שלום רב פרופ' בן יהודה,
הושתלתי מוח עצם ב4.2009. מאז יש לי GVH במקומות שונים ואני מקבל קורטיזונים. לפני שנה וחצי עברתי טיפול פוטו -פרזיס במשך 12 חדשים בשל כאבי שרירים בידיים הטיפול הסתיים ב6/2013 לבקשתי. בתחילת יוני ה-CPK שלי קפץ ל-1600 ואושפזתי לבדיקה והורדת דרלין שגרם ללחץ דם מאוד נמוך כולל פעימות לב של 35.ולאחר שנבדק שהלב לא נפגע שוחררתי. מאז אני לוקח קורטיזונים שירדו מ-60 עד 10 כיום. עד לפני שלשה חודש במשך ששה חודשים היו לי כאבים מאוד חזקים גם בגפיים התחתונות, וה- CPK נע מ- 500 וירד לאט לאט ובשבוע הבא ירד ל-66! מעולה. ה-PLT שלי 550.רציתי לדעת כיון שציקלוספורין גורם לי למיגרנות התרופה היחידה שאני מקבל במקרים של CPK גבוה או בעיות נוספות (כמו בכבד- שהיה לי לפני שנתיים) היה קורטיזון. יש לי אוסטאופורזיס קשה עד קשה מאוד. שמתי לב בשנה האחרונה בעיקר, שמאמצים פיזיים מינימליים מגבירים את ה-CPK. גם מכה יכולה לגרום לכך וכנ"ל טיפול שיניים (שלפני שנתיים גרם לי ל-GVH במשך שנה בלשון והחיך באופן מאוד מכאיב). ולאחר התאור הארוך שאלתי: האם יש תרופה אחרת, או בנוסף לקורטיזון במינון קטן יותר שאת ממליצה? האם יש סיכוי שה-GVH "ירגע" כרגע הוא כרוני אך כאבי הגפיים נרגעו. תודה רבה. שמעתי אותך בשתי הרצאות שהיו נפלאות בהסברן.
מזה כחצי שנה אני במעקב אולטרה סאונד של בית שחי בשל מציאותן של בלוטה בכל צד אחת.הבלוטות בעלות דופן פרנכימה דקה. לפני ששה חודשים הבלוטה הייתה בגודל 8 מ"מ (בצד אחד בלבד). לאחר 4 חודשים הודגמו שתי בלוטות 9X19 מ"מ.לאחר חודשיים נוספים בלוטות הלימפה קטנו ל-16 מ"מ- קורטקס שמור, בשני הצדדים.
בדיקות הדם תקינות. רופאת המשפחה המליצה על המשך מעקב בעוד שלשה חודשים. אודה לך על המלצתך.
תודה.