פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום פרופסור בן יהודה

אני בן 72, נמצא במעקב אחרי מיאלומה רדומה/זוחלת החל משנת 2013 .

כאשר יש זחילה/הליכה בתוצאות של  free kappa / free lamb 

היחס להיום 0.06 וב 2013 היה 0.15

ch-kapa נמצא לאורך השנים בנורמה:  14-12

ch-lambda נמצא בעליה של 6-8% כל בדיקה חצי שנתית.להלן התוצאות החצי שנתיות האחרונות: 195.181.164.132,129,110. תוצאות קודמות היו בתחום 90-110

בדיקות נוספות שקשורות למיאלומה היו בגבולות הנורמה (המוגלובין,קריאטנין,קלציום ועו')

פעיל מאד בספורט,ריצה,משקולות וכד'.וחושש לגלות שהמיאלומה פעילה כשאשבור עצם.איזה יחס של  free kappa / free lamb  מצריך התחלת טיפול, בהנחה ששאר הבדיקות במסגרת הנורמה?

האם כשהיחס מגיע ל 0.01? או כשה  ch-lambda מגיע ל 600-800, כפי שקראתי סדוקטור גוגול?

האם יש כיום טיפול שיכול להאט את קצב ההתקדמות מבלי לפגוע באיכות החיים ומבלי תופעות לוואי? או שפשוט להמתין מאחר ותוחלת החיים בגילי היא כבר קצרה?

אני נמצא מאז 2013 במעקב חצי שנתי אחרי מיאלומה רדומה. בן 71.לאורך השנים הרופאה מציינת בדו"ח החצי שנתי שלה כי:כימיה מלאה תקינה,המוגלובין 12.8, mcb=98.5, ליקוציטים וטסיות תקינים. ש"ד תקינה.הבעיה שה ch-lambda עולה באופן קבוע בכל בדיקה חצי שנתית. כעת התוצאה היא 164 וה free kappa/free lambda=0.07

לפני חצי שנה ch lambda היה 142,לפני שנתיים היה 110

 מבחינה גופנית אני מרגיש טוב ופעיל בספורט אירובי.

שאלותי:

1.האם לאור נסיונך,ומבחינה סטטיסטית במחקרים בעולם ובישראל, מה הסיכוי להתפרצות ועליה מהירה  ב ch lamcda לאחר מספר שנים של רדימות?

2. מאיזה ערך של ch lambda נדלקת נורה אדומה וצריך להתחיל בטיפול?

3. האם כדי לבקש בדיקת צפיפות עצם לאור התדרדרות התוצאות כדי למנוע מצב של שברים כתוצאה פעילות גופנית?

אודה לך מאד  על כל הסבר,הכוונה,ויעוץ

בהמון תודות מראש

אבי 

יחס השרשראות בתחום הנמוך,שנחשב עדין לנורמאלי  הוא 0.25?

היחס אצלי בממוצע בבדיקות הוא 0.1, כלומר מתחת לתקין..

האם יחס של 0.01 עדין נחשב כלא מחוייב בהתחלת טיפול?

ברור לי שההמטלוג בודק פקטורים רבים אחרים לפני שחורץ את דיני.

אבל היחס הוא מספר שכולנו מקבלים בבדיקת הדם במחשב והוא נשמע מאיים מאד.

אנא, ללא התחייבות,מה היחס שבד"כ מדליק נורה אדומה?

מאד חשוב לי לדעת,

בתודה מראש 

בצעירותינו למדנו והאמנו שרפואה היא שליחות והרופאים הם מלאכים. עם השנים התפכחנו והבנו שעבור רבים מדובר בעיקר במקצוע מכניס.

מנסיוני האישי באתר,לאורך מספר שנים,,כשואל וכקורא פסיבי,למדתי שיש עדין רופאים מלאכים, והמייצגת אותם עבורי,היא פרופ בן יהודה.

שנה טובה לך ולמשפחתך,שנה שבה המיאלומה באמת תהפוך למחלה כרונית.

לפרופ' בן יהודה,מאחל ומייחל שתמשיכי לנהל את הפורום הזה עוד שנים רבות,שתשרי את האמפטיה הנפלאה שלך על החולים ותשמשי כדוגמא לרופאים רבים, כי ניתן להיות  בין הרופאים המובילים בארץ ועם זאת למצוא זמן לענות ולסייע ולעודד חולים בשעתם הקשה ביותר.

