היי,
תודה על תשובתך. סליחה שלא עניתי עד עכשיו. בתשובה לשאלתך - הגיל שלי הוא 55. תוכל להסביר לי מה זה: DLBCL? זה מה שהיה לי? (היה לי לימפומה אגרסיבית של תאי בי גדולים. זה זה?)
העניין הוא שאני כבר יותר משנה וחצי אחרי הכימותרפיה האחרונה (האחרונה היתה ב-18.4.16). כך שהמערכת החיסונית שלי כבר חזרה לתקינותה. כלומר לפי בדיקות הדם.
מה שיותר מדאיג אותי זה הגירודים הנוראיים בשוקיים. זה היה גם לפני שגילו את הלימפומה (וגילו את זה אצלי בשלב מאוד מאוחר כששני הגידולים המרכזיים כבר יצאו אל מחוץ למערכת הלימפה). לא היה לי כמעט כלום בבלוטות שניתנות למישוש. נאמר לי שיותר מ-95 אחוז מהסרטן היה בבלוטות שבמעי הדק. (וגילו כשהיתה לי חסימת מעיים).
בזמנו, ההמטו-אונקולוג שלי אמר שהגירודים האלה בשוקיים הם אחד הסימפוטמים של הלימפומה הזאת שהיתה לי (או מאפיינים. אני כבר לא זוכרת אם הוא אמר סמפטומים או מאפיינים ואם יש הבדל). ועכשיו זה ממש אותו דבר. גירודים עד זוב דם.
אני צריכה לעשות שוב פט-סיטי? (בסיטי הרגיל שעשו לי בזמנו לא ראו כלום. ונאמר לי שניתן לראות רק בפט סיטי).
תוכל בבקשה לבקש גם מפרופ בן יהודה שתגיד מה דעתה? אני מאוד בחרדות מזה.
תודה רבה רבה
היי פרופ בן יהודה,
היתה לי לימפומה של תאי בי גדולים. הטיפול הכימי+מבטרה האחרון היה ב-18.4.16 (לפני כשנה וחצי).
בזמן האחרון התחילו לי שוב גירודים בשוקיים ופה ושם הזעות לילה (בינתיים היו פעמיים הזעות לילה). בפעם הקודמת, ההמטו-אונקולוג שטיפל בי אמר, שאלו הם תסמינים של לימפומה. עד עכשיו לא היו ופתאום החלו שוב.
יש לי שתי שאלות:
1. איך ניתן לוודא שאין ושזה לא חזר? (אני עושה בדיקות דם. אבל בפעם הקודמת לא היו סימנים בבדיקות הדם עד שהגעתי עמוק לתוך שלב 4).
2. אם מפלצת-הלימפומה חזרה (חס וחלילה, אני מקווה שלא...), האם המשמעות היא שוב טיפולי כימותרפיה ומבטרה? או שבפעם השנייה עושים השתלה? או משהו אחר?
ב-27 בדצמבר יש לי תור למעקב אצל רופא אחר שאני עדיין לא מכירה אותו. כי הרופא שלי בשבתון.
תודה תודה
זה אכן מה שרציתי לדעת :) כלומר האם קליטות הן לא בהכרח של "יצורים" ממאירים אלא יכולות להיות גם של דלקות וכו :)
האם זה נכון גם לגבי ההיפודנסי בכבד? כלומר מה שאני בעצם שואלת זה האם "מוקד היפודנסי" זה משהו שעלול (גם אם במקרים נדירים) להיות ממאיר. הסתכלתי באינטרנט ונכתב ש"בדרך כלל זה שפיר". האם ה"בדרך כלל" אומר שלפעמים או לעיתים רחוקות זה ממאיר?
מיליון תודות!!!!
שוב נורא סליחה על אורך השאלה...
עשיתי פט סיטי לבקשת ההמטואונקולוג שלי. (ביוני היה הפט הקודם שהיה כתוב בו שאין כלל קליטה חשודה למחלת הלימפומה, אבל הוא רצה פט נוסף בגלל המעורבות הגבוה של המעי הדק. כי בתחילת הדרך היו שני גידולים גדולים של לימפומה תאי בי גדולים במעי הדק, שיצאו ממערכת הלימפה ונכנסו לדופן המעי).
