תודה רבה על התשובה , את מדהימה ואנושית.
הרגעת אותי ונתת לי מקום לתקווה ולחיוך :)
סליחה שאני משגעת איתך
שאלה אחרונה אני גם נוטלת קומדין וגם הידראה
המוטוקריט 44 המוגלובין 15 .
יש לי ימים שאני מרגישה שריפה בזרועות בידיים וברגליים ולפעמים נימול בכפות הרגליים והידיים.
אין לי גרד רק שריפה זה תופעה שיכולה להיגרם מהכדורים או מהמחלה? זה יכול לפגוע במערכת העצבים?
הייתי אצל נוירולוג והוא לא יתיחס הוא אמר שאין לי בעיה נוירולוגית.
גם המוטולוגית אמרה אותו דבר
דבר נוסף, הבנתי שאחרי כמה שנים שלוקחים הידראה עקב פוליציטמיה ורה המחלה יכולה להפוך ללוקמיה או לאנמיה קשה וכד'... האם זה נכון?? זה ממש מםחיד למה נותנים את התרוה הזאת אפ יש סיכוי לחלות בלוקמיה.
אני ממש בחרדה מזה
האם יש מחקרים לגילוי תרופה לפוליציטמיה ורה? האם יש סיכוי שבשנים הקרובות יהיה טיפול יעיל יותר במחלה? האם יש תקווה? כי הבנתי משמועות שיש מחקרים ואפילו מצאו תרופות יעילות יותר שהם בגדר ניסיוני . יכול להיות שבשנים הקרובות תהיה תרופה טובה יותר מאידראה?
אני ככל כך מפחדת, אני מטופלת באידראה ואני בסהכ בת 33, גילו לי את המוטציה ויש לי טרומבוזה בכבד.
האם יש אור בקצה מנהרה?
אני חולת פוליציטמיה ורה, כרגע המחלה אצלי היא גבולית היא יכולה להחמיר אם אני במעקב?
רציתי לציין שהטסיות שלי תקינות, ההמוגלובין נע בין 15-16
והמוטוקריט נע בין45-47
הרופאה המטולוגית שלי רמזה לי שיש ניסויים רבים למצוא תרופה למחלה זו ועוד כמה שנים ואולי פחות תהיה תרופה שתתמודד עם המוטציה בJACK רציתי לדעת אם אתה יודע שמקיימים ניסויים כאלה ואם אכן יש סיכוי שימצאו תרופה למחלה הזאת בשנים הקרובות? במקום ההידראה הנוראית הזאת. שאלה נוספת אני מאוד מפחדת מהמחלה הזאת והמטולוגית שלי אומרת שאפשר לחיות עם זה עד הזקנה כמובן שאם אתה במעקב האם המחלה הזאת כל כך מסוכנת? כמו שרשום במאמרים באינטרנט? אם עשיתי את כל הבדיקות הנחוצות לקרישיות יתר ( והן יצאו תקינות) חוץ מהמוטציה JAK2 את חושבת שאצטרך בעתיד לעשות עוד בדיקות? אולי צריך לעשות בדיקות נוספות כמו איפיון תאים או ביופסית מוח עצם
יש מצב שהמחלה יכולה להפוך למחלת MF ? אני ממש היסטרית