לאחרונה אני קורא פסיבי אבל אינטנסיבי, את הפורום,כחולה במיאלומנה רדומה,לצורך עדכון ידיעותי בנושא. בתקווה שלא תתעורר.
הפורום משמש עבורי כקבוצת תמיכה בביתי,ככיתת לימוד ועדכון וכהבנה שמיאלומה עדין אינה סוף הדרך.
האינטרנט היא המצאת המאה ולו רק בגלל האפשרות לקיים פורומים מהסוג הנ"ל.
לעובדה שפרופסור כמוך, מהסדר גודל הגבוה והמוערך ביותר בארץ נותן תשובות מיידיות לאנשים שחרב עליהם עולמם, יש משקל עצום.
העובדה שאת טורחת לנהל את הפורום ביעילות ובאמפטיה למרות שזמנך בודאי יקר,נותנת לך לדעתי את פרס האנושיות ואת הגשמת שבועת הרופא.
לדעתי, כל קוראי הפורום חשים הערכה גבוהה מאד לתרומתך.
מקוה שתמשיכי במלאכתך עוד שנים רבות.
חג שמח.
לפרופ' דינה בן יהודה שלום רב
אני סובל ממיאלומה זוחלת, כשנתיים,בן 67,בשלב זה איני מטופל, ובדיקות הדם סבירות כולל סידאן שהוא בנורמה. השינויים בבדיקות במשך השנתיים,לשמחתי,מתונים
אני מתאמן בספורט אירובי, כולל במשקלות ורוצה לזהות פגיעה בעצם עוד בשלב התחלתי,כדי להתחיל,אולי בטיפול מונע ולהפסיק אימוני משקולות.
קופות חולים אינם מעודדות זאת מסיבות תקציביות,ומאחר ולדעתן יש להמתין להופעות של כאבי עצמות והתפרקות העצם לפני שליחה ל MRI
מאחר ואין לי מיגבלות כספיות כשמדובר בחיי ובאיכות חיי,אני מעונין לעשות זאת באופן פרטי.
שאלותי הן:
1.האם זה מקובל לעשות בדיקת MRI באופן פרטי אחת לשנה/ שנתיים,כדי לגלות את התחלת הפגיעה בעצם עוד לפני הופעת הכאבים?
2.האם סידאן בדם הוא תהליך מקדים לפגיעה בעצם, או שלעיתים הפגיעה בעצם מופיעה ללא עליית הסידאן בדם?
3.האם היית ממליצה על בדיקת MRI תקופתית לסובלים ממיאלומה זוחלת?
תודה לך על האתר החשוב מאד ועל האמפטיה והאופטימיות שמשתקפת מתשובותיך.
האם יש טיפול לחיזוק עצמות,לפני שיתחילו להישבר? כדורים ללא תופעות לוואי משמעותיות?
האם כאשר הסידאן בדם חורג מהנורמה,זה רק בתהליך התפוררות העצם?
האם אין בדיקות חדשות,גם יקרות ושאינן בסל הבריאות,החוזות את שיפוע התקדמות המחלה? או שההתפרצות היא מהירה ולא ניתן לחזות לפי שיפוע העבר על הצפוי בעתיד?
לפרופ' דינה בן יהודה, שלום.
אני מוגדר כחולה במיאלומה זוחלת!
כל כאב גב מכניס אותי לחרדה , מפחד שעברתי למיאלומה פעילה ועלי להתחיל בטיפולים. ואני מתלבט האם להתחנן מיידית ל CT.
אני עוסק גם בפעילות ספורטיבית כולל כפיפות בטן וכד'.שגם הם יכולים לעתים לגרום לכאבי גב.
אני מעונין מאד לקבל, תאור של תסמינים מאפיינם לכאבי גב שנובעים ממיאלומה, בניגוד לכאבי גב רגילים שכל אחד חש מידי פעם.
חפשתי באינטרנט באתרים הדנים במיאלומה ולא מצאתי תשובה.
אודה לך מאד אם תתני סימנים אופיינים, או תפני אותי לאתר/מאמר הדן בנושא
בתודה רבה מראש
האם אין אמת ולא מומלץ לחולי מיאלומה לחזק את עצמותיהם ע"י תירגול של מתיחת גומי?
האם זאת אגדת עם, או יש לה ביסוס רפואי?
קראתי זאת בהקשר לטיפול בחולי אוסטאופורוזיס ?
אני מניח שיש מחקרים וסטטיסטיקות המתארים את אופיין ההרעה בתוצאות של ה FLC ומסיקים מתוכם , גרפית,מה הזמן המשוער עד שהמיאלומה עוברת ממצב זוחל למצב הדורש טיפול.
ההמטלוגית שמטפלת בי,בביקורת התלת חודשית, מתבוננת האם אני מחייך? שואלת על הרגשתי? בודקת האם אין הרעה בבדיקות הדם מהפעם הקודמת, וכפי שכתבתי, אין שינוי בתוצאות הבדיקות, פרט להרעה בתוצאות של השרשראות הקלות.ושולחת אותי הביתה עד לביקורת הבאה!
