שלום וברכה פרופסור יקרה.
אני חולה MM המקבל רבלימיד 25 מג' כבר כמעט שנה לאחר התפרצות שניה של המחלה ונתוני ה IGG שלי כבר בתחום הנורמה למעלה מחצי שנה וספירות הדם שלי מצוינות.
האם יש הגבלת זמן לנטילת רבלימיד 25 מג' לחולי MM או שניתן לקחת את התרופה הזו לאורך שנים ללא הפסקה?
תודה וכל טוב!
פניתי אליך כבר כאן בפורום בעבר.
אני בן 73 וחולה ב MM כבר 12 שנים וסובל מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה בעבר ולפני כחצי שנה היתה התלקחות מחדש של המיאלומה.
קיבלתי ולקיד בזריקה תת עורית + ציטוקסן + דקסה.
אחרי 2 מחזורי טיפול , היתה ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט.
Igg ירד מ 2500 ל 1570 תוך מחזור טיפול אחד.
פרלייט קפה ירד מ 7.15 ל 2.04 תוך חודש.
פרילייד למבדה 0.95
פרי קפה ירד מ 4.583 ל2.147
ב CT פט נמצאו נגעים:
נגע בסטרנום בגודל 6 סמ'
ושני נגעים בעצמות הירכיים (נגע אחד בכל ירך).
הטיפול בולקייד הופסק עקב החמרה קשה של הנויירופתיה והנויירולוג קבע שהיתה החמרה.
ב"ה זה הוריד את ה IGG ל 1350 ובפעם האחרונה שוב קפץ ה IGG ל 1580 אבל הרופא המטפל אמר שזה בסדר וכך מניסיונו המחלה מתנהגת עד שזה מתאזן.
במשך כבר מספר שנים בזמן המחלה, אני סובל מקור נוראי בגוף.
אני מתלבש בהמון המון שכבות אפילו בקיץ כאילו אני בסיביר.
האם התופעה הזו של הקור מוכרת לך ממטופלים אחרים? האם זה נובע מהטיפולים ומה ניתן לעשות?
תודה מקרב לב ושנה טובה ומתוקה!
יש לי מספר שאלות ברשותך:
1) אני סובל מאוד מאוד מנויירופתיה, כאבים קשים ביותר בכפות הרגליים במיוחד אבל גם בגוף בכלל, מה ניתן לעשות?
2) אני סובל מאוד מיובש בפה בעיקר בשעות הלילה, ממש תחושה שאין רוק בפה וכל זה למרות שאני שותה 12 כוסות מים ביום. מה ניתן לעשות?
3) 1) האם ניתן להקטין את מינון הרבלימיד, שהרי בכל זאת הגעתי ל"נורמה" עם ה IGG ?
4) הרופא המטפל נחשב מקצועי ביותר אבל אינו מאיר פנים וכל פגישה איתו מסתיימת תוך מקסימום 5 דקות. בד"כ בתחילת הפגישה הוא שואל מה שלומי אבל בכלל לא מקשיב לתשובותי ומיד קוטע את דברי ופונה ל"עסק" שזה מתן המרשם של הרבלימיד לסיבוב הבא. האם זה מקובל כך והאם היית ממליצה לי לעבור לרופא אחר שיותר מאיר פנים?
אודה לך מאוד על תשובה מפורטת אשר תעזור לי להמשיך הלאה ולהתחיל את השנה החדשה ברגל ימין.
תודה מקרב לב ,שבוע טוב ושנה טובה ומתוקה!
אני בן 73 וחולה ב MM כבר 12 שנים.
בשנה האחרונה היתה התלקחות של המחלה והתחלתי טיפול בוולקייד
והיות והיתה החמרה נוראית של הנוירופתיה, הנויירולוג המליץ על הפסקת הטיפול בוולקייד ומאז עברתי 5 סבבים של טיפול ברבלימיד 25 מג'.
שלום וברכה פרופ'.
פניתי אליך בתקופה האחרונה כאן בפורום אבל אזכיר את הרקע שלי לפני שאשאל את שאלתי ברשותך.
אני בת 73 וחולה במיאלומה. וסובלת מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה בעבר ועכשיו ישנה התלקחות מחדש של המיאלומה.