אז עשיתי את הפט לפני שבוע וכעת קיבלתי תוצאות שאני לא מצליחה להבין מה זה אומר, ורציתי לבקש אולי תוכלי להסביר לי:
בקטגוריה של עצמות רשום: עצמות: מודגמת קליטה מוגברת של FDG בפסטה מימין של חוליה L5-S1 - ייתכן שינויים ניווניים או דלקתיים". (האם כשכותבים "יתכן" מתכוונים שיתכן גם משהו אחר? ולמה יש קליטה מוגברת? והאם קליטה מוגברת של FDG לא מעידה על המצאות סרטן?)
לגבי הכבד כתוב:
הכבד בגודל תקין, מודגם מוקד היפודנסי כ-1.5 ס"מ בסגמנט 4. (האם משהו בכבד שלי לא בסדר? ועד כמה זה קריטי?)
לגבי הצוואר כתוב: צוואר: אין לראות קליטה פתולוגית של FDG. מודגם מלאות בסינוס מקסילרי מימין ללא קליטה פתולוגית של FDG. (מה זה הדבר הזה בסינוסים?)
ובסיכום כתוב:
אין לראות קליטה פתולוגית של FDG חשודה למחלת הלימפומה.
אני זוכרת שפעם אמרת לי שאם אין קליטה של FDG זה אומר שאין סרטן. אבל פה בחלק של העצמות הם כותבים: מודגמת קליטה מוגברת של FDG. אז אני לא מבינה. יכול להיות מצב שאין סרטן ובכל זאת יש קליטה מוגברת של FDG? האם זה אומר שיש סרטן אבל לא לימפומה? אולי סרטן אחר? רציתי לציין שבאמת יש לי כבר בערך מאפריל כאבי תופת בגב התחתון. שמקשים עלי לתפקד בדברים אלמנטריים כמו עמידה בתור, הליכה וכד. וכל הזמן חששתי שמתפתח שם סרטן מסוג אחר. האם הקליטה המוגברת מעידה על סרטן בגב שהוא לא לימפומה? אני כבר לא יודעת מה לחשוב ואיך להבין את זה.
לגבי הכבד והסינוסים, אני לא יודעת אם זה קשור אבל יש לי כל הזמן סחרחורות וחולשה נוראית ברגליים. שמקשה עלי ללכת. רק ברגליים. לא בידיים. ועשו לי אם אר איי מוח ולא היה כלום.
תוכלי בבקשה להסביר לי מה קורה לי שם? ובעיקר בעיקר, איך מתישב ה"קליטה המוגברת" עם "אין קליטה חשודה".
אגב, למרות שהרופא ביקש בהפניה התיחסות למעי הדק אין התיחסות כזאת. כתוב רק בטן ואגן: אין לראות קליטה פתולוגית של FDG. גם בכל שאר האיברים הם כותבים שהכל בסדר.
המון המון המון תודה!
אני מאד מאד מאד מאד מקווה שאת צודקת לגבי זה שאני מטרידה את עצמי לשווא.
ביקשתי יעוץ פרטי עם מנהלת מכון בבית חולים אחר אבל המזכירה שלה אמרה שהיא לא יכולה להגיד כלום לגבי בדיקה שנעשתה בבית חולים אחר כי היא לא יודעת באילו חומרים השתמשו ובאיזו מכונה. ובכל מקרה היא לא מקבלת מטופלים באופן פרטי.
ניסיתי גם עם מומחה פרטי לרפואה גרעינית והוא אמר אותו דבר. (שבלי לדעת איזה חומרים אילו כמויות ואיזו מכונה הוא לא יכול להגיד שום דבר. למרות שבתשובה מפורטים החומרים. הוא אמר שאי אפשר לדעת כלום).
הרופאים בבית חולים שאני עשיתי את הבדיקה לא מוכנים לדבר עם המטופלים.
רק עם הרופא שלי. והוא כאמור לא מוכן להתיחס לזה בכלל...
יש לי חברה שגם היא מטופלת אצלו, וגם היא מוטרדת בדיוק מאותו דבר. למרות שאצלה המתינו כאמור חצי שעה יותר מאשר במקרה שלי. וגם לה אין את מי לשאול. אז היא שאלה אותי. מה שעורר אצלי שוב את החששות..
