פורום ממאירויות המטולוגיות

איני יכולה לעשות מעקב כזה מרחוק אנא פני לרופא/ה מטפל/ת שיתנו מענה לתלונות אלו. הם בוודאי ירצו לקבל פרטים מדוייקים לבדוק אותך ולראות בדיקות מעבדה. לפעמים בהפסקת הסטרואידים יש תופעות גמילה וצריך לרדת בהדרגה

איני יכולה לטפל בך בהתכתבות. הטרפסילס אינה תרופה

תנסה סטרפסילס זה מאלחש

לא נראה שיש סיבה לדאגה

בשלב זה רק לחזור על הבדיקה שוב לפני הפגישה עם ההמטולוג

איני רואה כאן עדות לממאירות.

למה סאונה עלולה להיות מסוכנת בפוליציטמיה ורה?? הבעיה המרכזית: התייבשות כשאתה נמצא בסאונה, אתה מזיע הרבה ומאבד נוזלים. זה גורם לדם שלך להיות מרוכז יותר וצמיג יותר. אצל אנשים עם פוליציטמיה ורה, הדם כבר צמיג יותר מהרגיל בגלל עודף תאי דם אדומים. כשהדם נעשה צמיג מדי, יש סיכון מוגבר לקרישי דם (תרומבוזיס). סיכונים נוספים: • החמרת גרד: אם אתה סובל מגרד (תופעה שכיחה בפוליציטמיה ורה), הזעה עלולה להחמיר את זה אם אתה מחליט להשתמש בסאונה, חשוב לנקוט באמצעי זהירות: לפני הסאונה: • וודא שערכי הדם שלך מאוזנים (ההמטוקריט צריך להיות מתחת ל-45%) • שתה הרבה מים במהלך הסאונה: • הישאר זמן קצר ככל האפשר • שתה מים גם במהלך השהייה • אל תשתה אלכוהול - השילוב של אלכוהול וסאונה מסוכן במיוחד אחרי הסאונה: • שתה הרבה מים כדי להחזיר את הנוזלים שאיבדת מתי להימנע לחלוטין מסאונה? • כשערכי הדם שלך לא מאוזנים • מיד לאחר הקזת דם • אם יש לך בעיות לב נוספות • אם אתה בסיכון גבוה (מעל גיל 60 או אם היה לך קריש דם בעבר) חשוב לדעת אין מחקרים שבדקו ספציפית את בטיחות הסאונה אצל אנשים עם פוליציטמיה ורה. המידע כאן מבוסס על הידע על המחלה ועל איך הגוף מגיב לחום.

גם וגם

לבדוק רמות igg (חלבון חיסון) ואם נמוך לתת עירוי אחת לחודש

מערכת החיסון לאחר הטיפול שקיבלת ממשיכה להיות מדוכאת במשך מספר חודשים ולכן ההחלמה יכולה להיות ארוכה יותר. אם נשלל זיהום צריך להתעזר בסבלנות.

זה לשיקול הרופא המטפל שלך

אין בעיה מנטילת התרופה מבחינצ ה-mds זוהי תרופה שהיא שילוב של אקמול קופאין וקודאין

בהצלחה

יש הרבה מחקרים קליניים שבודקים טיפולים מקוונים במחלה שלך חלקם משותפים לכל הלימפומות עם דרגת ממאירות נמוכה כולל לימפומה פוליקולארית לגבי הרגישות לזיהומים זה לא רק תלוי במינון

