובות וקיטיות שהן הטריגר העיקרי לבואי :
קצת רקע לתזכורת, בן 59, חולה MDS עם נוטופניה , אנמיה וטרומבוציטופניה חריפים. מטופל אצל פרופ' לישנר במאיר.
1- האם להעדיף המשך טיפול ב VIDAZA שבו אני מטופל חודשייים ואיני מגיב טוב בינתיים, מול חלופת ההשתלה מגורם זר שנמצא לי כבר ומתאים לי 10 מ 10.
2- האם יש מרכז השתלות מח עצם בעולם שעדיף לי על פני ישראל (במיוחד בתל השומר ) , תניחי שאין לי מגבלת מימון, שכן הבטוח הפרטיט יממן זאת במידה ונלך לאופציה זו.
יש נקודות נוספות שאני מקווה להעלות, אך מצאתי לנכון לתת לך מראש נקודות שהן קריטיות עבורי.
בתודה מראש וסופ"ש נעים
דוד שוורץ
פרופ' בן יהודה שלום וחג שמח,
אני אצלך ב 8/4 אך מפאת דחיפות הנושא, אשמח אם תוכלי כבר להתייחס לנקודה חשובה שהתשובה עליה נמצאת בידי.
אני סובל מ MDS, אנמיה, טרומבוציטופניה ונוטרופניה חריפים (המוגלובין בערך 10 אחרי כמה מנות דם , נוטרופילים סביב 40-50, ותסיות סביב 12-15,000 ) טופלתי ב VIDAZA במחזור שלם, ובמחזור השני הוא הופסק אחרי 5 ימים בשל ירידה חדה בספירת הדם כאמור לעיל.
בינתיים נמצא ואותר תורם מתאים, ויש ויכוח (מקצועי ולגיטימי) בין המשתיל (בי"ח שיבא , ד"ר שמעוני) והמטפל (בי"ח מאיר, פרופ' לישנר, שאגב, מסר לך ד"ח חמה ) .
בכל בי"ח התקיים דיון נפרד של הסגל הרפואי כשהסגל בשיבא תומך בהשתלה ללא המתנה, והסגל במאיר חושב שיש להמשיך ב VIDAZA לפחות עוד חודש חודשיים עד שהתרופה תחל להראות אותותיה שכן בינתיים אני מגיב לא טוב לתרופה, למרות שפרופ' לישנר הכין אותי לזה בטרם החיל הטיפול.
בינתיים אושפזתי פעמיים בשל עליית החום מעל 38 מה שחייה אנטיביוטיקה לוריד וערוי דם, פרט לערויי הדם שקיבלתי בין לבין.
יש לי תאים בלסטיים 6%. אני בן 59 (אגב, יש לי גם MRSA )
האם יש לך מספיק כלים לייעץ לי אם להמשיך בVIDAZA או ללכת כבר על השתלה.
השאלה התעוררה גם בשל הסוגיה שנשאלתי לגביה וגם בשל ההסבר שקיבלתי אודות הסיכונים שנלווים להשתלת מח עצם מגורם זר, שלא ידעתי אודותיהם.
מודה לך מראש
שלום פרופ' בן יהודה,
לאחרונה התגלה אצלי החיידק הנ"ל , כנראה שזה קרה בבי"ח בשל רמת הנטרופילים המאד נמוכה אצלי.
האם יש לי סיבה לדאגה לאור "חבילת" הבעיות שאני סוחב עמי גם בלי זה.
(להזכירך MDS, עם רמת נטרופילים של פחות מ 100 ותסיות סביב 50,000 )
תודה מראש
מבקש שמינט המקסימה שלך תתקשר אליי לתאם מועד חדש לפגישה שנאלצתי לבטל.
אין לי את הטלפון, אחרת הייתי מתקשר לבד.
אני מאד מודה על תגובתך המהירה והעניינית.
בשל זיהום בפי, אני נאלץ לבצע בדחיפות כמה עקירות כירורגיות שאמורות להתבצע בהרדמה כללית במחלקת פה ולסת בבי"ח מאיר. ( זו הסיבה לדחיית הפגישה איתך שכן הניתוח מתבצע יום לפני ) .
שאלתי, האם במצבי, קרי, רמת נאוטרופילים 50, המוגלובין סביב 8, וטרומבוציטים סביב 54,000 זה מסוכן להרדים אותה בהרדמה כללית ?
האם החלופה של טשטוש היא פחות מסוכנת, שכן הרדמה מקומית לא תספיק במצבי, אני לא יעמוד בה פשוט.
תשובתך אמורה לעמוד לנגד עיני אותי גם בניתוח פיסורה שהתגלתה אצלי לאחרונה והכירורג דוחה את הניתוח בתואנה שלא אעמוד בהרדמה מלאה.
בימים הקרובים יש לי בדיקת קולונוסקופיה ( שהוזמנה לפני שהתגלה אצליMDS ) האם יש מניעה לבצע את הבדיקה בטשטוש במצבי ?
חשוב לי לעבור את כל התהליכים כי נמצאו לי כבר 3 תורמים מתאימים להשתלת מח עצם וכבר פועלים לאתרם.
מודה לך על התגובה המהירה והנמרצת.
הייתי רוצה לבוא אליך לפגישה.
אודה לך אם מישהו מטעמך יצור עמי קשר לשם כך.
נייד : 050-3335000
קיבלתי 2 מנות דם ולא 22.
(פעמיים, 2 מנות כל פעם )
לפני כחודש וחצי אובחן אצלי MDS והתחלתי טיפול ב VIDAZAבמקביל להמתנה למציאת תורם מח עצם.בינתיים החניכיים שלי מודלקות ואני סובל מכאבים נוראים (עברתי שיקום פה עם שתלים לפני כמה שנים ) אך יש לי נתוני רקע שמרתיעים רופאים. התסיות אצלי כ 54,000, הנאוטרופילים כ 70 (כן, שבעים, זה לא טעות ) וההמוגלובין 7.2,
WBC,RBC . 2.39
השבוע קיבלתי ערוי דם שני תוך חודש (22 מנות דם ) בשל ההתדרדרות בספירת הדם שלי. עברתי מחזור ראשון של טיפול ב VIDAZA ועוד שבוע מתחיל מחזור שני. אלה נתוני רקע לגבי מצבי.
שאלתי, כיצד ניתן לטפל בי בחניכיים או בכל בעיה כירורגית בפה, במצבי ?
תשובתך מאד חשובה לי, כי אני סובל מכאבים , המערכת החיסונית שלי מאד חלשה והגוף לא מתמודד לבד.בשל כך אני לוקח אנטיביוטיקה אוגמנטין, אך זה לא כל כך עוזר.
אני מבקש להודות לך מראש.