בנוסף, אני כבר לא זוכרת אם ציינתי, אבל הטכנאי בפט האחרון היה נראה מאד מחפף. מאוד לא רציני. והתיחס מאוד בזלזול ובהתנשאות.
בזמן שבשתי הבדיקות שקדמו, היו טכנאים מאד רציניים והתיחסו מאד יפה.
היי פרופ בן יהודה.
נורא סליחה שאני כל הזמן מנג'סת עם זה (וסליחה על אורך השאלה). אני פשוט מאוד מאד מודאגת.
היתה לי לימפומה אגרסיבית של תאי בי גדולים במעי הדק שלב 4. בבדיקת הפט האחרונה (שבוצעה בתחילת יוני) עברו כ-40 דקות בלבד מהרגע שהזריקו את חומר הניגוד לווריד ועד שהכניסו אותי לבדיקה. (בדרכ נהוג לחכות לפחות שעה).
ומאחר שזה היה במעי הדק, נאמר לי בבדיקות הקודמות שחייבים את חומר הניגוד שבשתייה. למרות זאת, בבדיקה האחרונה הספקתי לשתות מעט מאוד וגם מה ששתיתי, ספק אם היה לחומר מספיק זמן להגיע לאן שהוא צריך להגיע. (כי הרי לוקח זמן עד שהוא עובר במערכת העיכול).
אולי במקרה את יודעת עם מי אני יכולה להתייעץ? מי יכול להגיע לרופא הרלוונטי במכון לרפואה גרעינית, בבית החולים שבו נעשתה הבדיקה, ואיך אפשר לברר האם החומר לא נקלט משום שאין סרטן או משום שלא המתינו מספיק זמן כדי שיקלט?
לאחר הבדיקה ניסיתי לדבר עם הרופא שעשה את האבחון ואישר (אגב, בבדיקות הקודמות היתה רופאה אחת שפענחה ואחרת שאישרה. בבדיקה האחרונה אותו רופא פענח ואישר. אני לא יודעת אם יש לזה משמעות). נאמר לי שהוא לא מדבר עם מטופלים בכלל. ושאני צריכה לפנות לרופא שמטפל בי והוא יפנה לרופא מהמכון לרפואה גרעינית. סיפרתי לרופא המטפל על החששות שלי. אבל הוא לא מוכן בכלל לשמוע על זה, וודאי שהוא לא מוכן לדבר עם הרופא במכון לרפואה גריעינית (שפענח).
חשבתי לנסות להתיעץ באופן פרטי עם מומחים לרפואה גרעינית. אבל נאמר לי שרק הרופא בבית החולים שבו טופלתי יכול להגיד אם היה מספיק זמן או לא (לחומר להקלט), משום שהם לא יכולים לדעת אילו כמויות של חומר קיבלתי, איזה חומר בדיוק (אם כי רשום את סוג החומר) ובאיזה מכונה השתמשו.
אגב, יש לי חברה שהיה לה אותו דבר וטופלה באותו בית חולים, ולה אמרו להמתין 20 דקות מההזרקה עד שהיא מתחילה לשתות ולאחר מכן עוד 50 דקות בזמן השתייה. (סהכ 70 דקות).
אני מודאגת שאולי לא היתה קליטה של החומר, לא משום שאין לי תאים סרטניים אלא משום שלא היה לחומר מספיק זמן להקלט. (מדי פעם יש לי גרד נוראי בשוקיים, שזה אחד הסימנים ללימפומה שהיתה לי, והרבה פעמים יש את הצמרמורות כאבים האלה כמו זרם חשמלי).
דבר נוסף שרציתי לציין הוא, שהרופא שלי אמר שאני אמורה לחזור לחיים נורמליים. ולמרות זאת יש לי עדיין חולשה נוראית, סחרחורות איומות וכאבי גב שמאוד מגבילים אותי בתפקוד.
כל זה גורם לי לחשש שאולי הבדיקה נעשתה בצורה לא נכונה.
תודה ושוב סליחה על אורך השאלה..
תודה רבה!
אני מנסה ללכת (צעדות איטיות ביותר). הרעיון המקורי היה ללכת כל יום שעה. אבל בפועל זה הרבה יותר קשה. יוצא לי ללכת בערך פעמיים שלוש בשבוע במשך כחצי שעה. אם אני הולכת יותר זמן, אז זה כולל מנוחה בדרך.