מקווה שהבנתי מקריאה נוספת  שהיחס אצלי נמוך מאחר ויש לי שרשראת של למבדא

ומאחר והתוצאה היא בממוצע כ 0.12,הופכים בין המונה למכנה ואז התוצאה בסביבות 8.5 ,כלומר עם הערך יגדל ל 100 (הכפלה פי 12 ממצבי היום) ,אוגדר כחולה מיאלומה פעיל ואתחיל בטיפול?

תודה רבה 

1.כתבת על יחס שרשראות קאפא ללמבדא מעל 100 כנקודת התחלת טיפול,אצלי היחס הוא הפוך, 0.14-0.10 לאורך 42 חודש,מאיזה יחס (בערך) נדלקת נורה אדומה שמחייבת התיחסות לתחילת טיפול? 

2.האם כיום התחלת הטיפול (כאשר המיאלומה עוברת מזחילה להליכה איטית)הוא אירוע טרואומטי שכולל אשפוז וכימותרפיה או שבתחילת הטיפול ניתן לשמור על שיגרת חיים רגילה,כולל נסיעות לחו"ל,והחולה מקבל כדורים ללא תופעות לוואי משמעותיות?

3.בעבר הבנתי שהשתדלו לדחות את התחלת הטיפול ,מאחר והגוף הפעיל מנגנון שלמד להתגונן נגד התרופות תוך מספר חודשים מה שחייב לעבור לקו שני ושלישי ,מה שגרם לחיסול התחמושת תוך זמן קצר.האם אפשר להבין מדבריך כי כיום התחלת טיפול בשלב מוקדם של המחלה תורמת להאטת החמרת המחלה והארכת החיים? ושוב המון תודות,לרופאים במרפאות,בניגוד אליך, אין זמן ואולי גם רצון,לספק הסברים מפואטים כמוך על המחלה.

הבנתי שניתן היה להגדיר כחולי MGUS כ 3% מתושבי העולם מעל גיל 65, אם היו עוברים בדיקת מח עצם עם תוצאה של עד 10% תאים נגועים,ואילו אנשים עם מעל ל 10% תאים נגועים (לי יש 15% תאים נגועים), נחשבים כחולים במיאלומה זוחלת שמהווים כ 1% מחולי ה MGUS וזוהי קטגוריה מאד מפחידה באופן יחסי לחולי ה MGUS/,מאחר ורמת החרדה הנגרמת מכך היא גבוהה מאד ומשפיעה מאד על אנשים חרדתיים כמוני.

אני נמצא במעקב קרוב ל 4 שנים ותוצאות הבדיקות החשובות,לשמחתי הרבה,לא משתנות,ומתפלל שלא אפתח פה לשטן אופתע לרעה. בבדיקתי הבאה.(הרופאה אינה רוצה לשלוח אותי לבדיקה חוזרת של מוח עצם,שיתכן ותלמד יותר על מצבי, מסיבותיה שלה)..

שאלתי:

האם המעבר בין הגדרת חולה כ MGUS או כחולה במיאלומה נפוצה היא רק באחוז התאים הנגועים שמתגלים בבדיקת מח עצם? או ישנם בדיקות או פרמטרים נוספים,שמסייעים להגדרת מחלת החולה?

בתודה מראש 

איזו בדיקה נדרשת (צילום?) כדי לוודא האם הירידה בצפיפות העצם, באזור החוליות,נובעת מהזדקנות  או מהתקדמות המיאלומה?

תודה

אבי 

בן 70,סובל ממיאלומה זוחלת, במעקב חצי שנית, כבר 3 שנים.

תוצאת בדיקת צפיפות עצם,בחוליות החודש T=-1.8, לפני 4 שנים T=-0.4 (הרעה 1.4)

שאלותי:

1.האם הירידה בצפיפות העצם שלי, נובעת מהזדקנות או התקדמות המיאלומה,יש אפשרות לבדוק זאת? 

2. האם שימוש ב VITA CALּ+D ,יכול לסייע בעיכוב הירידה בצפיפות? ו/או בבניית העצם, כלומר שהצפיפות תשתפר?

