שלום פרופסור.
אני בת 73, חולה ב MM ועברתי עכשיו לטיפול ברבלימיד 25 מג' אחרי שלא ניתן היה להמשיך עם זריקות הוולקייד התת עוריות עקב תופעות לוואי קשות ביותר. זה אחרי התפרצות שניה של המחלה כעבור כ 12 שנים.
אני מרגישה רע מאוד מהרבלימיד והפסקתי ליטול את התרופה על דעת עצמי כי זה בלתי נסבל ואני צריכה מחר לעבור בדיקת דם ראשונה על מנת לראות אם הרבלימיד פוגע בספירות הדם שלי. האם זה שהפסקתי ליטול ליומיים את התרופה יפגע בתוצאות בדיקת הדם ומה עלי לעשות לגבי תופעות הלוואי הקשות של הרבלימיד? מה המלצתך לגבי המשך ההתמודדות עם המחלה הקשה?
תודה ומועדים לשמחה!
ברוב טובך וחסדך נתת לי תשובה מפורטת ומנומקת רק שאת המשפט האחרון לא ממש הבנתי.
את כותבת:
אני חושבת שנכון להתחיל במינון המקובל ולרדת רק אם אין ברירה אלא אם כן יש לך התווית נגד לטיפול מלא במחלה.
מה כוונתך כאשר את כותבת: אלא אם כן יש לך התוויות נגד לטיפול מלא במחלה? מה זה נקרא התוויות נגד לטיפול מלא במחלה?
אודה מקרב לב על הארת נקודה זו.
תזכי למצוות!
אני בת 73 וסובלת מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה
בעבר ועכשיו ישנה התלקחות מחדש של המיאלומה.
אני מקבלת ולקיד בזריקה תת עורית + ציטוקסן + דקסה.
אחרי 2 מחזורי טיפול , יש ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט
אבל הנויירופתיה מתקדמת ותוקפת את הרגליים, האגן ועכשיו גם את כפות הידיים.
Igg ירד מ 2500 ל 1750 בערך תוך חודש.
פרלייט קפה ירד מ 7.15 ל 2.04 תוך חודש.
פרילייד למבדה 0.95
פרי קפה ירד מ 4.583 ל 2.147
ב CT פט נמצאו נגעים:
נגע בסטרנום בגודל 6 סמ'
ושני נגעים בעצמות הירכיים (נגע אחד בכל ירך).
הצעת לי לגשת לנויירולוג שיבצע הערכה נויירולוגית וכך עשיתי!
ביקרתי אצל הנויירולוג והוא קבע כי יש החמרה ניכרת של חולשות רגליים עם הפרעת תחושה בכפות הרגליים. הייתה בעבר Periph.Neuropaty סטטי במשך מספר שנים אבל לאחר התפרצות המחלה M.M וטיפול בולקיד +כימותרפיה+ ציטוקסאן+דקסה
Drug Inducid Periph.Neuropaty M.P
הוא שלח אותי לייעוץ עם הרופא המטפל.
הייתי בייעוץ עם הרופא המטפל והוא אומר שעקב המכתב מהנויירולוג הוא נאלץ להפסיק את הטיפול בולקיד (לטענתו, הנויירולוג ממש קשר את ידיו...) למרות שראו שהתרופה טובה ומעביר אותי לטיפול ברבלימיד בכדורים.
קראתי מאמר של פרופ' מחו"ל אשר טוען כי לרבלימיד יש תופעות לוואי קשות ביותר במינונים הגבוהים! ושצריך להתחיל טיפול במינון הנמוך ביותר של 5 מ"ג. עד כמה שהבנתי, הרופא המטפל שלי בביה"ח דוגל בשיטה של "להפציץ" את המחלה במינונים גבוהים.