זו הכוונה לפעילות גופנית מבוקרת?
או שאני צריכה יותר?
היתה לי לימפומה תאי בי גדולים במעי הדק. עברתי את כל 6 הטיפולים (ארצ'ופ). ב-18 באפריל היה הטיפול האחרון. ב-7 ביוני היה הפט סיטי שבו נאמר "אין מחלה פעילה".
השאלה שלי היא האם זה נורמלי שעדיין יש לי חולשה נוראית, בעיקר ברגליים, סחרחורות ואנמיה (אני מקבלת ברזל לוריד אחת לשבוע. נכון לעכשיו קיבלתי 5 פעמים, כל פעם 100 מלל). בנוסף, כאבים חזקים מאד בגב התחתון ובכפות הרגליים. (כאבי הגב התחתון ובכפות הרגליים החלו אחרי הטיפול האחרון ומקשים עלי מאד בהליכה ובתנועה).
כאמור, מאז הטיפול האחרון עברו יותר מארבעה חודשים, ואין שיפור משמעותי. החולשה הזאת בעיקר מאד מטרידה אותי. אבל גם הכאבים. כל מה שתארתי מפריע לי מאד לתפקד בצורה נורמלית. אבל מה שיותר מטריד אותי זה, האם אלו סימפטומים של מחלה, או שזה נורמלי לתקופה הזאת שאחרי הטיפולים? (כאמור, עברו יותר מ-4 חודשים).
תודה תודה!
פרט נוסף שלא כתבתי קודם הוא שבבדיקה מה-22.5.16, (לפני כחודשיים. כלומר כחודש אחרי הטיפול האחרון) הפריטין היה 23.2. כלומר מאז הוא ירד ל-4.6.
האם זה אומר שהאנמיה היא בטוח לא מהכימותרפיה? או שאולי בכל זאת יכול להיות מהכימותרפיה? (או שכאמור, זה לא קשור בכלל?).
סליחה על כל השאלות. אני נורא מודאגת.
היי.
המון תודה.
למעשה את אומרת שאי אפשר לייחס את החוסר ברזל הזה להשפעת הכימותרפיה?
העניין הוא שכשהיה לי לימפומה הגודל היה ברובו המכריע במערכת העיכול (במעי הדק) והדימום היה בגלל הגידול.
(ירידה בצריכה בטוח יש לי. כי אני לא אוכלת ברזל. קולונוסקפיה וגסטרוסקופיה עשו לי באוקטובר 2012 ולא היה כלום במעי הגס ובדרכי עיכול עליונות. (אם כי זה היה לפני 4 שנים). המחזור הפסיק לי בתחילת הכימותרפיה. (אני בגיל שכבר היה אמור להפסיק) וצליאק בדקו לי פעמיים ויצא תקין).
השאלה היא, כשאת אומרת בירור בכיוון של מערכת העיכול, האם יכול להיות שיש עדיין גידול במעי הדק (אותה לימפומה שהיתה)?
המון תודה..
אני היום שלושה חודשים ויומיים אחרי הטיפול האחרון (אר-צ'ופ - ללימפומה של תאי בי גדולים במעי הדק). בבדיקת דם מאתמול יצא שהפריטין שלי 4.6 וההמוגלובין 10.8. במקור, האנמיה נגרמה כתוצאה מהגידול. בפט סיטי שעשיתי בתחילת יוני כתבו שאין מחלת לימפומה פעילה. האם הפריטין וההמוגלובין הנמוכים (האנמיה) דורשים בירור נוסף לגבי הלימפומה? האם היא יכולה לחזור בתוך פרק זמן ככ קצר?
האמת היא שלפני הבדיקה הטכנאי מילא טופס על פי התשובות שנתתי לשאלות שלו. הוא שאל מה יש לי ואמרתי לו: לימפומה של המעי הדק. ושרוב הגידול היה במעי הדק. חשבתי שהוא ציין את זה בטופס.
אני נפגשת עם הרופא ביום שני. הוא יסכים לדעתך להתקשר לרופא שעשה את הפיענוח ולשאול אותו ספציפית לגבי המעי? (זה משהו שמקובל לעשות?).
