שלום וברכה.
בעלי צריך להתחיל שבוע הבא טיפול של בנדומסטין ומבטרה למחלת CLL. רציתי לשאול מה הן תופעות הלוואי של בנדומסטין? והאם זה גורם לנשירת שיער? (יש האומרים שכן ויש האומרים שלא). ומה הם סיכויי ההחלמה לתרופה זו, כלומר כמה זמן יכולה להיות רמסיה משמעותית? תודה רבה רבה
שלום פרופ' נכבדה.
אני נוטל כיותר מחודש את התכשיר פרינזון בהתחלה היה במינון של 60 מ"ג, וכעת הפחיתו לי ל20 מ"ג, ברקע CLL היום שהתחלתי להוריד למינון של 20 התחלתי להרגיש חולשה, האם זה יתכן כחלק מתופעת הלוואי?
ודבר נוסף מאז שהתחלתי לקחת את התרופה ההמוגלובין שלי עלה משמעותית, ושאלתי היא האם ברגע שאפסיק לגמרי או עכשיו במינון של ה20 ההמוגלובין יכול לצנוח בחזרה?
ודבראחרון אם התגלתה אצלי דלקת בכליות, שזו בעצם הסיבה שאני לוקח את הפרדינזון , יכול להיות שזה מה שגרם לירידת ההמוגלובין, כי הבנתי שהוא מיוצר ע"י בלוטה בכליות, או שזה יותר נראה כחלק מהתקדמות מחלת הCLL, כי הרופא שלי אומנם סבור כי הדלקת בכליות נוצרה גם מהCLL, אשמח גם להתיחסותך בעיניין זה.
תודה רבה רבה רבה ושנה טובה
שלום פרופסור נכבדה.
אני מיזה כשבועיים נוטל פרדינזון, בלי טיפול כימי, וההומוגלובין שלי קצת עלה, האם זה יכול להיות בעקבות נטילת תרופה זו? ו(גם הספירות דם עלו)
תודה רבה
שלום פרופ' נכבדה
בהמשך לשאלתי הקודמת, לגבי ירידה בהמגלובין לאורך זמן,השבת לי שיש לבצע בדיקות כדי לראות אם האנמיה לא ממשהו אחר. רציתי לברר, ברשותך איזה בדיקות יש לבצע? עשיתי בדיקות דם ובדיקת ויטמין B12,שיצא תקין למעט בדיקת IRON BLOODשיצאה בערך מאוד נמוך של 39. האם זה יכול להצביע על הגורם לאנמיה או זה לא קשור? באופן כללי רציתי לדעת איזה בדיקות יש לבצע כדי שאוכל לדעת באופן ודאי שהאנמיה שלי היא כתוצאה מהCLL?
ועוד דבר, אם אכן האנמיה כתוצאה מהCLL, האם ניתן לבקש רק סטרואידים כטיפול ראשוני ? כי מקריאה ברשת הבנתי שלפעמים טיפול בקו זה אפשרי.
תודה רבה רבה
לפני שבועיים ציינתי שההמוגלובין שלי היה 12.9 ואילו היום שבועיים וחצי אחרי ההמוגלובין עמד על 11.8 ועדיין יש לי חולשות.
הרופא המטפל אמר שזה כנראה מהCLLוכנראה יש לשקול התחלת טיפול.
עכשיו רציתי לשאול האם אכן המחלה גורמת לירידת ההמוגלובין? כי שאר המדדים כגון הלימפוציטים היו בגדר הנורמה, והאם יש סיכוי שזה לא מהCLL?והסיטי פט היה כמו פעם קודמת ללא שינוי משמעותי.
האם כן ניתן עוד לדחות את התחלת הטיפול, כי אני מאוד חושש, וזה רק הערך היחיד שמתחיל לרדת. יש לציין שבאפריל השנה ההמוגלובין עמד על 15 ומאז הוא כל הזמן יורד.
אשמח לתגובתך
שלום
יש לי חולשה כבר מספר ימים, ועשיתי בדיקת דם וההמוגלובין היה 12.9 ואני מרגיש חולשה כל הזמן. שאלתי את הרופא ממה זה נובע, והוא ענה שכנראה מCLL. עכשיו הרופא אמר שאם ההומוגלובין ירד ל11, הוא יציע להתחיל טיפול,כי כבר עכשיו אני חלש ובד"כ ההומוגלובין היה 14 ובביקורת האחרונה לפני שבועיים הוא היה 13
עכשיו שאלותי הן:
אם המליצו על נטילת כדורי ברזל פריפורל , האם זה יכול לעלות את ההומוגלובין, למרות הCLL? מהי דעתך על סמך ניסיונך?
2 אם שאר המדדים בבדיקות הדם היו תקינים, פרט לספירות שנובעים מהההומוגלובין, רצוי להתחיל טיפול, כי הרי טיפול גם מחליש את הגוף ומן הסתם יוריד עוד את ההומוגלובין?
לתשובתך אודה
ראשית , תודה רבה על תגובתך המהירה.