3.האם ישנם טיפולים,ו/או כדורים אחרים, שיותר מומלצים ובלי תופעות לוואי ,כדי לשפר את צפיפות העצם? (אני בטיפול שיניים ארוך כולל השתלת שתלים והבנתי מקריאה  שמשפחת הביספוספונטים מסוכנת לטיפולים אלה).?

4.כאמור,אני רק במעקב בנוגע למיאלומה, אולם רוצה מאד לשפר את צפיפות העצם שלי ללא קשר לטיפול במיאלומה במצבה הנוכחי.אני עוסק בספורט אירובי גם בתרגילי כוח נגד משקל גוף שהבנתי שהם מומלצים לחיזוק העצמות ומומלצים גם לסובלים מאוסטאופורוזיס?

אודה מאד עבור כל הסבר,עצה,המלצה, הפניה למקורות מידע

המון תודות מראש

אבי 

מספר שאלות חשובות לחולי מיאלומה.

1.האם מתחילים להשתמש בה גם בישראל (כשהמטופל נושא בעלות)?

2.מה הסיבה שאינה תרופת קו ראשון? סיבה רפואית? כספית?חוסר נסיון בתופעות לוואי?או  שנשמרת כמאריך חיים אחרון אחרי שהגוף לא מגיב לתרופות אחרות?

3.האם יש מושג בכמה התרופה תאריך את תוחלת החיים החציונית של חולי המיאלומה?

4.האם שימוש בתרופה כקו ראשון לא תחסוך בטיפולים קשים אחרים,כולל כימו ותאפשר לחולים חיים שיגרתיים יותר? 

5.חולה במיאלומה זוחלת שנמצא במעקב חצי שנתי,קראתי שיש מחשבהלהתחיל בטיפול מונע כבר בשלב זה?האם  זה בדיונים?בסמכות הרופא המטפל?

אשמח מאד (וחולים רבים אחרים במצבי) אם תרחיבי בנוש

המון תודות על הפורום,העזרה,האמפטיה 

אני במעקב של כ 30 חודש בבית חולים מאיר.הצלחתי לקבל אישור לסקירת שלד רק לאחר שהתלוננתי על כאבי גב.הבנתי שאחרת אין סיכוי לקבל את סקירת השלד.הסיבה כנראה כלכלית,עדיף לבית החולים מאיר לשלוח ל CT,אחרי שבירת חוליות כי אז הצילום יעזור בניתוח!

נסיונות לקבל אישור ל CT עמוד שידרה לא מאושר, מאחר ואיני מתלונן על כאבי תופת ממוקדים! וצילום סקירת שלד לא הראה תוצאות מחשידות למיאלומה בעמוד השידרה.

חשוב לי לבצע CT מהסיבות הבאות:

1.נקודת יחוס לעתיד שיאפשר לקבוע הרעה במצבי,שלצערי כנראה יתרחש בשלב כל שהוא.

2.לגלות נגעים, אם קיימים, לפני שאשבור חוליות בעמוד השידרה.אני פעיל מאד,גם גופנית,ואם חלילה אגלה נגעים מסוכנים בעמוד השידרה אזהר שבעתיים. 

3.בכל האתרים הרפואיים שקראתי,ממליצים על CT עמוד שידרה וסקירת שלד כבר בשלב של זהוי SMM ,ללא תלות בתלונות החולה על כאבים ממוקדים..

בשלב הנוכחי של ביקורת כל 6 חודשים,לא היתה לי סיבה לעבור למרכז רפואי אחר.

שאלתי:

כיצד אני יכול לקבל הפניה ל CT עמוד שידרה? הרי מצפים שההמטלוג יתן הפניה?

מבחינתי אין בעיה כספית לעשות  זאת גם במכונים פרטיים אבל גם הם רוצים הפניה. כיצד יוצאים מהמילכוד ?

האם אין הוראות ברורות של משרד הבריאות, או ועדות האתיקה להמטלוגים לבצע לפחות פעם ראשונה CT עצמות  אחרי הכרזה על SMM?

מצטער שאני נאלץ להשתמש בפורום שלך כדי לעמוד,לפי דעתי,על זכויותי הבסיסיות כחולה,גם אם זה כרוך בהוצאה כספית לבית חולים מאיר

תודה מראש 

מעולם לא עשיתי!