הרופא המטפל העביר אותי לרבלימיד 25 ויש לי תופעות לוואי של כאב חזק מאוד ברגל ימין והורידים ברגליים התנפחו.
כתבתי לך שהרופא המטפל הנוכחי מתעלם מתלונותי על כאבים ברגל ונפיחות בורידים. (לצערי הרופא שליווה אותי לאורך 12 שנות חוליי עזב את המחלקה וזה רופא אחר).
כתבת לי ברוב טובך וחסדך שעלי לעבור בדיקת דופלקס של הורידים ברגליים.
לא ציינת עד כמה זה דחוף לעבור את הבדיקה והאם עלי להפסיק את נטילת הרבלימיד 25 עד לקבלת תוצאות הבדיקה הנ"ל.
בנוסף, כפי שכתבתי, הרופא שטיפל בי 12 שנים עבר מחלקה. האם זה נהוג כך שרופא שליווה חולה במשך 12 שנים ועובר מחלקה, מנתק כל קשר עם חולה שליווה 12 שנים? האם אין לו כל מחוייבות לפחות מוסרית להיות לעזר לחולה לפחות במענה לשאלות המתעוררות מעת לעת בהקשר למחלה?
תודה מקרב לב פרופסור! אני מאוד מעריכה כל התייחסות שלך לשאלותי ואת עושה מצווה גדולה מאוד! זה ממש חסד של אמת!
תודה מקרב לב פרופ' על תשובתך!
אני מאוד מחשיבה ומעריכה את דעתך.
כפי שכתבתי בכותרת, לצערי, הרופא הניפלא שליווה אותי במשך 12 שנות חוליי במחלה הנוראית הזו, ה MM , עזב את המחלקה בדיוק בהתלקחות הנוכחית של המיאלומה ונישארתי באין ברירה עם רופא חדש שהוא שונה לחלוטין מאותו רופא מלאך אשר הציל אותי וליווה אותי יד ביד במשך 12 שנות חוליי.
בפגישה עם הרופא המטפל התלוננתי על תופעות הלוואי והוא דחה אותי בטענה שהתופעות שאני מציינת אינן מהרבלימיד. להזכירך שגם בטיפול בולקייד הרופא המטפל התעלם מתלונותי על ההחמרה בנויירופתיה וכמעט הביא אותי למצב של נכות ברגליים ורק מכתב מהנויירולוג גרם לרופא המטפל להפסיק בכלל את הטיפול בולקייד.
כאשר הבאתי עכשיו את תלונותי על תופעות הלוואי בפני הרופא המטפל, הוא כאמור דחה את תלונותי ואומר שהוא לא מוכן בשום פנים ואופן לרדת במינון ואיים שאם איני סומכת עליו אז שאלך לחפש לי רופא אחר.
שאלתי היא מה דעתך על המקרה? כיצד עלי לפעול? האם היית ממליצה לי להחליף רופא? או להגיש תלונה על הרופא הזה בהנהלת בית החולים ובמשרד הבריאות? מה עלי לעשות למען השם בכדי שרופא מטפל יצא מהאטימות שלו ויניח לרגע את ה"פרוטוקול" בצד ויקשיב לי, לחולה?
לצערי הרופא הזה מתנהג איתי בשיטת "הניתוח הצליח אבל החולה מת"...
הרופא כל כך דבק בהדברת המיאלומה עד שאינו מסוגל כנראה לראות שבעצם הוא מטפל בבן אדם ולא בחפץ ולא מסוגל לראות את החולה כבן אדםל אלא רואה את החולה כסרטן שצריך להרוג גם במחיר של להרוג ביחד איתו את החולה.
פרופ' יקרה, ב"ה שרדתי כבר 12 שנים את המחלה למרות כל התחזיות הקשות שרופאים ניבאו לי. חלק מאותם רופאים אפילו לצערי כבר עזבו את עולמינו.
זכיתי לחתן ילדים ולהינות מנכדים.
מאוד חשובה לי דעתך איך עלי לנהוג לגבי הטיפול והרופא המטפל על מנת שאוכל להמשיך להציל את חיי כפי שעשיתי עד כה בתבונה ובגבורה.
בתודה מראש ובברכת כל טוב סלה!
למצוות!