תודה רבה אבי. התופעה של כאב בשרירים ובברכיים דווקא אחרי הטיפול השישי אינה מוכרת לי. אני מכירה תופעת לוואי כזאת מספר שבועות לאחר סיום הטיפול שנובעת ככל הנראה מה"גמילה" מה-rituximab. תופעת לוואי שיכולה להופיע דווקא אחרי הקורס החמישי/השישי היא ירידה יותר חזקה בספירות הדם בגלל "עייפות" של מח העצם. הרבה חולים רוצים להבין למה צריך להמשיך ולתת טיפולים אחרי שהמחלה כבר בהפוגה והתשובה היא למנוע הישנות. ההחלטה על מתן 6 מחזורי טיפול מבוססת על נסיון וטעיה של מחקרים קליניים. נמצא שמבחינה סטטיסטית חולים שקיבלו 6 מחזורים עשו טוב יותר מאלה שקיבלו 4 ואלו שקיבלו שמונה היו להם יותר תופעות לוואי והתוצאות לא היו טובות יותר מששה. הבעיה היא שסטטיסטיקה לא עוזרת לנו ברמת החולה הבודד, יתכן שלך מספיקים 5 טיפולים אבל אין לי דרך היום לדעת את זה (אנחנו ממש מתקדמים בכיוון הזה). אני נוהגת לתת ששה מחזורים אם לחולה אין תופעות לוואי קשות שלא מאפשרות זאת.

תודה רבה!!

תודה רבה

לצערי איני מטפלת במחלה ממנה אתה סובל כך שאיני יכולה לתת לך תשובה לשאלה שהיא ממש לא בתחום המומחיות שלי

האם את מקבלת אלוריל? זה עושה לעיתים קרובות פריחה. לאחר שנים של התכתבות אני זמינה עבורך לשיחת טלפון אם תרצי דרך מרכזיית הדסה או המזכירה שלי

איני רופאת עור אבל גם אני יודעת שליכן פלנופילריס (lpp) היא מחלה מאתגרת מאוד לטיפול, ורופאי עור רבים ברחבי העולם מתמודדים עם הקושי למצוא את הטיפול המתאים לכל חולה. העובדה שהרופא שלך התייעץ עם מומחה בינלאומי מעידה על גישה יסודית ורצינית. לגבי ציקלופוספמיד – מתי מתחילים לראות תוצאות? ציקלופוספמיד היא תרופה מדכאת חיסון חזקה, שמשמשת בעיקר במחלות אוטואימוניות קשות ועמידות לטיפול. חשוב לדעת שזו אינה תרופה שפועלת מיידית – בניגוד לסטרואידים שיכולים להקל תוך ימים, ציקלופוספמיד דורשת זמן כדי להשפיע על מערכת החיסון ולהפחית את הדלקת. על סמך הניסיון הקליני במחלות עור אוטואימוניות דומות: - שליטה ראשונית במחלה עשויה להתחיל להיראות לאחר כ-4 עד 8 שבועות מתחילת הטיפול. - תגובה משמעותית יותר נצפית בדרך כלל לאחר 2 עד 4 חודשים. - במחלות עור אוטואימוניות עמידות, הזמן הממוצע עד לתגובה קלינית נע בין כ-4 חודשים ואף יותר. לכן, אחרי 5 ימים בלבד, עדיין מוקדם מדי לצפות לשיפור מהתרופה הזו. הסטרואידים שאתה מקבל במקביל נועדו בדיוק לגשר על התקופה הזו ולהקל על התסמינים עד שהציקלופוספמיד יתחיל לפעול. לגבי תחושת הצריבה שאתה חש כרגע: תחושת צריבה בעור הפנים ובגוף, גם תחת טיפול בסטרואידים, יכולה להעיד על כך שהמחלה עדיין פעילה. חשוב לדווח על כך לרופא המטפל – ייתכן שיהיה צורך בהתאמת מינון הסטרואידים או בהוספת טיפול מקומי להקלה בתקופת הביניים. מה חשוב לדעת על המעקב: ציקלופוספמיד דורשת מעקב רפואי צמוד, כולל בדיקות דם תקופתיות (ספירת דם, תפקודי כבד וכליות, בדיקת שתן). בשורה התחתונה: נסה להתאזר בסבלנות בשבועות הקרובים. התרופה צריכה זמן לפעול, ועדיין מוקדם מדי להעריך את יעילותה. מאחלת לך החלמה מהירה ושיפור בהקדם. פסח שקט לכולנו