אני מטופל במחלקה ההמטלוגית בבית חולים מאיר,ע"י רופאה צעירה שמגלה אמפטיה,אולם כבולה ע"י נהלי החסכון של קופת חולים כללית .והיה עלי להתלונן על כאבים בעצמות כדי לקבל הפניה לסקירת עצמות,כאשר ברור שאיבחון מוקדם יכול להציל חיים!

האם ניתן לעשות זאת במכונים פרטיים? לחיי ובריאותי אין מחיר.מה ההגדרה המדויקת של הבדיקה שעלי לבקש ?

ושוב המון תודות 

קבלתי היום תוצאות סקירת שלד שעשיתי,סובל ממיאלומה זוחלת ונמצא במעקב כל 6 חודשים. (בקשתי את הצילומים במסגרת מעקב המיאלומה).

המימצא החשוד : " צילום עמוד שדרה צווארי + גבי + מותני LAT בלבד : שינויים ניוונים וספונדילוטים. גובה חוליות שמור. מוקד סקלרוטי מוטל על גוף חוליה D12"

איני חש,עדין,כאבים בעמוד השידרה או בשאר העצמות. 

מה המשמעות ומה המשך הטיפול המומלץ?

תודה על הסבת צומת ליבי לחשיבות השתיה המרובה !

אני אקשיב לגופי ובודאי לא אהמר עליו.התיעצתי עם רופא ספורט מוינגייט ,שקרוב למגורי ,שמכיר את המסלול שברצוני לעשות (כלומר יעוץ מבחינה ספורטיבית,ללא קשר ל smm )

היה חשוב לי מאד לקבל את חוות דעתך,ושמחתי מאד שכתבת שאינך רואה בעיה.

זאת גם בשורה לכל חולי ה smm שניתן להמשיך בחים רגילים ומאתגרים..ובתקווה

שהוא ישאר רדום תקופה ארוכה.

בן 68 ,פעיל אינטנסיבי בחדר כושר,בדיקות ארגונומטריה ואקו לב במאמץ, תקינים.

נמצא שנתיים במעקב של SMM ,אין הרעה מהותית בתוצאות לאורך השנתיים.

תוצאות עכשוויות: FLCL 108 , יחס 0.13 .  HB-13.7 , CALCIUM-9.85 

מדובר בטראקינג בנאפל במסלול קל יחסית,עד לגובה 5000 מטר,שנעשה במתינות,עם יכולת עצירה וירידה מיידית במקרה של הרגשה רעה/חשודה.

שאלותי :

1.האם יש איסור לחולי SMM   לעלות לתקופה קצרה לאיזורים דלילי אוויר?

האם זה יכול,חלילה,לעורר את המחלה?

2.האם מותר לחולי  SMM ליטול כדורי URAMOX ,במינון קטן (125 מ"ג),כמניעה והקלה במקרה של חשש למחלת גבהים?

ו

אשמח גם לשמוע האם נערכו מחקרים בנושא?עם תוצאות מובהקות?

הנושא חשוב לי מבחינה פסיכולוגית אישית,ולא תחרות או הוכחת כושר.

תודה מראש.

כל 6 חודשים,בבית חולים מאיר,שראיתי שאינו משתתף במחקר.

מאחר ומדובר בחיי,תרתי משמע,הייתי מעונין לדעת אם אני מחמיץ צורת טיפול שיכולה להאריך את חיי, או לשפר את תוחלת חיי.

מה המשמעות של " מילומה זוחלת בסיכון גבוה למעבר למילומה"?

האם ניתן לקבל הסבר או הפניה למאמר שמסביר מהו: "בסיכון גבוה?

הבנתי שהתחלת הטיפול תלויה בכיצד הרופא המטפל מתייחס לעליית הערכים בבדיקות הדם וישנם התניות ידועות שמעבירות ממיאלומה זוחלת למיאלומה הדורשת טיפול,אולם לא מצאתי כל התיחסות ברורה "לסיכון גבוה"?

מבקש להבין על מנת להחליט האם לבקש חוות דעת נוספת,או לעבור למרכז רפואי המשתתף במחקר.

תודה מראש.