פורום ממאירויות המטולוגיות

תודה רבה! ריגשת אותי מעצם התגובה ומהרצון הכנה שלך לבדוק מה קרה ולעדכן אותי, (..זוכרת שבסבב הקודם של המחלה כאשר בעלי היקר ז"ל אושפז במח' ההמטולוגית עקב חום נויטרופני, את ביקרת כל חולה מאושפז בשעות הבוקר המוקדמת מאוד,בדקת מה מצבו ושאלת לשלומו הלוואי וכל מנהלי המחלקות והרופאים היו מקצועיים ואנושיים כמוך וכמו הרופאים בהמטולוגיה,)

שלום פרופ' יקרה, התלבטתי מאוד האם לתת פומביות לסיפור הטרגי שלנו אך מכיוון שכל הפניות הישירות שלי לגורמים הרלוונטיים בהדסה לא נענו אני חשה צורך דחוף לידע אותך על פרטיו, בעלי ז"ל טופל במחלקה ההמטולוגית המדהימה שלכם בהדסה החל ב-09-2017 אז אובחן כחולה הודג'קין לימפומה שלב 4b (למעלה משנה משך אותנו רופא בכיר בהדסה בלך ושוב ולא ביצע את הדבר המתבקש ביותר: ביופסיה של בלוטה,) בשל כך הוא הוא אובחן בשלב מתקדם ונזקק לטיפול של esc. beacopp לאחר 2 מחזורים ראו בסיטי פט שיש הפוגה ולכן נתנו עוד 4 מחזורים של avd, בינואר 2018 טיפול אחרון ואז הפוגה של כמעט 5 שנים, לצערנו הרב בדצמבר 2022 ההודג'קין חזר... קיבל את הטיפול עליו המליץ דר' דדי היקר ברופאים (הרבה קוראים לו המלאך, ובצדק) סי טי פט הראה הפוגה ואז נכנס לתהליך של שאיבת תאי אב לקראת השתלה עצמית, דר' ב.א הייתה אמורה לטפל בו... בתאריך 26.03.23 בעלי התאשפז במח' השתלות מח עצם בהדסה, ביום ג' 28.03.23 החלו לתת לו את הטיפול הכימוטרפי , בתאריך 03.04.23 בוצעה השתלת תאי האב, בלילה של 05.4.23 החל לשלשל , ובתאריך 07.04.23 הספירות צנחו לאפס, כל הזמן שלשולים מלווים בכאבי בטן כאשר הוא לא מסוגל לאכול דבר , הכל דווח ונרשם בין 7-10/04 היו פעמיים אירועי חום, טופל בקו ראשון, החום ירד, עלה שוב ב-09/04 בלילה, נלקחו תרביות צואה אך לא צמח דבר, ב-10/04 החלו בקו שני של אנטיביוטיקה והחום ירד! חשוב לי להדגיש בשלב הזה שבכל זמן האשפוז לא היה במחלקה שום רופא בכיר! כל הבכירים כולל דר' ב.א יצאו לחופשה כבר בערב פסח, בדיעבד מסתבר שאסור בתכלית האיסור לבצע תהליך כ"כ משמעותי כאשר המחלקה נתונה בידי רופאים לא מומחים! בתאריך 10.04 משעות הצהריים החל תהליך לא טוב אצל בעלי, אני שמתי לב שהוא נושם בכבדות, ביקשתי לקחת סימנים הדופק נע בין 170-180 50 נשימות בדקה ולחץ דם בכיוון נמוך, ביקשתי לעשות א.ק.ג (שוב אני זו שביקשתי, לא היה שום רופא במחלקה, הרופא התורן היה במח' המטולוגיה) ב.א.ק.ג ראו פרפור פרוזדורים, הרופא חשב שצריך לעשות היפוך, אבל הטסיות היו מאוד נמוכות ולכן הזמינו טרומבוציטים וחיכו, אני התעקשתי שקרדיולוג יבדוק אותו אך הוא היה בצנתור, לאחר שהטסיות עלו ל-50 הגיעה הקרדיולוג, הוא סבר שאין צורך בהיפוך ושהבעיה בלב היא משנית למשהו אחר, בוצע צילום ריאות וראו שיש נוזלים, הבטן הייתה נפוחה עשו אולטרסאונד שלפוחית השתן וראו שהיא ריקה למרות זאת הכניסו לו קטטר ושום דבר לא יצא, דקות לאחר מכן נכנסתי לחדר, שאלתי אותו איך הוא מרגיש והוא ענה: הכל בסדר, המדדים התייצבו מעט דופק 130 נשימות גם הרבה פחות וסיטורציה 100 (קיבל חמצן) תוך כדי כך אני רואה שהוא מגלגל עיניים , התחלתי לקרוא בשמו צעקתי הוא לא בסדר, אח ואחות היו בחדר ואז הוא הקיא בליל של דם ועוד כל מיני....הוציאו אותנו מהחדר (הבן שלנו הגיע לבקשתי) הפעילו קוד החייאה , כולם רצו ...כעבור כחצי שעה יצא הרופא התורן על סף עילפון ואמר שהחזירו דופק אבל יש מוות מוחי, המשיכו לנסות עוד זמן מה כ-10-15 דקות ואז יצאו לבשר לנו שהנורא מכל קרה.... פרופ' יקרה, נותרתי שבורה ורצוצה, בעלי היה אדם מיוחד במינו משוש חי, בנוסף הותיר ילדים אוהבים שאיבדו אבא מפנק, מייעץ, מתווה דרך, והמון תלמידים מעריצים שנותרו הלומי כאב, בתוך תהומות הכאב שלי מנקרת לי בראש ולא נותנת מנוח האפשרות שאולי אם היו במקום רופאים מומחים יותר הם היו מבינים מה קורה באמת, מה השורש של כל הבלגן הזה? אולי היו עושים בדיקת סי.טי. ורואים שהבעיה היא בכלל במעיים , היו אולי שמים נקז ומצילים אותו? כואב לי מאוד שאף אחד במח' לא התקשר, לא לנחם ולא לנסות להסביר מה קרה, (למעט אחות אחת חמודה שהייתה אתנו בס"ה משמרת אחת..) פרופ' יקרה , אתם מעבירים מטופלים למח' השתלות לאחר שהם עוברים דרך ארוכה רצופה טיפולים קשים ומייסרים (במקרה שלנו גם מימנו טיפול יקר באופן פרטי) הרופאים האחיות וכל צוות אשפוז יום המטולוגי משקיעים את חלבם ודמם במטופלים, ואז חולה שנתנו לו 98% אחוזי הצלחה פשוט נגמר בתהליך ההשתלה אולי בגלל טיפול כושל? חייבים להפיק לקחים מהטרגדיה שלנו על מנת שמקרים כאלו לא יחזרו על עצמם, סליחה על האריכות הייתי חייבת לפרוק את אשר על ליבי,

