פורום ממאירויות המטולוגיות

באיזה מינון כל כדוק המינו המקובל הוא 160מ"ג x2

המקובל לעשות אחרי 2-3 טיפולים אבל כל חולה לגופו ולהחלטת הרופא המטפל.

יכולה להיות מעורבות של העור בלימפומה פוליקולארית. אם לא יחלוף ניתן להוציא את הנגע ולשלוח לפתולוגיה

לצערי אין לי שום נתון שאוכל להסתמך עליו על מנת לענות לך. אני משערת שהרופא עשה שיקול של עלות (תופעות לוואי בעיקר) תועלת (מתבסס על הנתונים באבחון למשל סוג הלימפומה, מהירות התגובה לטיפול ועוד הרבה מאוד נתונים)

תודה גלית

לא נראה שמדובר באלרגיה לאנטביוטיקה אבל כדאי להתיעץ עם רופא אלרגיה. לגבי הזיהומים בשתן ניתן לשקול מתן טיפול מונע בתרופה שנקראת מקרודנטין אם אין לך רגישות. כמו כן תיעזרי בחמוציות (יש גם בכמוסות)

זו לא נוסחה מתמטית. שוקלים כל חולה לגופו

זה יהיה לשיקולך ולשיקול הרופא המטפל

יצרתי כבר קשר עם רופא מתאים שביקש את פרטי ההתקשרות והם יזמנו אתכם למרפאתו באם את מעוניינת עשי זאת דרך המזכירה שלי אורטל

העובדה שהרופאה אמרה ביושר שהיא לא מכירה את הצירוף — זה לא כישלון שלה, וזה לא אומר שאין מה לעשות. זה אומר שזה מקרה שדורש רמה סופר־ספציפית של מומחיות. ולכן היא שלחה אותכם ליעוץ ויותר נכון לבירור גנטי. יש כאן שילוב של דברים שמחייב המשך בירור: גיל צעיר מאוד (18), מח עצם היפוצלולרי, 3 מוטציות בפאנל מיילואידי (של מח העצם), כאב כרוני ושלדי משמעותי (פריצות דיסק חוזרות), תסמינים של עייפות קיצונית, פריחות מגרדות. לגבי המוטציות: למיטב ידיעתי אין תיאור של תסמונת קלינית מוכרת או ישות אבחנתית שכוללת את שלושת הגנים יחד. לא מצאתי סדרות מקרים, ואין קווים מנחים שמתייחסים לצירוף הזה כיחידה אחת. יחד עם זה לגבי כל אחת מהמוטציות יש הרבה ידע שלושתן מתקשרות למח עצם היפוצלולרי. חשובה בעיקר בגיל הצעיר המוטציה ב-rtel1 שקשורה יותר במנגנון ביולוגי שיכול להסביר חלק מהסימפטומים. אני מציעה לפנות ליועץ גנטי שהוא רופא ילדים שיראה את כל התמונה. אוכל לתת שמות אפשריים לא בפורום תוכלי לפנות למזכירתי בהדסה

הזמן המקובל לאפשר הפסקה הוא 3 שנים כך שכבר עשית מעל ומעבר. אני חושבת שאינך צריך לחשוש מהפסקת התרופה כי גם אם המחלה תחזור יש היום קו טיפול חדש נוסף שתוכל לקבל - אסימיניב. מהנסיון בעולם מי שהפסיק טיפול ובדק כנדרש כל חודש במשך חצי שנה את ה-pcr ל-bcr/abl גם אם מחלתו נשנתה חידוש טיפול הביא לתגובה. בהצלחה רבה

במנטל סל לימפומה (mcl) אין כיום הבדל מוכח וברור בין ברוקינזה (zanubrutinib) לבין אקלברוטיניב (acalabrutinib) כ“טיפול אחזקה”, משום שהעבודות על טיפול אחזקה במנטל הן לרוב עם ריטוקסימאב. לא הוכחה יעילות של אחד משני אלה על משנהו. אני חושבת שהייתי נמנעת בשלב זה מה-pirtobrutinib כיוון שזהו טיפול הניתן לחולים שמחלתם נשנתה או עמידה לטיפול בברוקינזה או אקלברוטיניב

תשאירי את ההחלטה לרופא/ה לאחר שתבדקי

מדי פעם יש שינויים בשיטה בבית חולים או קופת חולים נתונים אבל כיוון שמה שקובע הוא היחס לא צריכה להיות לכך משמעות בפיענוח הבדיקה. כיוון שהשיטות שונות ומשתנות יש יתרון לבדיקה באותה מעבדה

איני חושבת שזה קשור ל-b12 יש כל הזמן תנודות במספרי הטסיות.

