ד"ר שלום,
מאחר ונגיף הקורונה שיכול לגרום בעייה קשה למדוכאי חיסון מתפשט בעולם רציתי לשמוע את דעתך כי כולם שותקים כרגע...ישנם בארץ אלפי מטופלים מאושרים בוונטקלקס, איברוטיניב ועוד תרופות נהדרות וחדשות שהחלימו כמעט לחלוטין והבדיקות שלהם תקינות... בגלל חולשה של מערכת החיסון האם היחשפות שלהם לנגיף היא סכנה מאוד מוחשית לסיבוך רציני ואפילו מוות?
פניתי אלייך מאחר ובעמותת "חליל האור" הנהדרת שאת וודאי מכירה מישהי שהיא פרמדיקית ובת של חולת CLL העלתה היום פוסט קשה מאוד על גורלם של החולים בקבוצה אם לא יסתגרו בבית בשנה שנתיים הקרובות...
המון בריאות לכולם ותודה רבה רבה מראש!
מטופל בוונטוקלקס כ 9-10 חודשים, בהתחלה סבלתי מנויטרופניה בעיקר לאחר טיפול מבטרה (סיימתי 5/6 טיפולים). המצב התייצב יפה לחודשיים, לפני עשרה ימים היה לי חום קל וסבלתי מווירוס, הנוטרופניה חזרה בגדול, הרופא שלי סבור שהווירוס היה הטריגר וזה יחלוף, מקבל זריקות נופוגן וממתין אך עדיין אין עלייה ב 2 הדיקות אחרונות (6 ימים)
WBC1.7
NEUT 0.1
זה משהו שנתקלת בו? יתאושש לדעתך? האם כל פעם שאקבל ווירוס זה יהיה מלווה בתופעה הזו? (צריך ליטול וונטוקלקס 24 חודשים לפחות)
תודה רבה מראש!
המבטרה שאני מקבל מיועדת רק ל 6 מחזורים (אחת לחודש).
הפחתת מינון הונטוקלקס היא זמנית עד לעלייה בנויטרופילים או קבועה?
והיה והפחתת מינון ונטוקלקס היא קבועה האם בסיום 6 מחזורי המבטרה אפשר לשוב למינון מלא של 400 מ"ג ?
תודה רבה מראש וחג שמח!
המבטרה מיועדת רק ל 6 מחזורים (אחת לחודש).
ד"ר שלום
התחלתי טיפול בונקלקסטה/ונטוקלקס +מבטרה
500 מל' 6 טיפולים התייצבתי יפה למשך חודש עם
הספירות אחרי נויטרופניות שחלפו.
הגעתי למינון של 400 מג שהוא מקסימאלי.
אחרי הטיפול השני במבטרה החלה נויטרופניה עמוקה מתחת ל 500 שלא חולפת בינתיים עם זריקות cgf
האם נתקלת ומה היית מציעה?
תודה מראש וגמר חתימה טובה!
פרופסור בן יהודה שלום רב,
אני כותב לך שוב... שמי רן.
אני מתעתד לבקוש אותך באוגוסט.
אני נוטל היברוטנין מזה 5 חודשים. די בהצלחה מבחינת מדדים. מצבי הקליני השתפר.
כרגע אני מאושפז בעקבות דימום חזק מהכבד.הרופאים טוענים שכנראה מדובר בתופעת לוואי חמורה להיברוטנין ולכן הופסק הטיפול בהיברוטנין באופן מיידי.
1) האם לדעתך האירוע קשור להיברוטנין?
2) האם יש קיימות אופציות טיפוליות נוספות מלבד היברוטנין בכדי לייצב את ה cll?
תודה רבה.רן.
פרופסור שלום,
התחלתי טיפול באיברוטיניב, כמעט מיידית הבחנתי שמתהווים (באים והולכים) בפה באיזור החך מין שטפי דם אדומים קטנים עגולים, הם נרפאים כעבור יום ואחרים מופיעים..בבקרים יש דמם קל מהחניכיים וגם על העור בעיקר בידיים היכן שהעור עדין יותר מופיעות נקודות אדומות קטנות שנעלמות ובאות...
האם אלו תופעות שנתקלת בהן? תהיה הסתגלות לזה וזה יחלוף לדעתך?
תודה רבה מראש
רן
פרופסור שוב שלום,
מקווה שאני מוצא אותך בטוב!