שאלתי היא מה דעתך בנושא לאור המימצאים אשר אני מציגה בפניך כאן וכן כיצד עלי, על החולה, להתערב בטיפול ע"י דרישה למינון מינימאלי התחלתי... האם דעתי, דעת החולה, צריכה להשמע ואף האם חייבים להתחשב בדעתי וברצוני?
האם הרופא המטפל רשאי במקרה כזה לסרב לטפל בי? והאם במקרה כזה אהיה זכאית לבחור רופא מטפל אחר או אפילו בית חולים אחר?
מאוד מאוד חשובה לי דעתך פרופסור! בסופו של דבר מדובר בהחלטות גורליות! מדובר בחיים שלי ובאיכות החיים שלי.
תודה מקרב לב ושבוע טוב! ותזכי למצוות!
אבקש לשמוע את דעתך על ההחמרה בנויירופתיה שיכולה להוביל לשיתוק.
וכן איך לדעתך צריך להמשיך בטיפול במחלת ה M.M בעקבות ההחמרה בנויירופתיה והאם זה רעיון טוב לעבור לרבלימיד?
תודה רבה!
בהמשך לפנייתי הקודמת כאן בפורום בשל התחדשות מחלת ה M.M וטיפול בולקיד וכימותרפיה וציטוקסאן ודקסה, ביקרתי אצל הנויירולוג והוא קבע כי יש החמרה ניכרת של חולשות רגליים עם הפרעת תחושה בכפות הרגליים. הייתה בעבר Periph.Neuropaty סטטי במשך מספר שנים אבל לאחר התפרצות המחלה M.M וטיפול בולקיד +כימותרפיה+ ציטוקסאן+דקסה
הנויירולוג הינו סגן מנהל המחלקה.
שלום וברכה פרופסור.
בהמשך לפנייתי הקודמת כאן בפורום בשל התחדשות מחלת ה M.M וטיפול בולקיד וכחמותרפיה וציטוקסאן ודקסה, ביקרתי אצל הנויירולוג והוא קבע כי יש החמרה ניכרת של חולשות רגליים עם הפרעת תחושה בכפות הרגליים. הייתה בעבר Periph.Neuropaty סטטי במשך מספר שנים אבל לאחר התפרצות המחלה M.M וטיפול בולקיד +כימותרפיה+ ציטוקסאן+דקסה
כרגע הוא שולח אותי לייעוץ עם הרופא המטפל.
אבקש לשמוע את דעתך על ההחמרה שיכולה להוביל לשיתוק.
וכן איך לדעתך צריך להמשיך בטיפול במחלת ה M.M בעקבות ההחמרה בנויירופתיה.
אחרי מחזור טיפול אחד (5 זריקות), יש ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט
ישנה הצעה ע"י הרופא המטפל לצמצם טיפולים לפעם בשבוע אבל קיים חשש
שאולי הטיפול של הולקיד אינו מתאים בגלל הנוירופתיה המתקדמת.
דעתך על כך חשובה לי מאוד! תודה רבה!
אני בת 73 וחולה במיאלומה.
עברתי לאחר התפרצות מחלה חוזרת, טיפול (סיבוב) ראשון בולקיד וערכי ה IGG
ירדו מ 2500 ל 1700.
עד כמה טובות הבשורות האלה?
הטיפולים מאוד קשים עבורי וגורמים לי סבל. האם זה שלב
בו ניתן להפסיק את הטיפול?
תודה ושבוע טוב!
תודה פרופ'!
את הולקיד אני מקבלת בזריקה בצורה תת עורית.
שלום וברכה.
אני מקבלת Velcead בזריקה ודקסמטזון 20 מג' וציטוקסן.
אני סובלת מעצירות קשה ביותר!!! למרות שמקבלת סנה כל יום ושזיפים
ומקפידה על שתיית 12 כוסות ביום.
לאחרונה 4 ימי עצירות עד להזדקקות לחוקן!
איך אפשר לפתור את תופעת העצירות הקשה הזו?
כמו כן יש החמרה בנוירופתיה!
נא תשובתך.
תודה!