זה נכון שכרגע התרופה בניסויים, אבל בכדי לעת את יעילות התרופה לזמן ארוך, יש לחכות ולבדוק אותה לאורך מספר רב של שנים. אך אני הבנתי שיתכן ואולי עוד שנתיים תאושר או בארץ או בחו"ל. כלומר שאלתי האם אז עוד שנתיים שלוש ידעו את היעילות שלה לזמן ארוך (אפילו לעשרות שנים). ועוד שאלה חשובה האם יהיה ניתן להשתמש בה למי שמבקש, כטיפול בקו ראשון?
פרופסור נכבדה.
לפני כחודש שמעתי ביום עיון בבית חולים בו אני מטופל (מראשי המחלקות) על CLL, שהזכירו תרופה זו (שכרגע במחקרים), ואמרו שהיא כן תהווה פריצת דרך, בעתיד הקרוב מאוד, שכן יעילותה היתה מעל למצופה . אז א.האם תרופה זו תשמש איזשהו גורם שמטיב או אף מרפא את המחלה. ואולי ב.יהיה ניתן לקחת אותה בלבד ללא טיפול כימי? כלומר למה התרופה הזו תתרום? כי שמעתי שמדברים עליה רבות ותולים בה תקוות.
לפני כחודש שמעתי הרצאה בבית חולים בו אני מטופל על CLL, שהזכירו תרופה זו (שכרגע במחקרים), ואמרו שהיא כן תהווה סוג של פריצת דרך, בעתיד, שכן יעילותה היתה מעל למצופה . אז א.האם תרופה זו תשמש איזשהו גורם שמטיב או אף מרפא את המחלה. ואולי ב.יהיה ניתן לקחת אותה בלבד ללא טיפול כימי? כלומר למה התרופה הזו תתרום? כי שמעתי שמדברים עליה רבות ותולים בה תקוות.
פרופסןר נכבדה.
בריאות שלמה, מה שלומך?
האם אתה מתחיל טיפול?? אם כן בהצלחה
כמה זמן היה לך שקט, ללא טיפול?
אל תדאג, יהיה טוב
שלום רב פרופסור נכבדה
שמעתי מהרופא שלי ומקריאה באינטרנט, שיתכן ובעתיד תיכנס תרופה זו (כרגע במחקרים, ממה ששמעתי ).
שאלותיי הם:
1.האם תרופה זו תהיה פורצת דרך, בתחום הCLL? כלומר האם תרופה זו תביא לידי הפוגה מלאה במחלה? ותרפא את המחלה?
2.האם תרופה זו, כרגע בשלבים מתקדמים של מחקר, ויתכן שתיכנס עוד שנתיים שלוש לשימוש בארץ, או בערך עוד כעשור? כלומר: האם ניתן לפחות לתלות את התקוות בתרופה זו שתרפא את המחלה, או לפחות תביא להפוגה לאורך מספר רב של שנים?
3. האם תרופה זו תהיה ביחד עם שילוב כימוטרפי כלשהו?
שמעתי ש-התרופה בשם BTK-IBRUTINIB, תיכנס תוך מספר שנים מעטות לישראל לטיפול בCLL.
שאלותיי הם :
1.האם התרופה הנ"ל הינה כדורים ביולוגים?
2. האם התרופה הנ"ל תהיה בשילוב של כימותרפיה או כתרופה בודדת ללא שום טיפול כימותרפי? כלומר, כמו כדור של CML ? או כמו כדור לסוכרת מבוגרים?
3.שמעתי מהמטולוג בכיר( לא רוצה לציין את שמו) שבסביבות שנת 2015 תכנס תרופה לטיפול . האם יש צדק בדבריו?
4. האם התרופה החדשה באמת שונה ופורצת דרך לטיפול בCLL לעומת תרופות אחרות חדשות כמו המבטרה?
בברכה
עצות, מחקרים, וכדומה.
האם אפשר להודיע על כך כך באתר ?
שלום בריאות שלמה.
אני כרגע במעקבים, האם גם אתה? רציתי לדעת ברשותך, האם גם לך יש CLL? האם אתה מכיר או שמעתה על מחקרים בתחום? האם אתה מכיר "טיפים, או עצות" בתחום כי לשמור על הCLL שקט, לאורך זמן? אשמח לדבר על כל בהרחבה במייל.
יום טוב
במייל : STAM676@GMAIL.COM.
בהמשך לסעיף 3, סיכוי לחולה CLL לגידולים נוספים בסבירות גבוהה יותר מהאוכלסיה ללא CLL
שאלתי, האם יש הבדל, אם קיבלתי את הCLL כתוצאה משימוש בזריקות אנברל
או שקיבלתי את הCLL מסיבה לא ידועה. לעניין שאלת גידולים ממאירים נוספים, כלומר מי שקיבל CLL ללא סיבה ברורה סיכוייו לפתח גידולים נוספים גבוה מ- מי שקיבל CLL כתוצאה משימוש ממושך בתרופות כדוגמת אנברל.
לחדד את השאלה בעצם מי שקיבל ללא סיבה ברורה CLL יש לו סיכוי יותר גבוה לפתח גידולים נוספים, כי גופו פיתח בעצמו גידול CLL .
האם יש צדק ואמת בדברי , מה את אומרת על כך.
בהמשך לסעיף 3,
תודה על תשובתך .