הבנתי. אם כך מדובר ב CTCL שמתבטאת בפגיעה עורית וטחול מוגדל. האם אמרו לכם את דרגת המחלה כרגע? כעקרון יש כמה סוגי טיפולים. הקו הראשון המומלץ זה מונוטרפיה עי בקסרוטן, שהוכיח יעילות ואף החלמה גם במקרים CTCL מתקדמים. הסוג הזה מגיב טוב יותר לטיפולים מאשר סוגים אחרים, וגם העובדה שמדובר באדם צעיר, ובהנחה שאין מחלות רקע אחרות, מעלה את סיכויי החלמה או לפחות הפוגה ארוכה למעל ל 50%.
שלחתי מייל שני קולגות שלי בבקשה לברר היכן הכי מומלץ לטפל באופן כללי בכל העולם, ובאופן פרטי קרוב לישראל. אני אעדכן כשאקבל תשובה.
איזה טיפול הוא מקבל כרגע? האם יש נגעים בעור, כמה והיכן? האם יש מחלות רקע שלשהן?
בהצלחה
שלום. מדובר בלימפומה מאד נדירה שנחשבת לאגרסיבית עם פגיעה רחבה באיברים שונים כמו כבר, טחול, ולפעמים גם בעור. אבל יש לה כמה תתי סוגים כמו הפטוסלינית, או עורית. למרבה הצער כימוטרפיה אינה עוזרת הרבה. בארץ אפשרויות הטיפול מאד מוגבלות. רצוי לשקול טיפולים בחול, אבל קודם צריך להבין בדיוק במה מדובר.
אני אגב סטודנט לרפואה. אחד מהמנחים שלי הוא מנהל המחלקה ללוקימיה במרכז אנדרסון באונ' טקסס. שם יש לא מעט מתמחים לסוג הזה של לימפומה. אני יכול לנסות לברר ולקבל המלצה למרכז טיפולי מומלץ, לאו דווקא בארצות הברית. אולי יש מקומות קרובים יותר לארץ.
דר שלום
אני בן 49 ובדרך כלל בריא. בבדיקות דם שגרתיות התגלתה חריגה גבוה בחלבון בדם ובגלובולין. הרופא נתן לי בדיקות דם נוספות למיפוי נוגדנים שהראו כי רמת נוגדני ה IGA אצלי היא 2240 כאשר הגבול העליון הוא 400 !! הרופא נראה לי מודאג מהממצא. הוא נתן לי בדיקת דם נוספת וכעבור שבוע מורת עצבים הגיעה תשובה תקינה (בדיקת IMMUNEFIXATION). הוא הסביר כי לא מדובר בממצא ממאיר כי החריגה ב IGA היא פוליקלונלית שככל הנראה משנית לזיהום כלשהו.. הוא הפנה אותי לרופא מומחה למחלות זיהומיות ויש לי תור לעוד חודש.
האם מדובר במצב טרום סרטני? האם זה שם אותי בסיכון גבוה לפתח סרטן בעתיד? כיצד יתכן שזה קשור בזיהום אם לא היו לי סימפטומים של זיהום (אין לי שום סמפטום אחר חוץ ממצאי הבדיקה)
תודה