אני ככל חולה במיאלומה זוחלת, מעונין לנהל את חייו,נסיעותיו, עיסוקיו, בהתאם לזמן המשוער (סטטיסטית),שניתן לו, עד התפרצות המחלה והתחלת הטיפול.
מאידך,גם טובי הרופאים אינם יכולים לתת מועד,מאחר ומדובר בשוני רב בין אדם לאדם.
מה שאני מבקש לדעת,לאור המחקרים שבוצעו, מה מצבי מבחינה סטטיסטית?
או אולי הפניה לאחד המחקרים שבדקו את הנושא. במיוחד את השתנות העקום של ה FLC על ציר הזמן.
אני מבין שאני נודניק נוראי ,אבל את מגלה אמפטיה עצומה לחולים,ומקוה שתוכלי להענות לבקשתי.
תודה מראש וחול המועד שמח
לפרופ' בן יהודה, שלום,פתחתי הודעה חדשה לנושא נוסף.
בעבר המלצת לי רק לשחות והסתייגת מהתעמלות במשקלות או כנגד התנגדות.
בעוונותי אני ממשיך גם בתרגילי כוח מבוקרים,מאחר וזה חשוב לי מאד מנטאלית, וגם קראתי באחד המקומות כי עבודה מול התנגדות מחזקת עצמות?
אני מבין שאני מסתכן, אבל מקוה שאספיק לקבל התראה לפני השבר.
האם יהיו לי נורות אזהרה לפני שעצמותי יחלשו מאד ויהיו חשופים לשברים?עליה בקלציום בדם? כאבי עצמות?
עשיתי סקר עצמות לפני מחצית השנה, שיצא תקין,האם ניתן לסמוך עליו, או שהפגיעה בעצמות היא מהירה,שבועות? חודשים? כך שהסקר אינו אקטואלי?
האם מומלץ לעשות סקר עצמות תקופתי לחולי מיאלומה זוחלת? ואם כן באיזה תדירות?
המון תודות וחג שמח.
שלום לפרופ' בן יהודה
לפני כ 8 חודשים כתבי לך באתר כי הוגדרתי כחולה במיאלומה זוחלת:בבדיקת מח עצם התגלו 15% תאים נגועים,ובשרשראות הקלות תוצאת החלוקה 0.14
12.9 /90.3 = 0.14
בינתים, ערכתי עוד 2 סבבים של בדיקות
בבדיקה בחודש מאי התוצאה: 12.7 /104=0.12
תוצאה שלישית השבוע : 10.6 /100 =0.11
לפי הבנתי, כהדיוט,בתחום,ישנה נסיגה לינארית בתוצאות של כ 10% בין בדיקה לבדיקה (תקופה של 4 חודשים).האם זו עדין מיאלומה זוחלת,או אני במצב של מיאלומה דוהרת?
מבחינה סטטיסטית,האם אני חריג בין חולי המיאלומה הזוחלת? ומה ניתן להסיק לגבי קצב התקדמות המיאלומה שלי לכיוון הצורך בהתחלת טיפול?
בשאר בדיקות הדם שערכתי, לא חל שינוי ב 8 החודשים שעברו , גם לא בהמוגלובין ובקלציום .הרגשה כללית טובה,עוסק בספורט.אודה לך על כל
התיחסות והסבר.
חג שמח והמון תודות על הפורום המעולה, שאני נכנס אליו לפחות פעם בשבוע,לקרוא האם נשאלו שאלות בתחומים המענינים אותי.
אני סובל מ SMM , לוקח באופן קבוע אספירין 100 מ"ג, כמדלל דםת כמניעה לשבץ מוחי ושאר מרעין בישין מהמשפחה.
גם אספרין הוא ממשפחת NSAIDS,האם להמנע ממנו כאמצעי זהירות?
האם ישנם תחליפים לאספרין כאמצעי מניעה לשבץ, שאינם מסוכנים לחולי מיאלומה?
תודה מראש
בבדיקות דם תלת חודשית לחולה SMM, היתה ירידה חדה בתוצאות של LYM%
ל 16.7 יחסית לממוצע של " 20" בבדיקות של העשור האחרון, ששמרו על תוצאה קבועה ללא תנודות.
שבועיים לפני הבדיקה עקרו לי שיניים, ובנוסף,סבלתי מכאבי אוזניים (יתכן דלקת) , במהלך הבדיקה.
שאלותי:
1.האם דלקת אוזניים יכולה להשפיע באופן כה חד על תוצאת בדיקת הדם הזאת?
2.האם חריגה כה חדה יכולה להצביע על התקדמות מהירה של ה SMM ? האם זה אופייני?
תודה מראש וחג שבועות שמח.