שלום פרופ' יקרה יש לי מספר שאלות: לימפומה הודג'קין שחזרה לאחר 5 שנים, מה הטיפול המקובל? האם הקיטרודה בסל לקו 2? האם יש נסיון עם טיפול car t בהודג'קין? כמו כן, במידה ושואבים מהמטופל תאים (תאי אב או t ) האם אין סיכון שנשארו בדם תאים ממאירים? תודה רבה ובשורות טובות,

תודה רבה! האם היית מציעה לברר יותר?

שלום פרופ' יקרה, בעלי סיים טיפול נגד הודג'קין לימפומה בינואר 2018 מאז מרגיש ב"ה טוב ועובר בקורות תקופתיות, שקיעת הדם שלו תמיד מעט גבוהה מהנורמה 26-27, בבדיקות שעשה היום esr 38 לעומת זאת crp תקין 2.7 mg/l הנתון הזה מלחיץ אותי, רציתי לשמוע את דעתך המקצועית, תודה רבה!

שלום פרופ' יקרה, בעלי סיים טיפולים להודג'קין לימפומה לפני כ-4 שנים, בדיקות דם ב"ה תקינות , בדיקה גופנית בביקורת אצל הרופא היום גם תקינה, בחודשים האחרונים אני רואה שהוא מתגרד מדי פעם בגב ובגפיים, הוא טוען שזה כתוצאה מהיובש והחימום, האם צריך לחשוש? לבדוק יותר לעומק? אין הזעות לילה, משקל יציב וחום גוף תקין, תודה רבה

שלום פרופ' יקרה, האם את ממליצה למחלימים מלימפומה לקחת את החיסון השלישי בהתחשב בעובדה שבארה"ב אין עדיין המלצה לתת אותו? האם רצוי לבצע בדיקת נוגדנים ולהחליט ע"פ התוצאה? נשמח לעזרה בקבלת ההחלטה

שלום פרופ' יקרה, מהסקר שנערך בביה"ח שיבא במעקב אחר 102 מתחסנים , רק אדם אחד (בתחילה היו 2 ) לא פיתח נוגדנים לאחר שבוע מהחיסון השני, האדם הזה הינו "מדוכא חיסון" ע"פ הפרסומים שלהם, האם יש בידכם מידע איזה סוג של טיפול/תרופות הוא מקבל? מה זה אומר על יעילות החיסון לכלל "מדוכאי החיסון?

שלום פרופ' יקרה, קראתי שאחת מתופעות הלוואי של החיסון של פייזר הייתה התנפחות של הבלוטות ומחלה לימפטית , האם לאור זאת לא קיים סיכון לאנשים שחלו בלימפומות שונות לקחת את החיסון? האם זה לא עלול חלילה לעורר את המחלה? תודה

רצינו לנסות אותו לבעיות זכרון וכולסטרול, השאלה היא האם לדעתך יש סיכון בשמן הזה למחלים מהודג'קין,

שלום, קראתי על סגולותיו של שמן המפ והשפעותיו המיטיבות על הגוף, האם נראה לך שיש בעיה למחלים מהודג'קין לימפומה לצרוך אותו? (הכוונה , שגם במידה והוא אינו יעיל כפי המיוחס לו האם הוא עלול להזיק חלילה?) תודה והרבה בריאות,

שלום פרופ' יקרה, ברצוני לשאול האם כאשר יגיעו החיסונים לארץ אתם תמליצו למטופלים שלכם בהווה ובעבר לקבל אותו? ממה שאני קוראת על החיסונים המבוססים על הטכנולוגיה החדשה והפחות מוכרת : MRAN , נראה שחוששים שאולי בעתיד הם עלולים לעורר מחלות אוטאימוניות או חלילה אף ממאירויות, מצד אחד אנו מאד מחכים לבוא החיסון שיוציא את בעלי ממעצר הבית אך מצד שני כן חוששים ממנו, נשמח מאד לשמוע את דעתך המקצועית והנחשבת,

כמו אכינצאה, ויטמין C , וכדומה?