ניתן לעלות את המינון של ההידרוקסיאוראה עם מעקב ספירות.

אני מאוד ממליצה להתחסן!! אם מדובר בטיפול נחוץ וספירת הנויטרופילים תקינה אין מניעה הרופא והסייעת יהיו עם מסכות באם תבקשי

גלי חום בבוקר לא אופיניים ללימפומה. יש לעקוב אחרי הבלוטה עם us חוזר אחרי כחודשיים ואם תגדל לעשות ביופסיה. אם יש החמרה בהרגשה תמיד ניתן לבצע ct/pet על מנת להרגע.

תודה רבה

אני עונה בהרחבה לטובת אנשים אחרים שחיים בבית עם חולה אונקולוגי המטופל בכימותרפיה. באופן כללי, אתה כחולה pv הנמצא במעקב בלבד וללא טיפול אינך נחשב מדוכא חיסון. לכן, אין מגבלות מיוחדות מעבר לכללי בריאות כלליים, אך חשוב להתייחס בעיקר למצבו של החולה האונקולוגי שמקבל טיפול פעיל. עיקר ההמלצות: *מניעת זיהומים – בעיקר להגנה על החולה האונקולוגי הקפדה על היגיינת ידיים. הימנעות מחשיפה לאנשים עם מחלות זיהומיות (שפעת, מחלות חום). אוורור הבית וניקיון משטחים משותפים. במידת הצורך – שימוש במסכה במצבים של תחלואה נשימתית בבית. *חיסונים מומלץ שהשותף למגורים יהיה מחוסן לפי ההנחיות (שפעת עונתית, קורונה וכו’), כדי להפחית סיכון להעברת זיהומים. יש להימנע מחיסונים חיים מוחלשים אצל החולה האונקולוגי, אך אין מניעה שהשותף כולל אתה עם ה-pv יקבל חיסונים בהתאם להנחיות. *אין צורך בבידוד אין צורך בבידוד כל עוד אין מחלה זיהומית פעילה. חיים משותפים רגילים אפשריים בהחלט. *לעיתים עולה חשש מחשיפה לתרופות כימותרפיות או ביולוגיות דרך שימוש משותף בשירותים, מגע בכלי אוכל, כביסה וכד’. חשוב להדגיש: 1. אין סכנה ממשית לבן הבית מחולה שמקבל כימותרפיה או טיפול ביולוגי, גם כאשר מדובר בשימוש בשירותים משותפים. 2. תרופות כימותרפיות אכן מופרשות בשתן ובצואה, בעיקר ב־48–72 השעות הראשונות לאחר הטיפול, אך: * הכמות המופרשת אינה מסוכנת לבני הבית בשימוש ביתי רגיל. * אין עדות לפגיעה באדם בריא או בחולה pv במעקב מחשיפה סביבתית כזו. אמצעי זהירות סבירים (לא חובה אך יכולים להרגיע) * הורדת מים פעמיים לאחר שימוש בשירותים ב־2–3 הימים הראשונים לאחר הטיפול. * שטיפת ידיים רגילה עם מים וסבון. * ניקוי שגרתי של האסלה – אין צורך בחומרי חיטוי מיוחדים. * אין צורך בכפפות, הפרדה של שירותים, או כביסה נפרדת. 4. טיפולים ביולוגיים אינם מהווים סיכון סביבתי לבני הבית ואינם מופרשים באופן שמצריך זהירות מיוחדת. 5. לגביך כחולה pv במעקב בלבד – אין כל רגישות יתר או סיכון מיוחד בהקשר זה. לסיכום: אין חשש מחשיפה לכימותרפיה או טיפול ביולוגי דרך חיים משותפים, כולל שימוש בשירותים משותפים. ניתן להמשיך בשגרה רגילה בבית, עם הקפדה על היגיינה בסיסית בלבד – בעיקר לשקט נפשי. בריאות שלמה לשניכם