רציתי לשאול אותו בעצמי אבל המזכירה אמרה שהוא ידבר רק עם הרופא שלי.
בכל מקרה המון המון המון המון המון תודה :)
פרופ בן יהודה שלום רב,
עשיתי את בדיקת הפט-סיטי האחרונה, לאחר 6 טיפולים. (לימפומה של תאי בי גדולים שנמצאה בשלב 4. עברתי 6 טיפולי אר-צ'ופ). התוצאה נראית מאד משמחת.
אבל... אין שום אזכור לגבי המעי הדק, אף על פי שיותר מ-95 מהגידול היה במעי הדק. בשתי בדיקות הפט הקודמות ציינו את מצב המעי (בבדיקה הקודמת ציינו ש"הפעם" לא נראים גידולים במעי).
בפסקה שכותרתה בטן ואגן כתוב: בטן ואגן: אין לראות קליטה פתולוגית של אף.די.ג'י. ואז, מתחת לכותרת הם מציינים את הכבד, הטחול, הלבלב, האדרנלים, הכליות, רטרופריטונואום, כלי כסל ו-אובטורטורים. בכל אלה הם כותבים: תקינים, חופשי מבלוטות, אין עדות לבלוטות מוגדלות. (אגב, כל אלה כבר היו בסדר גם בבדיקה הקודמת). ואף מלה על המעי הדק.
האם יתכן שלא ראו את המעי הדק בדיקה?
ברקע אני רוצה להגיד שעברו רק 45 דקות מהרגע שנכנסתי לחדר שבו שותים את החומר (יוד, אני חושבת) ועד הרגע שבו נכנסתי לבדיקה. אמנם שתיתי כל 7-8 דקות, אבל אין לי מושג כמה זמן לוקח לזה להספג ולהגיע למעי. (בדר"כ מדברים על המתנה עם החומר של בין שעה לשעה וחצי. אם כי אין לי מושג אם זה קשור).
לכן אני שואלת - האם יתכן שלא היתה קליטה במעי הדק משום שלא הגיע אליו מספיק חומר? או שלא ראו אותו בכלל?
אני לא רוצה חס וחלילה לערער על המקצועיות של מי שעשה את הבדיקה. אני רק רוצה להבין מה הסיבה לכך שלא כתבו כלום על המעי הדק (שהוא כאמור, החלק הכי חשוב בבדיקה).
המון המון המון תודה...
עשיתי אתמול את בדיקת הפט סיטי. (אחרי 6 טיפולים באר-צ'ופ, בעקבות לימפומה של תאי בי גדולים שהתרכזה ברובה המכריע במעי הדק).
בבדיקת הפט סיטי הרי יש קנקן עם חומר שצריך לשתות. בדר"כ בבדיקות האלה אומרים לחכות שעה וחצי מהשתייה עד לסריקה.
בבדיקה של אתמול הם החלו את הסריקה כ-45 דקות לאחר שתיית הכוס הראשונה. לפני שתיית החומר הזריקו לי חומר לוריד. אבל גם זה היה רק 45 דקות לפני תחילת הסריקה.
קראתי שבבדיקה של המעי חייבים את החומר ששותים. כלומר אי אפשר לוותר עליו. העניין הוא שמהמעט שאני יודעת, זה לא מגיע ככ מהר למעי. קראתי שצריך לחכות שעה וחצי מתחילת השתייה עד לתחילת הסריקה (כאמור, בבדיקה הנוכחית הכניסו אותי לסריקה לאחר מחצית מהזמן הזה). האח עצמו במכון אמר: "לשתות במשך שעה".
בנוסף, המכון עצמו נותן הנחיה להגיע שעה וחצי לפני הסריקה.
האם העובדה שהסריקה החלה כ-45 דקות בלבד לאחר ההזרקה ותחילת השתייה עלולה לפגוע באמינות התוצאה? כלומר, אם אקבל תוצאה שה-אף.די.ג'י לא נקלט, האם אפשר לסמוך על זה שזה בטוח משקף את המצב?
(במילים אחרות: האם החומר יכול להגיע לאן שהוא צריך להגיע כדי לתת תוצאה אמינה, בתוך 45 דקות בלבד?).