ערב טוב,
אובחנתי למס' מס' שנים כחולה ET.
עברתי מס' בירורים כמו בדיקת מח עצם, בדיקת ג''ק 2 - האחרון ללא מוטציות כלשהן.
במשך שנים אלו, רמת הטסיות שלי בדם רק עלו ועלו וכיום הן נעות בין 600-700 אלף טסיות.
טופלתי בתחילה בכדורי הידרוקסיוראה אשר גרמו לי לבחילות והקאות ולאחר מכן, טופלתי אגרילין שגרמו לי לעייפות ייתר.
הטיפולים בתרופות אלה לא עזרו לי במאום.
במשך תקופה נוספת, חשתי עייפות רבה, הירדמות במהלך היום, גרד בזרועות ובגב לאחר רחצה ולפעמים בכפות הרגלים - אריתרומללגיה.
כמו כן, יש לי נקודות אדומות רבות מפוזרות על פני כל הגוף.
לפני כחודש, עברתי בירור לבדיקת מוטציה של קלרטיקולין שנמצא חיובית עם חוסר של 50 נוקלאוטידים ואז הוחלט לחדש לי את ההידרוקסיוראה והאגרלין יחד בתוספת לאספירין שאני לוקח מדי יום.
מס' שאלות:
1. האם לאור תיאורי יש לי גם פוליציטמיה ורה? כי התיאורים של גרד, נקודות אדומות וכו' מתאימות למחלה זו.
2. האם יש לי סרטן או שאני טרום סרטן (הרופא אמר לי שהוא טרם שולח אותי לקבל טיפולים כימותרפיים עד אשר יתברר הטיפול בהידרוקסיוראה ואגרלין גם יחד לאורך תקופה) ?
3. האם בדיקת הקלרטיקולין היא כדי לבדוק אפשרות למחלת הלוקמיה?
4. ומה עלול לקרות אם חסרים נוקלאוטידים במערכת ה-DNA ולמה הוא עלול לגרום במחלת ET ? (יצויין כי אני סובל גם מקליינפלטר כנראה בגלל הבעיה ב-DNA).
תודה לכם על מתן תגובתכם,
אני ממש בלחץ מהתוצאות.