אני סובל מהישנות של CLL אחרי 4 שנים של רמיסייה לאחר טיפול במבטרה, בבדיקה בתל השומר הכרומוזום הפגום הוא עדיין P13 (צירפתי ממסמכים) אבל עקב עלייה מהירה בספירות (הכפלה ב 3 חודשים) הגיעה הספירה שלי ל 94,000.עם בלוטות נימושות, הומלץ לי סיטי להסתכלות על הבלוטות, מוח עצם כדי לקבל מראה "לפני" + וטיפול בכדורי היברוטינין עם אנטיביוטיקה כטיפול מונע לזיהומים עד שתושג הפוגה חדשה במחלה. אני חרד שאני שזה הכלי האחרון שנשאר לי כדי לשרוד, חשבתי לבוא אלייך לשר"פ שוב (הייתי בעבר)אבל נאמר לי שהנגישות אלייך עקב עומס היא קשה מאוד מאוד... האם את רואה צורך שאגיע? אולי קיים טיפול אחר שהיית שוקלת?
המון תודה מראש,
פרופ' שלום רב,
אני בן 49 ושמי רן, לפני 3 שנים טופלתי ב CLL ב פרוטוקול FCR לאחר 3 שנים של רמיסיה במחלה שוב מתחילה הספירה הלבנה שלי לטפס. מה לטעמך הצעד הבא שכדאי לעשות?
נאמר לי שיש FB אבל סביר שלא יעזור לתקופה ארוכה וישנן התרופות החדשות שיצאו כמו היברוטינין (תופעות הלוואי נשמעות מרתיעות?! פגיעה במערכת החיסון????) האם תופעות הלוואי נעלמות אם הזמן? מה יעילותה של התרופה לאורך זמן ומתי בעצם כדאי להתחיל טיפול בחזרה של CLL? אני עם פרוגנוזה קלה של המחלה כך נאמר לי אחרי שעשו לי פיש. אשמח אם תייעצי לי...בשלב זה אני מרגיש נואמאלי לחלוטין כולל הבלוטות שאינן נימושות כלל.
תודה רבה מהלב
אני בשנות ה 40 שלי ונמצא שנתיים אחרי אחרי טיפול ראשון ב CLL ב FCR
(הפרוגנוזה הכללית שלי לדברי הרופא לא מסובכת כלל) היו לי ספירות תקינות לחלוטין שנתיים. בבדיקה האחרונה הבדיקות היו תקינות כולן אבל אחרי ששנתיים היתה לי ספירה לבנה של 7.7 - 7.2 בבדיקה האחרונה זה קפץ ל 9.7
ו ו LYMPHO abs שצריך להיות בין 2.0 - 4.0 והיה תמיד 2.2 -2.5 עלה ל 3.9
אני חושש שזה מתחיל לחזור אבל הרופא אמר ששאר המרכיבים בדם תקינים בעיקר ניוטרופילים,המוגלובין והבלוטות לא נימושות כלל ולבוא עוד חודשיים לביקורת...
האם זה נראה לך בסדר?האם CFR אצל אנשיםבשנות ה 40 שלהם חוזר אחרי שנתיים? זה כל מה שהטיפול מחזיק בדרך כלל? ואם זה חוזר מה קורה עכשיו?? אני קצת מאוכזב אז כתבתי....
תודה רבה לך על הכל!
אשמח אם תוכלי לענות לי
תודה מראש!!
התכוונתי לנוגדן הזה : Immunoglobulin
בדרך כלל אחראי על מניעת דלקות וזיהומים, בדיקה תקינה שלו צריכה להיות מעל 2.5-2.7 ולי יש (בלי עזרה IVR)
1.5 - 1.7 וזה לא מטפס כבר שנתיים (קיבלתי IVR שנה ) והפסקנו בינתיים כי שאר ספירות הדם שלי תקינות לחלוטין
שוב תודה מראש!
ד"ר שלום רב,
אני נמצא כשנתיים אחרי FCR ל CLL
הספירות שלי היום תקינות.
קיבלתי כחצי שנה אמוגלובולינים כי
היה לי מחסור. עדיין שנתיים אחרי
טיפולים יש לי ספירה של 1.5 בממוצע
וזה לא עולה? מה הסיבה? האם זה מעיד
על כישלון הטיפול? מה אפשר לעשות לדעתך
כדי לשפר/לבדוק.
נ.ב חשבתי שראוי לציין שאיני סובל מזיהומים כלל
שהם תופעה שנילווית למסור באימוגלובולינים.