בגלל עקירת שיניים,אני משתמש באנטיביאוטיקה מסוג MOXUYPEN FORTE 500 3 פעמיים ביום במשך שבוע.
עלי לערוך בדיקות דם מקיפות ובדיקות שתן כמעקב אחרי מיאלומה, SMM.
כמה ימים אחרי סיום לקיחת האנטיביאוטיקה ניתן לעשות את הבדיקות ,ללא חשש מהשפעת האנטיביאוטיקה על התוצאות.
הערה:קבלתי תשובות שונות ממספר מקורות,לכן אני מבקש את התיחסותך,לאור חשיבות תוצאות הבדיקות על מהלך חיי.
חולה המוגדר כ SMM רוצה לצאת לטיול תרמילאים של כחודשיים,(תרמיל על הגב).
האם CT ו-MRI יכולים לזהות פגיעה התחלתית בעמוד השידרה? בחוליות? וכך למנוע את הסיכון שבטיול תרמילאיים?
במילים אחרות ,האם ישנה בדיקה שיכולה לתת שקט נפשי לתקופה של עד חודשיים שהסיכון של הפגעות עמוד השידרה והחוליות הוא נמוך?
האם התפרצות המחלה ממצב של אין כאבים ובדיקות תקינות למצב של היחלשות העצמות והחוליות עד כדי שבר זה ענין של ימים שבועות?
ברור שכל מקרה הוא לגופו וישנם חריגים, אבל מבחינה סטטיסטית,כמה ימים,שבועות לוקחת התפרצות המחלה למצב שמחייב טיפול מיידי?
המון תודות לך על הפורום שמאפשר תשובות ברמה הכי גבוהה תוך פרק זמן קצר.אפשרות החיפוש בפורום היא מעולה והופכת אותו למקור ידע בלתי נידלה.
התרשמתי כי הטיפול מתחיל כאשר יש כבר תלונות על כאבי גב, כליות,או צילומים המעידים על נזק שנגרם לעצמות, האם התרשמותי נכונה?
כחולה במיאלומה זוחלת, הייתי כמובן מעונין שהטיפול יתחיל לפני שישברו לי חוליות או כליותי יפגעו , או פגיעה אחרת,אני מנסה להבין האם הבדיקות (דם), שאני אמור לעשות כל- 3 חודשים ולאחר מכן להיפגש עם הרופאה ההמטלוגית, יכולים לתת אות אזהרה מוקדם לפני שתתחיל פגיעה כלשהי בגופי?
בתאריך ה 13.3 פניתי אליך בפורום זה בהודעה תחת הכותרת :"מיאלומה זוחלת",צירפתי תוצאות הבדיקות שעשיתי, וקבלתי ממך תשובה מאד מעודדת,כך שאם ביכולתך להשיב לשאלותי החדשות תוך התיחסות ספציפית למצבי המתואר בפנייתי,אודה לך מאד.
שאלה שניה,נשלחתי לסקר עצמות (צילומי רנטגן),האם דרוש גם "סיטי"? הבנתי שהוא מזהה בעיות בעמוד השידרה בשלב התחלתי?
שאלה שלישית:אני כפר סבאי, נמצא במעקב בבית חולים מאיר, השאלה האם ניתן להתקבל אצלך לחוות דעת שניה וליעוץ ,ולהמשיך טיפול בבית חולים מאיר (קרוב לבית)?
בן 66,בבדיקה אקרעית התגלה:מונוקלון IGG KAPPA עם 90.3 FLCL יחס 0.14
בבדיקת מח עצם התגלה:הדגימה תאי פלסמה עד 15%מסך התאים במח העצם.מוניטיפים ללמבדה, רובם מפוזרים ובקבוצות קטנות.CD חיובית בתאי פלסמה בודדים בלבד.
קריאטנין וקלציום תקינים,אנמיה קלה מאד,המוגלובין 13.5 . קלינית אתסמיני לחלוטין.
אני פעיל מאד בספורט,גם בהרמת משקולות וריצה.
סיכום:מתאים ל : SMOLDERING MYELOMA
1.מה הקצב הממוצע של זחילת המחלה ממצבי,למצב שבו אצטרך להתחיל בטיפול (באחוזים וסטטיסטית ,וברור לי שאני יכול לצאת מהסטטיסטיקה) ואחוש מיגבלות בפעילות ספורט?
2.מאיזה אחוז מתאי הפלסמה נגועים שעוברים ומוגדרים כמצב מיאלומה? ומתחילים בטיפול?
3.סטטיסטית בלבד,לאור נסיונך ומחקרים, כמה שנים נשארו לאדם עם נתונים כשלי, בממוצע,לא מחייב כמובן,לפני צורך טיפול רפואי אינטנסיבי המשפיע על איכות החיים ופגיעה ביכולת של הרמת משקלות לדוגמה,(בגלל פגיעה בעצם)?
חשובה לי מאד הערכתך הלא מחייבת של מטופלים במצבי.
המון תודות מראש
אבי